[m4niac]

Witam zarejestrowalem sie tutaj bo widze ze są tu ludzie ktorzy sie leczą w słynnym COI w warszawie. Czy oprocz chirurgi radioterapii i chemi lekarze proponują tam jakies leki celowane molekularnie albo czy jakis nowy lek sie pojawil ktory jest skuteczny. Pytam bo zmagam sie z tą chorobą od 2009 roku w łodzi.Wycięte mam 3 miesnie dostalem radioterapie i najprawdopodobniej po 1,5 roku mam wznowe , obecnie czekam na wynik biopsji gruboiglowej. Nie moge uwierzyc ze w XXI ludzie lataja na ksiezyc produkuja coraz nowsze prosesory technika caly czas idzie do przodu a nie potrafia znalezc leku na fibromatoze ktora nawet nie jest miesakiem czy rakiem mam na mysli ze nie zawiera komorek atypowych tylko fibroblasty. Proponuja tylko nieudolną chirurgie gdzie i tak nie mozna uzyskac odpowiedniego marginesu co jest wiecej niz pewne ze bedzie wznowa

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-05-29, 20:26 ]
Post wydzielony do osobnego wątku, zgodnie z Regulaminem Forum.

[zufed]

m4niac, czy lecza fibromatozę?

Podejrzewam, że na pewno.

Porozmawiaj z dziewczynami, które również mają fibromatozę, któraś z nich chyba leczy się w COI.

Jeśli nie, jak już będziesz miała wynik potwierdzający wznowę (czego Ci nie życzę), pojedź na wizytę, zobaczysz co Ci zaproponują. Nie masz nic do stracenia.

pozdrawiam

zuza

[m4niac]

To że leczą to w warszawie to wiem z tego forum śledze je od 1,5 roku .Jednak z tego co widze to lekarze z warszawy leczą to z kiepskim skutkiem i są tak samo bezradni jak inni lekarze na terenie całej polski. Miałęm nadzieje że pojawł sie jakiś nowy lek celowany w DNA typu glivec jak ktos jest na bieżąco z COI w warszawie to proszę o odpowiedź jakie teraz stotują terapie przy fibromatozie

[Alusia]

hej Napisz cos więcej,jakie 3 mieśnie ci wycieli?Była 1 wznowa czy więcej?Pozdrawiam

[m4niac]

Mam wycięty mięsień równoległoboczny większy i mniejszy dźwigacz łopatki i chyba górną cześć m czworobocznego a teraz guz jest po drugiej stronie łopatki. Poprosiłem o chemie 15mg dox co 7 dni przez 3 miesiace a potem albo dalsze leczenie chemia albo zabieg operacyjny. Z tym że ja juz nie chce operacji . Jest jeszcze pewiem lek ktory hamuje rozwoj fibromatosis a lekarze u nas o nim nie wiedzą to nefopam. W instytucie w kanadzie robili badania i testowali go na myszach znacznie ogranicza rozwoj tego guza jutro ide po recepte.

[Alusia]

HEJ No to u ciebie jeszcze gdzie indziej,bo na łopatce.Oczywiście nikt o takim leku nie słyszał u nas.Ale dobrze że jest ,zapytam lekarza z Wrocławia,co on na to.Pozdrawiam i powodzenia.

[plamiasta]

m4niac, ja mam neurofibromatosis (nie wiem czy nie zrobiłam literówki ) i wiem że z tym dziadostwem dużo ludzi jeździ do Bydgoszczy do poradni fakomatoz , zajmują się tym też w Zabrzu , z tego co wiem w Warszawie jest też chyba na Kasprzaka poradnia fakomatoz ale ona przyjmuje tylko dzieci....
ale może przegogluj sobie nazwiska dr A.Gaca, prof Zajączek, prof Krawacki imion niestety nie znam