[marzena66]

latarnia napisał/a:

Powoli mama gaśnie, nie poznaje osób, mówi o muchach na suficie i czasem rzeczy od czapy.

Mama nie miała TK głowy? mogą być przerzuty ale w takim stanie jakim jest mama już nie ma sensu tego sprawdzać.

latarnia napisał/a:

niestety mam swiadoma i robi wszystko by go zdjąć

Piszesz, że mama ma dziwne widzenia

latarnia napisał/a:

nie poznaje osób, mówi o muchach na suficie i czasem rzeczy od czapy.

więc nie jest mama świadoma tego co robi jak np. zdejmowanie sobie pampersa. Coś Jej przeszkadza, na coś się nie godzi jak ma prześwity świadomości a czasami tak jest w tej chorobie, że pacjent jest trochę złośliwy, agresywny ale nie, bo tak chce tylko choroba robi z Niego takiego człowieka i takie zachowanie.

latarnia napisał/a:

Mówi się o godnym umieraniu, ale umieranie w bólu nie jest godne Nie wiem jak pomóc mamie.

Godne umieranie to pomoc nas osób bliskich, to my powinniśmy zadbać o jakość tych ostatnich dni/tygodni...., zapewnić bezpieczeństwo, poczucie miłości, bliskości a przede wszystkim zadbać o to żeby nasz chory nie cierpiał, ukoić Jego ból i cierpienie. jesteście pod opieką hospicjum? to trzeba zrobić wszystko żeby tak dopasować leki żeby nie bolało. Jak boli trzeba zgłaszać hospicjum, zmodyfikują leczenie przeciwbólowe.

Pozdrawiam i sił życzę.

[Marcin J]

Zadzwon po Hospicium.

Biegnij po PILNE skierowanie do lekarza rodzinnego, w HD powiec ze prosisz o ukojenie bolu, wklucie podskorne i morfine sama podasz.

Godnie znaczy nie cierpiac a Mame boli.
Ja na ta chwile podwojil bym plastry.

Trzymaj sie i badz przy Mamie.

[ Dodano: 2016-02-02, 08:29 ]
Powiedz mialo byc.

[lilalou]

Latarnia mam podobną sytuację:
Mama z niedrobnokomórkowym rakiem płuca prawego, przerzuty do mózgu (wiem, ze robilyscie tk glowy i nic nie wyszlo ale minęło ponad miesiąc)-zaczęła robić dziwne rzeczy.
Ciężko było na tyle, ze przez swoje nielogiczne myślenie mama nie chciała brac leków, a nawet się załatwić bo nie sterylna toaleta... i ona tak nie moze... i wstrzymywała.
Zero współpracy, nie można bylo nic wytłumaczyć, a przy tym stany niepokoju i lęku.

Mama obecnie przebywa na Oddziale Medycyny Paliatywnej i ma tutaj profesjonalna opiekę.

Potrzebujecie pomocy, zacznij od hospicjum domowego.
Koniecznie jak najszybciej weź skierowanie bo nie wiem jak w Twojej miejscowowsci ale czasem czeka sie w kolejce na objecie opieka przez hospicjum domowe.

[siostra radke]

Marcin J niestety to wszystko nie jest takie proste. Ośmielę się napisać w imieniu Latarnii gdyż obecnie nie ma możliwości wejścia na neta....stan mamy jest bardzo poważny.
Mama " Latarnia" pozostaje pod opieką hospicjum domowego, ale na pomoc pielęgniarki mogą liczyć 2 x w tygodniu ( podobno taki standard). Za pomoc prywatnej muszą płacić 250-300 zł . Najgorsze jest że nie mają dobranego odpowiedniego leczenie przeciwbólowego i mama cierpi a po podaniu silnych leków zaczyna tracić kontakt z rzeczywistością. Stąd Latarnia napisała że mama zaczyna mieć "zwidy"...ale ogólnie ma ogrom siły i w chwilach gdy dociera do niej co się dzieje zaczyna walczyć i zrywa sobie pampersa albo chce wstawać.

Teraz przepiszę jak to wygląda obecnie :
" Badanie kontrolne po 2 cyklach chemioterapii. Warstwa płynu grubości do 65mmw opłucnej prawej. Niewielka prawoprogresja zmiany spikularnej w seg 2 prawym do wymiarów 35x23mm ( poprzednio 33X19). Progresja zmiany guzowatej w ścianie klatki piersiowej na wysokości segmentu 3 prawego do wymiarów 47x28mm ( poprzednio 21x12mm). Analogiczna zmiana 37x22mm na wysokosci seg 2 prawego oraz 50x23mm na wysokosci seg 9 prawego powodujaca destrukcję żebra VIII i IX prawego. Pakiet węzłów wneki prawej 31x16mm, przytchawiczych dolnych prawych 35x22mm, podostrogowych 30x19mm. Materiał zatorowy w obrębie obu tętnic płucnych. Zwapnienia w ścianach tt. więcowych i aorty. Zmiany zwyrodnieniowo-deformatywne w kregosłupie. Nadnercza niepowiększone. Liczne torbiele do 20mm w wątrobie oraz zmiany o typie meta średnicy do 35mm w obu płatach".
To tk sprzed około 3 tygodniu. Po jego wykonaniu mama Latarnii została przyjęta na oddział z powodu zatorów. Niestety po kilkunastu dniach została wypisana poniewaz lekarze nie byli w stanie pomóc i zalecili umieszczenie chorej w hospicjum. Wcześniej wykonano drenaż płuc i odprowadzono zgromadzony płyn. Od piątku mama Latarnii jest w domu ale rodzina nie daje rady z opieką. Ból jest tak okropny że już w sobotę potrzebna był pomoc pogotowia ( w poprzednim poście Latarnia wkleiła jakie przeciwbólowe środki otrzymuje mama).

Co robic ? Gdzie jeszcze szukać pomocy? Najbliżsi chcą jak najdłuzej zostawić chorą w domu....Chora w "przebłyskach swiadomosci" nie chce wyrazić zgody na pampersa a co dopiero pobyt w hospicjum. Czy umieszczenie jej na oddziale paliatywnym bedzie teraz lepszym rozwiązaniem...przynajmniej do czasu ustawienia jakiegoś zabezpieczenia przeciwbólowego?

[lilalou]

siostra radke, a z hd nie mają kontaktu do lekarza?
To wystarczyłaby może chociaż jedna wizyta, żeby przepisał odpowiednie leki przeciwbólowe i rodzina by je sama podawała.

[siostra radke]

lilalou Niestety korzystali zarówno z pomocy lekarza z HD jak i z poradni leczenia bólu...każdy przepisał jakiś lek...a nadal boli ( myślę że największym problemem jest ten ucisk na żebra). Wydaje się więc że oddział paliatywny byłby najlepszy bo ciężko ustalić odpowiednie leczenie przeciwbólowe nie widząc reakcji pacjenta czy skutków ubocznych.

[lilalou]

Na temat hospicjum stacjonarnego czy oddzialu paliatywnego zdania na forum są podzielone i w ogóle się nie dziwię bo jest to indywidualne podejście.
W moim akurat przypadku kiedy zaczęły byc problemy w związku z przerzutami do mózgu, mama mieszka sama, a tylko ja i brat mamy (prawie 70 lat) się nią opiekowalismy, przy czym mam dwojke malutkich dzieci, kiedy odmawiali pomocy z hd bo czekamy w kolejce i bylismy zdani wylacznie na siebie, dwa razy wzywalismy pogotowie bo zupelnie nie mialam skąd zaczerpnąć pomocy...
to Oddzial Medycyny Paliatywnej okazał sie dobrą decyzją.
Z tym, że mnie bylo o tyle łatwiej gdyż mama wcześniej oznajmiła mi, że jak już bedzie z nią bardzo źle to chcialaby mieć zapewniona fachową pomoc w hs (u nas nie ma hs więc mama jest na oddziale paliatywnym)-także miałam mamy zgode, bo zdaje sobie sprawę ze nie jest to latwa decyzja gdy trzeba ja podjąć samemu lub wbrew choremu

[Marcin J]

Droga Siostra radke,

W takim razie stwierdze tylko ze te standardy musza byc rozne dla kazdego Hospicium,
Mnie powiedzieli ze jezeli tylko stan chorego sie pogorszy to przyjada w ciagu dwoch godzin, i tak tez bylo, Pani Doktor byla co dwa tygodnie a tez nie bo po 10 dniach ale miala byc co dwa tygodnie.
W soboty, niedziele i noc otzrymalismy numer telefonu na Dyzur.
W razie potrzeby kazali wzywac pogotowie i nie mowic ze pacjent ma raka (przez telefon), powiedziec na miejscu.
Widocznie my trafilismy na wspanialych i oddanych ludzi, bo naprawde przychylili by nam nieba...

To ze silne leki oglupiaja chorego to wiem, przezylem to na parterze mego domu gdzie Tesc biegl co godzine do toalety i nie mial sily z niej wrocic, ale zdaje mi sie ze wlasnie po to zostaly przepisane, by nie bolalo i aby chory nie byl do konca tak swiadomy, Moj Tesc w wiekszosci czasu kiedy odchodzil spal, spal jak dziecko, my zwilzalismy usta co 15 minut, pod koniec morfina zrobila to ze nawet nie otwieral oczu, odszedl godnie bez grymasu bolu, tak jak spal, i to jest zadanie Hospicium.

Trzeba dzwonic, stawiac sie jest XXI wiek i medycyna zna sposoby aby nie bolalo, a to czy nie ma leku na ta chorobe tez pozostawia wiele do myslenia....

To byl moj Tesc ktos napisal "tylko moj Tesc" ale byl dbrym czlowiekiem, kochal nas wszystkich i ja stawalem nie raz okoniem aby zapewnic mu wszystko co bylo dostepne, nie raz poklocilem sie z lekarzami, nie raz wchodzilem "oknem", i wierz mi wszystko da sie wychodzic.

Prosze Was dzwoncie do pielegniarki niech przyjdzie pomoc, jej wizyta czesto trwa raptem 10 minut... Numer pielegniarki dyzurnej.... Na koniec pogotowie... sztrzela focha ale przyjada dadza zastrzyk, a od focha nic wam nie bedzie...

Rozumiem ze Latarni nie ma glowy wejsc na forum... ale jezeli dasz rade przekaz jej prosze ze my tu na forum jestesmy z nia calym sercem, z Nia i jej Mama.

[siostra radke]

Marcin J i Lilalou bardzo dziekuje w imieniu wlasnym i Latarni za slowa wsparcia i porady.
Znam Wasze historie.
Lilalou plakalam czytajac przed kilkoma dniami kiedy pisalas o "atakach" mamy i jej krzykach. Szanuje Twoja decyzje szczególnie ze nie zrobilas nic wbrew mamie...a probowalas zatrzymac ja w domu na tyle na ile dalas rade. Tez mam male dzieci i czasem mnie to przerasta ....dodatkowo widze juz ze choroba babci niestety i na nich sie odbija bo jestem nerwowa i czesto znikam na kilka dni podrozujac do mamy aby zabrac ja do lekarza czy na kolejne badania.
Goraco kibicowalam w walce Twojego tescia Marcin J i podzwialam upor i oddanie z jakim Ty walczyles czasem " wskakujac oknami" pamietam nawet kamerke i wysilek jaki wkladaliscie w bycie z chorym w tych ostatnich momentach. Dales mi nadzieję ze nie zawsze musi bolec.
Moja mama nadal walczy i mam nadzieje ze stabilizacja potrwa jak najdluzej. Nie umiem sobie wyobrazic co sie stanie jak jej stan nagle sie pogorszy. ...jestem setki kilometrow od niej...ale kilometry mozna pokonac....tylko czy dam rade jej pomoc, sprawic by odeszla bez bolu i strachu.
Latarnie poznalam w chwili gdy postawiono diagnoze jej mamusi. Nie znamy sie w realu ale wspieramy wirtualnie. Łączy nas ten sam strach i choroba. Jestesmy w stalym kontakcie telefonicznym. To ze lekarze nie potrafia poradzic sobie z bolem mnie rowniez boli. Latarnia na codzien tez mieszka z dala od domu rodzinnego....teraz jest przy tatusiu i razem staraja sie byc przy mamie. Od piatku to pasmo nieustannych jekow i krzykow ze boli. Znajomy lekarz zamuast pomoc stwierdzil ze to nie potrwa dlugo ale organizm chorej jest silny i walczy. Latarnia i jej tato nie sa w stanie utrzymac mamy kiedy ta sie wyrywa i odpycha. W Bydgoszczy sa dwa hospicjum domowe ale w tym drugim tez odpowiedzieli ze zapewniaja wizyty zaledwie 2 razy w tygodniu. Problem z ustawieniem lekow. Karetka przyjeżdża daje zastrzyk a za kilka godz bol powraca. Stad mysl o oddziale paliatywnym. Kiedy w piatek lekarz onkolog wypisywal chora do domu zalecal zawiezc do hospicjum stacjonarnego....ale Latarnia byla przeciwna bo dla mamy taka swiadomosc bylaby najgorsza.....tylko ze teraz po 4 dniach naprawde nie wiedza co dalej......Oddzial paliatywny znajduje sie w innym hospicjum....stad mysl o przepisaniu tam chorej i sprobowaniu przeniesirnia jej tam przynajmniej do momentu az ustawia dawki lekow pezeciwbolowych.

[ Dodano: 2016-02-03, 16:38 ]
Kochani znow w imieniu Latarni......jej mamusie meczy okropne zaparcie. ....Co robic ? Co mogloby pomoc ? Czy tylko lewatywa ?

[Marcin J]

Tesc mial straszne parcie na pecherz, ciagle myslal ze chce siku, a na toalecie nic nie robil, pielegniarka powiedziala ze to wina ataku na mozg, ktory mu mowil chcesz siusiu (Tesc nigdy wczesniej tak nie mowil), ale z perspektywy czasu wydaje mi sie ze wlasnie przerzut w mozgu to powodowal.

Moje dziecko kiedy mialo zaparcie to pomagala oliwka i termometr ale niewiem czy to stosuje sie u doroslych, napewno nie zaszkodzi.

Rozumiem ze HD nie udzielilo im pomocy, jezeli tak to niech pisza skarge, ja bym im nie odpuscil, podjeli sie pomocy w cierpieniu i odmowili kiedy chory byl w potrzebie, wysoko naganna postawa, ale podpis opiekuna to pewnie na poczatku biora aby kase z NFZ dostac, jakie to przykre...

Przesylam pozdrowienia i sily do walki

[Terlewa]

W aptece można kupić specjalny zestaw do lewatywy.
Niestety, u mojego Męża nie odniosło skutku.
Pielęgniarka z HD widząc męczarnie z powodu zaparcia zdecydowała się na mechaniczne usunięcie kamieni kałowych , myślę, że nie każda aż tak gotowa jest poświęcić się, żeby ulżyć choremu.
A czopki glicerynowe ?
Serdecznie pozdrawiam

[asia333]

Jesli chodzi o zaparcia to lewatywe mozna albo czopki glicerynowe albo jest tez taki syrop lactulosum.
Sciskam mocno Latarnie i zycze duzo sil dla niej i Mamy.

[siostra radke]

Marcin J , Terlewa, asia333 wielkie dzięki za odzew.
Matcin J moja mama tez od dawna pozostaje pod opieka HD i poki co mam o tych ludziach jak najlepsze zdanie. Pielegniarna jest 2 razy w tygodniu a lekarz co dwa tyg ale mamy podane numery do nich gdzie moge dzwonuc o kazdej porze.
Latarnia tez zglosila mame do HD i pielegniarka owszem zaglada. Chora jednak od piatku jest w domu...na dodatek w zlym stanie a lekarz z hispicjum pofatygowal sie dzis pierwszy raz w odwiedziny po usilnych prosbach Latarni...po to aby zalozyc tzw motylek ( chora nie chce juz przyjmowac posilkow czy nawet lekarstw). Ja rozumiem ze hospicja sa oblegane i lekarzy malo....ale tyle sie mowi o godnym odchodzeniu....przydaloby sie aby ktos chociaz zagladal i instruowal rodzine co robic.
W poludnie pojawily sie okropne bole brzucha a chora nie mogla sie wyproznic. Zrywa sie aby isc do toalety, nie chce pampersa....na dodatek zaparcie. Latarnoa dzwonila do hospicjum z pytaniem co robic...dostala odpowiedz ze kupic czopek lub zrobic lewatywe....kiedy stwierdzila ze nie potrafi lekarz polecil przeczytac instrukcje. Tylko ze mama Latarni nadal ma duzo sily i wyrywa sie i odpycha. Pizostalo wiec wezwac pielegniarke prywatnie. Lewatywa niewiele pomogla..... pisze to aby pokazac ze niestety nie zawsze jestt tak jak bysmy chcieli.
Jutro Latarnia postanowila przepisac mame do drugiego w miescie HD...mam nadzieje ze tamtejszy personel udzieli jej lepszego wsparcia.
Przeciez wiadomo ze biorac chora do domu a nie zgadzajac sie na umieszczenie jej w hospicjum stacjonarnym rodzina wziela na siebie "ciężar" opieki.....no ale wystarszylo by zwykle zrozumienie, wiadomo ze brak im przygotoeania medycznego wiec wystarczy kilka chwil aby przyjechac i pokazac co robic, jak ulżyć.
Pozdrawiam wszystkich walczacych i ich rodziny.

[lilalou]

Moze jedna/dwie łyżki oleju rycynowego - można kupić w aptekach.
Tani, naturalny, naprawdę daje efekt.

siostra radke, niesamowite jak ludzie umieją łączyć się w cierpieniu.
Fajnie, że tak wspieracie się z Latarnia.
W ogóle fajnie, że tutaj na forum można znaleźć takie wsparcie-same dobre dusze!

[ Dodano: 2016-02-03, 22:28 ]
Mama Latarni jest niespokojna - przydaloby się podać coś wyciszającego.
Jednak do tego konieczny jest kontakt z hd
Oby w tym drugim hd było lepiej i żeby udało się przepisać - ehh wiem co to znaczy samemu borykac się z chorym nie majac skad zaczerpnąć pomocy

[latarnia]

moja mama odchodzi, jest w stanie agonalnym :(