Witam serdecznie wszystkich
Mam na imie Karolina, mam 32 lata i jestem z Lublina,jestem mamą 3 lata i 9 miesiecznego bobaska. Od ponad 3 miesiecy diagnozuja u mnie chłonniaka a cała historia brzmi jak zły koszmar:((((
Zaczelo sie jak zwykle niepozornie, pod koniec lipca zauwazyłam opuchlizne po prawej stronie klatki piersiowej i zaczęła pobolewac mnie ręka rowniez prawa.Od razu wiedziałam ze cos jest nie tak...nie weim skąd ale podswiadomie czułam że cos jest, wyszłam z lazienki i powiedziałm do męża...chyba mam raka.
Poczekałam tydzien, opuchliuzna nie schodziła wiec poszłam prywatnie do chirurga onkologa, ten stwierdzil ze to zapalenie miesnia piersiowego i przepisał opokan....extra!!! Na moje pytanie czy to moze byc cos rakowego zasmial sie i powiedził ze na pewno NIE,po 3 dniach wrocilam do niego ponownie i powiedzialm ze nic nie pomaga a wrecz jest gorzej...na co on podotykał opuchniete miejsce i stwierdzil ze jest duzo lepiej i ze mam brac dalej ten opokan.Po 2 tyg nie bylo lepiej, reka bolała dalej , opuchlizna rowniez nie zeszła.
Poszłam do rodzinnej i wymusiłam na niej skierowanie na rtg i morfologie, zasugerowalam ze to białaczka moze,na co ona parsknela smiechem że przeciez bym miała powiekszone wezły chlonne na szyji.....<grunt to wiedza u pani doktor, ze wezly są nie tylko na szyji>no ale w koncu dala mi te skierowania.I rtg wyszło duze, guzowate powiekszenie prawej wneki klatki piersiowej i pilne TK, morfologia byla ok. Z tym poleciał do innego chirurga onkologa, ten to zobaczył i powiedział że oni tak specjalnie piszą zeby wyciagnac kase od pacjenta a w rzeczywistosci okazuje sie że czlowiek jest zdrowy, powiedzil ze zrobimy usg......na usg wyszło zatarcie zrazikow piersiowych co podobno jest typowym obrazem dla stanu zapalnego, przepisał biseptol i definitywnie zaprzeczył ze to moze byc rakowe.Kazał sie nie martwic i przyjsc za 2 tyg do kontroli. I tak minął pierwszy miesiac. Po 2 tyg pojawilam sie u niego z opuchlizna dalej jednak juz reka mnie nie bolała, zobaczył i stwierdził ze zrobi biopsje gruboiglową i ze jemu to wyglada na sprawy reumatologiczne. A ze ja nadal uparcie twierdziłam że to cos rakowego to dał mi skierowanie na TK, jak to powiedział" ze wzgledu na pani stan psychiczny, zeby sie pani uspokoiła". Noi wyszlo szydło z worka, na tomografie widniał 12 cm guz srodpiersia.Po 1,5 miesiaca okazało sie że mam najprawdopodobniej chlonniaka. Pod koniec wrzesnia, dokladnie 29.09 zrobiono mi biopsje otwartą i do dnia dzisiejszego nie mam jednoznacznego wyniku.Hematolog twierdzi że do ziarnica, jednak patomorfolog ktory to badal w szpitalu na staszica mial jakies watpliwosci i odesl na Jaczewskiego, w miedzy czasie wycinek sie zgubił...cyrk za darmo...w koncu jak sie znalał to badaja go juz ponad tydz i dalej nie ma jednoznacznej diagnozy. Karzą czekac....ale ileż mozna. Zgłaszając sie do lekarza w sierpniu nie miałam żadnych objawów oprocz tej nieszczesnej opuchlizny.........teraz po 3 miesiacach juz niestety mam,od 3 tyg poty nocne i od kilku dni zaczął sie świad skóry.
Kochani prosze pomozcie...co ja mam dalej robic, trace juz nadzieje ze dozyje wogole postawienia diagnozy :(:(:(Jechac do Warszawy??nie wiem...juz brak mi pomysłow....doradzcie co zrobic :(((
Pozdrawiam
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-10-22, 09:50 ] Wątki zostały scalone.
Na tym forum każda historia jest opisywana w jednym wątku.
karola-85,
Słyszałam dużo pozytywnych opini na temat doc. Hus.
Ja chłoniaka (inny DLBCL ) leczę na Staszica u dr. Jawniaka i jestem zadowolona, wszystko dokładnie mi tłumaczy.
Pozdrawiam i źyczę wyboru dobrego lekarza oraz zdrówka.
Kochana, przede wszystkim najważniejszy spokój. Trzeba cierpliwie czekać na wynik, bo on będzie podstawą do wdrożenia ewentualnego leczenia. W moim przypadku również zaginęły wycinki, więc wiem co czujesz. U mnie wykryto guza śródpiersia (chłoniak DLBCL)wielkości prawie 15 cm, jestem już ponad rok od zakończonej chemioterapii. Tak więc bez względu na wynik głowa do góry! Najważniejsze, żeby rozpocząć właściwe leczenie. 3mam kciuki!
Witajcie ponownie.Mam wynik biopsji - chloniak Hogdkina (CHL), chociaz pisze że "obraz morfologiczny nie jest typowy, zwłaszcza obecność angioinwazji jednak w diagnostyce nalezy uwzglednic przede wszystkim Hogdkina, za czym przemawiają zwłaszcza immunofenotyp i dostepne dane kliniczne".
Wyszlo tez,że " w nacieku obecne liczne komórki olbrzymie i sredniej wielkości jednojadrowe i z płatowanymi jadrami odpowiadające komórkom Hogdkina i RS (CD 30+, CD 15 +, PAX5+ słabiej, CD45-,CD20-,CD3-, EMA-,ALK1-, liczne eozynofile i makrofagi (CD68+) oraz małe komorki T (CD3+, CD5+,CD2+,CD7+.
Czy myslicie ze powinnam to jeszcze gdzies skonsultowac????
Mam zamiar leczyc sie w Lublinie, w Klinice na Staszica. Jutro mam miec zalozony port, i w srode chca mnie kłasc zeby przygotowac do chemii i zaczac leczenie. Lekarz mowil ze na poczatku poda mi mocniejsza chemię, według jakis niemieckich standardów i po ok 2 miesiacach bedzie drugi PET i wtedy zobaczymy co dalej.
Jeśli są wątpliwości (a patomorfologia w Lublinie do szczególnie zaufanych nie należy), ja wynik bym skonsultował, np. w Zakładzie Patomorfologii Instytutu Hematologii.
Co do chemioterapii wg niemieckiego protokołu BEACOPP - obecnie uważa się, że jest ona bardzo intensywna i nie przynosi większych korzyści pacjentom, z wyjątkiem bardzo zaawansowanej choroby z czynnikami ryzyka.
W przypadku tego schematu wczesna (po 2 miesiącach) ocena PET raczej nie ma zastosowania - w przeciwieństwie do ABVD klasycznie stosowanego. Jest też większe ryzyko infekcji i trwałej niepłodności.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum