[Kris]

Witam
jestem nowym użytkownikiem forum , niestety u mojej mamy stwierdzono pierwotnego raka wątroby po konsultacjach onkologicznych we Wrocławiu lekarz zalecił leczenie nexavarem ,NFZ odrzucił podanie o refundacje leczenia .Proszę o pomoc w jaki sposób i gdzie mogę zdobyć nexavar .
pozdrawiam

[pixi]

musicie próbować w innych ośrodkach - w Gliwicach, w Bydgoszczy, w Warszawie - ale jest ciężko.
pozdrawiam

[Kris]

Dziękuje za odpowiedź nie wiem czy to wszystko ogarne ale będe probował gdzie sie tylko da.

[katrzynaz]

Kris z jakiego powodu odrzucili Twój wniosek? Jakie wpisali uzasadnienie? Może powinieneś się odwołać? Ja polecam Szaserów...

[Kris]

Nie mam pojęcia wszelkie informacje jakie otrzymuje są telefoniczne tak kazali mi sie kontaktować z lekarzem .Doktor powiedział ze NFZ nie refunduje leczenia tym lekiem na postawie opinie wydanej przez http://www.aotm.gov.pl/ .
W poniedziałek pojade do niego jeszcze raz i poprosze o pisemne uzasadnienie.
A jeżeli chodzi o szaserów to możesz podesłać jakieś namiary

[katrzynaz]

Na Szaserów najlepiej próbować dostać się do prof Szczylika. mogę podać telefon do sekretariatu 22/6817235 22/6103098. nie wiem jak jest dokładnie z rakiem wątroby ale na raka nerki to jeden z niewielu leków w ogóle. A z doświadczenia wiem że czesto lekarze chcą dać lek i mimo ich zaleceń administracja odmawia. Życzę powodzenia

[zosia bluszcz]

Kris napisał/a:

Nie mam pojęcia wszelkie informacje jakie otrzymuje są telefoniczne tak kazali mi sie kontaktować z lekarzem .Doktor powiedział ze NFZ nie refunduje leczenia tym lekiem na postawie opinie wydanej przez http://www.aotm.gov.pl/ . W poniedziałek pojade do niego jeszcze raz i poprosze o pisemne uzasadnienie. A jeżeli chodzi o szaserów to możesz podesłać jakieś namiary

NEXAVAR

stosowany jest
- przy zaawansowanym (nieresekcyjnym) raku watroby (BCLC Stage C) u pacjentow, ktorych WHO performance status (skala sprawnosci) okreslony jest jako 2 lub mniej klasyfikacja Child Pugh jako A;

Skala sprawnosci ECOG-WHO-Zubroda
http://pl.wikipedia.org/wiki/Skala_ECOG

Skala Child-Pugh
http://pl.wikipedia.org/wiki/Skala_Childa-Pugha

Czy Mama spelnia te warunki?


- u pacjentow, ktorzy uprzednio byli leczeni sorafenibem (Nexavarem), i u ktorych nie nastapila progresja choroby

- Sorafenibu nie stosuje sie jako leczenia dodatkowego po resekcji, ablacji lub chemoembolizacji
- nie stosuje sie go rowniez jako leczenia podtrzymujacego po progresji choroby


Trzeba pamietac, ze Nexavar NIE LECZY raka ( w tym przypadku HCC) tylko moze (ale nie musi) przdluzyc przezycie ogolne (OS = Overall Survival) oraz przezycie bez progresji.

Czy lekarz przepisujacy Nexavar Was o tym poinformowal?
NB uwazam za skandaliczny fakt, ze lekarz przepisal Nexavar (robiac Wam nadzieje) bez sprawdzenia mozliwosci zaopatrzenia w lek pacjenta !

Pozdrawiam serdecznie
Zosia

Cytat:

Decyzja Komisji Europejskiej o zatwierdzeniu preparatu Nexavar jest oparta na korzystnych wynikach międzynarodowego, kontrolowanego za pomocą placebo badania fazy 3 o nazwie „Protokół randomizowanej oceny sorafenibu w HCC (Sorafenib HCC Assessment Randomized Protocol – SHARP), które wykazało, że Nexavar poprawia całkowite przeżycie (OS, ang. overall survival) o 44 proc. u pacjentów z HCC (HR=0,69; p=0,0006) w porównaniu z placebo. Podstawowym celem tego badania było porównanie całkowitego przeżycia u pacjentów, którzy otrzymywali preparat Nexavar, z przeżyciem pacjentów, którzy otrzymywali placebo. Mediana całkowitego przeżycia wyniosła 10,7 miesięcy wśród pacjentów leczonych Nexavarem, w porównaniu z 7,9 miesięcy wśród osób otrzymujących placebo.

http://www.medigo.pl/news...a_watroby_.html

"Treatment with Nexavar has been shown to increase overall survival in patients with unresectable HCC. In a large study of 602 patients, Nexavar increased survival time (10.7 months with Nexavar vs 7.9 months with placebo) and the time until the tumor progressed or grew (5.5 months with Nexavar vs 2.8 months with placebo). This was the first time any therapy was proven to extend survival in patients with unresectable HCC. As a result, Nexavar became the first medication to be approved by the FDA for the treatment of patients with unresectable HCC."

http://www.nexavar-us.com...tions/index.php

[krzysiek]

moja mama zostala dopuszczona do leczenia nexavarem rowniez jak i Twoja,dopuscila ja komisja skl sie z kilku lekarzy w nfz szczecin,ale coz z tego nfz mial dac odp 1,5 mies temu i nic cisza w eterze,mama miala tabletki od pani doktor z koszalina tzw.lek darowany i wybrala 1,5 mies kuracji nast lek sie skonczyl i co dalej nie wiadomo bo pani doktor na urlopie i to jest polska wlasnie,ja pracuje u holendra na statku zegl srodl i mowil mi ze u nich czas oczekiwania na ten lek wynosi ok 24 godz i nie jest to jakas chemia NIESTANDARDOWA a chemia standardowa i nalezy sie wszystkim ubezpieczonym,w austri czas oczekiwania na lek 6 godz niezle co?A u nas urzednicy decyduja o przedluzeniu zycia pacjenta ,a nie lekarze.Pozdrawiam i zycze powodzenia w walce z choroba, napisz co u Ciebie imienniku czy udalo Ci sie cos wywalczyc dla mamy bo ja namawiam mame zeby napisala do rzecznika praw pacjenta i do fundacj GWIAZDA NADZIEI ale ona sie boi ,ze wtedy jak zadrze z nfz szczecin to w ogole leku nie dostanie.Jeszcze raz pozdr