Od razu piszę, że jeśli robie coś źle prosze napisać postaram się poprawić:) Pierwszy raz jestem na jakimkolwiek forum.
Do zalogowania się na forum skłoniła mnie choroba mojego narzeczonego (lat 25).
Opowiem Wam naszą historię.
Pierwszy raz ból nogi (kości) pojawił się w marcu 2012, jednak po wizycie u lekarza rodzinnego i skierowaniu do chirurga (najbliższy termin wizyty na maj) zbagatelizowaliśmy sprawę, noga przestała boleć i pomyśleliśmy że to może faktycznie jakieś naciągnięcie ścięgien czy inny uraz.
Pod koniec sierpnia w niedziele narzeczony obudził się z przeszywającym bólem który nie dawał zasnąć. Nie pomagały żadne środki przeciwbólowe. Pojechaliśmy do szpitala w celu uzyskania pomocy. Niestety nikt nie chciał z nami rozmawiać (nie ma urazu, krew się nie leje) nie jesteśmy ostrym przypadkiem, mój narzeczony cierpi i zwija się z bólu, a ja nie mogę mu pomóc. Poza tym na młodych ludzi patrzy się inaczej bo młodemu przecież nic nie jest. Odesłali nas na pogotowie, gdzie po 2h odbijania się od drzwi do drzwi został dany przez zastrzyk ketonal i odesłali nas do domu.
Po zrobieniu wszystkich podstawowych badań krwi, moczu, rtg, lekarz rodzinny stwierdził, że nie wie co to może być i już nam nie może pomóc ale jak się dowiemy to żebyśmy przyszli opowiedzieć bo jest ciekawa! Po tym zmieniliśmy lekarza rodzinnego:) trafiliśmy na super lekarkę, która interesuje się pacjentem i stara się pomóc.
Po 2 mc chodzenia od specjalisty do specjalisty (pytali narzeczonego czy nie jest hipochondrykiem, a raz nawet zostaliśmy prawie wyrzuceni przez ortopedę z gabinetu bo przecież nic nam nie jest, nie ma urazu i jak się dowiemy, to żeby wtedy przyjść to będzie leczył) w końcu dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny (i znowu czekanie) poszliśmy po wyniki, które spadły na nas jak grom z jasnego nieba. Podejrzenie mięsaka przykostnego. Pierwsze co to sprawdzanie w internecie co to takiego i co jedna strona to gorsze wiadomości: nowotwór, złośliwy, amputacja. Jak to przecież jesteśmy tacy młodzi, całe życie przed nami, dom, dzieci, podróże. Trzeba było się pozbierać i zacząć dalszą walkę.
Byliśmy na konsultacji w Lublinie gdzie chwilowo podnieśli nas na duchu. Powiedziano, że to niekoniecznie jest mięsak, może to być np torbiel, który zostanie wycięty i po problemie. Kazano nam dzwonić i jak się znajdzie jakieś łóżko to nas przyjmą. Czekaliśmy również na konsultacje w Warszawie z prof. Rutkowskim. W między czasie starliśmy się wykonywać inne badania (krwi, scyntygrafię kości, i oczekiwanie na CK) Po wykonaniu scyntygrafi lekarz rodzinny konsultował się z radiologiem, który był w szoku, że ktoś mógł powiedzieć, że to może być torbiel. Poza tym stwierdził, ze na zdjęciach rtg musi być widoczna zmiana.
W poniedziałek (26 listopada) byliśmy na konsultacji w Warszawie, gdzie pierwszy raz od dawna uzyskaliśmy tak fachowe podejście do sprawy. Dostaliśmy skierowanie na CT i termin na biopsję (musi być operacyjna) na 19 grudnia. W ten sam dzień mieliśmy dzwonić do Lublina w sprawie naszego miejsca na oddziale. Profesor sobie o nas zapomniał i chcąc się zrehabilitować i po mówieniu o bólach nogi kazał przyjechać na piątek 30 listopada. Mieliśmy dylemat co tu zrobić.. Wybraliśmy jednak Warszawę (nie wiem czy dobrze) może i stracimy 3 tygodnie ale jak wiele później możemy zyskać. Samo profesjonalne podejście mówi za siebie zresztą jest to specjalista od mięsaków.
W karcie kazał zapisać guz łydki podejrzenie mięska kostnego czy jest to to samo co mięsak przykostny?
Jak wygląda taka biopsja i jak długo czeka się na wyniki?
Jak podejmowaliśmy decyzję ból nogi zniknął teraz znowu się pojawił czy wiecie może jakie są skuteczne leki na te bóle?
Musimy jeszcze wytrzymać 2,5 tygodnia ale powiem szczerze, że jestem przerażona.
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie:)
Ula
Wynik badania MRI
MR Podudzia lewego + kontrast
Badanie wykonano w sekwencjach FSE, STIR, FSPGR w obr. T1-ax, cor, sag przed i po kontrascie, w obr. T2-zal. Ax cor, sag.
W podudziu leweym od tyłu w części bliższej przykostnie nieprawidłowa miękkotkankowa masa max. Wym. ax. 40X24 mm, sag. 73X24 mm. Sygnał w stosunku do sygnału mięśni mpodwyższony w obr. T1 – i T2 – zal – wyraźniej w obrocie T2 – zal, hyperintensywny w sekw. STIR. Po kontrascie wzmocnienie jednorodne sygnału. Odgraniczenie od struktur miękkotkankowych podudzia dosyć wyraźne, modelowanie przemieszczanie – bez cech infiltracji – ku tyłowi mięśnia piszczelowego tylnego. Bezpośrednie przyleganie do tylnej powierzchni kości piszczelowej – miejscowo scieńczenie warstwy korowej z niejednorodnością jej sygnału, odcinkowo przerwanie jej ciągłości – na tym poziomie w jamie szpikowej nieostro odgraniczony obszar inflirtacji szpiku max. Wym. Sag. ok. 60X17mm – nierównomiernie wypełnia jame szpikową. Po kontraście niejednorodne wzmocnienie sygnału. Ogniska i strefy inflirtacji szpiku również poniżej w części środkowej jamy szpikowej kości piszczelowej – konieczna dalsza diagnostyka – m. in. KT celem oceny struktury kostnej, konsultacja ortopedyczna.
Pozostałe struktury miękkotkankowa podudzia, sygnał szpiku kości strzałkowej bez cech nieprawidłowości.
Opis badania:
Wykonano scyntograficzne badanie kości trójfazowe ncelowane na podudzia i stawy kolanowe po podaniu MDP znakowego Tc99m o aktywności 680 Mbq. Badanie uzupełniono badaniem całego ciała WB.
W pierwszej fazie badania (naczyniowej) celowanej na podudzia i stawy kolanowe uwidoczniono wyraźnie wzmożony napływ znacznika w obrębie 1/3 blizszej podudzia lewego.
W drugiej fazie badania (miąższowej) celowanej na podudzia i stawy kolanowe gromadzenie znacznika w tkankach miękkich podudzia lewego wyraźnie wzmożone.
W trzeciej fazie badania (kostnej) celowanej na podudzia i stawy kolanowe uwidoczniono patologiczne gromadzenie znacznika w 1/3 bliższej kości piszcelowej lewej na długości ok 60 mm z niewielkim rozdęciem zarysu kości. Poniżej ½ trzonu kości piszczelowej lewej ognisko satelitarne. Całość zmiany na długości ok 176 mm
W badaniu całego ciała poza opisanym ogniskiem patologicznego gromadzenia znacznika w kości piszczelowej lewej innych ognisk nie uwidoczniono.
Wybraliśmy jednak Warszawę (nie wiem czy dobrze) może i stracimy 3 tygodnie ale jak wiele później możemy zyskać.
Bardzo dobrze - COI w Warszawie jest najlepszą placówka w której leczą mięsaki. Tu też mają doświadczonych patologów, którzy mogą dobrze zbadac jaki to jest typ mięsaka.
Ulla napisał/a:
Musimy jeszcze wytrzymać 2,5 tygodnia ale powiem szczerze, że jestem przerażona.
Na początku jest zawsze trudno (strach, ból, niedowierzanie), ale jesteście w dobrych rękach.
Na forum są osoby, które leczą się właśnie w Warszawie.
DorotaP ma rację - to jedyne miejsce w Polsce, do którego należy się zgłosić z podejrzeniem mięsaka.
Mnie również prowadził, a później także operował, prof. Rutkowski. Lepszego specjalisty w Polsce nie ma.
Trzymajcie się Warszawy. 2,5 tygodnia to niewiele w stosunku do konsekwencji źle wyciętego mięsaka. Mnie to spotkało, dlatego wiem, co mówię.
Pozdrawiam Cię Ulla oraz Twojego chłopaka. Trzymam kciuki.
Jesteście w dobrym miejscu,to nic,że teraz trochę się opóźni ale potem szybko wyznaczą termin operacji,badania na miejscu i dalsze leczenie.I operacja jest baaardzo ważna w mięsakach - sposób jej wykonania.Ja byłam przerażona operacją babci,wycinali mięsien uda,a po 2 dniach babcia wstała.Niech Was nie przeraża koszt,dojazdy,zdrowie jej najwżniejsze.Nam było trudno namówić babcię na dojazdy do stolicy,a teraz leży chwilowo w Bydgoszczy w CO i ma porównanie,to nic że tu ładniej,nowocześnie,a Warszawa ma stary obskurny szpital,ale jacy lekarze!.Odwagi!!!
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
Dziękuje Wszystkim za miłe słowa i wsparcie (utwierdzenie, że dobrze zrobiliśmy) to dla mnie ważne:)
Może to tylko słowa ale dodają mi dużo odwagi i pewności siebie.
a Warszawa ma stary obskurny szpital,ale jacy lekarze!.Odwagi!!!
.... i te kolejki ...i ten tłum chorych...
Ulla napisał/a:
Może to tylko słowa ale dodają mi dużo odwagi i pewności siebie.
Że warto, że trzeba....a póżniej już będzie lepiej, łatwiej zrozumiec, że nie musi to byc wyrok, że medycyna idzie do przodu i już niedługo sobie z tym poradzi, a Wy jesteście w najlepszych rękach
Ma ktoś może e-mail do profesora i mógłby mi podać. Ból znowu się nasilił i powiększył obszar, leki takie jak ma nic nie pomagają. Myślicie, że to dobry pomysł aby o tym napisać do profesora? Może powie jakie leki powinien kupić, lub pomoże w jakiś inny sposób.
Po opisaniu naszej sytuacji KT klatki piersiowej został przyśpieszony i zrobiony wczoraj, a wyniki miały być na piątek. Jednak wczoraj późnym wieczorem otrzymaliśmy telefon, że wyniki są już do odebrania, że występują zmiany i konieczna jest szybka dalsza diagnostyka.
"W obu płucach kilka owalnych zmian (meta) max 21 mm - prawe, max 20 mm - lewe
Poza tym płuca bez zmian ogniskowych.
Powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdza się.
Struktura kostna bez podejrzanych zmian ogniskowych".
Masakra człowiek już się w miarę możliwości pogodził z guzem w nodze a tu taka wiadomość.
Ktoś może mi powiedzieć co te "kilka owalnych zmian" oznacza... jak groźna jest nasza sytuacja?
Ula, wg radiologa opisującego TK, zmiany w płucach to przerzuty Myślę, że konieczna jest jak najszybsza biopsja zmiany na nodze (aby ustalić z czym dokładnie mamy do czynienia), a następnie pilne wdrożenie leczenia. Czy rozmawiałas z prof. Rutkowskim o tym wyniku?
3majcie się ciepło
Szybciutko wysłałam wiadomość do profesora podobną jak tutaj (więc już wie). Będzie próbował w następnym tygodniu nas przyjąć. A te przerzuty w jaki sposób się usuwa z płuc?
A jak długo się czeka na wynik takiej biopsji? Jeszcze teraz święta więc pewnie się przeciągnie:/
Ula wyniki biopsji będą zapewne po ok. 2 tygodniach.
Jeżeli chodzi o zmiany w płucach, to lekarze ocenią, czy można je usunąć operacyjnie.
Jeżeli uznają, że nie (bo jest ich zbyt dużo lub są nieodpowiednio położone), to zostanie zastosowane leczenie (chemioterapia), aby je zmniejszyć. Po pewnym czasie szanse na ich wycięcie zostaną ocenione ponownie.
Trzymam kciuki i pozdrawiam serdecznie
Kochana Ulo
Właśnie przeczytałam Twój post, doskonale wiem co czujesz w 2010 roku w lutym mój mąż (wtedy jeszcze narzeczony) miał dokładnie takie same objawy jak Twój narzeczony. Jednak my dzięki mojej siostrze poznaliśmy wspaniałego ortopedę, który nas pokierował co i jak. Kiedy otrzymaliśmy wyniki biopsji (osteosarcoma w kości udowej) na drugi dzień byliśmy w Warszawie!! wystawiono nam skierowania na Ct i rezonans wszystko załatwiliśmy w ciągu tygodnia, czekaliśmy na dalsze wskazówki. Kiedy mąż miał jechać do szpitala na kolejną konsultację złamał nogę!! Baliśmy się strasznie!! Nigdy nie zapomnę tej nocy... Strach...przerażenie, mieliśmy zaplanowany ślub na sierpień...
