Dobry Wieczor!!!
Do tej pory przygladalm sie tylko po cichu tutaj na forum ale dzisiaj jakos chyba mi przyszlo troszke odwagi zeby sie odezwac.Przyznam ze jest mi bardzo ciezko pisac bo chyba sie boje prawdy jaka moge tutaj przeczytac o chorobie mojej mamy.
Po krotce opisze historie choroby mojej mamy.
W swieta wielkanocne ubieglego roku jakos mame zaczela bolec noga i automatycznie zaczol rosnac guz na udzie,caly czas myslelismy ze to cos sie z biodrem stalo i tak mam chyba przechodzila miesiac ale guz powiekszal sie z dnia na dzien wiec poszla do lekarza.
Porobili badania ,lekarz chirurg ortopeda w dodoatku znajomypodjal decyzje o operowaniu bez pobrania biopsji do konca nie mowiac mamie co to jest.Po operacji mowil ze guz byl wielki jak piesc i ze go wyciol i czekamy na wyniki.Czekalismy na wyniki jakos kolo 5 tygodni.Po tym okresie dowiedzielismy sie ze jest to taki rodzaj guza co sie bardzo rzadko przydaza ludziom i ze to trzeba w specjalnym szpitalu onkologicznym w Warszawie leczyc,juz bylismy w wielkim strachu jak uslyszelismy szpital onkologiczny ale nikt nam nie powiedzial do konca ze to rak.Znajomy lekarz zalatwil nam szybko wizyte w tym szpitalu na konsultacji u doktora Rutkowiskiego.Nio po oczekiwaniu znowu na zbadanie tego wyciynka dowiedzielismy sie ze to jest miesak i trzeba radioterapie zrobic i operacje,nio i tak poczekalismy na miejsce w szpitalu jakos kolo 3 tygodni i mama miala tak jak napisalam w czesniej najpierw radioterapie a pozniej operacjie.Po 3 tygodniach pobytu wyszla do domku,byla bardzo ucieszona bo mieszka 600km od Warszawy(to byl poczatek grudnia).W tym czasie zeczely sie bole w klatce piersioej a ze zblizal sie juz teramin na wizyte w Warszawie i miala wykonac usg operowanego biodra i brzucha to jeszcze powiedzialam mamie zeby zrobila przeswietlenie klatki i tak bylo.Okazalo sie ze sa tam jakies guzki ale lekarz zrobil na miejscu jeszcze raz przesiwetlenie i powiedzial ze ze 2 dni sie skontaktuje i tak bylo,W tamytym tygodniu zadzwonil i poinformowal mame ze sa podejrzenia ze to jest przezut i zeby sie zjawila u niego.Dzisiaj mama pojechala na wizyte i dowiedzielismy sie ze sa liczne guzki i ze trzeba chemie zrobic,a ze sa nowe przepisy od nowego roku to mamy by musiala czekac tutaj w warszawie na miejsce w szpitalu nawet do 4 miesiecy bo pierwszenstwo maja ludzie z warszawy,wiec lekarz powiedzial zeby mama sobie zrobila tomograf pozniej chemie i pozniej znowu tomograf u siebie w miejscu zamieszkania.Strasznie mama sie podlamala bo chciala byc leczona dalej w Warszawie ale wytlumaczylam mamie ze to dla dobra bo moze u niej w miescie zrobia szybciej ta chemie a pozniej i tak ma wrocic na dalsze leczenie do Warszawy.Nio i tak to wszytsko wyglada.
Pojutrze mama wraca do siebie a ja mam takiego stracha mowie Wam tak sie boje i tym trudniej mi bo mieszkam za granica i nie ma mnie tam przy mamie,ale czasami mysle sobie ze moze i dobrze bo nie widzi jak cierpie z tego powodu a przez telefon jakos sie trzymam.
Mam pytanie bo mama dostala tez jakies skierowania na tomografie i ta chemie a ja w ogole sie nie znam na tym chcialabym sie cos dowiedziec wiecej od Was widze ze wy juz obeznani jestescie w tych sprawach.
taki krotki opis badan jak mama byla w szpitalu w warszawie przed operacja miala tomograf i wyniki krwi,mam tylko takie informacje:To informacje sprzed operacji i chyba radioterapii,dobrze nie wiem bo mama tez nie wie i przepraszam jak pisze nieskladnie ale tak mi mama podyktowala a moze cos poprzekrecala.
W lewym plucu widoczne kilka guzkow najprawdopodobniej Meta,w projekcji TA zmiany polozone czesciowo za sercem jamy oplucnowej wolne,srodpiersie i sylwetka serca nieposzerzona.
Nowotwor z komorek wrzecieniowatych z cechami Antymi.
Obraz morfologiczny i badanie histopatologiczne odpowiadaja lejomyosarcoma63.
a to zalecenia na chemie i tez nie wiem o co chodzi:
liczne guzki w plucach
program ADC:
dox 20 mg/5 razy
dpic 200 mg/ 5 razy
calosc w cyklach co 21 dni.
Dziekuje pieknie i przepraszam ze sie tak rozpisalam i prosze o jakies informacje i tak sie ich boje.
Pozdrawiam serdecznie
Tak na początek poproszę Cię, żebyś jeszcze raz wypisała jakie masz pytania, będzie troszkę łatwiej Ci pomóc.
Z opisu zrozumiałam, że mama leczy się w Warszawie w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich prawdopodobnie tak?Jeżeli tam, to trzymajcie się tego szpitala. Mięsaki powinny być leczone w ośrodkach specjalistycznych, a nie w byle jakim szpitalu. A ten szpital właśnie zajmuje się takimi przypadkami.
Co do zmiany przepisów to nie wiem, zawsze było tak, że można było wybrać sobie szpital w którym się leczy, zwłaszcza, jeżeli chodzi o tego typu nowotwory.
Nie bój się informacji, wydaje mi się, że chyba lepiej być świadomym pacjentem i nie dać się wodzić za nos.
Dziekuje pieknie za odzew na moj post.Tak mama sie tam leczy tylko teraz na chemi jedzie do swojego miasta bo w Warszawie musialby czekac do 4 miesiecy po chemi z powrotem wraca do Warszawy.Dostala wlasnie tylko takie zalecenie na chemi i chcialam sie dowiedziec cos na temat tej chemii czy to taka silna itd.
Nio i moze cos z tych opisow wiadomo bo ja w ogole nie wiem co to jest META czy ANTYMI kompletnie nie wiem o co chodzi tylko domyslam sie ze to nie jest dobrze w sumie jak sie ma juz miesaka to nie jest za ciekawie.
Dziekuje pieknie i pozdrawiam
Agawcia
agawciu, ja tez mam mięsaka.
Meta to są niestety przerzuty.Czyli te guzki z w płucach są to przerzuty mięsaka gładkokomórkowego, którego ma Mama.
Co to antymi to nie wiem, może chodziło o atypię?
Co do chemii, dtic (a nie dpic) to dakarbazyna, ten pierwszy to doxorubicyna. Tak chemię stosuje sie między innymi w leczeniu mięsaka.
Też brałam taka chemię cóż, chemia to nic przyjemnego, doxyrubicyna należy niestety do tych mniej przyjemnych powiedzmy, musicie się nastawić na wypadanie włosów. U nas na oddziale nazywana była pieszczotliwie "golarką". wiem, że dla Was to pewnie szok i przerażenie.
Ale trzeba walczyć nie ma rady. Co do wymiotów, bo pewnie tego też się obawiacie, Mama dostanie leki, które pozwolą przerwać trudne chwile.Zresztą nie ma reguły, każdy reaguje inaczej jedni jak ja spędzają większość czasu tuląc muszle klozetową, inni jak moja koleżanka z łóżka obok ani razu nie wymiotowała.
Nie wiem w sumie co jeszcze mogę Ci napisać, jak masz jakieś konkretne pytania pisz.
Dziekuje pieknie za te informacje jestem na prawde wdzieczna za kazda pomoc bo dla mnie to czarna magia.Mama sie liczy z wypadniem wlosow bynajmniej tak mowi,a jaka jest prawda to tylko ona wie.Byc moze ze te nazwy poprzekrecalam.
Czy ta chemia jest mocna?nio i jak jest podawana?Co to oznaczy gladkokomorkowego?
Biore sie za czytanie artykulu.
Dziekuje pieknie
Co do chemii- musicie zdawać sobie sprawę, że są to leki, które niszczą nowotwór ale też sieja nie małe spustoszenie w organizmie, ale tak musi być niestety.
chemia będzie podawana dożylnie, czyli Mama będzie miała założony venflon do żyły i chemia będzie podawana w kroplówce, będzie sobie kapała wolno przez jakiś czas. Przed chemią Mama dostanie też do żyły w postaci zastrzyku leki przeciwwymiotne. Po chemii będzie mieć podaną kroplówkę z soli fizjologicznej czyli mówiąc potocznie, będzie sobie żyły płukać z resztek chemii
Nie wiem, czy Mama będzie leżała podczas chemii w szpitalu czy będzie tylko przychodziła do szpitala na same chemie?Pewnie to drugie, więc zostaną jej zapisane do domu leki przeciwwymiotne w tabletkach, które będzie musiała brać przez kilka dni jeszcze po chemii.
co do określenia "gładkokomórkowy", pewnie czytasz włącznie artykuł, więc zobaczysz, ze rodzajów mięsaków jest wiele, i różne mają nazwy."Gładkokomórkowy" odnosi się do pochodzenia tego mięsaka czyli z mięśni gładkich.
acha to juz wiem troszke wiecej na ten temat,jak bede wiedziala jeszcze cos wiecej odnosnie mamy to zaraz napisze,jutro wraca do siebie i bedzie zalatwiac tomograf i chemie i zobaczymy co bedzie dalej,najgorsze jest to ze ja tutaj i jeszcze mam 13 marca urlop zaplanowany.
Dziekuje i pozdrawiam
nie bo w poniedzialek byla w Warszawie na wizycie i tylko dostala skierownaie na chemi w miejscu zamieszkania i jutro wlasnie wraca do domku i bedzie probowala cos zalatwic.
wiem tylko ze ma dostac 5 dni tego dox po 20 mg i 3 tygodnie przerwy i potem znowu
200mg dpic tez przez 5 dni
To daj znać co Mama załatwiła,mam nadzieję, że termin nie będzie długi, bo tu trzeba działać natychmiast, więc niech nie da się zbyć.Dobrze by było, żeby z Mama ktoś poszedł, we dwie osoby raźniej i trudniej spławić.
najpierw pojdzie do tego znajomego lekarza zobaczymy moze przez nigeo cos zalatwi bo jak przyjechala z Warszawy po radioterapi i operacji do domku to tez nikt jej nie chcial plynow sciagac i wlasnie ten lekarz tez mamie to zalatwil,mam nadzieje ze to szybko bedzie trwalo,kurcze ja normalnie mam taki strach ciagle w sobie,ciagle staram sie cos robic zeby nie myslec o tym a jak juz czytam w internecie o tej chorobie to mi sie w glowie nie miesci jakie to chorobska istnieja na swiecie
agawcia,niestety rozne choroby spotykaja niwlasciwych ludzi najczesciej ale coz mozemy zronic wspierac i pomagac jak tylko mozemy
Wez przykład z Zufed jak tak młoda osoba walczy wytrwale i nie poddaje sie -jeszcze pomaga innym
cleo dzięki za miłe słowa <uscisk> trzeba walczyć, nie ma rady.wiadomo, są dni gorsze, że się wszystkiego odechciewa ale nie można się poddawać.Zabrzmi to może patetycznie,ale rak to nie wyrok, jeszcze nie wszystko stracone.
agawcia, tak już na tym świecie jest niestety.Twoje myśli sa zupełnie naturalne, ja też jak dowiedziałam się co to za choroba nie mogłam sobie miejsca znaleźć, miałam różne myślę, do tego stopnia, że zaczęłam się zastanawiać, jak to będzie jak mnie nie będzie i inne takie głupoty.Ale myślę, że większość przechodzi taką fazę nastroju. Rak to nie katar, ale da się z tym żyć i trzeba umieć z tym żyć.A Ty musisz być silna dla Mamy, żeby jej pomóc kiedy będzie miała gorsze dni.Idźcie razem jak możecie wybrać czadową perukę, zróbcie to wcześniej tak, żeby Ją łysina nie zastałą bez niczego i żeby nie czuła się nieswoja jak trzeba będzie gdzieś wyjść a tu pusto na głowie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
napisane mam tu najprawdopodobniej Meta w lewym plucu to tak jak myslalm ze przerzut 
ale coz mozemy zronic wspierac i pomagac jak tylko mozemy 
jak tak młoda osoba walczy wytrwale i nie poddaje sie -jeszcze pomaga innym 
