[zajana]

Klania sie wszystkim zajana
In Situ i Tara dzieki za wasza chec pomocy.
Pozdrowienia.
Czy powinnam tu w skrocie opisac historie mego taty?
W tej chwili martwimy sie czy jego kaszel wywolany jest wirusowka jak twierdza lekarze czy to posuniecie sie choroby.
Pomocy

[DumSpiro-Spero]

Hej Ania
Cieszę się, że jesteś!

Kaszel - jaki jest? Suchy, mokry? Czy coś mu towarzyszy - gorączka, osłabienie, poty? Czy tata wygląda na przeziębionego?
Od kiedy kaszel się pojawił i czy się nasila?

Tata jest u Was, w Stanach?

ściskam.

[zajana]

Ciesze sie ze stwoarzyliscie to forum. Zycze sukcesu.ne wiem czy powinnam tu opisac w skrocie historie choroby mego taty? czy wkleic moje posty z innego forum?
Troche tu opisze sytuacje w ktorej obecnie znalezlismy sie.
Po skonczonej chemioterapii tata mial mial miec 3 miesiieczny "urlop".Wiec postanowilismy wziasc rodzicow do siebie. 2 tygodnie temu, w dniu w ktorym kupilismy bilety, tata wrocil z zakupow i zaczal kaszlec. nie jest to typowy kaszel. Bardziej takie chrzachanie. Tata nie moze odkaszlnac, tak "chrzaka"meczy go to straznie. nasila sie to przy lezeniu, schylaniu i podnoszeniu nawet lekkich przedmiotow.rodzice pojechali do pulmonologa-ordynatora odzdzialu na ktorym tatat mial chemie.zrobiono przeswietlenie klatki piersiowej, stwierdzionoze nic nowego ani niepokojacego nie widzi. tata dostal leki odkrzt, ktore niepomagaly. Wpiatek ponownie pojechali do tego samego pulmonologa oraz taty onkologa. Obaj lekarze stwierdzili, ze nic zlego sie nie dzieje ze to prawdopodobnie wirus, i zeby jechac do Stanow i sie niczym nie przejmowac. Wiec we wtorek rodzice przyjechali. Jednak juz na lotnisku zaczelysie problemy w momencie schylania sie by zdjac/nalozyc buty tata zaczac "chrzachac/kaszlec' ,az trudno mu bylo zlapac powietrrze. Rodzice sa u nas od wtorku. tata nie ma temperatury, nic go nie boli,
Juz wczoraj myslalam o powrocie do Polski, ale skonsultowalam sie z jednym ze znajomych lekarzy tu w Stanach . Lekarz ten stwierdzil ze rowniez mysli ze to albo wirus albo refluks zoladkowy.Zasugerowal Lansul lub jego podobne. Gdy wspomnilaam o tym tacie, tata powiedzial ze od dawna ma problemy z przepuklina rozworu przelykowego i ze ma przepisany Lansul ktory przestal brac na poczatku stycznia. Z tego co wyczytalam na temat tej pzrepukliny to symptomy moga byc rozne,suchy kaszel-odchrzachiwanie. zwlaszcza przy lezeniu, schylaniu sie lub podnoszeniu czegokolwiek, sa rowniez spotykane. Wczoraj tata wzial lansul i w sumie spal jak baby. Dzisiaj wstal z lozka i czuje sie naprawde lepiej. ciagle chrzaka, ale duzo mniej, i moze odkaszlnac. bolalo go tylko nad prawa lopatka. leki pzreciwbolowe i jakies masci pomogly. teraz tata smieje sie i zartuje. po raz pierwszy od wtorku cieszy sie przyjazdem.
Wiec dzisiaj ogolnie troche mi sie nastroj poprawil. Ciagle sie stresuje czy to chociaz nie pogorszenie stanu taty. ale dlaczego lekarze powiedzieliby rodzicom ze wszystko w porzadku i mozna jechac?
Moze powinnam zabrac tate Z powrotem do Polski., ale w takiej sytuacji co byloby zrobione? kolejna chemia? radioterapia? czy moze jednak poczekac kilka dni i zobaczyc jak tata sie bedzie czul? czy isc do lekarza tutaj? do jakiego?
wiem jak nieprzewidywalkny jest DRP dlatego tak sie martwie. ale ciagle nie daje mi spokoju dlaczego lekarze pozwoliliby jechac i mowili ze nic zlego sie nie dzieje, gdyby rzeczywiscie nastapilo pogorszenie stanu zdrowia?
prosze o jakies madre rady.
pozdrawiam serdecznie
Ania

[cherrie]

Witaj Aniu,
u mojego taty (juz po zakonczonym leczeniu DRP) tez wystepuje obecnie kaszel.
Tato byl ok. 2 tyg. temu lekko przeziebiony i ten kaszel tlumaczy jako nawrot przeziebienia, ale ja jakos ...troche sie boje, ze to moze byc cos innego.
Od 9.grudnia nie mial zadnych badan. Tk ma miec dopiero 9. marca.
Tata obecnie popija syropek, coz ...zobaczymy.
Pozdr.
Cherrie

[zajana]

Ostatnia noc nie byla taka zla. Tata spal ok, obudzil sie okolo 4 kaszlac. Mowi ze kaszel/odksztuszanie staje sie "mokry".Tej nocy tata strasznie sie pocil, temperatura podskoczyla do 37.5. Ale bez zadnych lekow teraz jest w normie.nZnow boli go nad prawa lopatka? czy to moze byc pluco? czy pluco w ogole moze bolec.Na pluco to chyba za wysoko. Ten bol nad lopatka moze byc od kregoslupa? Tata zawsze mial problemy z kregoslupem,Jestem totalnym laikime w takich sprawach. Chyba Sprubuje umowic sie z lekarzem Polakiem aby go obejrzala . Ciagle mamy nadzieje ze bedzie lepiej ale jakos ten niepokoj nieopuszcza. Dobrze ze apetyt go nie opuszcza to chociaz sil calkowicie nie straci.

[zajana]

DSS i Onkotrust
poradzcie prosze co robic?

[DumSpiro-Spero]

Ania
żeby była jasność jaka jest sytuacja, przytoczę tu wyniki badań Twojego taty z innego forum (sama musiałam teraz tam poszukać by na nie jeszcze raz spojrzeć), mam nadzieję, że się nie pogniewasz ;-)

zajana napisał/a:

1 tomografia przed rozpoczeciem chemii Powiekszone wezly chlonne nadobojczykowe po stronie lewej wielkosci 22/41 mm .W obrebie srodpiersia widoczne liczne powiekszone wezly chlonne. W srodpiersiu gornym przednim wielkosci 24/35 mm, 29/33 mm, 22/24 mm za rekojescia mostka wielkosci 26/27 mm, 26/32 mm , przednaczyniowy wielkosci 20/45 mm. we wnece prawej rozlegly twor guzowaty wielkosci 73/83/110 mm o nierownym pozaciaganym obrysie z naciekiem zgg. ? Lewa z. ramienno-glowowa waska w nacieku. Oskrezla do plata gornego niewiodczne w masie guza.prawa tetnica plucna waska w nacieku. Szczelina pozioma pogrubiala w nacieku? W segmencie 1/2 pluca lewego obwodowo twor guzowaty o wielkosci 20/25mm o nierownych pozaciaganych obrysach-najpewniej META? 2 tomograf po 4 chemiach W dwufazowym badaniu CECT klatki piersiowej przed i po podaniu kontrastu i krotkiej V: stwierdza sie obecnosc zmiany ogniskowej o charakterze rozrostowym w obrebie gornego bieguna wneki prawej o wymiarze 50/30 mm , obejmujacej okolice oskrezla glownego pluca prawego oraz okolice podostrogowa o okolotchawicza po stronie prawej.Droznosc oskrzeli zachowana, widoczna jest jedynie niewielka niedodma segmentowa plata gornego z pogrubieniem oplucnych miedzyplatowych. Pojedyncze zmiany ogniskowe w obwodowych partiach pluca lewego na wysokosci wneki o srednicy okolo 18 mm-META.Kilka drobnych niepowiekszonych w4ezlow srodpiersia do srednicy okolo 5 mm.Narzady jamy brzusznej w normie-bez zmian ogniskowych i ognisk patologicznego kontrastu.

