[Marcin. wichniar2]

Oo.. tak czekam na wynik ostateczny to juz nie długo. W środę wyniki

[Marcin. wichniar2]

A więc tak dziś byłem u lekarza odebrałem wyniki badań wstępnych ale lekarz powiedział że od ostatecznych nie powinno się różnić.

Treść:

Węzeł chlonny wartowniczy bez przerzutów czerniaka. Badanie immunohistochemiczne w toku.

Blizna skóry

[ Dodano: 2013-07-17, 19:16 ]
Wierzę swojemu lekarzowi. I dziś się cieszę. !! I na pewno nie zapominam o was ! Będę trzymał kciuki. I będę dalej się udzielał i pisał jak tam dalsze badania wychodzą.

[Marcin. wichniar2]

Hej. Zemną jest Wszystko w porządku ale musiałem chwile odpocząć.

Od ostatniego mego wpisu trochę czasu minęło ale na prawdę musiałem chwile odsapnąć i się naładować pozytywnie nie myśląc o tym.

Ostatnie wyniki na które czekały były ujemne węzeł który mi wycięto był czysty uff..

Ale szpital i Lekarza jeszcze długo po operacji odwiedzałem. Rana na ramieniu pięknie mi się zgoiła.

A pod pachą borykałem się ze stanem zapalnym... dopiero tydzień temu udało mi się zgoić ranę.

A powód był głupi nawet Lekarz tego nie mógł przewidzieć. Na ramieniu miałem szwy zwyczajne a pod pachą szwy rozpuszczalne okazało się że jestem uczulony na nie i dlatego mi się nie chciała goić rana... Lekarz usunął .. mi nić z pod skóry.. potem leczyłem zapalenie .. riwanolem .. oczywiście riwanol mi stan zapalny wyeliminował ale rana się nie chciała goić .. ehh.. dopiero jak wyjechałem nad Morze trochę odpocząć postanowiłem nie smarować riwanolem .. i rana się zgoiła .. podejrzewam że to był mój błąd bo lekarz kazał kupić riwanol w płynie a ja sobie kupiłem w żelu go rana ciągle była mokra i nie chciała się goić prawidłowo .. dopiero jak odstawiłem kupiłem plastry dla sportowców takie jak silikonu.. i rana była ochroniona i się zgoiła

Byłem wczoraj u Lekarza .. zobaczył że wszystko ładnie się zgoiło.. i dał mi pozwolenie na sport bieganie .. i powoli na aktywność fizyczną góry ciała jestem zadowolony że wszystko wraca na swój tor

Ale tak sobie myślę że jak za szybko by mi się zgoiły rany to bym nie docenił, że dostałem drugą szanse od życia ... i szybko bym zapomniał.

Umówiłem się na powtórzenie RTG płuc .. bo na powszednim zdjęciu wyszedł i artefakt nieregularny 3 mm.. Lekarz mówi że to się zdarza .. ale jestem już 2 miesiące od operacji i czas na powtórzenie nie których badań.

Ogólnie czuję się dobrze .. ale fobie na ostre słońce mi się udzieliła, wsumie to dobrze bo kiedyś nie dbał czy byłem posmarowany kremem .. czy się spiekłem i tp.

Dodatkowe leczenie które będę miał profilaktycznie to usunięcie wszystkich pieprzyków odstających .. a tego niestety trochę posiadam :D

Wiec oto moja Historia w pigułce od połowy Lipca.

Walczymy dalej by ta cholera nie miała sposobności na powrót !!!

Pozdrawiam

[Marcin. wichniar2]

Witajcie

Niestety długo nie pocieszyłem się wolnością ...
Choróbsko znów mnie za tak owało ! :(

Pytanie moje czy ktoś miał z was nawroty choroby ?
Nie wiem dlaczego ale wszystkie moje wyniki były perfekcyjne płuca czyste i wnętrzności też :( ! - więc się zastanawiam dlaczego co przeoczyłem :(:(:(:(
Aż coś wyskoczyło mi pod skóra na udzie myślałem że to może jakaś torbiel.. pokazałem lekarzowi dał mi skierowanie na badanie biopsję.

I niestety dziś mój Horror zaczyna się od nowa mam dwie zmiany pod skórne na udzie !
Wyrok ponowny czerniak skóry Złośliwy :(:(:(:(

Co teraz ? na co powinienem zwrócić uwagę ? co powinienem zapytać lekarza jakie badania znów zrobić ?

[Ptaszenio]

Marcin,
jak sądzę czeka Cię komplet badań obrazowych, czy zdecydowano o chirurgicznym usunięciu zbadanych zmian? Kiedy wizyta u onkologa? W razie potrzeby polecam konsultację - choćby mailem - z doktorem Rutkowskim/W-wa. Pozdrawiam, życzę siły, żeby kolejny raz powalczyć z dobrym skutkiem.

[Marcin. wichniar2]

tak powiedzał że skonsultuje mój przypadek z lek. z warszawy i tak mam do wycięcia.
Czekam na ustalenie terminu.

ale mnie to strasznie nurtuje że węzeł chłonny wyciety profilaktycznie był czysty !
a tu się przeniosło na nogę pod skórą. Ciągle zadaje sobie to pytanie czy 12 miesięcy od operacji czegoś nie przeoczyłem jakieś zmiany na nodze, że wziołem to za kaszaka, syfa - i boje się że z tym chodziłem przez 10 miesięcy że to poszło dalej bo już mam 2 zdiagnozowane ::(:(:(:(:(:(:(

Ale ciągle miałem uśpioną świadomość bo cholerne wyniki były dobre bez zastrzeżeń :(:(

Życie mnie zaskoczyło poraz drugi i czuje się bezbronny.
Kurna nawrót choroby nie jest dobry dla mnie, a jeśli xchodzilem nie świadomy przez 12 miesięcy i gdzieś to się rozsiało ......

Dziękuję ci Coco za dobre słowo

[ Dodano: 2014-05-15, 14:39 ]
Ptaszenio dzięki również za dobre słowo

[Ptaszenio]

Marcin,
niestety komórki czerniaka wędrują sobie także naczyniami krwionośnymi, omijając limfatyczne.

Pamiętaj, że w razie, gdybyś emocjonalnie źle radził sobie z obecną sytuacją, możesz skorzystać z farmakologii, to nic złego, teraz siły są Ci potrzebne na zapasy z choróbskiem, a nie na nerwy. To tak - pod rozwagę. Trzymam za Ciebie kciuki

[Marcin. wichniar2]

Chyba jest jakas mała nadzieja w środę konsultacja i jadę do warszawy mam nadzieję że się powiedzie

[Marcin. wichniar2]

Hej
Dziś miałem wizytę w łodzi.
Sprawa wygląda następująco w środę wycinam zmiany skórne.
Okazuje się że tym lekiem na w też leczą w och ta nazwa jest trudna.
Poslano mnie na badanie obecności BRAF. Mam nadzieje że to mam
Kazano teraz mi zrobić tomografie całego siebie fuksa mam że udało się znaleźć jakiś wcześniejszy termin na piątek bo z NFZ to bym sobie poczekał do września i teraz powinienem flugac że kolejki kol3jki powodują ścianę. .....
Ale udało się wcześniej. ... :( nie iwem dlaczego mam tyle szczęścia że tak szybko ale się cieszę że tego główna się pozbede.
Wiem że zaraz mi ktoś napiszę i tak jedź do warszawy.. ale po rozmowie teraz będę miał to samo co tam a nawet szybciej. W wypadku operacji.

[Marcin. wichniar2]

Hej
Nasz częściej pierwsze wieści dobre dla mnie.
Badanie CT klatki piersiowej oraz miednicy.
Wszystko czyste brak oznak przez utworów
Aczkolwiek w środę zostaje przyjęty do szpitala na wycięcie tych dwóch zmian na skórze :( znów ból i następne sznyty... ale cóż zrobić hehe.. modelem już nigdy nie zostanę.
Badanie na obecność BRAF w trakcie nie wiedziałem ze na wyniki się czeka tak długo że aż 4 tygodnie to jeszcze 3 niecałe może wcześniej będzie wynik.
Ehhhh. A najgorsze że życie moje stanęło znów w miejscu. ...
Przez tą pitolona chorobę nawet się zakochać nie można bo to jak tredowatosc/na znaczenie lol.... kto się dowie to ucieka.
Ale cóż.

[Marcin. wichniar2]

No to jestem po operacji o dziwo jest super trochę noga mnie boli ale chodzę:)
Najważniejsze że tego gówna się pozbyłem teraz czekam na wypis i na wyniki BRAF by potem ustalić następny plan działania:/ czy jakaś profilaktyka:) bo jak na razie tomografia żadnych przezutow nie wykazała więc usłyszałem że do leczenia klinicznego się nie nadaje ale mam się zgłosić po wyniki BRAF i co dalej zostanie ustalone.

[Marcin. wichniar2]

Ehh.. kilka dni od operacji minęło cieszyłem się że wszystko w porządku a tu masz ci .. chłonka/płyn zaczął mi wyciekać z jednej rany ehhhh... zawsze coś :( poruszam się dalej kulejac więcej niż 100 metrów i zadyszka mnie łapie i noga rwie :(
Ehhh.. jak człowiek dołuje to tylko nurkuje głębiej niż się wznosić.

[Ptaszenio]

Marcin,
domyślam się, że własna słabość dołuje, ale nie daj się przygnębieniu byłeś z raną u lekarza? Przejdziesz to wszystko, nawet się nie zorientujesz, kiedy.
Uściski i... do przodu.

[Marcin. wichniar2]

Dziękuję dobrze wróciłem do pracy zagoiło się fajnie ale musiałem odpocząć od tego tematu. Bo trochę mnie przyziemiła rozmowa z lekarzem onkologiem.

Rana się zagoiła niestety po ocenie histo-pato. dwa guzy wycięte jeden 1.5 cm drugi 1 cm

Mutacje Braf. posiadam teoretycznie nadaję się do leczenia, ale nie dostanę leków ponieważ nie jestem ciekawym obiektem medycznym wnioskując po rozmowie. ponieważ brak przerzutów do org. wew. a nie ma dowodów że ten lek działa zapobiegawczo od powrotów więc się nie klasyfikuję, żadnej chemii mi nie zaproponowano. nie wiem czy dobrze czy źle bo jeśli miałem przeżuty to znaczy że komórki rakowe są we mnie i może trzeba by było coś zastosować albo spróbować by to ubić.... lekarz mnie niestety zmartwił że jak już się pokazał przerzut na innej części ciała to znak że mam się szykować prawie na pewno na powrót, i mam mocno rozdmuchaną profilaktykę co miesiąc usg plus rtg a co 3 miechy rezonans.

W przypadku nawrotu choroby na skórze mogę tylko liczyć na wycięcie :(
A w przypadku nawrotu do org. wew to bym się klasyfikował na leczenie tym lekiem. bo bym miał zmiany mierzalne, czy jakoś tak jak oni to nazywają.

teraz pytanie moje do wszystkich, czy ktoś z was miał zastosowane to leczenie gdy jest mutacja BRAF profilaktycznie czyli zapobiegawczo przed nawrotem czerniaka ? może mi odmówiono bo kasy nie ma czy co. bo jeśli ktoś dostał to może powalczę jakoś z systemem.

i czy kogoś wysłano na chemię przy nawrocie choroby która się tylko ograniczyła do skóry ?

Jedno pocieszenie od lekarza że powiedzał mi że u mnie chyba jest ten przypadek co czerniak tylko do skóry się ogranicza, no ale ile blizn można mieć :( wiem że to nie jest zapalenie płuc co można się od tak wyleczyć i oczywiście będę podawał się cięciu ile będzie trzeba i nie patrzył na szpecenie mojego ciała bliznami wojennymi. ale póki co młody jestem i ile taki cięć mam przeżywać :( swoim zyciu by nie doszło to takiego momentu że nie będzie co już ciąć bo będę wszędzie pocięty :(

Więc moja prośba do was co słyszeliście co mógłbym jeszcze zrobić ?
Bo widmo czekania na następny atak biernie mnie nie nastraja do życia.

[DulceAmargo]

Są badania kliniczne (np. w Warszawie) w celu ustalenia czy wemurafenib działa również profilaktycznie, zapobiegając powstawaniu przerzutów odległych