Ze 20x zaczynalam ten watek i za kazdym razem kasowalam... Jak wiekszosc z Was (nas) nie wiem jak zaczac... W moim sercu jest rozpacz i mimo wszystko nadzieja zas w glowie wielka wscieklosc i ogromny zal do sluzby zdrowia w Polsce.
Zaczne moze od krotkiego nakreslenia sytuacji mojej mamy, bo o nia tu chodzi.
Otoz, mniej wiecej 2 lata temu u mojej mamy zdiagnozowano nowotwor jajnikow z przerzutami do otrzewnej i watroby. Dostala 5x chemioterapie, po ktorej guzy na jajnikach sie zmniejszyly bardzo, z otrzewnej i watroby ponoc zniknely. Pozniej byla operacja i usuniecie macicy i po jakims czasie znow 5x chemia z czego ostatnia w marcu tego roku. Lekarze wrecz nie mogli wyjsc z podziwu, ze mama na chemie zareagowala tak dobrze, ze wyniki sa prawie idealne i ze niedlugo bedziemy swietowac zwyciestwo. I bum! W kwietniu dostalismy telefon od taty, ze mame zabralo pogotowie z niedowladem prawej strony (obydwoje z bratem mieszkamy poza granicami Polski). Diagnoza: udar niedokrwienny mozgu (lekki ponoc), przyczyna:??? Po kilku dniach po ustabilizowaniu mamy wypuszczono ja do domu. Faktycznie mama miala lekki niedowlad reki i nogi, delikatne problemy z mowa i nazywaniem przedmiotow. Ale ogolnie czula sie dobrze, przynajmniej tak nam mowila. Byla pod opieka oczywiscie onkologa i neurologa, a pozniej juz tylko lekarza rodzinnego i onkologa. Bardzo czesto bolala ja glowa, ale pani doktor stwierdzila, ze to po udarze. Czula sie co raz gorzej. w lipcu tata zadzwonil, ze bardzo sie o nia martwi, bo mama jest, jak to on okreslil, jakby obok siebie, boi sie o wszystko i martwi o wszystkich , ma stany lekowe. I do specjalisty jej nie idzie wyciagnac. Chodzi tylko do tej swojej pani doktor, bo do niej ma zaufanie, a ona mamie przepisala cos na uspokojenie i poglaskala po raczce. Pojechal brat, ale mama stwierdzila, ze czuje sie po prostu troche slaba, ale poza tym jest ok i ze tata panikuje. Brat mowil, ze faktycznie rusza sie wolniej, szybciej sie meczy, ale wyglada dobrze, ma apetyt, zartuje wiec wydaje mu sie, ze to faktycznie wina tego udaru. Po dwoch tygodniach przyjechalismy my i juz tak wesolo nie bylo. Mama lezala i patrzyla w nic. Codziennie o 4:00 rano budzil ja bol glowy, byla caly czas zmeczona. Pojechalysmy z bratowa do jej onkologa i on stwierdzil, ze skoro tabletki przeciwbolowe pomagaja to ma je brac i po udarze niestety juy tak jest, ze czasem sa gorsze dni. No nie bedziemy sie przeciez ze specjalista klocic, bo medycyna to dla nas wszystkich wielka niewiadoma, ale zapisalysmy mame do prywatnej przychodni. Niestety okres wakacji przedluzyl czas oczekiwania. Okolo 10 dni po tej wizycie dostalam telefon, ze mama nie radzi sobie z bolem glowy, ze opadla z sil i nie jest w stanie sama isc do toalety i ze karetka zabrala ja, mimo jej protestow, do szpitala. To byl zeszly poniedzialek. W srode dostalam telefon, ze mam natychmiast przyjezdzac, bo mama jest w krytycznym stanie. I faktycznie, lekarka nie zostawila nam zadnych zludzen. Nie wiem czy dobrze napisze, bo wiekszosci tego co ona do nas mowila nie zrozumialam. Liczne naciekajace przerzuty do mozgu, wykluczone leczenie operacyjne ze wzgledu na umiejscowienie, liczbe i wielkosc, wykluczona chemio- i radioterapia, zalecana terapia paliatywna. Stan ogolny krytyczny, rokowanie bardzo zle przy tepie rozwoju tych guzow... Pani doktor weszla w historie choroby mamy i kolejny szok, w kwietniu po udarze mama miala zrobiony TK... brzucha nie glowy(!?). Diagnoze postawiono na podstawie objawow... Jestesmy zalamani, jak mozna bylo w ten sposob? Ja nie wiem, ja nie rozumiem... Nawet nie wiem jak mam zadac to pytanie. Czy jest to normalne, medyczne potraktowanie pacjeta onkologicznego? Przeciez wiadomo nie od dzis, ze rak jajnika bardzo czesto daje przerzuty. Ja to w internecie przeczytalam wiec przypuszczam, ze na medycynie tez tego ucza? Rece nam po prostu oadaja... Czy tak wyglada sluzba zdrowia w Polsce czy to tylko my trafilismy na taka ignorancje?
Przeżyłem podobny scenariusz z mięsakiem u swojej Mamy. Może to marne pocieszenie, ale jeśli Mama Wasza jest nieprzytomna to trzeba się cieszyć, że nie dostała tego wyroku przerzutów do mózgu na własne ręce! Jeśli Mama jest przytomna to chyba nie mówcie o tym, tylko zwyczajnie Ją kochajcie. Nadzieja daje wbrew pozorom wiele krzepy i choremu i rodzinie. Mamę trzeba koniecznie zapisać do hospicjum stacjonarnego, bo procesy neurologiczne będą postępowały a wraz z nimi co raz większe potrzeby pielęgnacyjne.Mówię to na przykładzie tego kiedy opiekowałem się moją Mamą. Opieka hospicjum domowego może być niewystarczająca.
Chwyćcie Mamę za dłoń w moim imieniu i przekażcie Jej, że nie jest sama w tej sytuacji.
Nie ma opcji edycji wiec pisze post pod postem.
Chcialam tylko dodac, ze stan mamy bardzo szybko sie pogarsza. Jak bylam u niej kilka dni z kolei to widac bylo postepy, ogromne postepy choroby. Z dnia na dzien jest gorzej. W tej chwili nie ma z nia kontaktu i przypuszczamy, ze spi. Obrzek mozgu nie ustepuje. Nie je, nie pije, nie otwiera oczu... Bylam u niej pare dni temu, bo niestety mam zobowiazania zawodowe, jade jutro. Boje sie tego co zobacze... Nie umiem przestac plakac...
[ Dodano: 2015-09-03, 14:18 ]
Rafus, dziekuje Ci za te slowa. Hospicjum stacjonarne jest juz wlasciwie zalatwione. Jutro, najpozniej w oniedzialek chca tam mame przewiezc. Nie bez problemow, ale udaje nam sie z bratowa i tata jakos podopinac to na ostatnie guziki.
Pani doktor weszla w historie choroby mamy i kolejny szok, w kwietniu po udarze mama miala zrobiony TK... brzucha nie glowy(!?). Diagnoze postawiono na podstawie objawow... Jestesmy zalamani, jak mozna bylo w ten sposob? Ja nie wiem, ja nie rozumiem... Nawet nie wiem jak mam zadac to pytanie. Czy jest to normalne, medyczne potraktowanie pacjeta onkologicznego? Przeciez wiadomo nie od dzis, ze rak jajnika bardzo czesto daje przerzuty. Ja to w internecie przeczytalam wiec przypuszczam, ze na medycynie tez tego ucza? Rece nam po prostu oadaja... Czy tak wyglada sluzba zdrowia w Polsce czy to tylko my trafilismy na taka ignorancje?
Rak jajnika w porównaniu do niektórych nowotworów złośliwych (czerniak, rak płuca, rak piersi) nieczęsto daje przerzuty do mózgu. Ale i tak się zdarza, jak najbardziej.
Przy objawach przerzutów do mózgu powinno się wykonać tomografię komputerową głowy.
Niestety leczenie najczęściej jest paliatywne (niewiele /ok. 2-3 miesięcy/ lub w ogóle nie przedłużające czasu przeżycia). Wiele zależy od stanu ogólnego chorego i od zaawansowania zmian w innych organach wewnętrznych. Jak i rozległości przerzutów do mózgu.
iskra07 napisał/a:
lekarka nie zostawila nam zadnych zludzen. Nie wiem czy dobrze napisze, bo wiekszosci tego co ona do nas mowila nie zrozumialam. Liczne naciekajace przerzuty do mozgu, wykluczone leczenie operacyjne ze wzgledu na umiejscowienie, liczbe i wielkosc, wykluczona chemio- i radioterapia, zalecana terapia paliatywna. Stan ogolny krytyczny, rokowanie bardzo zle przy tepie rozwoju tych guzow...
