- Jakie są prawa pacjenta do świadczeń z zakresu psychoonkologii (refundowanych przez NFZ) , tj. komu przysługują, w którym momencie, na podstawie czego pacjent nabywa do nich prawo (skierowanie ?, od kogo ? ), jaki jest zakres tych świadczeń itp.
NFZ nie refunduje świadczeń określonych jako "psychoonkologiczne" natomiast refunduje poszczególne procedury realizowane przez psychologa lub psychiatrę na oddziałach onkologicznych oraz w niektórych poradniach onkologicznych które zatrudniają u siebie psychologa lub psychiatrę. Ważne jest aby osoby te przeszły odpowiednie szkolenie psychoonkologiczne umożliwiające im świadczenie usług na odpowiednim poziomie.
W większych jednostkach np. w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku utworzono w porozumieniu z NFZ "Poradnie Zdrowia Psychicznego"; dla pacjentów onkologicznych w której zatrudniony jest psycholog i psychiatra. Pacjent zgłasza się po poradę bez skierowania.
- Czy istnieje ogólnie dostępny rejestr psychoonkologów oraz placówek realizujących tego typu świadczenia i jak dotrzeć do tych rejestrów?
Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne posiada spis psychoonkologów jednostek onkologicznych z różnych miast w Polsce który staramy się wciąż aktualizować.
Psychoonkolodzy (głównie psycholodzy) podają nam swoje namiary kontaktowe zgłaszając gotowość pomocy osobom na swoim terenie które taka potrzebę zgłaszają. Nie jest to jednak rejestr oficjalny. Dotychczasowa praktyka jest taka, że chory lub rodzina zwraca się do PTPO z zapytaniem o możliwość skorzystania z pomocy psychoonkologia i wówczas staramy się umożliwić im kontakt najbliższy miejsca zamieszkania.
- Kiedy tj. w jakim momencie pacjent onkologiczny/ rodzina powinien/powinna zwrócić się do psychoonkologa ? Czego przeciętny pacjent onkologiczny/ rodzina może/powinien oczekiwać od psychoonkologa ?
Nie ma sztywnych reguł określających czas lub motywy nawiązania kontaktu z psychoonkologiami. Na podstawie mojego doświadczenia uważam, że osoby chore czynią to zbyt rzadko kierując się bardzo często przekonaniem, że "muszą sobie poradzić sami" (taka niesłuszna postawa "Zosi Samosi") a także - że "taki psycholog w niczym mi nie pomoże, bo przecież choroby nie usunie". A bardziej skrajnie: "nie chcę żeby robiono ze mnie wariata" (przepraszam za dosadność, ale takie opinie też się zdarzają). Najczęściej przychodzą do mnie osoby z wznową choroby które mówią, że dotychczas były bardzo dzielne i dobrze sobie radziły wierząc w dobry efekt leczenia, natomiast załamała je informacja o nawrocie. Często później dodają, że właściwie lepiej byłoby gdyby zgłosiły się wcześniej oszczędzając sobie nieraz samotnego zmagania z lękiem i trudnymi myślami. Psychoonkolog nie usunie choroby i nie może tego obiecywać. Natomiast może spróbować pomóc dostosowując sposób tej pomocy do indywidualnych potrzeb chorego.
Czasami polega to na udzielaniu informacji na temat szczegółów związanych z chorobą, leczeniem, trybem życia itp.
Innym razem pomoc oznacza rady praktyczne jak radzić sobie z trudna sytuacją, rozładować napięcie porozumie się z partnerem, dziećmi itp. Uczestniczyć w sesjach psychologicznych indywidualnych lub grupowych.
Jeszcze innym razem - jest to okazja do "wygadania się"przed życzliwym rozmówcą. Czasem może popłakania lub "ponarzekania".
Niekiedy - np. w przebiegu chemioterapii lub z powodu innych przyczyn - osoba chora ma problemy ze snem, obniżony nastrój, leki - potrzebuje profesjonalnej pomocy również psychofarmakologicznej przewidzianej w ramach kontraktu z psychoonkologiem.
- W jaki sposób powinno się chorego poinformować o jego chorobie (na co jest chory) lub o punkcie zwrotnym w jego chorobie (np. że ma przerzuty) ; czy lekarz/rodzina są winni choremu PEŁNĄ informację w postaci rzetelnego przedstawienia faktów, czy powinni "dawkować" tę wiedzę ostrożnie, czy oszczędzić choremu szczegółów by nie załamał się psychicznie? Jak wyczuć ILE chory chciałby wiedzieć w tym zakresie? Jakie postępowanie jest tu prawidłowe?
Pytanie bardzo ważne. Chory ma prawo do prawdy - (zawsze!) ale nie ma obowiązku jej znać. Poza tym prawda o stanie zdrowia jest jak lekarstwo - trzeba indywidualnie dobierać jego dawkę.
Innym problemem jest informacja o rozpoznaniu gdy prognoza jest dobra (wtedy chory musi usłyszeć prawdę od lekarza - przekazaną umiejętnie z uwypukleniem dobrej prognozy i nakreśleniem możliwości leczenia. Inaczej jest natomiast wtedy, gdy prognoza jest zła. W tym drugim wypadku trzeba przeważnie stopniować ilość przekazywanej prawdy (ułatwiając w ten sposób przystosowanie do złej wiadomości). Podstawowym pytaniem jakie należy sobie zadać to czy chory chce wiedzieć o swoim stanie.
Informacje o stanie zdrowia powinny być udzielane przez lekarza (prowadzimy specjalne szkolenie na ten temat). Rolą rodziny jest wsparcie emocjonalne. Ciepłą obecnością i troska a także od czasu do czasu sprawdzać czy chory chce o swojej sytuacji porozmawiać.
Pytanie na temat co powiedział lekarz albo uwaga o perspektywach leczenia w przyszłości zorientują nas czy chory podtrzymuje temat czy ucina.
W tym drugim wypadku trzeba co jakiś czas ponawiać próby (bo chory może zmienić zdanie) zawsze jednak trzeba szanować wolę chorego i do niej się dostosować.
- Czy powinno sie inicjować rozmowę z chorym o jego chorobie, śmierci i umieraniu, czy raczej czekać na jakiś sygnał z jego strony o chęci rozmowy?
Odpowiedź na pytanie zawarte jest w odpowiedzi na pytanie 4.
_________________
prof. dr hab. med. Krystyna de Walden - Gałuszko
Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego
Prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej