[agah]

Dobry wieczór.

Mam Leiomyosarcoma wyrostka zębodołowego żuchwy.
Jestem na początku mojej drogi z tym nowotworem.
4.03 będę miała wynik z ponownej analizy bloczków parafinowych.
Na 4.04 planowana jest operacja.

Nie wiem jakie pytanie zadać. Za każdą informację będę wdzięczna.
Pozdrawiam
aga

[ Dodano: 2014-02-28, 23:36 ]
Może opiszę jak to się zaczęło.
Na koniec listopada roku 2013 zauważyłam delikatną "bułkę" na dziąśle.
Myślałam, że fatalnie przebija mi się ósemka. Od razu poszłam do stomatologa.
Stwierdzono zapalenie dziąsła.
Miałam płukać dziąsła Erudrilem i dostałam maść ze srebrem. Miało pomóc na 100%. Nie pomogło.
"Bułka" rosła.

W połowie grudnia zadecydowano w gabinecie stomatologicznym, że wykonają kiretaż otwarty i to rozwiąże problem. Nie rozwiązało.
Dziąsło zaczęło rosnąć we wszystkich możliwych kierunkach w tempie logarytmiczym.
Pobrany kawałek dziąsła przesłano do analizy histopatologicznej, wykazał owrzodzenie dziąsła ze stanem zapalnym.

Na początku stycznia skierowano mnie do Kliniki Chirurgi Szczękowej.
Tam powtórzono histopatologię, ponieważ dziąsło cały czas rosło i rośnie.
Wtedy dostałam wynik Leiomyosarcoma.
Leczenie kontynuuje w Instytucie Onkologii w Gliwicach.
Ponownie analizowane są bloczki parafinowe z histopatologii. Wynik 3.04.
Jeśli się potwierdzi czeka mnie okaleczająca operacja. Ale nie to jest problemem.

Problemem jest to, że nic nie wiem o tym nowotworze, nie mogę zdobyć wiedzy na temat rokowania, leczenia, doświadczenia innych pacjentów.

[Gazda]

Witaj Aga!
Gliwice to doskonały ośrodek, jesteś w dobrych rękach. Podejrzewam, że jesteś u prof. Składowskiego? Zdaje się, że masz mięsaka gładkokomórkowego. Ocena zaawansowania i rokowań będzie możliwa po dokładnym zdiagnozowaniu, jednak poedynczy pacjent ma tak naprawdę albo 100% albo 0% na wyzdrowienie. Albo się uda, albo nie, poznanie statystyk nic nie da... Garść wiedzy o mięsakach znajdziesz po tym linkiem: http://www.oncology.am.po...dy/m_2006_d.pdf

[agah]

Dzień dobry.
Jestem już po kolejnych analizach, które dały inny wynik, a mianowicie Low Grade Myofibroblastic Sarcoma. G1. To chyba lepsze rozpoznanie niż pierwotne. Nic jednak nie wiem na temat swojego nowotworu. Literatury żadnej nie ma.
7.04 miałam operację radykalną z rekonstrukcją żuchwy. Operacja się udała. Operował prof. Maciejewski. 13 maja mam odczyt wyniku i okaże się co dalej. Może wtedy dowiem się czegoś więcej o nowotworze.

Teraz jestem na etapie dochodzenia do siebie po operacji. W tym temacie myślę, że wszystko idzie dobrze.

Mam inny problem, który muszę rozwiązać.
Szukam onkopsychologa. Mam ogromne lęki jeśli chodzi o moje dzieci, czy będę miała dość czasu na ich wychowanie. Od 4 dni mam problemy ze snem. Nie śpię całe noce, zasypiam nad ranem.
Czy ktoś może zna taką osobę, która mogłaby mi pomoc?
Pozdrawiam

[ Dodano: 2014-05-05, 16:18 ]
Chciałabym dodać jeszcze jedną rzecz. Jeśli ktoś przechodził operację w obrębie głowy i szyi i miał lub ma problemy z dysfagią (jedzenie, przełykanie) lub z ruchomością aparatu mowy chętnie służę pomocą i radą. Zrobię co będę mogła, żeby pomóc.

[Ptaszenio]

agah,
odnośnie do psychoonkologa, ta Pani na przykład pracuje min. w CO w Gliwicach:

http://www.psycholog.gliwice.pl/

Poza tym możesz spróbowac umówić się na wizytę pod tym numerem:

32 278 86 66

jest to numer do Gliwickiego CO pod którym możesz się umówić nie tylko do Pani z powyższego linka. Próbuj na wszelkie możliwe sposoby, zapewne termin jest dla Ciebie istotny. Pod poniższym linkiem masz wykaz ośrodków, które prowadzą poradnie, na wypadek gdyby Gliwice Ci nie odpowiadały:

https://www.google.pl/sea..._sm=93&ie=UTF-8

Poszukam opracowania na temat zdiagnozowanej u Ciebie choroby.

[ Dodano: 2014-05-05, 17:32 ]
Mięsak miofibroblastyczny o niskim stopniu złośliwości, oto materiał, z którym możesz się zapoznać na początek:

http://path.upmc.edu/cases/case673/dx.html

Opracowań jest faktycznie niewiele, sa to przypadki rzadkie.
Gdybyś miała problem z tłumaczeniem, daj znać na priv, przetłumaczę.
Moja sugestia - abyś umówiła się na konsultację do Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w CO w Warszawie, oto namiary:

Kierownik: prof. nadzw. dr hab. med. Piotr Rutkowski; kontakt do sekretariatu: +48 22 6439375; e-mail: miesaki@coi.waw.pl lub rutkowskip@coi.waw.pl

uwaga - profesor Rutkowski (w mojej prywatnej opinii specjalista najwyższej klasy) odpowiada na maile i można tą drogą umówić się na wizytę. I druga droga kontaktu:

Gab. 30: 22 5462213 (poniedziałki: prof. dr P. Rutkowski, wtorki, czwartki: dr T. Morysiński)

Powodzenia

[ Dodano: 2014-05-05, 18:03 ]
Krótkie opracowanie:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9777985

[agah]

Dzień dobry,

Dziękuję bardzo za odpowiedź.
Do Gliwic mam dość daleko, ale skontaktuję się z tamtejszymi psychologami, może będą w stanie polecić mi kogoś bliżej mojego miejsca zamieszkania. Dziękuję.

O Profesorze słyszałam. Dzwoniłam do stowarzyszenia "Sarcoma" i do IO w Warszawie, chcąc się jakoś dostać do Profesora na wizytę, ale wszyscy twierdzili, że mięsakami w obrębie głowa-szyja się Profesor nie zajmuje.
Napiszę dziś maila do Profesora, opiszę mój przypadek, może zgodzi się mnie skonsultować. Na pewno spróbuję. Bardzo dziękuję za udostępnienie mi adresu mailowego.

Za każdą pomoc będę bardzo wdzięczna.

Jeszcze raz dziękuję z całego serca.
pozdrawiam
Agnieszka

[Ptaszenio]

Agnieszko,
Gliwice wybrałam na poczatek tylko ze względu na ten fragment Twojej wypowiedzi:


'Leczenie kontynuuje w Instytucie Onkologii w Gliwicach"

w jednym z linków masz dane gabinetów z całej Polski, do wyboru. Odnośnie do profesora Rutkowskiego - powodzenia, pamiętaj aby w mailu zamieścić wszystko, co może być istotne dla oceny Twojego przypadku, nieustająco trzymam kciuki