Zgadza się. W takim stanie nie stosuje się już paliatywnej radioterapii. Byłoby to okrucieństwem (nie pomogłoby i nie wydłużyło czasu przeżycia, mogłoby za to przyczynić się do skrócenia lub pogorszenia jego jakości).
Decyzja o odstąpieniu od w/w terapii była zatem prawidłowa.
iskra07 napisał/a:
Pojechalysmy z bratowa do jej onkologa i on stwierdzil, ze skoro tabletki przeciwbolowe pomagaja to ma je brac i po udarze niestety juy tak jest, ze czasem sa gorsze dni.
Czasem należy się przyjrzeć czy nie ma czegoś więcej niż "gorsze dni". Na tym, wcześniejszym etapie być może można było coś jeszcze zrobić, ale z niewielkim (opisanym przeze mnie powyżej) skutkiem.
Rozumiem ból i cierpienie. Rozumiem złość i bunt. Rozumiem potrzebę opisania tych przeżyć.
Przeżyłam również chwile będące dowodem niedoskonałości polskiej medycyny i jej kontrastów: spotkałam wielu wspaniałych lekarzy i tych, którzy są niedouczeni. Tych, którzy radzą sobie w gąszczy nieprzyjaznych (ani lekarzowi ani choremu) przepisów i tych, którzy sobie nie radzą, bo często jest to ponad ich siły.
My, pacjenci, jesteśmy w naszym systemie opieki zdrowotnej niestety na końcu łańcucha pokarmowego.
Tuż przed nami /lub razem z nami/ - lekarze, pielęgniarki, położne, rehabilitanci itp.
Oby się to zmieniło.
pozdrawiam ciepło i przytulam.
Dziekuje za cieple slowa. Moj tata mowi, ze Pan Bog dal mi tyle samo serca co rozumu i z jednej strony ja tez "poki oddycham mam nadzieje", ale tez jestem wdzieczna lekarce, ze powiedziala nam cala prawde i na co mamy byc przygotowani. Pomijajac fakt, ze przekazala nam to w taki sposob jakby chodzilo o usuniecie wyrostka. Zero empatii. Nie mam tez pretensji, ze nie ma dla mamy odpowiedniego leczenia. Mam zal ogromny o to, ze nie zrobiono jej w kwietniu po rzekomym udarze TK glowy. Jak sama piszesz powinno sie zrobic to badanie, bo co jesli byla nadzieja? Jesli przerzut nie byl duzy? Jesli byla szansa? Byc moze nie wyleczylibysmy mamy, ani nie przedluzylibysmy jej zycia, ale tego nie wiemy. Jak juz pisalam, medycyna nie jest moja mocna strona, wlasciwie zadna strona, bo to obca mi dziedzina, ale ja sama jestem perfekcjonistka i drazni mnie brak profesjonalizmu w takim zawodzie, ktory powinien byc wlasciwie powolaniem. Zderzylismy sie bardzo dotkliwie z rzeczywistoscia i masz racje z tym, ze jestesmy na szarym koncu lancucha pokarmowego. To takie przykre...niesprawiedliwe takie...
Przykro mi, że i Wy zmagacie się z chorobą. Zrób wszystko żeby być teraz z mamą bo może to wszystko długo nie potrwać. Bardzo przepraszam, że tak napisałam, ale moja mama też miała przerzuty to mózgu, dostała wylewu, ataki padaczki, nie było po tym z nią żadnego kontaktu, to był ciężki czas, nastawcie się na to. Ja wiem, że każdy przypadek jest inny i może mama jeszcze nabierze sił, czego Wam życzę ale zapewnijcie Jej teraz dużo ciepła, opieki, miłości, spokoju bo teraz to jest bardzo ważne.
O służbie zdrowia można pisać dużo ale lepiej się nie denerwować, przeżyłam bardzo dużo nieprzyjemnych sytuacji w czasie choroby mamy ale cóż możemy zrobić, są lekarze i lekarze.
Jade jutro do mamy i, ku mojej rozpaczy, moge zostac tam tylko do niedzieli. Jak juz wczesniej pisalam mam zobowiazania zawodowe, ktorych nie moge nikomu przekazac ani przesunac w czasie, a nie moge stracic pracy. Nie stac mnie na to. Zdaje sobie sprawe jak niewiele czasu mamie zostalo. Rozwoj choroby juz nie postepuje, on galopuje! Pociesza mnie jedynie fakt, ze mama o niczym nie wie i juz sie nie dowie. Od niedzieli wlasciwie kontakt byl z nia znikomy, a w tej chwili juz zaden. Modle sie tylko zebym zdazyla do niej, bo musze jej jeszcze wyszeptac jak bardzo ja kocham. Tylko to, bo ostatnio nie moglam jej tego powiedziec, niczego nie moglam z siebie wydusic, bo klucha w gardle, lzy na policzkach. Ja wiem, ze mama wie, ze ja kocham, ale cos mnie strasznie pcha i wiem, ze musze jej to powiedziec.
[ Dodano: 2015-09-03, 16:14 ]
Jestem osoba raczej twardo stapajaca po ziemi, ale mam tez serce, ktore krzyczy wrecz:NIE! Zas z drugiej strony blagam los zeby oszczedzil jej cierpienia i zeby to sie skonczylo szybko, poki jeszcze tak nie boli. Bo lekarze mowia, ze nie boli, ale juz sama nie wiem na ile im moge zaufac...
musze jej jeszcze wyszeptac jak bardzo ja kocham. Tylko to, bo ostatnio nie moglam jej tego powiedziec, niczego nie moglam z siebie wydusic, bo klucha w gardle, lzy na policzkach. Ja wiem, ze mama wie, ze ja kocham, ale cos mnie strasznie pcha i wiem, ze musze jej to powiedziec.
Zmysł słuchu pozostaje sprawny niemal do końca, jako ostatni.
Dlatego tak ważne jest to, co mówimy naszym umierającym i teoretycznie "nieprzytomnym" bliskim.
Bo lekarze mowia, ze nie boli, ale juz sama nie wiem na ile im moge zaufac...
Biorąc pod uwagę swoje doświadczenie a mama moja po wylewie nie była kontaktowa, nie mówiła, nie chodziła, tak brzydko mówiąc roślinka jak bolało to wyrażała to w jakiś sposób mimiką twarzy, było widać grymas bólu, nawet przy lekkim dotyku. Myślę więc, że może mama nie ma tych strasznych bóli nowotworowych jak ich w jakiś sposób nie pokazuje i oby tak było.
iskra07 napisał/a:
Modle sie tylko zebym zdazyla do niej, bo musze jej jeszcze wyszeptac jak bardzo ja kocham.
niech spełni się Twoje życzenie jest wtedy nam jakoś łatwiej na duszy, tak mi się wydaje.
Mam nadzieje, ze nie boli. Wczesniej bolala ja glowa i miala skwaszona minke, przewracala oczami. Matrwie sie tylko czy teraz tego nie okazuje, bo naprawde nie boli czy juz nie moze...
O tym, ze zmysl sluchu jest sprawny do konca tez juz slyszalam i naprawde baaardzo chcialabym zdazyc... Tak naprawde boje sie jechac, ale nie ma takiej sily, ktora powstrzymalaby mnie przed tym. Nie wiem czy znacie to uczucie.
[ Dodano: 2015-09-03, 21:01 ]
Mam pytanie, na ktore nie jestem w stanie znalezc odpowiedzi. Czy wszystkie przerzuty do mozgu nawet wczesnie wykryte sa wyrokiem? Lekarz, ktorego o to pytalam nie udzielil mi jednoznacznej odpowiedzi. Powiedzial, ze on wlasciwie nie jest onkologiem i nie wie dokladnie, ale chyba nie... Tu juz nie o moja mame chodzi. Ja jestem po prostu przerazona jakie spustoszenie sieje nowotwor. Fakt jest, ze kiedy u mamy zdiagnozowano nowotwor jajnikow to przekopalam caly internet. Bylam u swojej ginekolog w ciagu kilku dni, bo jestem w grupie ryzyka, ona odpowiedziala mi na kazde moje pytanie wyczerpujaco. Ale czytalam wlasnie na temat nowotworu jajnikow. Troche tez uspokajala mnie mama, ze przeciez da rade! Bo ona naprawde wierzyla dlugo, ze go pokona. To tez troche uspilo moja czujnosc, bo w sumie kto jak nie ona? A teraz kiedy moja mama przegrywa ta walke, zaczelam sie interesowac troche szerzej tym tematem i naprawde jestem sparalizowana strachem, ze wszyscy umrzemy na raka!
iskra07, nie zawsze przerzut do mózgu oznacza JUŻ koniec walki. Wszystko zależy od umiejscowienia i wielkości. Znam przypadek Pani, która z takim przerzutem żyła ok. 3 lat. Też od raka jajnika.
Trzymam kciuki, żebyś zdążyła wyszeptać Mamie wszystko, co chcesz.
Dziekuje Wam za te trzymanie kciukow i wszystkie pokrzepiajace slowa.
Przyszedl wieczor i w domu jest niemalze idealna cisza, a ja wlasnie uswiadomilam sobie, ze odchodzi ode mnie osoba, ktora znam najdluzej i ktora mnie zna od samego poczatku. I lzy same plyna. Na domiar zlego tata mi sie dzis rozkleil. Plakalismy z godzine przez telefon. Doszedl do wniosku, ze chyba nie da sobie rady bez niej. Dzisiaj wszystko mu z rak lecialo, mowil ze zapominal co mial zrobic. Mama zawsze byla takim motorem napedowym w domu. Nie hetera, ale lubila postawic na swoim. Tata raczej zdawal sie na jej pomysly, chociaz tez mial w domu swoje do powiedzenia i tez potrafil postawic na swoim. W pazdzierniku minie 45 lat jak sa razem, wiec jakos dawali sobie z soba rade.
Zastanawiam sie czy mi sie lzy kiedys skoncza, bo jestem juz strasznie spuchnieta od placzu. Nie mam sily myslec o tym wszystkim, a jednoczesnie nie mam sily o tym nie myslec. Najgorsze sa wlasnie wieczory..
iskra07,
Nie każdy przerzut do mózgu oznacza koniec walki, ale jednak większość - tak. I powiem Ci tyle - Twoja Mama miała pół roku względnego spokoju, bez świadomości, że coś się złego dzieje, że wyrok być może jest podpisany... To też coś warte. Z dużym prawdopodobieństwem można stwierdzić, że byłoby to pół roku (może trochę dłużej) walki, nieustannego wsłuchiwania się w organizm: Czy to już? Czy już się uaktywnia, pogarsza? Wyobrażasz sobie, jak Twojej Mamie (i Wam) byłoby z tym ciężko?
Krótko mówiąc - gdyby Twoja Mama miała wcześnie wykryty przerzut do mózgu - na pewno doradziłabym radioterapię. Licząc się z tym, że poskutkuje albo nie... Natomiast gdybym sama była w takiej sytuacji i miałabym prawo wyboru - chcę wiedzieć i walczyć (z nierównym przeciwnikiem), żeby wygrać parę tygodni życia lub mam do wyboru nie wiedzieć i żyć spokojnie - wybrałabym to drugie (nie mam tu na myśli ukrywania przed chorym prawdy). Po prostu Twoja Mama, pomimo pewnych dolegliwości czuła się (jednak!) na tyle dobrze, że nikt się nie zorientował w powadze sytuacji. Moim zdaniem to optymalny scenariusz...
Nie miej też żalu do siebie, że nie możesz być cały czas przy Mamie. Być może i tak będzie chciała przejść na drugą stronę, kiedy wszyscy odejdziecie od jej łóżka. Często tak bywa.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Tak Madziu70, masz racje i ja wiem, ze dla niej jest to najlepszy scenariusz. Masz racje, nie chcialabym zyc w oczekiwaniu wiele miesiecy na "wykonanie wyroku". I niewiadomo ile czasu by miala to i tak pewnie byloby go za malo i dla nas i dla niej... Ale kiedy przypominam sobie jej wole walki, jej chec do zycia i to jak planowaly z moja corka nastepne wakacje u babci, to wzbiera we mnie taka zlosc, ze mam ochote walic glowa w mur. I to w doslownym tego slowa znaczeniu. Jak juz wczesniej pisalam, wg. mojego taty mam po rowno serca i rozumu. I gdy rozum dziekuje za to, ze nie meczy sie w oczekiwaniu na ostatecznie przegrana walke to serce jednak peka z bolu... Boje sie o nia... Sama nie wiem czemu. Boje sie o tate i pewnie tez troche o siebie. Chociaz o siebie chyba nie, bo ja wiem, ze musze dac rade, ale martwie sie, ze tata straci sens zycia, bo jednak wiekszosc zycia spedzil z nia...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
