[evanka]

Dobry Wieczór! Podczytuję Was od ponad 2 lat, dziś, mimo zmęczenia postanowiła się zarejestrować i zadać to ważne dla mnie pytanie. Powinnam już spać, jutro idę do pracy, ale jutro o podobnej pytanie moje, tak nurtujące mnie pytanie, może stać się bezprzedmiotowe. Nie wiem czy piszę we właściwym wątku, czy słusznie zakładam nowy... Nie mogę skupić się na regulaminie, przeszukiwaniu forum.

Chciałabym (wiem, nawet lekarze bezpośrednio mający kontakt z chorą, że nikt dokładnie tego nie przewidzi), ale mam taką subiektywną, wewnętrzną potrzebę wiedzieć kiedy TO nastąpi.

Fakty po krótce: nasza Mama - 20 maja 2013 r. - odbiera w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc wynik bronchoskopii, diagnoza - rak niedrobnokomórkowy z cechami rozpadu. W drugim płucu guzek satelitarny. Zespół Żyły Głównej Górnej. Diagnoza przekazana w ciągu maks 20 sek. Brak pomysłu na leczenie, mama odesłana z kwitkiem. Dzwoni do mnie, konkretnie, rzeczowo mówi co i jak. Następnego dnia jest z Tatą u dr Lasoty w CO w Warszawie. Radioterapia zmniejsza guz o ponad połowę, chemia nie daje rezultatów... Tlenoterapia w domu od grudnia zeszłego roku. Na początek raz dziennie, wieczorem.
Wczoraj (9 sierpnia 2014 r.) zabiera ją pogotowie. Narastająca od kilkunastu dni duszność i obrzęk. Mama już 3-tydzień nie jest w stanie się położyć(!) z powodu duszności, non stop siedzi oparta o stół, Tata przynosi jej na noc poduszkę pod łokcie.

"Mieszka" od wczoraj w WIM w Warszawie. Ostatnio widziałyśmy się w środę - wcinała z nami pizzę Dziś przy odwiedzinach w szpitalu zastaję szokujący widok. Na brzegu łóżka malutka, trzęsąca się jak galaretka postać zwinięta w kłębek na brzegu łóżka, w pozycji embrionalnej. Nerwowo szukająca co chwila wypadającej końcówki, którą wkłada do nosa - tlen. Od czasu do czasu wzdycha i mówi: O Jezu. Kroplówka z paracetamolem kończy się, Pani pielęgniarka podaje kolejną, nie pamiętam teraz z czymś. I jeszcze jeden, przykry i przerażający objaw - Mama jest tak opuchnięta, że jej oczy są całkowicie zamknięte przez tę opuchliznę. Kończyny dolne nie wydają się bardziej opuchnięte niż przez ostatnie tygodnie. Nowością są mocno spuchnięte kończyny górne. Masa ciała wg karty gorączkowej to 39 kg (wcześniej ok. 54).
Mama nie wydala żadnego moczu od wczoraj. Za to je po kilka łyżek, ba na śniadanie zjadła nawet pół bułki z masłem wg relacji Taty (nie wiem czy mogę mu wierzyć w tej kwestii). Jest świadoma, można nieco porozmawiać, choć mówienie sprawia jej fizyczną trudność, był u niej wczoraj ksiądz kapelan.
Martwię się, że jutro rano zadzwoni telefon. Myślałam, że wyjadę na dlugi wekend, do tej pory mama świetnie radzi, Zastanawiam się ile to może jeszcze potrwać. Z wyczytanych w linkach objawów mam zatrzymanie moczu, obrzęk, duszność, lekką nerwowość? Nie wiem czy skóra jest woskowa, czy rysy sie wyostrzyły. Widzialam, ale nie umiem tego ocenić.
Lekarz wykonać w pon tomografię. Nie rozumiem jej sensu, o ile słusznie jej stan interpretuję jako objawy nadchodzącej śmierci ....

[Ptaszenio]

Evanko,
zakładam, że potrzebujesz klarownej odpowiedzi - zatem tak, wygląda to źle i może oznaczać, że mama wkrótce odejdzie, ale też nikt nie napisze, że to będzie dziś, albo za tydzień.
Czy dotąd nie mieliście opieki hospicjum? Koncentratora tlenu w domu?

[evanka]

Dziękuję za odpowiedź. Tak jak piszę powyżej tlenoterapia czyli koncentrator był w domu od grudnia czyli od 8 m-cy. Mamam ,a raczej Tata nie wyrażał zgody na objecie mamy współpracą z hospicjum. On w ogóle nie za bardzo nas dopuszcza do tych kwestii. Na poczatku jedynie miałam dokumentację, tuz po diagnozie.
Wiem doskonale, że nikt tego mi dokładnie nie określi. Ale potrzebuję wymiany mysli i doświadczeń z Wami w tym czasie.

[la_vie]

Witaj, wysłałam Ci wiadomość prywatną, odczytaj ją. Objawy są niepokojące, czasami jest tak, że jak np. twarz czy ręce są opuchnięte to obrzęk nóg nie występuje, a najgorsze niestety nadchodzi. Uważam, że w takich chwilach chory potrzebuje bliskich i ich obecności - to jest bezcenne. Życzę dużo sił.

[evanka]

La vie, dziekuję ci za wsparcie, odczytałam i próbowałam odpisać, ale jak kliknęłam "wyślij" to dostałam automatyczną odpowiedź, że forum jest w tym momencie nieczynne czy coś takiego.
Obrzęk opanował całe ciało, nogi też, a zwłaszcza stopy, ale nie aż w takim stopniu jak twarz, gdzie oczu już nie ma.
Dzisiaj będę u Mamy, późnym popołudniem, mam dzisiejszą telefoniczną relację od Taty powtórzoną za pielęgniarkami i jej współtowarzyszkami z sali, że sytuacja rozwija się dość dramatycznie. Mama całą noc podobno głośno się modliła i pytała : Jezu, dlaczego ja tak cierpię?
Lekarz podczas obchodu miał powiedzieć, że to blisko. Zastanawiam się czy Mamę teraz wypiszą czy będą ją trzymać w szpitalu? Jesli miałby być wypis to oczywiście wzięlibysmy skierowanie do hospicjum ewentualnie w razie silnego oporu Mamy czy Taty zorganizowalibyśmy wspólpracę z hospicjum domowym - choć nie uważam tego absolutnie za dobry pomysł w istniejącej sytuacji.
Nie zadaliśmy tego pytania w sobotę lekarzowi dyżurnemu, wówczas wstępnie deklarował, że dziś zrobią tomografię, ale szacuję, że odstąpią od tego w jej stanie.

[jolapol]

Bądź jak najwięcej z mamą. Dla niej i dla siebie. Odwagi.

[evanka]

Staram się być, choć żałuję, że nie mgoę częściej. Niestety, muszę być w pracy w obecnym tygodniu, mąż tez, dziecka nie ma z kimś zostawić. Ale wpadam 2 razy dziennie. Na krótko. Mama krepuje się swojego stanu, cierpienia i nie chcemy jej męczyć. Tata jest cały czas.

[jolapol]

czyli poświęcasz mamie najwięcej czasu , ile jesteś w stanie. Nie rób sobie wyrzutów z tego powodu ,ze np. za mało. Najważniejsze, żebyście byli razem.
Pozdrawiam.

[evanka]

Brat z bratową siedzieli wczoraj prawie cały dzień. W sobotę też. Z dziećmi - 11 i 10 lat. Pożegnali się. Zostawili Mamie różaniec.

[ Dodano: 2014-08-11, 20:18 ]
Do objawów dołączyło splątanie. Od pół godziny mama mówi od rzeczy, jest lekko agresywna.

[Renata66]

evanka, trzymaj się. Posyłam dobre myśli w tych trudnych dla Was chwilach.

[tęcza]

[evanka]

Zaalarmowaliśmy lekarzy. Do podawanych od wczoraj benzodiazepin dorzucili jej neuroleptyk. Wróciłam do domu, położyłam synka spać, zrobiłam obiad mężowi na jutro.
Jutro rano rozmowa z lekarzem. Słuchajcie, jak to jest z tym nawadnianiem. W fazie agonalnej nie należy nawadniać "na siłę". Jak mam to przekazać lekarzom w obecności rodziny, żebym nie była posądzona o zapędy eutanatyczne? Chcę tylko nie przedłużać jej agonii i cierpienia - wygląda na to, że morfina nie działa. Być może jedną z przyczyn splątania jest zatrucie z powodu niewydolnych nerek.

[jolapol]

do mojej mamy przychodziła pielęgniarka paliatywna. To ona przeprowadziła nas przez ten trudny czas. No i kazała podawać mamie tylko morfinę i leki przeciw lękowe Teściowa był nawadniana, i jej cierpienie znacznie się wydłużyło(no ale była w szpitalu, tu są inne procedury).
Jestem myślami z Tobą w tych trudnych chwilach. Ściskam ciepło.

[niki]

evanka napisał/a:

Słuchajcie, jak to jest z tym nawadnianiem. W fazie agonalnej nie należy nawadniać "na siłę". Jak mam to przekazać lekarzom w obecności rodziny, żebym nie była posądzona o zapędy eutanatyczne? Chcę tylko nie przedłużać jej agonii i cierpienia - wygląda na to, że morfina nie działa. Być może jedną z przyczyn splątania jest zatrucie z powodu niewydolnych nerek.

myslę że to powinno pomóc http://www.fundacja-onkol...acniajacej.html

[evanka]

Drodzy, dziękuję za słowa wsparcia, za zainteresowanie i ogromne zaangażowanie osób z Forum w poprawę losu Naszej Mamy w ostatnich momentach jej życia.
Mamy już nie ma z nami od 22 sierpnia 2014 r. Odeszła w piątkowy poranek, tego dnia miała przeprowadzić się do hospicjum, o które walczyliśmy. Liczyłam, że zazna tam chwili ulgi i spokoju. Wierzę, że po prawie 2 tygodniowej agonii doświadczyła go, ale poza naszym, ludzkim światem.
Zostaję z Wami, nie jest to pierwsza śmierć w mojej rodzinie z powodu nowotworu płuca... Od 2013 r. utrzymujemy kontakt z hospicjum domowym im. ks. Marianów z powodu innej śmierci w naszej rodzinie.
Mam nadzieję, że jeśli mnie lub komukolwiek z mojego pokolenia za ileś lat przyjdzie odejść z powodu nowotworu to świadomość i powszechność choćby leczenia przeciwbólowego w opiece paliatywnej w ostatnim stadium życia będzie inna tzn. lepsza niż dzisiaj...