Prof. Jassen mi rowniez nie odpisal, przyjmuje prywatnie w Gdansku, wizyta to koszt 320 zl., natomiast Rzyman nie prowadzi prywatnej praktyki i mi kazal przyjechac ze skierowaniem za 4 dni.
Pytanko: 6 dzień po I chemii - osłabienie i temperatura 34,9 st. Czy to normalne czy tez muszę coś natychmiast robić? We wtorek mam wizytę w COI.
[ Dodano: 2016-03-13, 20:28 ]
I jeszcze jedno - czy rzeczywiście nie ma możliwości przeprowadzenia badania , które na 100% potwierdziłoby brak lub obecność przerzutu w wątrobie? Oczywiście w mojej sytuacji, gdy wziąłem już I chemię.Może ktoś coś wie na ten temat?
Andy2105,
Czy nadal masz obniżoną temperaturę? Jak mierzysz?
Czy są jeszcze inne objawy?
Czy po chemii jadłeś i piłeś normalnie czy były problemy? Spróbuj się rozsądnie nawadniać, powinno podnieść to nieco temp. jeśli nie ma innych powodów.
Co do ogólnego rozpoznania i sposobu leczenia. Przede wszystkim PET mówi o guzie płuca z przerzutami do węzłów oraz silnym podejrzeniu niezależnego nowotworu trzustki z przerzutem do wątroby. Faktycznie BAC nie wykazała komórek nowotworowych - nie jest to metoda super dokładna, poza tym guz nowotworowy składa się z różnych komórek, również tych prawidłowych.
Nie umiem Ci powiedzieć czym dokładnie są zmiany w trzustce i wątrobie, ale ich wskaźnik wyłapywania znacznika w PET ( tzw. SUV) jest wysoki, wyższy nawet od tego w guzie płuca. Nie są to wartości przypisywane zmianom łagodnym. Również zmiany w kościach nie są opisane jako jednoznacznie zwyrodnieniowe.
Otrzymujesz schemat PG, cisplatyna i gemcytabina. Jeden z możliwych w cth paliatywnej dka ndrp. Zastanawia mnie ten wybór ( bo są też inne schematy) - nie wiem czy myślę słusznie, ale gemcytabina jest cytostatykiem podawanym również przy raku trzustki. Być może wybór obecnego schematu jest podyktowany podejrzeniem występowania u Ciebie dwóch różnych procesów nowotworowych i próbą zadziałania na dwóch polach. To tylko moje przypuszczenia.
Zdecydowanie są to pytania do lekarza prowadzącego.
Niemniej kwestia operacji płuca ( technicznie/torakochirurgicznie pewnie możliwa) traci sens w obliczu podejrzenia dwóch niezależnych nowotworów.
Witaj Missy
Temperatura nadal taka sama, mierzona standardowo pod pachą. Innych objawów nie mam - jem normalnie (nawet sporo), brak nudności i wymiotów.
Co do trzustki i wątroby to onkolog stwierdził, że według niego w wątrobie to przerzut z płuc. Na temat trzustki nic nie mówi poza tym, ze rzadko się zdarza, aby były dwa różne nowotwory. Ponadto w przypadku trzustki jest to zmiana nieunaczyniona a z tego co czytałem to nowotwór powinien mieć naczynia którymi się zaopatruje :(
Zdaję sobie sprawę, że dwa różne nowotwory wykluczają operację, ale ja nadal nie wiem czy są dwa czy jeden (z przerzutem czy też bez).
Rzeczywiście wartości SUV sa wysokie, ale jednocześnie było zalecenie badania mikroskopowego, które przecież nie wykazało komórek nowotworowych (załączone wyniki biopsji). Jeśli wynik biopsji jest niejednoznaczny to jakie badanie byłoby teraz potrzebne aby wyjaśnić ostatecznie wątpliwości co do charakteru zmian w wątrobie i trzustce?
Jeśli wynik biopsji jest niejednoznaczny to jakie badanie byłoby teraz potrzebne aby wyjaśnić ostatecznie wątpliwości co do charakteru zmian w wątrobie i trzustce?
Pobranie większej ilości materiału do badania. Ale to już procedury bardziej inwazyjne, obarczone większym ryzykiem ( np. krwawieniem w przypadku wątroby). Tylko lekarz może ocenić czy to ma sens. Myślę, że wynik PET jest dla lekarza wiążący. Ogromnie mi przykro, że nie mogę napisać nic bardziej pozytywnego
BAC miała ewentualnie dać odpowiedź na pytanie o konkretny rodzaj kom.nowotworowych w wątrobie i o rodzaj zmiany w trzustce - tak ja rozumiem zalecenie wykonania tego badania. Ale nie zmieniłoby to ogólnego planu podjęcia leczenia paliatywnego.
Ps. A propos obniżonej temp. to czujesz się znacznie gorzej z tego powodu? Dreszcze? Wyraźne, postępujące osłabienie?
Z powodu temperatury to chyba tylko trochę więcej się pocę i nic więcej - osłabienie nie postępuje.
Co do wyników - to widziało je wcześniej 2 innych prof. w tym również onkolog kliniczny. Ich decyzje po konsultacjach wskazywały na operacje wszystkich zmian. Było już skierowanie na Płocką na operację płuca ale torakochirurg z Płockiej zazyczył jeszcze sobie konsultacji z konkretnym onkologiem z COI. No i tenże onkolog z COI stwierdził, ze to jest NDRP w fazie IV (ze względu na watrobę) pomimo, że ani węzły śródpiersia ani węzły chłonne wątrobowe nie były powiększone (PET i TK z kontrastem) a wątroba również jest normalna, nie powiększona. Konsultowałem się jeszcze raz z jednym z poprzednich prof. i jego reakcja była: "no cóż, może ... (imię) ma rację, on chyba wie co robi. Niech pan się do mnie zgłosi po chemioterapii to rozpatrzymy sprawę operacji" Na moje pytanie czy operacja będzie mozliwa, stwierdził, ze tak.
Zgadzam się, że z opisu klatki piersiowej wynika, że to sprawa operacyjna. Co do reszty faktów to nie mogę dyskutować z opiniami lekarzy, nie mam po prostu kwalifikacji.
Ja też niestety nie mam na tyle wiedzy, żeby dyskutować z lekarzami - ilu specjalistów tyle opinii. Podjąłem decyzję o rozpoczęciu chemii bo uznałem, że dalsze konsultowanie bez podjęcia jakichkolwiek działań będzie działało na moja niekorzyść. Nie znaczy to, że w 100% zgadzam się z ostatnia diagnozą i chciałbym się upewnić, że jednak opearcja jest możliwa lub nie. Do tego niestety jest potrzebne pewnie jeszcze przynajmniej jedno badanie wątroby, np. z pobraniem wycinka a nie wiem czy to jest mozliwe podczas chemioterapii. Dlatego też teraz jak będę w COI we wtorek to chcę o tym porozmawiać z lekarzem prowadzącym mnie w COI. Co prawda obawiam się jego reakcji, np. typu: "ja panu mówię że to jest tak i tak a pan niech robi co chce - jak pan chce to niech się pan operuje ale ja umywam ręce". mam jednak nadzieję, że prof. zrozumie mój strach i podejdzie całkiem po ludzku do problemu a nie ambicjonalnie, gdyz ja wcale nie chcę negować jego wiedzy i autorytetu a tylko jednoznacznie poznać swoje szanse na przyszłość.
[ Dodano: 2016-03-14, 09:43 ] Missy
Jesteś na miejscu (Trójmiasto) więc może przypadkiem natknęłaś się na jakieś namiary do prof. Dziadziuszko - poza namiarami uniwersytetckimi. Chciałbym jeszcze u niego skonsultować moje wyniki.
I dalej nic nie wiem. Mój onkolog stwierdził, że jedynym potwierdzeniem rodzaju zmian w wątrobie może być tylko biopsja cienkoigłowa. Kiedy przypomniałem, że biopsja już była i nie wykazała obecności nowotworu złośliwego to stwierdził, ze w zasadzie innych badań się nie wykonuje bo w ten sposób można by diagnozować pacjenta do jego smierci i nic w tym czasie nie robić. Po raz kolejny powiedział, ze poczekamy na wyniki II serii chemii i dopiero coś postanowimy. Obawiam się, że za miesiąc czy półtora to już na pewno to raczysko mi się rozlezie. Na dzień dzisiejszy to tylko węzły chłonne wnęki prawej płuca są zajęte przez nowotwór.W TK węzły śródpiersia i węzły watrobowe nie były powiększone. Nic nie rozumiem a onkolog upiera się, że to przerzut i może zalecać tylko chemię paliatywną. BOJĘ SIĘ
[ Dodano: 2016-03-18, 08:59 ]
I jeszcze jedno. Sporo czytałem na temat grzybów leczniczych typu Reish, maintake itp. Czy ktoś z was brał te grzybki w czasie chemii. Nie pytam lekarza bo i tak wiem co mi odpowie.
Sporo czytałem na temat grzybów leczniczych typu Reish, maintake itp. Czy ktoś z was brał te grzybki w czasie chemii. Nie pytam lekarza bo i tak wiem co mi odpowie.
Nie wiem co tobie napisac, czytajac to wsystko rece opadaja, jeden wynik przecy drugiemu, mysle ze powinnienes skonsultowac te wyniki z innym onkologiem, ewentualnie wykonac kolejne badanie narzadow ktore w PET sugeruja przerzut.
Probowales napisac maila do profesora W.Rz.,jezeli nie chcesz mailowo to rejestruj sie na NFZ.
Niedrobnokomorkowy niestety jest chemioodporny, nieliczne przypadki dowodza recesji guza pierwotnego, a ten u Ciebie nie jest duzy, rozpychaj sie lokciami, moze uda sie Tobie wywalczyc naswetlania.
Skoro zmiany w watrobie i trzustce nie sa pewne to przydalo by sie "wykrojic gada" z pluc, poszukaj, podzwon, poki masz sile na odlegle podroze walcz o konsultacje z torakochirurgiem.
Wiem ze czesto potrzeba drakonskiej sily aby przebic sie przez procedury lekarskie, mi samemu czesto juz rece opadaly, a nie wyobrazam sobie jakby SP Tesc mial sam to wsyzstko znosic.
Popros rodzine o pomoc, czasem trzeba uderzyc w dwa miejsca jednoczesnie, a majac zbyt duzo na glowie czesto zapominamy o czyms waznym, ja dzielilem sie z zona, ona pilnwala badan kontrolnych ja walczylem w szpitalach i osrodkach.
Pamietaj do kazdego gabinetu prowadza dwie drogi, jedna to dzwi, czesto zamkniete a drugie to okno, mow wprost ze jezeli wyrzuca dzwiami masz w bagazniku drabine i wejdziesz oknem...
Zycze duzo sily do walki, mam nadzieje ze uda sie Tobie wywalczyc ingerencje chirurgiczna i wygrasz z tym chorubskiem
Trzymam kciuki
[ Dodano: 2016-03-18, 10:43 ]
A jeszcze jedna rada.
Uwazaj na szarlatanow ktorzy probuja sie dorobic fortuny na chorych szukajacych ratunku, sa to ludzie bez kregoslupa moralnego, czesto uzywaja podstepu, a my w tej chorobie stracilismy czujnosc.
Tu nasuwa sie przyslowie "tonacy przytwy sie chwyta"
Mysle ze wizyta u dietetyka ktory ustawi diete, zaproponuje suplementy diety pomoze przejsc przez chemioterapie zmiejszajac skutki uboczne.
U nas to byl pierwszy krok przed chemia, wszyscy mowia (lekarze) ze to bujda na rezorach, wydanie pieniedzy i nabicie kasy dietetykom, guzik prawda, my porade od dietetyka dostalismy za darmo, co prawda prowadzi ona moja zone (dieta tarczycowa), ale Tesc nigdy po chemi nie wymiotowal, nigdy nie mial zatwardzenia, dwa dni slabszy apetyt, ale tak znosil chemie wysmienicie.
Ja tez czytalem internet ale bylem w amoku, szukalem ratunku za wszelka cene, wertrowalem olej z konopi, witamine c, pestki dyni, znachorow, energoterapeltow.... dopiero tu na forum dostalem kubel zimnej wody i tak naprawde zrozumialem ze forumowicze maja do mojej sprawy dystans i zdrowy rozsadek.
Nanoknife, Cyberknife tez sprawdzalem, tutaj tez trzeba byc czujnym, jedna z klinik stwierdzila ze prywatnie moze sie podjac, nie obiecuje zadnych skutkow, a druga klinika stwierdzila ze ani jedno ani drugie w naszym przypadku juz nie pomoze i szkoda wydac pieniadze, lepiej chorego poki jeszcze moze na wycieczke zabrac!!!
Marcin J.
Dzięki za szybki odzew. Też dochodzę do wniosku, ze chyba czas poszukać jeszcze jednego onkologa. Chce to zrobić po II chemii, bo jak już wziąłem jedną to trzeba jej dać szansę zadziałania. Mam tylko nadzieję, że nie będzie za późno. Chemię na razie przechodzę raczej dobrze - poza spadkiem temperatury i okresowymi bólami brzucha, nie odczuwam żadnych sensacji. Apetyt w miarę mam dobry, waga na razie nie spada i generalnie jest OK. A do szarlatanów nie mam zamiaru się zwracać. Grzybki to efekt lektury różnych artykułów w necie. Na razie nie mam zamiaru korzystać np. z hipertermii, wit. C itp. rewelacji. A na pewno nie przejdę na którąś z tych superterapii sokowych - nie mam zamiaru jeszcze dodatkowo wyniszczać organizmu.
Dzięki za wsparcie, pozdrawiam.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
