[Violka2]

Witam,
jestem nowa na tym forum. Mam 53 lata i niedawno zdiagnozowanego raka. Chciałam poprosić o pomoc w zrozumieniu proponowanego leczenia.

Zacznę od opisu mojego przypadku: w 1981 roku miałam przeprowadzoną cholecystostomię z zastosowaniem połączenia choledochojejunoanastomosis "end to side" cum jejuno-jejunoanastomosis modo Brown (wodniak pęcherzyka żółciowego).
W związku z tym połączeniem gazy z jelit cofają się do przewodów żółciowych wątroby powodując silny ból.

Pierwszy atak bólowy miałam już miesiąc po operacji, i tak przez kolejne lata. Z czasem ataki stawały się boleśniejsze, dłuższe i po nich następowały rzuty gorączki do 40 stopni z dreszczami i bólem całego ciała. Po większych atakach szłam do lekarza , który na usg stwierdzał gaz w przewodach i rozkładał ręce, że tak musi być. Taką informację usłyszałam od kilku kolejnych lekarzy. Bolało w prawym podżebrzu, czasem w lewym barku.

W 2010 poszłam do gastrologa z tym samym problemem. Pani gastrolog zrobiłą mi gastroskopię i kolonoskopię ( bez zmian) i powiedziała, że jestem otyła, więc pewnie mam stłuszczoną wątrobę i mam ćwiczyć brzuszki...
Zmyliło to moją czujność, bo jak ma się ataki od tylu lat i wszyscy mówią, że wszystko jest ok - to zaczyna się wierzyć, że tak po prostu musi być.

Pod koniec lutego ból umiescowił się w lewym barku pod obojczykiem i trwał przez trzy tygodnie uniemożliwiając oddychanie, położenie się w innej niż na plecach z uniesionymi rękami pozycji. USG wskazało jakąś nie prawidłowość w głowie trzustki - powiększenie (?).

Udało się załatwić 16 marca tomokomputer - wynik w załączeniu - w wyniku zmiany ogniskowe w wątrobie, śledzionie i 9 mm na trzustce.

Z tym wynikiem trafiłam do docenta Zadrożnego, który uspokoił mnie, że zgodnie z jego wiedzą przebieg raka trzustki nie może przebiegać w ten sposób, żeby zmiana pierwotna była mniejsza niż zmiany wtórne.

7 maja miałam biopsję wątroby (wynik w załączeniu) i w wyniku stwierdzono komórki Adenocarcinoma tubulare metastaticum w obrazie odpowiadające przerzutowi z trzustki.

I tu moje pytanie - czy komórki przerzutowe w badaniu histopatologicznym różnią się od komórek zmiany pierwotnej? I czy jest możliwe, żeby przy takich wynikach na trzustce nic nie było? Ze pierwotną zmianą jest zmiana w wątrobie ?
Tak twierdzi mój lekarz - w tej chwili za kilka dni będę miała chemoembolizację największego guza w wątrobie, aby go zmniejszyć i potem wyciąć. No i potem przekazać mnie w ręce onkologa na dalsze leczenie systemowe.

Ale mnie cały czas niepokoi ta trzustka - będziemy leczyć guz wtórny, a co z pierwotnym ?

Pan docent na moje pytanie o trzustkę odpowiedział mi : "według nas (przypadek był konsultowany na "kominku" w UCK) na trzustce nie ma zmiany, a nawet gdyby by była to i tak nie jest operacyjny" i na moje pytanie o sens wykonania badania PET (miałam załatwiony termin za dwa tygodnie) - powiedział , że nie ma to w tej chwili sensu bo i tak nie zmieni propozycji leczenia sytemowego. A gdy zapytała, czemu nie chcą sprawdzić czy nie ma przerzutów np w płucach - bo nie miałam prześwietlanej klatki piersiowej - odpowiedział, że po co mi to wiedzieć.

W tej sytuacji moja wyobraźnia oczywiście zaczyna pracować i zastanawiam się, czy zajmują się tylko wątrobą, bo jest już tak źle ?... Czy może z moją psychiką jest już tak źle...

Trochę długo opisałam, ale ulżyło mi. Nie miałam gdzie się wygadać, bo moich nabliższych nie chcę dodatkowo martwić.

z góry dzięki za pomoc

Bardzo proszę usuwać dane osobowe pacjenta oraz lekarzy z wklejanej dokumentacji. /absenteeism

[AsiA.]

Viola konsultuj sie jeszcze z innymi lekarzami.
Ja ostatnio też"walczyłam" z mamą w tej samej klinice. Lekarze nie dają konkretnych odpowiedzi,odsyłają od jednego do drugiego a ten kominek... Hmmmm...
Miałam okazję w nim uczestniczyć i jak to wygląda tak samo jak nie ma potencjalnego pacjenta tylko sami lekarze to naprawdę daję Tobie dobra radę NIE POLEGAJ NA TYM KOMINKU i nie daj się zwieść!!

Ja jakbym miała taką wiedzę 2 m-ce temu i nie byłabym "zaślepiona" tylko w tą klinikę to moja mama może byłaby już po zabiegu i teraz byłaby w trakcie leczenia a tak....
Przez to odsyłanie od jednego do drugiego lekarza od kominka do kominka od radiologów do radiologów czas mijał i dostała wdobrzusza ia teraz już kazdy rozkłada ręcę

Trzymaj się cieplutko i IDŹ NA KONSULTACJĘ DO INNYCH LEKARZY!!!

[Violka2]

Asiu,
mój zięć wysłał moje wyniki do prywatnej kliniki w Warszawie ( nie znam nazwy ) , która ma spore osiągnięcia w walce z rakiem. I tam odpowiedzieli, że zaproponowane leczenie jest najlepszym z możliwych scenariuszy, że to nowatorska metoda i sami też by takie leczenie zaproponowali.
Tylko nadal nie otrzymałam odpowiedzi co z tą trzustką. Czy jest możliwe , żeby lekarze nie mówili całej prawdy choremu, żeby nie denerwował się ?

Bo bardzo się cieszę, że zaczynają się za mnie zabierać - ale cały czas nie rozumiem , czy badania histopatolgiczne są w stanie zróżnicować raka przerzutowego od pierwotnego ?
A jeżeli tak , to przecież w moim wyniku jak byk jest, że w wątrobie jest przerzut - to dlaczego nie szukają zmiany pierwotnej ?!!!

[Reszka.78]

Witaj Violka.

Nie znam się niestety, więc merytorycznie na nie wiele się przydam.
Mogę Ci tylko powiedzieć, że obecnie lekarze przestali ukrywać prawdę przed lekarzami i mówią prawdę, całą prawdę i tylko prawdę. Czasem wręcz obcesowo. Spotkałam się kilka razy z takimi sytuacjami niestety. Więc jestem pewna, że nie ukrywają przed Tobą niczego.

Pozdrawiam Cię serdecznie i zdrowia życzę.

[absenteeism]

Violka2, czy miałaś oznaczany np. poziom CA 19-9?

[Violka2]

Miałam, jest niski - 2

[ Dodano: 2012-06-04, 19:09 ]
Ale zrobiłam to na własną rękę, prywatnie.

[ Dodano: 2012-06-04, 19:16 ]
i jeszcze zapomniałam dodać o moim wędrującym zapaleniu żył - od lutego do chwili obecnej miałam siedem razy zapalenie żyły , za każdym razem w innym miejscu - i to znowu podpowiada jednak guz trzustki

[Violka2]

Czy nikt nie potrafi mi pomoc ? Czy ktos z Was wie czy komorki raka pierwotnego roznia sie od meta ?

[Armando123]

Przerzuty mają taki sam typ histologiczny jak guz pierwotny.

Czasami bywa tak, że niestety nie udaje się znaleźć guza pierwotnego. Może być bardzo mały i dać przerzuty.

Ca 19-9 jest rzeczywiście niskie. Teoretycznie w raku trzustki z przerzutami powinno być podwyższone, ale może się zdarzyć, że będzie w normie.

[Violka2]

Dziekuje za odpowiedz. Jutro ide do szpitala na cheoembolizacje najwiekszego guza w watrobie. Boje sie samego zabiegu i tego jak bede sie czula po nim. Ciekawa jestem jak szybko guz bedzie sie zmniejszal i kiedy beda mogli go wyciac.

[kami37]

Violka, trzymam kciuki za Ciebie. Na pewno zabieg się powiedzie, a po nim - operacja... Ja 21.06. jadę do Warszawy na Banacha i dowiem się co postanowią dalej z moją wątrobą.

[Violka2]

dziękuję, w piątek powinnam być w domu - napiszę jak było

[Violka2]

Jestem już po chemoembolizacji z mikrosferami . Sam zabieg nie był taki zły , byłam dobrze znieczulona, nie spałam ale byłam bardzo spokojna, jak tylko zabolało to dodawali leków.
No ale już w windzie rozpoczęły się wymioty. Trwały dwa dni. Po zabiegu trzeba leżeć prze 24 godziny na płasko nie zginając nogi z opatrunkiem uciskowym. Chodzi o to ,żeby zasklepiła się tętnica przez którą wsadzali cewnik. Niestety dowiedziałam się , że czeka mnie to po raz drugi za miesiąc - bo na razie zaklejono tylko jedną żyłę odżywiającą guz.
Trudno - wytrzymam - niech tylko gadzina znika z mojego ciała

[kami37]

Hej Violka!!! Cieszę się, że wzięłaś się ostro za gada W którym szpitalu przeprowadzano zabieg?

[Violka2]

W UCK w Gdańsku na oddziale Chirurgii Ogólnej , Endokrynologicznej i Transplantacyjnej. Gdyby nie choroba, to fajnie tam było - dwuosobowe pokoje i toaleta w pokoju. Miodzio ...
Za gada musiałam się wziąć, bo jeszcze mam po co żyć - mam dwie wspaniałe córki, którym nie mogę zrobić psikusa i za wcześnie się odmeldować, no i mam wspaniałą prawie 8 miesięczną wnuczkę . Ja muszę córci pomóc i muszę zobaczyć co z tego małego gagatka wyrośnie.

[Violka2]

20.07 miałam już drugi zabieg. Czułam się po nim trochę gorzej niż po pierwszym. Spadły mi po pierwszym zabiegu wyniki krwi, a właściwie tylko hematokryt.
Ciągle mam temperaturę - ale tak ponoć ma być, czuję się chora i znacznie słabsza.
Wiem, że mam się nie poddawać, ale to trudne. Na razi trzymam tylko fason przed bliskimi ...

[ Dodano: 2012-08-10, 18:07 ]
aha, przy chemoembolizacji z mikrosferami podają mi Irynotekan - który jak przeczytałam stosuje się przy guzach jelita grubego ? Nigdzie nie widziałam informacji o stosowaniu go przy guzach wątroby - bo te są poddawane zabiegowi.
W ogóle denerwuje mnie, że nikt mnie o niczym informuje - o wyniki badań krwi musiałam się dopraszać. Docent tylko zapowiedział, że planuje 9 zabiegów:roll: