dzowniłam do DCO ws wypisu ze sziptala po 1 dawce chemii, wypis ni gotowy, ale moge go mieć do piątku (chyba ze lekarz zmieni zalecenia). Dowiedziałam się że chemia jaką podaja mamie to DTIC czyli dakabrazyna.
Poczytasłam troszkę, o skutkach ubocznych takich jak np niedokrwistośc,brak łaknienia, oraz to że toksycznie wpływa na czynnośc wątroby. To jak to się ma teraz do tego że mama na wątrobie ma przerzuty? czy to nie pogorszy stanu wątroby?
a jaką dietę stosować przy tej chemii? bo w pisztalu nikt nie poinfoirmował nas o tym
w Warszwie numer ciągle zajęty do przychodni szpitalnej
kalineczka dzown do CO pod numer 22 546 22 13, chyba najłatwiej jest dodzwonic sie tam koło południa, prof Rutkowski przyjmuje w poniedziałki,
podaję Ci tez namiary na przychodnie gdzie przyjmuje prywatnie w ONKOLMED 22 643 45 03 oraz EUROMED 22 529 70 00
proś o pilne wizyty bo terminy mogą byc odległe + zaczynają sie zaraz urlopy
Zgadzam sie z opinią Marjanny
Badania nad IPI tez nie są prowadzone wszedzie, zadzown tez do Dr Starosieka odnosnie tych badan klinicznych ktore wyzej podała Marjanna, podobno od marca zaczał sie nabór (do tego drugiego badania podobno kwalifikują sie chorzy z przerzutami odległymi)
Powodzenia i trzymam kciuki i modle sie za Was
Kalineczko na jakim etapie, jestście teraz?
Co do badan to myśle ,że konieczne powinno być po zakończeniu chemioterapii badanie PET -CT całego ciała, ew TK poszcególnych obszarów aby określić zawansowanie choroby.
Klach jeśli chodzi o ipi to nie chodzi tutaj o udział w badaniu klinicznym a o ratowanie zycia wg tej informacji" W związku z rejestracją leku Yervoy (ipilimumab) w USA firma Bristol-Myers Squibb, producent leku, uruchomiła w Polsce do czasu rejestracji krajowej możliwość nieodpłatnego dostarczenia leku na ratunek życia w ramach projektu Expanded Access Progam (EAP) (infolinia 0-800-199-002). Lek mogą otrzymać wszyscy chorzy z zaawansowanym nieresekcyjnym lub przerzutowym czerniakiem po niepowodzeniu wcześniejszej terapii." A nie udział w leczeniu eksperymentalnym.Ponadto obecnie wiadomo, które dają wyraźne a wręcz spektakularne efekty i są w III ostatniej fazie testowania. Chodzi o ratowanie zycia więc należy wykorzystać to co medycyna ma najlepszego do zaoferowanie w tym momencie na IV stadium. A nie udział w badniach jakichkolwiek ,bo nie ma innej opcji.
Kalineczko konsultacja u prof Rutkowskiego ew. Szczylika konieczna sie wydaje .
prof Rutkowski jest nieobecny na razie w Klinice (o czym w moim wątku), więc pod jego nieobecność sugeruję podjęcie próby kontaktu z dr Tomaszem Świtaj, pracującym u prof Rutkowskiego przy programie z Ipi, który być może będzie w stanie powiedzieć co zrobić, by dostać Ipi od producenta - zgodnie z jego zapewnieniem, o czym pisała Biofanka.
Oto tel.: 22/ 546 20 31
Do pfor Rutkowskiego do ambulatorium pod nr podany przez Klach próbuj dzwonić w poniedziałek (22/ 546 22 13). Jak się nie uda to od wtorku dzwoń do jego sekretariatu pon nr 22/ 546 21 72 lub 22 546 21 84.
