Witam serdecznie,
Postanowiłam pojawić się na forum, ponieważ od pół roku walczymy z guzem w szyi, który po wielu badaniach nie ma określonej rzeczywistej swojej postaci.
Być może ktoś z Państwa spotkał się z chociaż podobnym przypadkiem i będzie w stanie jakkolwiek nam pomóc.
Cała sprawa dotyczy mojego 29-letniego chłopaka.
Przejdę do konkretów i opiszę cały przypadek.
okolice września 2012 roku
Sytuacja zaczęła się od kontuzji w trakcie ćwiczenia na siłowni (ławka prosta podnoszenie sztangi na leżąco) â objawy na drugi dzień po skręceniu głowy w prawo lub w prawo i do góry następowało porażenie nerwu który powodował przywiedzenie głowy do prawego ramienia.
okolice listopada/grudnia 2012 roku
wizyta w reha sport â wykonane usg okolice szyi,stwierdzenie podrażnienia nerwu dodatkowego
Styczeń/Luty 2013
wizyty u masażysty â bez efektów
Luty-Lipiec 2013
bóle zmieniają swój charakter â promieniując do okolic prawego ramienia oraz żuchwy.
Lipiec-Sierpień 2013
wizyty u chiropraktyka â po zabiegach poprawa ale krótkotrwała. Akupunktura,
bańki,masaże,wyciąg pionowy
Sierpień 2013
wizyta u ortopedy i wykonanie rezonansu magnetycznego odcinka szyjnego + rtg szyi â lekarz wykluczył pochodzenie bólu z powodów związanych z kręgosłupem, niestety brak rozpoznania skąd bóle mogły pochodzić. Rezonans magnetyczny nie pokazał żadnego guza umiejscowionego w okolicach szyi.
Wrzesień 2013
wizyty w centrum Stanleya â 3 tygodnie codziennych wyciągów 2x20 min na odcinku szyjnym â do momentu uczęszczania przynoszące umiarkowaną poprawę , po zaprzestaniu powrót do stanu poprzedniego
Październik 2013-Listopad2013
wizyty u chiropraktyka który w moim odczuciu dokonuje ustawienia kręgów C4-C5 (jego opinia) , bóle promieniujące znikają natomiast od dłuższego czasu utrzymują się niekontrolowane spięcia mięśni szyi i karku.
Grudzień 2013-Styczeń 2014
Przebyta grypa (przy zastosowaniu antybiotyków) z powikłaniami.Po około dwóch tygodniach kilkukrotne problemy z przewodem słuchowym oraz utworzenie się cysty/kaszaka za prawym uchem, a po kolejnych dwóch tygodniach cysta ropna utrzymująca się około 2 tyg na górnym podniebieniu. Laryngolog nie stwierdził żadnych niepokojących zmian w gardle (badanie 23.12.2013)
Styczeń 2014-Luty2014
wizyty u kilku ortopedów i masażystów w celu ustalenia źródła spięcia mięśni.
Luty 2014
pierwsze delikatne problemy z przełykaniem w trakcie picia wody.
Ostatnie tygodnie lutego 2014
pojawienie się opuchlizny z prawej strony szyi,wizyta u neurologa -> zastrzyki domięśniowe (AGLAN) + leki (ANAPRAN) spowodowały zniknięcie dolegliwości od strony kręgosłupa â w tym spięcie mięśni.Opuchlizna ustąpiła jednak problemy z przełykaniem nadal się nasilały.
Marzec 2014
rozponanie przez interniste guza w obrębie gardła z skierowaniem do Wielkopolskiego Centrum Onkologii w Poznaniu na CITO na laryngologie.
Z powodu problemów formalnych ze źle wypisanym skierowaniem do WCO udało nam się dostać do szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego UM w Poznaniu na ul.Przybyszewskiego.
Pacjent został przyjęty na Oddział Laryngologii. Został wykonany rezonans magnetyczny (9.09.2014) oraz badania usg. Wykonana została również biopsja (operacyjne wycięcie materiału). Pacjent na okres świąt wielkanocnych został wypisany do domu.
Wyniki badania rezonansem magnetycznym pokazały, że w obrębie szyi umiejscowiony jest guz o wymiarach ok. 5x6x3 cm. Umiejscowienie blisko kręgosłupa spowodowało złamanie kręgów w odcinku szyjnym.
Kolejnym etapem była operacja kręgosłupa na oddziale neurochirurgii w szpitalu na ul. Przybyszewskiego. Operacja przebiegła pomyślne bez żadnych negatywnych skutków.
Niestety lekarze w tym szpitalu nie byli nam w stanie więcej zaoferować. Ze względu na umiejscowienie guza, lekarze nie byli w stanie usunąć go operacyjnie. Pierwsze badania histopatologiczne nie odpowiedziały na pytanie z czym mamy do czyniena. Wzięliśmy sprawy w swoje ręce i w miarę możliwości przekazywaliśmy materiał do dalszych badań.
W między czasie szpital na Garbarach (WCO) podjął się leczenia. Przed przyjęciem do WCO zostało wykonane badanie PET. Badanie wykluczyło jakiekolwiek przerzuty w organizmie, jednak okazało się, że coś jest na prawym płucu. Lekarze na ta chwilę nie byli w stanie ocenić, czy są to przerzuty, czy jest to jak określili cień, który padł podczas badania. Nadal czekaliśmy na wyniki badań histopatologicznych. Została podana pierwsza chemia (lekarze zdecydowali na podanie chemii jakiejś ogólnej na guzy szyi i głowy nie czekając dłużej an wyniki). Chemia nie przyniosła żadnych rezultatów. Dodatkowo ze względu na rozrost guza została wykonana tracheotomia oraz zrobiono stomię (w celu odżywaniu - ze względu na coraz większe trudności z przełykaniem).
Doczekaliśmy się wyników histopatologicznych, jednak dalej jest wieki znak ??? z czym mamy do czynienia.Poniżej prezentuję wyniki badań.
Wyniki badania histopatologicznego (9.06.2014)
Rozpoznanie wyjściowe: Nowotwór złośliwy o wysokim indeksie proliferacyjnym i niepewnej histogenezie. Badanie immunohistochemiczne wykluczyły jako przerzut wyjścia: płuco, przewód pokarmowy, drogi żółciowe, tarczycę, układ nerwowy oraz komórki melanocytarne.
W rozpoznaniu róznicowym brano pod uwagę: epitheliod sarcoma, raka płaskonabonkowego oraz raka nerki.
Konieczna szeroka diagnostyka kliniczna.
Wynik konsultacji:
Nowotwór złośliwy zbudowany z komórek epitelioidnych o immunofenotypie:
VIM +
EMA +
CL (AE1/AE3) +
CEA +
Synaptofizyna + (ogniskowo)
p63 + (ogniskowo)
HEPAR - (odczyn sabo pozytywny)
TTF1 -
SMA -
kalcytonina -
CD10 -
CD30-
AFP -
Myogenina -
CK7 -
CDx2 -
Chromogranina -
RCA -
S100 -
HMB45 -
wykazano ekspresję antygenu proliferacyjnego Ki67 W OKOŁO 80% jąder komórkowych.
W diagnostyce róznicowej należy uwzględnić przerzut raka (wątroba, nerka, jądro). Mniej prawdopodobny jest nowotwór pierwotny (sarcoma epithelioides oraz zlośliwy guz klębka szyjnego). Z uwagi na wysoki indeks proliferacyjny nowotwór może byc wrażliwy na chemio i radioterapię.
Rozpoznanie wstępne:
Obraz histopatologiczny odpowiada neoplasma malignum propabiliter carcinoma.
Rozpoznanie końcowe:
Obraz histologiczny w opraciu o wyniki badań immunohistochemicznych odpowiada: unusual carcinoma of intermediate grade with clear cell features. DOdatkowe badania immunohistochemiczne wykluczyły: NUT (nut midline carcinoma), Myoepithelial carcinoma (calponin - , Thymic carcinoma(CD5- ). Z dużym prawdopodobieństwem należy przyjąć iż jest to rak o pierwotnym punkcie wyjścia głowy i szyi (ślinianka?).
Przypadek konsultowany przez:
Następnie została podana mocniejsza dawka chemii. (5 dni dawki noc-dzień). Po tej dawce chemii stan pacjenta się bardzo mocno pogorszył. Występowały bardzo krwiste biegunki oraz bardzo mocne osłabienie pacjenta. trafiliśmy z powrotem do WCO. Lekarze postanowili umieścić pacjenta na OIOM-ie. Po kilku dniach pacjent został doprowadzony do lepszego stanu , biegunki ustały oraz przeniesiony na Oddział Chemioterapii. Guz po tej drugiej chemii chwilowo zrobił się miękki i mniejszy, jednak po kilku dniach z powrotem wrócił do stanu, jaki był wcześniej.
Lekarze postanowili zadziałać radioterapią. Leczenie nie było planowane jak w większości przypadków, kiedy wiadomo z czym ma się do czynienia. Radioterapia podawana była przez 10 dni (dawki większe niż standardowe). Po zakończeniu radio pacjent został wypisany do hospicjum (ze względu na konieczną codzienną opiekę lekarską). po kilku dniach na własne życzenia pacjent wypisał się do domu. Po miesiącu kontrola (18.08.2014).
W czasie miesiąca guz się zmniejszył o ok. 2/3. (zewnętrzna część guza). Krotko przed kontrolą zostały zrobione badania: rezonans, rtg.
Ze wstępnej oceny okazało się, że guz rzeczywiście się zmniejszył, również ta część znajdująca się blisko kręgosłupa. (ok. 2/3 mniej). Jednak badania potwierdziły, to co wyszło po badaniu PET, że w płucach są widoczne guzki (na tą chwilę znajdują się w oby dwu płucach średnica mniej więcej 1,5 cm, 6 sztuk ).
Lekarze stwierdzili, że bez konsekwencji dla rdzenia kręgosłupa, nie są w stanie radioterapią zniszczyć go do końca z odcinka szyjnego. na początku padła z ich strony propozycja podziałania chemią na guzki w płucach, lecz końcowo się z tego wycofali. Podsumowując WCO nie ma nam nic więcej do zaoferowania.
Aktualnie jesteśmy na etapie poszukiwań innych lekarzy, szpitali, które są nam w stanie pomóc. Postanowiliśmy zastosować również amigdaine, jednak wiem, że zdania odnośnie amigdaliny są bardzo podzielone i jest rozgorzała dyskusja na ten temat.
Jeśli ktokolwiek byłby nam w stanie pomóc będę bardzo wdzięczna za jakąkolwiek pomoc. Jesteśmy jeszcze bardzo młodymi osobami, którzy marzą o tym, żeby ich życie znowu nabrało barw....
Karolina
ps. w razie potrzeby przesłania jakichkolwiek badań oczywiście jest taka możliwość!!!
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-09-05, 06:23 ]
Część posta ukryta - prosimy o usuwanie danych osobowych lekarzy przy przepisywaniu dokumentacji. |
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
