Znajomy ma guza rdzenia. Niestety, po chemioterapii tylko się powiększył. W POlsce nie mamy już czego szukać. Proszę o pomoc w szukaniu ośrodków poza Polską. Wiecie coś o tym?
Przy tak skąpej, wręcz znikomej informacji o histopatologii guza, jego dokładnej lokalizacji, dotychczasowym leczeniu, odpowiedź na Twoje pytanie jest po prostu niemożliwa. Proszę, uzupełnij swoje pytanie, zapoznaj się z tematem, jak właściwie zadać pytanie.
Pozdrawiam
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
To guz rdzenia odcinak szyjnego. W MRI ulega po kontraście ulega niewielkiemu niejednorodnemu wzmocnieniu. NIe pobrano biopsji, bo nikt nie chce się tego podjąć. PO chemii kilkumiesięcznej winkrystyną i karbaplatyną tylko się powiększył bardziej. Opisany jako prawdopodobnie astrocytoma, ale nikt nie wie jaki to guz. Czasu robi się mało, bo guz jest już duży (ma 10 cm dł) i sa objawy neurologiczne wynikające z ucisku na rdzeń. Szukam informacji gdzie poza Polska można takie guzy diagnozować i leczyć. Berlin, Praga? USA? Ale gdzie. Tu proponują tylko bardziej agresywną chemię, ale przecież nawet nie wiadomo w co się strzela. Czy to astrocytoma? Wątpię.
Chłopiec jest w niezłej ogólnej kondycji.
Sama sytuacja kliniczna jest bardzo poważna i trzeba rozważyć, czy jakikolwiek ośrodek medyczny będzie w stanie wnieść przełom do leczenia chorego. Terapia takiego guza jest szczególnie utrudniona z powodu jego lokalizacji (zawsze OUN jest miejscem najtrudniej dostępnym i wrażliwym chirurgicznie), zapewne związanej z lokalizacją histologii guza (nowotwory o pochodzeniu nerwowym trudniej leczone są chemioterapią) oraz jego bardzo dużym rozmiarem. Wydaje się, że chemioterapia, mimo wszystko, jest postępowaniem z wyboru w leczeniu (z zamiarem paliatywnym, niestety) tego nowotworu. Natomiast warto rozważyć zarówno podanie leków dokanałowo jak i napromienianie (radioterapię) zmiany.
Pozdrawiam
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Przeraża mnie, że nie można zrobić biopsji tego guza. Mam poczucie, ze walimy nie wiedząc w co. Wiemy tylko na jaką chemię guz nie reaguje. Zastanawiam się, czy nie lepiej zaryzykować operację, niż patrzeć jak guz staje się złośliwy choćby ze względu na lokalizację. Piszesz: paliatywnie. Czyli duże prawdopodobieństwo, że jak nie zareagował to nie zareaguje na bardziej agresywna chemię? Gdzie mogę przeczytać o leczeniu takich guzów? Czy to wszystko jest postępowanie indywidualne?
Skoro guz slabo sie wzmacnia po podaniu kontrastu to znaczy, ze 1) ma slaba waskularyzacje (jest slabo ukrwiony) 2) bariera krew-mozg (a dokladniej krew-rdzen kregowy) nie jest uszkodzona. Wskazuje to na niska zlosliwosc nowotworu. Ma to paradoksalnie negatywny wplyw na skutecznosc chemioterapii gdyz nowotwory bardziej zlosliwe sa na nia ogolnie bardziej podatne a w tym konkretnym przypadku slabe ukrwienie dodatkowo oznacza niska penetracje cytostatyku do tkanki guza.
Mozna probowac empirycznie cytostatyki o lepszej penetrowalnosci (np. temezolomid uzywany w terapii glejaka) lecz ogolnie rokowanie jest zle. Czy lokalizacja guza wyklucza radioterapie? Czy gamma knife bylo rozwazane?
Lekarze nie chce słyszeć i żadnej innej metodzie niż chemia ze względu na lokalizację. Guz zaczyna się w rdzeniu przedłużonym i ciągnie aż do pierwszego kręgu piersiowego. Odradzają wszelkie interwencje chirurgiczne, łącznie z nanoknifem. Myślę o terapii protonowej. Mam jedno drastyczne pytanie, ale BARDZO proszę o szczerą odpowiedź. Jeśli chemia nie zadziała, to ten guz uciśnie rdzeń tak, że dziecko zostanie sparaliżowane od szyi w dół a potem stanie się najgorsze. Dlaczego więc interwencja chirurgiczna nie wchodzi w grę. W pewnym momencie będzie chyba oznaczała mniejsze ryzyko powikłań niż brak chirurgicznej interwencji. Bo bez niej i tak stanie się najgorsze. Czy dobrze rozumuję????
Przypuszczam, że jeśli guz naciekał by i uciskał rdzeń kręgowy, to każda interwencja chirurgiczna mająca go usunąć mogłaby prowadzić do pogorszenia sytuacji bez uzyskania pozytywnych efektów leczenia, a przynajmniej byłaby obciążona znacznym takim ryzykiem.
Oczywiście rzetelnie na ten temat może wypowiedzieć się lekarz (najlepiej mający specjalizację neurochirurgiczną lub pokrewną neurologiczną) znając historię choroby i mający kontakt z pacjentem.
Jeśli masz wątpliwości co do otrzymanej oceny sytuacji, możecie poprosić takiego lekarza o niezależną opinię.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
A czy u małych dzieci (znajomy pacjent ma rok) stosuje się terapię protonową? Czyli protonoterapię? Czy taka radioterapia w przypadku guzów rdzenia dawała dobre rezultaty? Wiem, że w Polsce się tego nie wykonuje, ale może doradzić rodzicom szukanie terapii poza krajem? To moi przyjaciele i sa teraz w takiej rozsypce, że muszę im pomóc. A nie chcę też sugerować czegoś, co nie ma sensu, żeby nie zajmować im głowy i nie narażać na koszty.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
