1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Nietypowy guz mózgu AT/RT u 18 miesięcznego chłopca
Autor Wiadomość
TaInna 


Dołączyła: 27 Gru 2012
Posty: 21

 #1  Wysłany: 2014-09-03, 13:54  Nietypowy guz mózgu AT/RT u 18 miesięcznego chłopca


Witam!
Przedstawię historię chłopczyka który walczy ze złośliwym guzem mózgu AT/RT.

18 miesięczny chłopczyk jest podopiecznym Oddziału Onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Antoś ma bardzo rzadko spotykany raptoidalny guz mózgu AT/RT.
Jest już po dwóch operacjach główki - pierwsza operacja była 16 kwietnia, zaś druga 1 lipca tego roku.
Stan jest bardzo poważny. Przyjmował dużo rodzajów chemioterapii okazało się, że żadna nie skutkuje.
Podczas ostatniej chemioterapii nastąpiły przerzuty do całej główki oraz rdzenia kręgowego.

W Polsce nie ma on żadnej szansy na przeżycie.
Z Malutkim Antosiem jest coraz gorzej dostaje bardzo dużo leków przeciwbólowych jak
i odurzających, po których ciągle śpi.
Rodzice Antosia apelują o pomoc w szukaniu lekarza/ kliniki która podjęłaby się leczenia ich synka.
Ostatnio na facebookowym profilu poinformowali, iż lekarz ze Stanów Zjednoczonych odpisał iż nie potrafi pomóc chłopczykowi.
Obecnie lekarze zrezygnowali z podawania chemii, gdyż uważają że tylko pogorszy jego stan a na pewno już nie pomoże
Być może jest szansa leczenia we Włoszech - lekarz musi zobaczyć cała dokumentację i wtedy coś więcej powie.
Proszę, nie dla siebie, tylko dla tego małego chłopczyka - jeśli ktoś wie gdzie rodzice mogliby szukać pomocy niech pisze.
Może podane przeze mnie informacje są zbyt ogólne ale o chorobie tego chłopczyka przeczytałam tu:
https://www.facebook.com/...kPomoc/timeline
Jeśli ktoś może i chce pomóc nie musi pisać tu na forum. Podałam link, bo jest tam numer telefonu do mamy Antosia i można bezpośrednio z Nią porozmawiać.
Sama jestem mamą 17 miesięcznego Szkraba a z choroba nowotworową spotkałam się będąc w zaawansowanej ciąży i to zagrożonej - moja Ś.P. Mamusia umierała wtedy na raka pęcherzyka żółciowego. Nie potrafię sobie nawet wyobrazić co czuja rodzice tego chłopca. Pomóżcie proszę w znalezieniu lekarza, który podejmie się leczenia.
TaInna
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #2  Wysłany: 2014-09-04, 21:35  


Zapoznałam się z historią choroby tego Maleństwa.
To dziecko umiera i każdy lekarz, który zaoferuje jego rodzicom "terapię" mogącą doprowadzić do wyleczenia lub nawet wydłużającą czas przeżycia - będzie oszustem.
Liczne zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym, chemiooporność - tu nie ma miejsca na cud.

Sama jestem matką trzech szkrabów, w tym jednego, który kiedyś umierał (to było jednak inne schorzenie i operacja oraz antybiotyk trzeciej generacji stanowiły jakąś szansę) i zrobiłabym dla tego Maleństwa wszystko by mu pomóc.
Niestety wiem, że się nie da.

Każda chwila przeznaczona na poszukiwanie pomocy, która nie nadejdzie to czas stracony. Na bycie z dzieckiem, do końca. I dbanie o odpowiednią opiekę paliatywną (choć tę, zdaje się po lekturze autorstwa Rodziców mały ma zapewnioną).

Właśnie dlatego, że cierpią i umierają takie aniołki jak Antoś nie wierzę w boga. Tj. sądzę, że jeśli jest - nie ingeruje w ogóle w nasze życie na ziemi. Może opiekuje się tymi co odeszli, ale nie nami.

Życzę wiele siły Rodzicom. Bardzo podziwiam Ich za ponadprzeciętną determinację. I boli mnie serce gdy patrzę na Matkę - z wszystkich zdjęć zionie z jej oblicza ogromny smutek. ROZUMIEM.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
ciaobella76 


Dołączyła: 13 Wrz 2014
Posty: 3

 #3  Wysłany: 2014-09-13, 00:46  Re: Nietypowy guz mózgu AT/RT u 18 miesięcznego chłopca


TaInna napisał/a:
[...] (całość posta #1)



Witam,

czytalam w sieci podobne historie. Nie nalezy sie poddawac i siegnac po inne metody. Prosze poczytac o [- - - -] lub obejrzec [- - - -] 1 rocznemu niemowleciu w UK pomoglo, jest takze tysiace innych osob ktorym pomoglo.Najwazniejsze to walczyc i nie tracic nadziei...moja mame spisano na straty w Bialostockiej onkologii i takze tym ja lecze.

pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2014-09-13, 10:09 ]
Nie należy cytować w całości wypowiedzi, do której w sposób oczywisty post się odnosi, co niepotrzebnie zaśmieca wątek.
Ponadto należy nie wypowiadać się w sposób sprzeczny z zaakceptowanym Regulaminem Forum,
a "leczenie" bez posiadanego dyplomu lekarskiego i prawa wykonywania zawodu prowadzić poza naszym forum.
 
Lavinia 


Dołączyła: 18 Wrz 2014
Posty: 2
Skąd: Polska

 #4  Wysłany: 2014-09-24, 08:08  


Prosze zadzwonic do Niemiec:Uni-Klinik ,Hamburg-Eppendorf Tel:OO49-40-74100
telefon cala dobe czynny.Zapytac o eventualny termin badania.
Dalej podAJE.
UNI-kLINIK -dla dzieci Würzburg Prof.de.Speer

[ Dodano: 2014-09-24, 09:29 ]
Witam ,
podaje dalej adres : 1o-713 Berlin,Paretzerstr.12, Telefon:0049-308272-0 (Centrala czynna cala dobe) CHARITE-GERTRAUDEN KLinik,
Chefarzt Dr.med.Jan Kaminsky (prawdopodobnie polski lekarz)
Telefon do doktora:0049-308272-2580
Fax:0049-30-8272-2180
Podaje Pani ten adres,gdyz w tym szpitalu przeprowadzono najwiecej operacji mozgu,
tym samym diagnostyka u dziecka jest najbardziej prawdopodobna.
Podaje te namiary tutaj,gdyz przez telefon moglaby zajsc pomylka.
Pozdrawiam z Düsseldorfu E.G.
_________________
Lavinia
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group