Przypomnę też, co Ci napisałam po zakończeniu leczenia taty - na co zwrócić uwagę (gdyby coś się działo):

Cytat:

Na co warto zwrócić uwagę : nasilający się kaszel ból przy oddychaniu bóle kostne (lub niespecyficzne np. w barku), może być ból tylko w konkretnym miejscu, np. dłoni zawroty głowy problem z pamięcią krótką problem z mową (jąkanie się) zmiana osobowości (wybuchy agresji, odzywanie się "nie na temat") bóle głowy zaburzenia widzenia nagłe opuchnięcie szyi/twarzy ból brzucha (poniżej żeber z prawej strony) znaczne powiększenie się obwodu brzucha i inne niespecyficzne : nudności, wymioty, zasłabnięcia

I przyszedł moment żeby do tego powrócić. Ja mam wrażenie, że to może być rozwijający się zespół żyły głównej górnej.
Raz: płuco prawe
Dwa: już na pierwszym TK podejrzewano naciek zgg
Trzy: ból łopatki, po prawej stronie
Cztery: przedłużający się kaszel
Pięć: nasilanie się objawów przy zmianie pozycji ciała

Jeśli mam być szczera, nie podoba mi się to wszystko :-?
Pytanie moje: łopatka boli od strony wewnętrznej czy zewnętrznej?
Czy tata nie spuchł na szyi/twarzy (jeśli nie to pilnuj szczególnie tego, bo przy zżgg może to wystąpić nagle) lub nie ma na buzi zasinienia?
Lekarz - dobre rozwiązanie - powinien obejrzeć chociażby szyję ojca, czy nie zauważa poszerzonych, nabrzmiałych żył.
Jeśli byłby to zżgg to leczeniem jest naświetlanie, miej tę świadomość. Czy u siebie masz taką możliwość by mu w razie czego zapewnić takie leczenie?

Przykro mi Aniu, ale uważam, że niepokojące Cię objawy tak czy siak są związane z progresją :-| (nawet jeśli w objawach tych mają jakiś udział inne schorzenia). Jest 1,5 miesiąca po zakończeniu leczenia chemicznego postaci ED (rozległej) z wynikiem: remisja częściowa, i pozostałym sporym guzem w płucu prawym i kilkoma niedużymi meta w lewym. A DRP nie śpi. Czas podwojenia masy guza w DRP może wynosić nawet jedynie 30 dni.
Ja jestem za opcją rozważenia decyzji o rozpoczęciu naświetlania paliatywnego (klatki piersiowej), no chyba że to zżgg to trzeba to zrobić jak najszybciej, bez zbędnych rozważań. A do tego trzeba wizyty u lekarza i conajmniej RTG klatki.
Wiesz o tym, że w tej chorobie upływ czasu (jakikolwiek) może grać dużą rolę.

ściskam mocno.

[Oncotrust]

dwie uwagi
objawy mogą także być spowodowane zatrowością płucną co wyjąści wysokorozdzielcza tomografia komputerowa (HRCT), w ogóle CT pokazałaby aktualny stosunek guza do żyły głównej górnej i wskazania do ew. radioterapii. W US można liczyć na ewentulane wprowadzeni stentu do żgg, który zapewniłby jeje drożność na dłużej

[zajana]

DSS i Onkotrust
Dziekuje wam serdecznie za informacje. We wtorek pojade do lekarza internisty, Polka, wiec bedzie latiwje wytlumaczyc z czym mamy do czynienia. Mam nadzieje ze jest na tyle kompetentna by udzielic nam dokladniejszych informacji. Przeswietlenie klatki piersiowej bedzie na pewno zrobione. Jak mozna rozpoznac zespol zyly glownej gornej? czy waszym zdaniem lekarz powinien to rozpoznac.
Po wtorkowej wizycie podejmiemy decyzje o powrocie. sprubuje zadzwonic do onkologa rowniez, ale niestety powazne leczenie tu w Stanach nie wchodzi w rachube, niestety koszta przerosly by nas,
Jesli wrocimy do Polski , czy na naswietlanie paliatywne czeka sie dlugo czy to jest cos co wynuje sie w pierwszej kolejnosci. Jak do tego podejsc? Czy mozliwe by i pulmonolog i onkolog w Polsce przeoczyli pogarszajacy sie stan taty?
Ania

[zajana]

tata ogolnie przytyl po chemii, wiec szyje i brzuszek ma wieksze, ale to juz od dluzszego czasu. Zadnych zasinien na twarzy nie ma. Bol lopatki -nad lopatka bardziej od srodka.
Jesli jest to rzeczywiscie ZZGG to czy sa jakies tabletki , ktore zlagodzily by, moze wstrzymaly by na jakis czas rozwoj tego zespolu. Czy powinnam poprosic o tlen, inhalator. Ciagle mysle jak zabezpieczyc sie by bezpiecznie wrocic do Polski.

[zajana]

witam wszystjkich serdecznie
niestety nie mam dobrych wiadomosci. Cherri prosze nie zwlekaj wez tatusia do lekarza. wyglada to na ze podaza sladami mego taty. jak pamietacie pisalam o nasilajacym sie kaszlu/chrzakaniu, suchym nasilajacym sie przy poruszaniu/ zmianie pozycji, wlasciwie przy jakimkolwiek wysilku.,Otoz Umowilam go wczoraj na wizyte u internisty a dzisiaj do onkologa. Niestety nie udalo nam sie doiesc taty na zadna z tych wizyt. W drodze do internisty (na autostradzie ) tata zaczal miec taki suchy napad kaszlu i zaczal sie dusic. cialo jego wykrzywilo sie cala twarz rowniez oczy wybaluszyly, wydawal najgorszy dzwiek jaki slyszalam w zyciu.przestal oddychac. twalo to jakies 3-4 sekundy po czym tata wrocil do Zywych z zapytaniem co sie stalo? wypadek? Karetka przyjechala w sekundy. Zabrali go mimo protestow taty na pogotowie. Czegos takiego jescze nie doswiadczylam. lekarze zajeli sie tata blyskawicznie, tlen, badania krwii, EKG, przeswietlenie klatki piersiowej po czym PET scan wykonane byly w minutach. tata wrocil do siebie i za bardzo nie wiedzial co sie stalo skad ta panika. Lekarze wykluczyli zapalenie zyly glownej gornej jak i przepukline rozworu przelykowego. Okazalo sie ze to zapalenie pluc juz powaznie zaawansowane.z tego co powiedzieli to najlepze z najgorszych rzeczy ktore mogly mu sie pzrytrafic. natychmiast podano antybiotyk dozylnie.Tata jest w szpitalu, ogolnie czuje sie lepiej, chociaz dzis nie ma w ogole energii, ciagle zdarzaja mu sie te ataki kaszlu powodujace dusznosci i brak oddechu przy kazdy nawet najmniejszym ruchu. w sumie rozmawialm z lekarzem bardzo powierzchownie jak na razie.Jesli dobrez zrozumialam nowotwor przeniosl sie na tchawice? musze to dokladnie sprawdzic. Ogolnie popadam w panike. gdyz kszty taty leczenia beda ogromne a pozatym, nie wiem czy edzie w stanie wrocic do polski na kolejna chemie czy inne leczenie. czy wytrzyma takdluga podroz ?czy w ogole doczeka?
Czy to normalne ze zapalenie pluc moze tak zwalic faceta, ktory kilka dni temu latal po schodach na 4 pietro bez zadyszki, z nog? jak dlugo moga t objawy potrwac.
kolejne pytania czy to mozliwe by lekarze w Polsce pzreoczyli zapalenie pluc? robione bylo przeswietlenie klatki piersiowej i pulmonolog i onkolog badali tate i obydwoje stwierzdili zeby sie niczym nie martwic ze to pewnie jakis wirus i mozna spokojnie jechac na wakacje. czy mozliwe bylo ze jescze zapalenia pluc nie bylo tylko rzeczywiscien jakas wirusowka ,czy lekarze podeszli do tego ignorancko?
Onkotrust i DSS powiedzcie co o tym sadzicie.
Ania

[cherrie]

Witaj zajana,
my nie zwlekalismy i jeszcze w sobote mama zawiozla tate na pogotowie (wtedy sie pogorszylo). Lekarz po osuchaniu taty, stwierdzil jakies szmery na plucach i powiedzial, ze lepiej nie zwlekac, dlatego przepisal tacie antybiotyk. (Ja wprawdzie myslalam, ze to zapalenie pluc, ale podobno to jeszcze nie bylo to. Ciezko mi sie dowiedziec o szczegoly, gdyz mieszkam z dala od PL, a kiedy dzwonie zawsze jestem na glosnomowiacym i razem z mama staramy sie nie denerwowac taty).
Przedwczoraj juz panikowalam bo tacie sie pogarszalo: kaszel, oslabienie i brak apetytu, jednak wczoraj chyba nastapila poprawa. byl lekarz z hosp. dom, osluchal tate i mowil, ze slychac poprawe. Tacie wrocil apetyt, czuje sie duzo lepiej.
ja tez myslalam, ze to cos ...gorszego, ale wyglada na to, ze nie - mam w kazdym razie taka nadzieje.
Dobrze, ze sie to i Was nie skonczylo zle.
Powodzenia

[zajana]

witam wszystkich po tych trudnych dniach, ktore spedzilam w szpitalu z ledwo "zipiacym "tata. Uczucia mam bardzo mieszane. Mielismy szczescie ze znalezlismy sie w miejscu w ktorym zajeto sie ratowaniem traty naprawde wspaniale. W sumie lekarze opanowali bardzo zaawansowane zapalenie pluc u taty. Dotawal antybiotyki w koplowce raz dziennie AZITHROMYCIN 500 i CEFTIAXONE .Jednak Pet Scan wykazal ze guzy w plucach powiekszyly sie w prawym o 2 cm w lewym podobnie. Sa ciagle mniejsze niz przed podjeciem chemioterapii lecz wieksze niz po 4 cyklach chemii w pazdzierniku. Wczoraj przyszedl do taty onkolog i po zanalizowaniu badan zalecil TOPOTECAN/hycamti dozylnie 4 mg/m2=8MG. Dzisiaj tato otrzymal pierwsza dawke po czym pozwolili nam wrocic do domu. Stan taty ogolnie duzo lepszy. ciagle kaszle ale duzo mniej i teraz jest to produktywny kaszel, a nie suchy i meczacy. Dusznosci ustapily. Sily wracaja, apetyt rowniez. Dodam ze u taty zaplatala sie anemia. Nic dziwnego od pewneo czasu tata nie jadl prawie nic, jego poziom energii byl zerowy. Teraz wraca wszystko do normy. Topotecan bedzie podawany w formie jednodniowek raz na tydzien. Lekarz ma nadzieje chciaz na troche wstrzymac rozwoj guzow. zobaczymy jak tata zareaguje na to leczenie. Jakie sa najczestsze skutki uboczne przy takim lecxzeniu? jakies 6 gozdin po skonczonej pierwszej chemii tata zaczal narzekac na dretwiace palce u rak, tak jakby nastepowal paraliz polcow. Jednak zaraz to ustepowalo. Zdarzylo sie to 3 razy? czy to moze byc skutek po chemii, czy kolejna rzecz ktora powinnismy sie martwic. Do onkologa idziemy w piatek, chyba ze trzeba bedzie szybciej.
Ciagle nie moge uwierzyc ze lekarze taty w Polsce pozwolili tacie przyjechac do nas w takim stanie mowiac ze nic zlego sie nie dzieje. a co najdziwniejsze onkolog przepisala tacie antybiotyk AZITHROMYCIN 500 !!!!!!!!! ale pozwolila brac tylko przez 3 dni. jest to ten sam antybiotyk ktory tatat dostawal w spzitalu dozylnie i teraz doustnie przez kolejne 10 dni. !!!!!!!!!!!!
W sumie to moze i dobrez ze tak sie stalo. W Polsce lekarze mowili ze do marca nie bylo by zadnego leczenia. Prosze o jakies wskazowki odnosnie leczenia Topotecanem.
Pozdrawiam
Ania.

[jaga-bz]

Aniu, o Topotecanie możesz poczytać tutaj: http://www.emea.europa.eu...H-123-PI-pl.pdf
Myślę, że w zakresie dokładniejszych informacji, wskazówek możesz - jak zawsze - liczyć na tutejszych specjalistów ze wspaniałą DSS na czele.
Życzę dużo siły. Pozdrawiam

P.S.
Wybacz, Aniu, że w Twoim wątku pozwolę sobie na odrobinę prywaty.
Droga M. - myślę, że zarówno wiedza jak i intuicja podpowiedziały już Tobie, iż nadszedł czas na hycamtin (prawdopodobnie) - niestety, progresja. Wprawdzie zżgg dzięki radio został opanowany, ale gadzina na jotę nie odpuszcza i kąsa nadal powoli, acz skutecznie. W połowie tygodnia będę miała pełniejszą wiedzę - odezwę się.
Ściskam serdecznie - J.

[zajana]

Jaga

Dziekuje serdecznie za link z cennymi informacjami.
Tata czuje sie z kazda minuta lepiej. Rece na razie nie dretwieja. Sil ma wiecej, apetyt tak jakby wracal. Oby tak dalej, Jutro spoykamy sie z onkologiem w celu przedyskutowania planu leczenia. W piatek kolejna chemia.. DSS , Onkotrust, podzielcie sie swoimi opiniami prosze .
Ania