Gruczolorak drogi żólciowe, pęcherzyk, dwunastnica, żołądek?
1-sze bóle brzucha u mamy pojawiły się w połowie września. Tydzień później przyjęcie do szpitala: żółtaczka, świąd skóry, ściemnienie moczu, odbarwienie stolca, rozlane bóle brzucha, osłabienie.
Tomograf: naciek w pęherzyku żółciowym, poszerzony PWW do ok. 15.5 mm przed połączenie z PP, aerocholia wewnątrzwątrobowa, limfadenopatia w jamie brzusznej (liczne patologiczne węzły chłonne tworzące pakiety do wym. ok. 27x43 mm w Sródbrzuszu, okołoaortalne do ok 23x20 mm), ślad płynu w prawej jamie opłucnowej ok. 4.5 mm, pogrubienie powięzi gerota obustronnie.
ECPW: W antrum żołądka kraterowate owrzodzenie 4 cm długości z widocznym naciekiem śródściennym. Odźwiernik droxny. Dwunastnica zwężona, również objęta naciekiem. Brodawka Vatera bardzo obrzęknieta, zniekształcona. Ściany dunastnicy twarde i sztywne. Brak możliwości wykonania protezowania dróg żólciowych. Z żoładka i dwunastnicy pobrano wycinki.
Potem był wypis ze szpitala.
Następnego dnia rano mama bardzo osłabła, pogotowie zabrało do najbliższego szpitala. Tam się okazało że był krwotok z górnego odcinka przewodu pokarmowego. Zatamowali (dwie gastroskopie, pobrano kolejne 2 wycinki). Potem była jeszcze jedna nieudana próba zaprotezowania dróg żółciowych ECPW: kontrast uwidocznił niezmieniony pęcherzyk żółciowy, główna droga żółciowa znacznie zwężona o nieregularnym przebiegu, zakontrastowały się powszerzone drogi żólciowe prawego płata wątroby.
USG: Pęcherzyk żólciowy obkurczony, bez złogów. Przewody żólciowe wewnatrzwątrobowe poszerzone do 8 mm,zbyt wąskie do drenażu przezskórnego. PŻW średnica 12 mm, widoczny w odcinku proksymalnym, amputowany na wysokości odejścia przewodu pęcherzykowego, Wątroba nieposzerzona, bez zmian ogniskowych o podwyższonej echostrukturze. Trzustka niepowiększona, bez uchwytnych zmian. Przewód Wirsunga nieposzerzony. Nieco obrzęknięte ściany dwunastnicy. Śledziona OK. Nerki OK. Układy k-m OK. W więzadle wątrobowo - dwunastniczym kilka powiększonych węzłów chłonnych, największy 20x14 mm. Niewielka ilość wolnego płynu w jamie otzrewnej.
Histopatologia I:
wycinki błony sluzowej dwunastnicy z naciekiem nisko zróżnicowanego raka gruczołowego
wycinki z błony śluzowej żoładka z okolicy owrzodzenia z naciekiem nisko zróżnicowanego raka gruczołowego. Ponadto masy martwiczo ropne. Potwierdzono barwieniem CKAE1/E3
Histopatolia II:
wycinki z dwunastnicy: liczne zatory w drobnych naczyniach z komórek niedojrzałego raka
wycinki z antrum żoładka: carcinoma solidum partim mucocellulare. G-3.
CKAE1/AE3+, alcjan ogniskowo+
Z obu szpitali wyrok, że to jest nieoperacyjne. Z 2-giego szpitala również (po konsylium onkologicznym) - dyskwalifikacja z leczenia przyczynowego oraz paliatywnej radio-chemioterapii. No i skierowanie do hospicjum.
Przy wypisie z 2-giego szpitala Billirubina 12.3 , AST 46, ALT 29, cRP 1.8, eGFR > 90
OD ostatniego czwartku mama jest w domu. Bardzo słaba, wstaje z łóżka na chwilę, z pomocą i bardzo szybko się męczy.
Dostaje leki przeciwbólowe. Nie cierpi.