Nie irytuj się trudnościami w związku z telefonicznym skontaktowaniem z zainteresowanymi! Dasz radę!
marjanna dzisiaj dzowniłam do Warszawy do centrum i pani w rejestracji powiedziała że na 30go, no ale to odpada bo wtedy mama wychodzi ze szpitala. następny termin jaki może być to 13 czerwca. niewiem czy nie za późno. ale to i tak w sumie mogłby by być ponieważ mama musi brać chemię
tylko musimy mieć skierowanie (i tu nie zroumiałam czy "do" onkologa chirurga czy "od" onkologa chirurga + jeśli się uda do wycinek pierwotnej zmiany czerniaka
mówiła że zawsze jest dużo osób do profesora, i on wybiera kogo przyjmie....? (niewiem czy dobrze zrozumiałam, że nie trzeba być tak wcześnie rano do rejestracji pierwszorazowej
(ale nie bardzo mi się chce wierzyć bo rano zawsze jest dużo osób przynajmniej u nas we Wrocłąwiu - ja w poniedziałek stałam w kolejce od 6 rano)
to czyli rozumiem ze możemy się nie dostać....
zadzwonię jutro i dopytam się bardziej szczegółowo, ale
myślę że może lepiej będzie umówić się na prywatną wizytę, bo z racji tego że musimy kawał dojechać to dobrze by było wiedzieć na jaką konkretną godzinę
jutro zadzownię i zapytam o terminy wizy prywatnych i raz jeszcze do CO
i mówię mamie że pojedziemy razem, weźmiemy tatę jako drugiego kierowcę, a mama mi na to, że ja się nie mogę jeszcze liczyć jako kierowca (a prawko mam od marca) i jeżdżę cały czas heh
no cóż nie będzie miała wyboru
[ Dodano: 2011-05-19, 16:59 ]
dzięki dziewczyny za info
jak coś załatwię to dam znać
W takim razie powodzenia . Myślę ,że to dobry kierunek. Nie koniecznie musi być za późno. Mama jest leczona teraz chemioterapia ,która może ( liczmy na to )zatrzyma zmiany a leczenie ipi zostanie wdrożone jako następne . Zostaje jeszcze udział w badaniu z inf BRAF ( wycinek musicie pobrać z instytutu patologii tam gdzie był przebadany. Mama jest "wspólwłaścicielem"wg prawa tegoż preparatu więc muszą wydać( wypożyczyć) nie mogą odmówić !! Preparaty są przechowywan5 lat.Więc to kolejne zadanie dla Ciebie Kalineczko.To bardzo ważne , gdyż z ów zmainy zostanie pobrany materiał do dalszej analizy ( przykładowo w kierunku mutacji BRAF). Powodzenia, bardzo mocno trzymam kciuki.
Jeśli chcesz oszczędzić mamie wyczekiwania w tej wielkiej kolejce i mając na uwadze faktycznie długą drogę jaką musicie przejechać, to faktycznie lepiej będzie umówić się na prywatną konsultację - choć nie jest pewne, że taki termin będzie wcześniejszy niż termin zaproponowany w CO.
Myślę, że chyba źle zrozumiałaś kobietę w rejestracji, gdyż z tego co wiem, to Prof Rutkowski czasem przyjmuje od rana do wieczora i to późnego i nie sądzę by kogoś potrzebującego nie przyjął. Czasem jednak jest tak, że gdy jest dziki tłum ludzi to część osób odsyła do innego przyjmującego w tym samym czasie lekarza, będącego jego współpracownikiem, by rozładować "korek". Ale to dotyczy raczej tych przypadków, wyglądających na "lżejsze". Jeśli pacjent ma coś "wątpliwego" to każdy taki przypadek na miejscu skonsultowany zostanie z prof Rutkowskim.
Cieszę się, że wreszcie udało się dodzwonić!
Zabieraj tatę na tę wycieczkę bezdyskusyjnie. Ty jesteś podddenerewowana całą sytuacją więc niech ojciec prowadzi samochód. Daj mu szansę pomóc mamie właśnie w ten sposób. Ty będziesz go nawigować.
Dojazd do kliniki bardzo prosty i opisany. Jazda trasą nr 8 jest dość dramatyczna, bo co rusz to zwężenie w związku z wymianą nawierzchni, co musicie mieć na uwadze planując podróż. Za Nadarzynem sugeruję skręcić na światłach w prawo na Piaseczno i w Piasecznie na dużym skrzyżowaniu w lewo na Warszawę. Tym sposobem pojedziecie ul. Puławską cały czas prosto, aż będzie napis z informacją iż do CO należy skręcić w prawo - co tez należy uczynić , a następnie na rondzie w lewo i po ok 1000 m będzie po prawej stronie CO.
Gdybyście przegapili ten znaczek to będzie można zjechać w prawo na kolejnym skrzyżowaniu, takim z kaskadą biegnącą nad drogą którą pojedziecie (i tam też jest napis mówiący iż do CO to należy jechać w prawo). Tu zjeżdżając nie musicie juz nigdzie kręcić i za pierwszym skrzyżowaniem jest CO.
Mam jeszcze takie kontakty do miejsc , gdzie prywatnie przyjmuje prof Rutkowski
NNZOZ Centurm Medyczne Onkologii i Hipertermii ul. Belgradzka 5, tel 22 644 50 55
oraz w jakiejś instytucji w Milenium Plaza ul. Jerozolimskie 123a) 22/ 52 97 002
Z tego co pamiętam, to w każdym z tych miejsc Dr Piotr przyjmuje tylko raz w miesiącu, stąd termin wizyty może być odległy, ale bądźmy dobrej myśli.
Poza tym, że to świetny lekarz, to jest to dobry człowiek! -)
Leczenie i tak odbywa się w szpitalu, niezależnie od tego czy na pierwszą wizytę umówisz się prywatnie czy w Klinice. Więc wyczekiwanie w kolejce do rejestracji wydaje się być nieodzowne.
Ale rozumiem, że łatwiej będzie Mamę namówić na wizytę prywatną, umówioną na konkretną godzinę, a po tej pierwszej rozmowie z Prof. Rutkowskim mniemam, że Mama łatwiej przełknie to czekanie w kolejce do rejestracji.
Mama miewa się tak wiesz róznie.
Przeważnie dobrze, aczkolwiek ostatnio ją bolał kregosłup jak lepiła pierogi, a że wcześniej miała problemy z kręgosłupem z racji nadwagi no to mam nadzieje że to nic groźnego,
Jeśli chodzi o odżywianie no to je, je duzo warzyw, a to rybkę a to coś innego - ogólnie apetyt ma poprawny
ale jest osłabiona, schudła, na wadze od ostatniego pobytu w szpitalu spadła jakieś 4kg - mam nadzieje ze to przez chemię
udało mi się zarejestrować mamę na 13.06.2011r. do prof Rutkowskiego w COI w Warszawie. Musimy najpier wiadomo do rejestracji podejść.
Bardzo się z tego powodu cieszę, mam tylko nadzieję że nie wypadnie w tym czasie mamie pobyt w szpitalu
prywatne wizyty Onkomedzie, Euromedze i Centrum Medycznym są najbliższy na 09.06., najdalszy na 04.07. z tym, że w tych poradniach nie badają wycinka, dlatego wydaje mi się od razu pojechać do COI.
Pani w rejestracji wyjasniła że potrzebuejmy skierowania do chirurga onkologa (może być od lekarza pierwszego kontaktu), całej dokumnetacji medycznej choroby, ubezp. i jesli się uda to bliczku parafinowego wycinka pierotnej zmiany.
I tu jest problem. Ponieważ we wrocławskim DCO wymagają rewersu, a rewers lekarz wyda osobiście, faksem nie można przesłać (we Wrocławiu potrzebują oryginał). czyli bedę musiała jechac dwa razy (raz na konsultacje i po rwers, a drugi zawieźć bloczek) ale najgorsze że wszystko się przeciągnie w czasie.
Może udałoby się porozmawaić w spzitalu teraz jak mama pójdzie z lekarzem czy by nie wydał sam tego rewersu, a potem mi dadzą ten bloczek. po cholercię mamy jeździć dwa razy.
tak więc teraz 26 mam idzie na kolejną dawke chemii, ja w tym czasie spórobuję porozmawiać z lekarzem prowadzącmym i powiem że jestesmy tam umówione na konsultację ( w koncu to lekarz z DCO polecił nam prof Rutkowskiego)
ale myslę również czy by nie napisać jeszcze o konsulktacji lekarzowi? mam do niego maila. opisze pokrótce co mamie dolega, ale no niewiem czy jest sens jak będziemy u niego 13go (mam nadzieje ze nic nie wypadnie).
to wspaniale, że przez większość czasu Mama miewa się ok!
I dobrze że ma apetyt! Niech nawet nie myśli o diecie odchudzającej, pomimo nadwagi o której wspomniałaś, bo organizm potrzebuje dużo siły do walki z choróbskiem!!!
Kup Mamie Twój Styl. W czerwcowym numerze jest wywiad z prof Rutkowskim. Mnie osobiście trochę zdołował, ale może też tchnąć pozytywną energię (sama najpierw przeczytaj i podejmij decyzję, czy dać mamie).
Termin wizyty w CO w Wwie jest bardzo przyzwoity (czyt. nie jest szczególnie odległy). Ta konsultacja wydaje się być dobrym rozwiązaniem.
Mam nadzieję, że uda Ci się ogarnąć temat "rewersu". Jeśli nie wydają Ci bloczka bez rewersu to też nie załamuj się, bo liczymy, że Mamie zostanie zaproponowane jakieś leczenie przez prof Rutkowskiego - miejmy nadzieję, że bez konieczności uprzednich oględzin bloczka - więc zapewne w niedługim czasie znów przyjedziecie do W-wy, tym razem już z bloczkiem.
Mama miała być dzisiaj przyjęta na drugą 5dniową dawkę chemii. Kiedy czekałyśmy na przyjęcie spotkałam panią ordynator i od razu ją zaczepiłam i mówię o tych badnich o ipi itd mówi że tak, że jest to warte zachodu ale musi sprawdzić wszystki badania itd i wrócimy później do rozmowy. Później badała ją lekarz prowadząca. Pobrali też jej krew. Mama nie została przyjęta bo płytki we krwi bardzo jej spadły, lekarka wypisała jej tabletki na poprawę i powiedziała żeby się zgłosiła 7go czerwca. Nie wiem jakie to płtyki, ile ich było, nie pamiętam co mówiła. Zbadała też mamę....i wyczuła zgrubienie po lewą pachą dośc spore, które nie było, również guz na piersi bardzo sę powiększył (co jak mi później mama powiedziała już wiedziała to od kilku dni i nic nie mówiła). Lekarka powiedziała nam że ta chemi nie zadziałała i jej daniem są zmiany od ostatniego razu. Ja rozpoczęłam rozmowę o IPI i badaniu genu BRAF i wizycie 13go czerwca u prof Rutkowskiego. Powiedziała że jak najbardziej.go jak zostanie przyjęta do szpitala i wtedy sęyjaśni co jej będą podawać, bo muszą sprawdzić czy nie poszło to w górę.....zapytałam dlaczego nie zlecają TK, odp że nic by to nie dało, bo muszą wyjść od badań wyjściowych (jakoś tak). A moja mama zapytała wprost: czy chemioterapia mi pomoże? popatrzyła na nią i mówi, że nie bardzo, że po chemii samej chorzy na czerniaka nie zdrowieli.
Badań usg wątroby i płuc powiedziała że zrobią 7go czerwca i zadecydują co dalej.
Później jeszcze poleciałam za nią, za tą panią doktor i pytam czy mi wypisze rewers na bloczek do warszawy. Wypisała!!!
i pytam, co pani myśli o tym że mama schudła (13kg od września 2010) a dwa kg od ostatnigo pobytu w szpitalu, mówi że to nie dużo ale jest to niepokojące. powiedziała też że podejrzewa że mogą być dalsze przerzuty, al ni można gdybac. pytam co jeśli mama nie zakwalifikuje się do ipi czy BRAF, to powiedziała że spowrotem tu i chemia,ale...........no i właśnie dalej mi nie powiedziała nic, jej mina mówiłą wszystko.
dla mnie to był jasny komunikat to że od ręki wypisała rewers i powiedziała że do warszawy jechać: że oni nie są w stanie pomóc mamie chemią.
i teraz tak: mama podłamana, nie płakała, ale ja jej mówi: mamo to dobrze że nie owijają w bawełnę, że nie ładują bez senu chemii któa cię osłabi tylko kierują od razu do specjalisty od czerniaka,
no ale powiem wam że jescze jak przeczytałam informację że ipi nie działa na każdego i niewiadomo na jak długo się choroba zatrzymuje no to ......
chociaż nadzieji nie tracę bo mi nie wolno,
ja cholera wiem że ipi jej pomoże
a odrębnie od tego wzytkiego mój brat przesyła na bieżąco wyniki i informacje o mamie kobiecie któa zajmuje się fundacją pod nadzorem mackiewicza ta fundcja pomaga ludziom jesli chodzi o dostęp o szczepionek) i skonultoał się z nim (al to musieliśmy się powołać na zajoimego lekarza z poznania) i powiedział że trzeba czekać na dalsze wyniki.
tak się tylko zastanawiam..........czy to że mama ma to zgrubienie, czyli nowego dużego guza, i ze ten na piersi się powiekszył i że chudnie czy to może oznaczać że ma inne przerzuty? i co ozncają dla niej te niskie płytki krwi?
kalineczka1980,
Bardzo mi przykro,ze tak sie sprawy mają. Powiększenie guza na piersi i nowy pod pachą to efekt progresji Najprawdopodobniej nowotwor jest oporny na chemioterapie.Wstrzymano ją ponadto wskutek złych parametrów krwi. Niestety chemia niszczy komórki niezbędne do prawidłowego funkcjonowania min. właśnie płytki krwi. Płyki krwi inaczej trombocyty to komórki które, biora udział w procesie krzepnięcia krwi ich znaczny niedobór moze powodować min. wewnetrzne wylewy - zagrażać życiu dlatego zatrzymano chemię oraz podano lek na ich podniesienie.
Nie wiem czy śledzisz informację na forum:Komitet CHMP - Europejskiej Agencji ds. Leków EMA wydał pozytywną opinię na wprowadzenie Yervoy (ipilimumab) jako terapii na przerzutowego czerniaka. Co oznacza, iz w Europie w tym w Polsce będzie zarejestrowanyi dostępny nowy lek. Chciałabym abyś będąc u lekarza zapytała właśnie o to .Jak sie ma to do rzeczywistości i kiedy ten lek będzie dostęppny ale nie w badaniu klinicznym ale jako lek przykładowo jak dekarbazyna w przypadku czerniaka.
To bardzo waże dla mamy! ! Dlatego mozesz sobie wydrukowac tą informację z tej strony ( ale po ang )http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2011/05/news_detail_001258.jsp&murl=menus/news_and_events/news_and_events.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1 lub z forum DSS i zabrac do Warszawy na konsultacje. Mimo ,że jest mi zarzucana "wszechwiedza"nie jestem wstanie okiełznać tej biurokracji i doszukać się informacji jaka dalej ma być procedura aby ten lek stał się naprawdę wkońcu DOSTĘPNY jako terpia dla chorych. I czy są jakieś ew inne drogi aby jednak uzyskac leczenie tym preparatem.
To ,ze ipi nie każdy odpowiada na leczenie ipi to nie oznacza ,ze mam tez będzie w tej grupie. A jak długo trwa ? Każdy przypadek jest inny trudno oceniać może to byc 8 mc a może byc 4 lata !!
Powodzenia , mocno trzymam kciuki
tzn akurat nie śledzę na bieżąco, ale własnie z twojego postu dwiedziałam się o tym, że wydano pozytywną opinię co do tego, wspmniłam o tym lekarce i potweirdziłą, więc przypuszczam że prof Rutkowski tym bardziej będzie to wiedzł, ale oczywiście zabiorę to do Warszawy
i właśnie: słabsza krzepliwość krwi, ona mówiła właśnie mamie żeby np nie pocierała szczoteczką o dziąsła, bo może lecieć krew,
troszkę mnie twoja odp zmarwiła, niby wiem że to cholerstwo się rozrasta, ae jak się czyta jeszcze to, efekt progresji - czyli źle, prawda?
ale powiedzcie że jest nadzieja, właśnie w prof Rutkowskim, kurd jśli on nam nie pomoże, to już nie będę wiedzieć do kogo się udać.
aha a jeśli np mamie się wyniki poprawią i będzie mogła przez te 5 dni przyjąć chemię, to jeśli ta chemia będzie inna niż ta pierwsza dawka to rozumiem że to może mamę zdyskwalifikować z ipi?
no ale mm nadzieję że lekarka weźmie to pod uwagę skoro wie że my będziemy jechać do Warszawy
Biofanko, a czy mylisz że przy tej progresji jest możliw że powiedzmy przerzut nasątpił już np do kręgosłupa czy innych narządów? a może ja się niepotrzebnie nakręcam
Tak bardzo mi przykro.
Błędem było to ,ze nie wycieli tych zmian z piersi i pozostałych guzków tylko poddano naświetlaniu,które i tak nie zatrzymało gada co było do przewidzenia. Być może w piersi i okolicy nie byłoby progresji.
Nie wiemy na jaki etapie są zmiany w watrobie ani czy jest progresja na dalsze narządy, więc narazie nie myśl o tym. Moim zdaniem nie ma sensu podawać chemi przed konsultacją w Warszawie . Ale to musicie uzgodnić jeszcze z lekarzem.
kalineczka1980 napisał/a:
ale powiedzcie że jest nadzieja, właśnie w prof Rutkowskim
uważam ,że warto pojechać i jeśli będzie dostępna dla mamy terapia ipi to jest nadzieja na zatrzymanie choroby.
Wiem jak bardzo Ci ciężko ale naprawdę robisz dużo dla mamusi więcej chyba się nie da medycyna nie ma tu zbyt wielu narzędzi do dyspozycji.Ponadto trudno uzyskać informacje o innych możliwosciach od lekarzy. Tak jak było w Waszym wypadku a przecież człowiekowi nie związanemu z medycyną trudno odnaleść sie w świecie nazw, terminów- badań klinicznych itp.Robisz dla mamusi bardzo duzo, chyba wiecej się nie da na dzień dzisiejszy. A ja jak tylko będę mogła jeszcze pomóc chętnie to uczynię.
Ps. czy wizyty w Warszawie nie dałoby sie przyśpieszyć ,gdybyś opisała sytuację ,ze chemia najprawdopodobniej nie działa i że jest progresja guzów w piesi ?
rzecz w tym, że 06go czerwca pon kidy normalnie on przyjmuje to właśnie akurat nie ma tego lekarza,
spróbuję zadzownić do samego doktora na komórkę która podała mi myszka, lub napisać maila, ale coś u czytałam że teraz profesor wyjechał do Stanó na to sympzjum, tak> ? i nie będzie go do końca tygodnia
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
heh