Mąż przez około 2 miesiące leżał bez ruchu z nogą po pas w gipsie!! Bał się, że amputuja mu nogę!!
Bogu dziękuję, że trawiliśmy do CO w warszawie, tam są wspaniali specjaliści, mąż ma swoją nogę co prawda sprawną w 60% cały czas porusza się o kulach a po operacji minęło kilkanaście ładnych miesięcy...
Mąż przyjął 9 cyklów chemioterapii, następnie po 3 miesiącach znaleziono przerzuty do płuc...jest już po dwóch operacjach na płuca i po 8 kolejnych chemiach...niestety los znowu jest przeciwko nam...przy robionym kontrolnym TK wyszły nowe zmiany w jednym i drugim płucu, co prawda nie małe, ale są...co dalej nie wiem...czekamy na decyzję
Na pewno się zastanawiasz dlaczego Ci to wszystko opisuję, a mianowicie...pamiętaj, że nie jesteście sami jest pełno takich par jak my!! ważne jest by się nie poddawać, byś Ty była wsparciem dla swojego ukochanego, żeby wiedział, że przy nim bedziesz...wiem to trudne nie martwić się, nie płakać, ale wierzę, że w życiu wszystko może się zdarzyć, chociaż szanse procentowe jakie podawane są w internecie są małe!!! To wszystko bzdura wszystko zależy od Was samych od nastawienia i siły którą w sobie macie...będzie barrdzo ciężko, ale nigdy się nie poddawajcie!! Warto jest walczyć dla miłości!! Chwytajcie każda chwilę, nie rozczulajcie się nad sobą, w miarę możliwości żyjcie tak jak kiedyś, weźcie ślub...cieszcie się tym... Oczywiście los często płata nam figle, ale wspomnień i miłości nikt Wam nie odbierze gdziekolwiek byście nie byli...razem czy osobno...miłość jest już na zawsze!!!!!
Co do bólów mój mąż aby nie obciążać nogi chodził o kulcha, od tego czasu wszystkie bóle ustąpiły, może warto spróbować zamiast faszerować się lekami.
Dziękuje za odpowiedzi.
Ciesze się że zalogowałam się na tym forum, (chociaż wszyscy odradzali) mi to pomaga. Mam kogo zapytać o radę i przede wszystkim, czuje że ktoś mnie rozumie, że nie jestem sama.
W środę była robiona biopsja i teraz czekamy na wyniki (2-3 tyg) Ciesze się bo noga nie boli (tak jak wcześniej) Srrokkka zaczęliśmy używać kuli (na razie jednej) żeby nie obciążać nogi. Do dziś martwiłam się strasznie opuchlizną; łydka, kostka i stopa były 3 razy większe od 2 nogi. Łydka jeszcze rozumie ale stopa... Na szczęście dziś rano troche sklęsło. Przy zmianie opatrunku zobaczyliśmy już zarys guza:/ (wcześniej go nie było widać bo noga była spuchnięta) Najbardziej boje się co z tymi przerzutami, żeby nie zaczęły się powiększać i rozprzestrzeniać. Na dobrą sprawe CT był robiony tylko płuc i nie ma pewności, że gdzieś indziej jeszcze ich nie ma. Te 3 tygodnie w oczekiwaniu na wynik będą nam się strasznie ciągnąc, chociaż może dzięki temu, że to okres świąteczny szybciej zlecą
No oczywiście jeśli nasz pasożyt nie będzie bardzo o sobie przypominał.
Biopsję przeprowadzał inny lekarz, profesora nawet nie widzieliśmy. W piątek mamy jechać do profesora na konsultacje to może dowiemy się coś więcej na temat tych przerzutów (bo nawet nikt nie oglądnął płytki).
Srrokkka trzymamy za Was kciuki mooocno. Jak będziesz coś wiedzieć to daj znać.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Myślę, że konieczna jest jak najszybsza biopsja zmiany na nodze (aby ustalić z czym dokładnie mamy do czynienia), a następnie pilne wdrożenie leczenia. Czy rozmawiałas z prof. Rutkowskim o tym wyniku?