Bardzo schudła przez te półtora miesiąca. Ma jadłowstręt, bardzo często jej się odbija - mimo diety bardzo lekkostrawnej opartej głównie o rzeczy zmiksowane.
Co radzicie. Gdzie jeszcze próbować? Polećcie proszę gdzie jeszcze udać się na konsultacje/ratunek (w Warszawie), zanim się zgłosimy do hospicjum (mamie na pewno jest barzdo potrzebna pomoc psychologa, a na to możemy liczyć w hospicjum z tego co się zorientowałam, ale zanim tam pójdę chcę być pewna że wyczerpałam wszystkie inne możliwości...)
Wg mnie nawet nie wiemy czy to są drogi żółciowe czy żoładek? Zresztą czy to coś zmienia?
Poradźcie proszę co tylko możecie.
Witaj na forum
Czy te wyniki histopatologiczne były tylko tak opisane jak je tutaj przepisałaś, nic więcej?
marzenakrz napisał/a:
Wg mnie nawet nie wiemy czy to są drogi żółciowe czy żoładek? Zresztą czy to coś zmienia?
W wyniku histopatologicznym powinno być napisane jaki rak, jaka złośliwość, czy to przerzut czy źródło pierwotne, jakaś informacja patologa jaki rak i czego to wychodzi z badań, które przeprowadza.
Mamy na pewno raka gruczołowego w dwunastnicy, mamy tego samego w żołądku a który jest źródłem a który przerzutem nie wiemy.
Może główny winowajca nie być wcale w tych miejscach bo są nacieki na pęcherzyk w węzłach jamy brzusznej przerzuty, okołowotrobowe zmiany, poszerzone drogi żółciowe.
Czy były sprawdzane płuca bo tam jest płyn więc też mogą być przerzuty.
marzenakrz napisał/a:
Z obu szpitali wyrok, że to jest nieoperacyjne. Z 2-giego szpitala również (po konsylium onkologicznym) - dyskwalifikacja z leczenia przyczynowego oraz paliatywnej radio-chemioterapii. No i skierowanie do hospicjum.
Jest bardzo zaawansowany proces nowotworowy i usunięcie operacyjne tych zmian jest po prostu niemożliwe.
marzenakrz napisał/a:
Bardzo słaba, wstaje z łóżka na chwilę, z pomocą i bardzo szybko się męczy
Leczenie u mamy mogłoby być już tylko paliatywne ale nawet żeby takiego leczenia się podjąć pacjent musi być w dobrym stanie, z tego co piszesz mama jest w stanie słabym więc na tej podstawie lekarze stwierdzili, że mama nie da rady przejść takiego leczenia, jest na to za słaba a i tak leczenie nie przyniesie żadnych korzyści a tylko mamę jeszcze bardziej osłabi. Tak podejrzewam, że jest w Waszym przypadku.
marzenakrz, nie zawsze da się leczyć czasami lepiej zadbać o leczenie objawowe przy pomocy hospicjum i dać pacjentowi spokojnie dotrwać do końca Jego drogi bez narażania na dodatkowy stres, szpitale i leczenie. Leczenie paliatywne mamy dało by tyle samo szans na długość życia jak nie leczenie wcale w mamy zaawansowaniu choroby a oszczędzi Jej dodatkowego cierpienia w postaci skutków ubocznych chemioterapii.
Załatw hospicjum jak najszybciej to najlepsza opcja, która teraz jest Wam wręcz konieczna bo stan mamy może bardzo szybko się pogarszać.
pozdrawiam i bardzo mi przykro, że niczym nie pocieszyłam i nie dałam nadziei.
Histopatologie wydaje mi się, że nie określają jednoznacznie pierwotnego źródła nowotworu, załączam obie. Tam jest sformułowanie "nisko zróżnicowany", czy to oznacza "lity" czy to oznacza że brak wskazówek co jest źródłem?
W rozpoznaniu z jednego szpitala jest napisane "nowotwór dróg żółciowych w stadium uogólnienia", a z drugiego "nieoperacyjny rak śluzowokomórkowy obejmujący drogi żółciowe, dwunastnicę i żołądek".
