Witam ,
U mojego męża zdiagnozowano fibromatozę . Guz umieszczony jest na barku i osiągnął już wielkość ok 6x8x3 cm .
Jesteśmy po kilku wizytach w Instytucie Onkologicznym w Gliwicach . Ale ponieważ mąż jest Włochem , dla pewności , wysłaliśmy też próbki do badań do Szpitala Ortopedyczno-Onkologicznego w Bolonii ( mają tam duże doświadczenie w leczeniu guzów tkanek miękkich ) .
W Bolonii również diagnozę potwierdzili.
I na tym podobieństwa się kończą . Obydwa ośrodki proponują diametralnie różne leczenie.
Propozycja leczenia z Gliwic:
- operacje barku (proponowali 12.09 ale ją odłożyliśmy ) , wraz z informacją że operacja usuniecia guza jes bardzo inwazyjna , z powodu ułozenia guza wystepuje b.duże prawdopodobieństwo wznowy ponieważ nie są w stanie wyciąć z dużym marginesem , i bark będzie po usunieciu części mięśnia niesprawy , nie wiadomo na tym etapie w jakim stopniu. Ale generalnie należyć ciąć , a jak sie po jakimś czasie odnowi to znowu ciąć .
- po operacji w razie okazania się że margines wycięty jest za mały , wzmocnić radiologicznie leczenie , chemii nie proponują .
Propozycja leczenie z Bolonii :
- nie ciąć i nie dać się nikomu pociąć , ten guz i tak odrośnie i będzie coraz bardziej agresywny , nie ma sensu wycinać po kawałku człowieka skoro guz nie jest złośliwy . Oni od paru lat fibromatozy nie wycinają bo wznowy były w 80 % .
- proponują leczenie farmakologiczne przez 3 miesiące , które według ich doświadczeń z ostatnich lat przynosi rezultaty w postaci zahamowania wzrostu guza , czasem się wręcz redukuje . W niektórych przypadkach stosują chemię jeżeli leczenie farmakologiczne nie przynosi oczekiwanego rezultatu.
Proponują max dawkę leku przeciwzapalnego Celebrex ( 400mg dziennie ) , ale badania kontrolne co 2-3 tygodnie ponieważ to dość duża dawka i może wywoływać efekty uboczne. Po 2-3 miesiącach kontrola wielkości guza.
I bądź tu człowieku mądry , "włoskie" leczenie jest mniej inwazyjne więc może warto spróbować.
W czwartek jedziemy do Gliwic , powiemy lekarzowi co proponuje włoski szpital. Ciekawa jestem co powie.
Pacjent002,
Guz się rozpycha , bark jest lekko obolały , nie ma pełnej sprawności . Włoscy lekarze mówili że jeżeli będzie rósł dalej to może "wejść" na szyję i tam preszkadzać nerwom.
Infinity,
A jest mozliwa konsultacja z prof Rutkowskim ?
Może spróbujemy.
Mam podobnie tzn rośnie ale ja mam w jamie brzusznej i lekarze na razie nie podejmują leczenia tylko obserwuja, niestety w Polsce jest mało miejsc w których są specjaliści od tej choroby, ja też mam zamiar skontaktować się z polecanym tu prof Rutkowskim może on pomoże
Jesteśmy po wizycie w Instytucie w Gliwicach.
Lekarze stwierdzili ze co prawda nie mają doświadczenia w leczeniu fibromatozy farmakologicznie , ale Szpital w Bolonii ma opinię bardzo dobrego w leczeniu nowotworów tkanek miękkich , dlatego też oni zgadzają się na wypróbowanie tej metody .
Przez miesiąc mąż będzie brał Celebrex , potem badania kontrolne.
Ma brać max dawkę tego leku więc liczymy się z możliwymi działaniami niepożądanymi , problemy z żołądkiem na przykład.
Mąż bierze Celebrex już 4 miesiące , robiliśmy niedawno rezonans porównawczy.
Wynika z niego że wzrost guza się zatrzymał.
Wszystkie badania kontrolne ( robią mu takie jak przy chemii ) wychodzą dobrze.
Zarówno lekarze z Włoch jak i ci z Gliwic mówią żeby brać dalej . Kolejna wizyta na koniec lutego.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