Dla nas to wszystko to jest szok, w sierpniu mama jeszcze była w nad morzem, nic nie zwiastowało czegos takiego... Jak w miesiąc można tak schudnąć, tak osłabnąć, coś niewyobrażalnego. Próbujemy to jakoś zrozumieć. Jak mogliśmy to przegapić.
Tak, to hospicjum to oczywiście załatwimy. Jak dzwoniłam wstępnie na Tykocińską, to pani, z którą rozmawiałam, zwracała uwagę, aby najpierw upewnić się w 100% że nic nie można zrobić onkologicznie, że standardowe leczenie się zakończyło, że już nic nie można zrobić.
Tylko że w naszym przypadku standardowe leczenie nawet się nie zaczęło. Trudno się z tym pogodzić. Nie umiemy mamie powiedzieć wprost, że nic nie można zrobić.
W rozpoznaniu z jednego szpitala jest napisane "nowotwór dróg żółciowych w stadium uogólnienia", a z drugiego "nieoperacyjny rak śluzowokomórkowy obejmujacy drogi żółciowe, dwunastnicę i żołądek".
Jedno i drugie możliwe. Rzeczywiście brak jest w histopatologii, konkretnego określenia "rak czego".
marzenakrz napisał/a:
Tam jest sformułowanie "nisko zróżnicowany", czy to oznacza "lity" czy to oznacza że brak wskazówek co jest źródłem?
to pani, z którą rozmawiałam, zwracała uwagę, aby najpierw upewnić się w 100% że nic nie można zrobić onkologicznie, że standardowe leczenie się zakończyło, że już nic nie można zrobić.
Takie są procedury, przyjęcia do hospicjum. Musi być w skierowaniu zaznaczone pacjent zakończył leczenie onkologiczne lub pacjent jest leczony paliatywnie, tylko w tych dwóch przypadkach hospicjum obejmuje opieką.
marzenakrz napisał/a:
Tylko że w naszym przypadku standardowe leczenie nawet się nie zaczęło.
Macie już określony rodzaj raka to najważniejsze, na tej podstawie onkolog może zdecydować czy mama kwalifikuje się do leczenia czy nie. Zasięgnijcie opinii kilku lekarzy (np. 3), jeżeli każdy z tych lekarzy powie, że mama nie nadaje się na leczenie to trzeba się z tym pogodzić, jeśli któryś zaproponuje leczenie skorzystacie z tego. Pamiętaj, że mama jak ewentualnie byłaby leczona to tylko paliatywnie, nie wyzdrowieje już i nie przedłuży to mamie życia, bardzo mi przykro.
Jutro jadę załatwiać hospicjum domowe. I tak już mnie uprzedzili, że 1-sza wizyta (a więc objęcie opieką) może być dopiera za kilka dni.
Na Szaserów onkolodzy się już wypowiedzieli że nic nie mogą zrobić (rozumiem że biorąc pod uwagę żółtaczkę, ogólny stan, histopatologię itd). My to zresztą same widzimy - mama by chemii mogła nie przetrzymać. A jej stan się nie polepsza, raczej przeciwnie...
Dzięki,
Marzena
I tak już mnie uprzedzili, że 1-sza wizyta (a więc objęcie opieką) może być dopiera za kilka dni.
Kilka dni to termin ekspresowy do niektórych hospicjów kolejki są miesięczne i paromiesięczne.
Już Ci pisałam, żeby pacjenta leczyć to jakkolwiek to dziwnie brzmi pacjent musi być mimo choroby silny, w dobrym stanie, mieć w miarę dobre wyniki w tym wątrobowe a u Twojej mamy wszystko jest nie takie, mama jest słaba, ma żółtaczkę, słabe wyniki, nie da rady przejść leczenia nawet paliatywnego, które jest słabsze ale też bardzo toksyczne i wyczerpujące i dające skutki uboczne. W niektórych sytuacjach lepiej odpuścić i dać choremu w spokoju i godnie przeżyć czas który Mu pozostał.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum