Od kilku miesięcy śledzę Wasze forum. Teraz postanowiłam dołączyć.
Piszę w związku z chorobą mojego teścia (75 lat). Dwa lata temu wykryto u niego raka jelita grubego. Operacja była przeprowadzona w grudniu 2015. Usunięto guz, który był umiejscowiony w odbytnicy, wyłoniono stomię. Z wyników wynikało, że jest to drugi stopień złośliwości G2, a stopień zaawansowania określono wtedy na T3N1.
Przed operacją teść przeszedł chemioterapię i radioterapię, po operacji również. Jednak zarówno ta przed operacją jak i ta po operacji musiała być przerwana, bo teść bardzo źle to znosił (biegunki i bardzo złe wyniki badań krwi). Muszę dodać, że teść ma problemy z sercem (arytmia), jest pod opieką kardiologa.
Po roku od operacji została wykryta wznowa o średnicy ponad 4 cm. Przeprowadzono tomografię, a potem badanie PET. Przerzutów odległych nie stwierdzono, w wątrobie były jakieś zmiany, ale uznano je za torbiele. Po wizycie u chirurga usłyszeliśmy, że wznowa jest nieoperacyjna. Z opisu wynikało, że guz jest w bezpośrednim sąsiedztwie mięśnia gruszkowatego i ściana pęcherza moczowego od strony guza jest pogrubiała. Chirurg stwierdził, że jego rola się skończyła, odesłał nas do lekarki zajmującej się chemioterapią.
Lekarka na podstawie badań krwi stwierdziła, że nie może zastosować normalnej chemioterapii, może jedynie leczyć teścia Xelodą. Teść początkowo znosił to leczenie w miarę dobrze, po trzeciej serii pojawił się kryzys, bardzo złe samopoczucie, mocne osłabienie i silne bóle nogi (lewej, po stronie wznowy). Byliśmy przekonani, że lekarka przerwie leczenie, ale tak się nie stało, mimo złych wyników badań krwi (GFR 39, wysoka kreatynina, niska hemoglobina) zdecydowała się na zastosowanie kolejnej serii Xelody. Pod koniec tej serii teść zachorował na półpasiec. Chemia została przerwana, na dwa miesiące, bo przebieg choroby był bardzo poważny, z bardzo mocnymi atakami bólu.
Kiedy ataki bólu minęły pojawił się bardzo mocny ból nogi, teść nie mógł spać w nocy, zaczął utykać na tę nogę. Lekarz rodzinny przepisał mu Poltram Combo. Dopiero po kilku dniach ból zaczął powoli przechodzić, ale kiedy tylko odstawia lek ból wraca.
Na niedawnej wizycie lekarka stwierdziła, że nie może zastosować chemii, bo poziom leukocytów jest zbyt wysoki. Nie jestem lekarzem, ale według mnie badania tego nie wykazują, niepokoi nas natomiast niskie GFR, wysoka kreatynina, kwas moczowy i mocznik w surowicy. Według mnie świadczy to o niewydolności nerek, a lekarka ani słowa o tym nie powiedziała. Kiedy zwróciliśmy uwagę, że teść musi bardzo często korzystać z toalety stwierdziła: "dużo pije to i dużo sika". Tomografię wykluczyła, nie mówiąc dlaczego, dopiero w listopadzie planuje zrobić rezonans miednicy.
Uprzejmie proszę o Waszą opinię i poradę, zupełnie nie wiemy co o ty wszystkim mamy sądzić.
Czy to jest jeszcze leczenie? Czy po prostu paliatywne przedłużanie życia.
Załączam ostatnie wyniki badań.
[ Dodano: 2017-09-21, 08:10 ]
Badania wyglądają na nieczytelne, próbowałam wstawić plik, ale coś się nie powiodło.
Przepiszę więc dane:
Treść porady lekarskiej: Wiek 75
Data wizyty: 2017-09-18
Wyniki badań laboratoryjnych:
Albumina w surowicy 46,7
Białko w surowicy 77
Bilirubina całkowita 7,60
CA 19-9 13,86
CEA 4,99
Chlorki w surowicy 111 H
Dehydrogenaza mleczanowa 194
Fosfataza zasadowa w surowicy 90
GFR 38,77 L
Glukoza w surowicy 5,45
GOT w surowicy 17
GPT w surowicy 14
Kreatynina w surowicy 161 H
Kwas moczowy w surowicy 553 H
Mocznik w surowicy 12,4 H
MORFOLOGIA 3 DIFF
WBCM 4,7
RBCM 4,33 L
HGBM 12,5 L
HCTM 36,9 L
PLTM 173
PCTM 0,120
MCVM 85
MCHM 28,8
MCHCM 33,9
RDWM 15,2 H
MPVM 6,9
PDWM 17,1
LYMM 33,7
LYMMI 1,5
MONM 6,7
MONMI 0,3
GRAM 59,6
GRAMI 2,9
POTAS W SUROWICY 5,7 H
SÓD W SUROWICY 149 H
WAPŃ CAŁKOWITY W SUROWICY 2,53
wysoka kreatynina, kwas moczowy i mocznik w surowicy. Według mnie świadczy to o niewydolności nerek,
Tu zgodziłabym się z tym. Wzrost stężenia kreatyniny w surowicy krwi świadczy o upośledzeniu funkcji filtracyjnej nerek.
Z tym, że w wypadku zaburzonej funkcji nerek chemia też cząsto nie jest podawana - chociaż jak czytam w waszym przypadku było inaczej..
Lusia napisał/a:
Tomografię wykluczyła, nie mówiąc dlaczego, dopiero w listopadzie planuje zrobić rezonans miednicy.
Moim zdaniem to bardzo odległy termin. Ja też bym nalegała na jakieś badanie obrazowe już teraz - może warto uderzyć do innego lekarza jeżeli się da? Albo dalej naciskać...
Lusia napisał/a:
Czy po prostu paliatywne przedłużanie życia.
Wydaje mi się że u teścia jest prowadzone leczenie paliatywne które nie prowadzi do całkowitego wyleczenia ale poprawia jakość życia.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Ola Olka, dziękuję za odpowiedź.
Potwierdziłaś moje najgorsze przypuszczenia. Od jakiegoś czasu odnosimy wrażenie, że zaczęto oszczędzać na leczeniu teścia, lekarka ogranicza się do zlecania badań krwi. Pewno stwierdziła, że teść nie rokuje wyleczenia, więc spisano go "na straty", nie inwestując w jego leczenie. Podejście bardzo okrutne...
Informowaliśmy lekarkę o mocnym bólu nogi, który wręcz utrudniał funkcjonowanie teścia. Nie przyszło jej nawet do głowy, aby przepisać środki przeciwbólowe. Dopiero lekarz rodzinny zareagował i przepisał Poltram Combo.
Gdy na ostatniej wizycie kontrolnej (18.09) poinformowaliśmy o tym lekarkę, stwierdziła tylko: "może brać".
Najgorsze jest to, że nie możemy się od niej niczego dowiedzieć. Sami analizujemy wyniki badań, sprawdzamy informacje w internecie. O niewydolności nerek nie powiedziała ani słowa, chociaż GFR, kreatynina i kwas moczowy od dawna są mocno poza normą, a teść nieustannie biega do toalety.
Jak oceniacie wyniki badań teścia? Czy istnieje jakaś szansa na poprawę funkcjonowania nerek? GFR stopniowo spada niedawno 44, teraz już 38,7. Czy to jest odwracalne?
Obserwacja po leczeniu i postępowanie w przypadku nawrotów
Nie wiadomo, czy regularne wykonywanie badań kontrolnych wpływa na poprawę rokowania.
Jednak ze względu na możliwość zastosowania u części chorych z nawrotem leczenia
radykalnego, ESMO sugeruje odbywanie wizyt kontrolnych co pół roku i wykonywanie z taką
samą częstością rektosigmoidoskopii (jeśli jest to technicznie możliwe) przez pierwsze
2 lata. Kolonoskopia, jeśli nie wykonano jej przez zabiegiem operacyjnym, powinna być zlecona
w ciągu 1. roku obserwacji, a następnie powtarzana co 5 lat. Po roku oraz po 3 latach
od operacji należy wykonać badania obrazowe jamy brzusznej i płuc (najlepiej KT).
National Comprehensive Cancer Network (NCCN) zaleca nieco intensywniejszą obserwację
— wizyty kontrolne połączone z oznaczeniem CEA (zwłaszcza jeśli jego stężenie było nieprawidłowe
w chwili rozpoznania) planuje się przez pierwsze 2 lata co 3–6 miesięcy, a przez
kolejne 3 lata — co 6 miesięcy. Badania obrazowe powtarza się co roku przez pierwsze
3 lata. Rytm badań endoskopowych jest podobny jak w zaleceniach ESMO — jednak ocenę
zespolenia u chorych poddanych niskiej przedniej resekcji odbytnicy przeprowadza się co pół
roku przez 5 lat.
Jeśli wznowa raka odbytnicy jest miejscowa, a chory nie był wcześniej napromieniany,
przez ratunkowym zabiegiem operacyjnym należy zastosować CRTH. W przypadku wcześniejszego
zastosowania RTH lub CRTH także można rozważyć zastosowanie 6 tygodni przed
kolejną operacją napromieniania dawką 30,6 Gy we frakcjach po 1,8 Gy — samodzielnego
lub skojarzonego z CTH — ryzyko wystąpienia powikłań jest jednak duże. Jeśli to niemożliwe,
przed zabiegiem ratunkowym należy rozważyć zastosowanie CTH, zwłaszcza zawierającą
oksaliplatynę. Nawrót uogólniony leczy się według zasad opisanych w podrozdziałach Rak
ohttp://www.onkologia.zal...ego.pdfkrężnicy i Wtórne nowotwory wątroby.
Lusia napisał/a:
może jedynie leczyć teścia Xelodą.
Dość dużo osób odczuwa dość znaczne skutki uboczne podczas stosowania Xelody, bóle kostne, konkretnie rąk/nóg również, bardzo często zespół dłoniowo–podeszwowy.
Przy stosowaniu Xelody mogą wystąpić problemy z nerkami co widać u Waszego teścia, ma z tym problem, słabe wyniki.
W takich wypadkach chemia powinna być przerwana bo można doprowadzić do całkowitej niewydolności a nawet śmierci.
Lusia napisał/a:
Tomografię wykluczyła, nie mówiąc dlaczego, dopiero w listopadzie planuje zrobić rezonans miednicy.
W sumie powinna być zrobiona wrzesień/październik, tak się kontroluje efekt chemioterapii, czy daje jakieś efekty, czyli czy mamy regresje/progresje/stabilizację.
Leczenie u teścia jest leczeniem/ było zapewne paliatywne, lekarka uznała, że wyniki są niekorzystne i dalsze leczenie raczej jest już niemożliwe, myślę, że według Jej oceny leczenie po prostu zostało już zakończone a jak zakończone to nie ma większego znaczenia czy TK/MR zostanie zrobione teraz, za miesiąc czy dwa bo i tak kolejna próba leczenia raczej nie nastąpi.
Myślę, że warto o to zapytać lekarza wprost. Jeśli leczenie zostało zakończone to warto skorzystać ze skierowania, żeby teścia objęło opieką Hospicjum Domowe, wtedy nie będzie problemów z wypisaniem leków, zapanujecie nad bólem, lekarz będzie przychodził z wizytami do domu. To na prawdę jest nieodzowna i nieoceniona pomoc.
Lusia napisał/a:
Czy istnieje jakaś szansa na poprawę funkcjonowania nerek?
Lusia napisał/a:
Czy to jest odwracalne?
Mogą się poprawić wyniki jak organizm trochę się z tej chemii oczyści.
marzena66, dziękuję za cenne uwagi. Napisałaś, że podczas stosowania Xelody mogą wystąpić problemy z nerkami. Byliśmy tego świadomi, ale jeszcze przed zastosowaniem Xelody odnosiliśmy wrażenie, że te problemy już istniały, bo tak wynikało z analizowanych przez nas badań (wysoka kreatynina GFR 39), a także z objawów (bardzo częste oddawanie moczu). Lekarka nigdy (nawet do tej pory) nie wspomniała o problemie z nerkami
Zdajemy sobie sprawę z tego, że sytuacja była bardzo trudna, słabe wyniki, złe funkcjonowanie nerek. Lekarka była w trudnej sytuacji, ale wydaje nam się, że należało o tym szczerze poinformować rodzinę chorego.
Powiem szczerze, że jesteśmy bardzo rozczarowani takim podejściem do pacjenta onkologicznego, zawsze wydawało nam się, że to właśnie ci pacjenci są otaczani najlepszą opieką, bo są tak bardzo cierpiący. Chyba po prostu źle trafiliśmy...
Zwracaliśmy uwagę na problemy teścia, byliśmy zaniepokojeni, że ostatnio nie przeprowadza się żadnych badań obrazowych, które pozwoliłyby na kontrolę skuteczności leczenia Xelodą.
Za każdym razem słyszymy ogólniki, zawsze badania krwi "są dobre" i nie wiemy co mamy o tym wszystkim myśleć.
Czy według Was istnieje jeszcze jakaś najmniejsza szansa, że uda się wygrać tę walkę?
Powiem szczerze, słowo hospicjum wywołało u mnie dreszcze... Czy istnieje jeszcze szansa na powrót do zdrowia? Czy wznowa nieoperacyjna oznacza, że jest to już czwarty stopień zaawansowania nowotworu? Czy jest aż tak źle?
że sytuacja była bardzo trudna, słabe wyniki, złe funkcjonowanie nerek. Lekarka była w trudnej sytuacji, ale wydaje nam się, że należało o tym szczerze poinformować rodzinę chorego.
Zawsze jak są kiepskie wyniki przerywa się podawanie chemii i nie jest to "widzimiesię" lekarza tylko można doprowadzić nawet do najgorszego scenariusza. Najprawdopodobniej te wyniki teścia nie musiały być aż tak złe skoro lekarka dalej podawała chemię, przecież zdawała sobie sprawę, że może pacjentowi zaszkodzić czy doprowadzić do eutanazji.
Lusia napisał/a:
Powiem szczerze, że jesteśmy bardzo rozczarowani takim podejściem do pacjenta onkologicznego,
Pacjentów jest strasznie dużo, kolejki straszne a podejście lekarzy różne, nie zawsze takie jak byśmy tego oczekiwali. Lekarz nie musi nas głaskać po głowie ważne żeby był konkretny, próbował skutecznie leczyć i miał trochę w sobie empatii, jak jest niestety bardzo różnie, to temat rzeka.
Lusia napisał/a:
Czy według Was istnieje jeszcze jakaś najmniejsza szansa, że uda się wygrać tę walkę?
Nie wiem ale jeśli teść będzie miał kiepskie wyniki to nikt nie zastosuje żadnego leczenia, jak nie będzie leczenia to choroba będzie się rozsiewała i niestety postępowała i skończy się wiadomo źle.
Możecie zasięgnąć opinii innego lekarza, udajcie się z wynikami teścia do jakiegoś innego fachowca, niech oceni dotychczasowe leczenie, wyniki teścia i jeśli też będzie uważał, że leczenie jest już zakończone, że więcej nie można zrobić przynajmniej będziecie wiedzieli, że co można to zostało zrobione a może wyniki na tyle się poprawią, że będzie możliwość podania chemii paliatywnej, nie wiem, gdybam/podpowiadam.
Lusia napisał/a:
owiem szczerze, słowo hospicjum wywołało u mnie dreszcze...
Bardzo niepotrzebnie to jest nieoceniona pomoc a przede wszystkim instytucja, która nie pozwala cierpieć choremu a przecież o to chodzi.
Lusia napisał/a:
Czy istnieje jeszcze szansa na powrót do zdrowia?
Sądzę, że nie.
Lusia napisał/a:
Czy wznowa nieoperacyjna oznacza, że jest to już czwarty stopień zaawansowania nowotworu? Czy jest aż tak źle
Jeśli pojawiają sie wznowy czy przerzuty odległe jest to najwyższy stopień zaawansowania choroby, choć nie znamy wyników teścia więc trudno mi oceniać czy na pewno jest to 4.
Czy jest źle?, na pewno niedobrze, bo chyba leczenie została zakończone, na tą chwilę na pewno i nie wiemy czy wyniki teścia się jeszcze poprawią.
marzena66,
A może jednak nie jest tak źle? Teść jest teraz w dobrej formie fizycznej, ma też przeświadczenie, że został jednak wyleczony (nie o wszystkim wie, nie wszystkie wyniki badań widział). Cały czas jest na środkach przeciwbólowych, więc nic go nie boli. Za tydzień ma wizytę kontrolną, a rezonans na początku listopada. Czy to możliwe, że jednak będzie wyleczony? Nie ma przecież żadnych poważnych objawów choroby, normalnie funkcjonuje, nie jest osłabiony, może jednak jest jakaś nadzieja...
Nie wiem jak bardzo jest źle bo nie mamy tutaj żadnych wyników obrazowych. Jest wznowa i jest przerwane leczenie ze względu na stan pacjenta więc to nie jest dobre, zarówno wznowa jak i złe wyniki oraz brak leczenia, które może powodować rozsiew choroby, wszystko to źle wygląda.
Jak jest dopiero powiedzą nam badania, tylko na tej podstawie można dokładnie ocenić sytuację.
Lusia napisał/a:
Czy to możliwe, że jednak będzie wyleczony?
Przecież w tej chwili nie ma leczenia a choroba może niestety rozsiewać się po organizmie.
Lusia napisał/a:
Nie ma przecież żadnych poważnych objawów choroby, normalnie funkcjonuje, nie jest osłabiony,
To na prawdę o niczym nie świadczy, stan pacjenta długo w chorobie nowotworowej jest dobry aż przychodzi moment mocnego pogorszenia stanu pacjenta.
Lusia napisał/a:
może jednak jest jakaś nadzieja...
Spróbowałabym jeszcze na Waszym miejscu u innego lekarza.
marzena66,
Masz rację, wybacz, że tak dociekam, ale w takiej sytuacji człowiek stara się uspokajać samego siebie, tym bardziej, że samopoczucie teścia jest dobre, jest taki spokojny... On sam jest przeświadczony, że środki przeciwbólowe mają blokować ból pochodzący od kręgosłupa.
Poczekamy do przyszłego tygodnia, zobaczymy jakie będą wyniki badań krwi i co powie lekarka. Wtedy będziemy się pewnie konsultować z innym lekarzem, tak jak radziłaś.
Najgorsza jest ta bezradność...
Zdajemy sobie sprawę z tego, że w tej chorobie dobre samopoczucie o niczym nie świadczy, że w każdej chwili może nastąpić pogorszenie
Chyba nie jest dobrze... Teść czuje się gorzej, ma dość mocne bóle lewej nogi. Leczenie zakończone, jest już objęty opieką hospicjum domowego.
Mamy wyniki rezonansu magnetycznego, chyba nie są najlepsze. Uprzejmie proszę o pomoc w ich interpretacji.
"Stan po resekcji odbytnicy, w jej miejscu anatomicznym cech wznowy miejscowej nie stwierdza się. Po stronie lewej poniżej podziału naczyń biodrowych widoczna jest nieregularnych, zatartych i kolczystych zarysów patologiczna masa guzowata o wymiarach ok. 60x50x60mm, zmiana ta wykazuje cechy naciekania przyległej tkanki tłuszczowej, w masę wtopione są naczynia biodrowe wewnętrzne, a także naczynia pośladkowe – cechy ich nacieku, do guza dochodzi poszerzony do ok. 16mm moczowód lewy, jego dalszy odcinek niewidoczny, nacieczony. Guz ściśle przylega również do mięśnia gruszkowatego oraz zasłonowego wewnętrznego, nie można z całą pewnością wykluczyć naciekania Tyc struktur mięśniowych. Poniżej opisywanej zmiany guzowatej , w przyleganiu do niej oraz do naczyń biodrowych zewnętrznych widoczny jest patologiczny węzeł chłonny o wymiarze ok. 18mm w osi krótkiej. Gruczoł krokowy bez cech wyraźnego powiększenia, o wymiarach 32x48x38mm, bez ewidentnych cech, które mogłyby odpowiadać zmianom o charakterze złośliwym. Pęcherz moczowy ze ścianą o rysunku grubo beleczkowym oraz widocznymi licznymi pseudouchyłkami śródściennymi . Innych uchwytnych zmian o znaczeniu chorobowym nie stwierdza się.
Wn.MR. Wznowa procesu npl poniżej rozwidlenia naczyń biodrowych lewych, z naciekaniem struktur sąsiednich, w tym lewego moczowodu oraz zapewne wodonerczem lewostronnym.”
Dodatkowo teść ma mocno opuchniętą lewą nogę. Lekarz z hospicjum stwierdził, że nic nie można zrobić, bo jest to obrzęk limfatyczny wywołany przez ucisk guza, który jest nieoperacyjny.
Teść dostał nowy środek przeciwbólowy, w plastrach naklejanych na skórę.
Co jeszcze można zrobić??? Najgorsza jest ta bezsilność...
Wznowa procesu npl poniżej rozwidlenia naczyń biodrowych lewych, z naciekaniem struktur sąsiednich, w tym lewego moczowodu oraz zapewne wodonerczem lewostronnym.”
Lusia napisał/a:
Co jeszcze można zrobić??? Najgorsza jest ta bezsilność...
Jeżeli leczenie już zakończono to teraz tylko zostało leczenie objawowe przy pomocy hospicjum. Bycie razem, rozpieszczanie i pilnowanie żeby niczego nie brakowało i nic nie dolegało, wszystkie dolegliwości trzeba opanowywać żeby teść nie cierpiał.
Dawno mnie tu nie było. Mamy za sobą miesiące zmagania się z cierpieniem. Tato odszedł dzisiaj, przegraliśmy walkę , już bardzo chciał odejść . Dziękuję Wam za wszystko. Dobrze, że są takie miejsca, gdzie można szukać wsparcia. Dziękuję
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i nie wiemy co mamy o tym wszystkim myśleć. 
przykro mi bardzo, wiem jak to boli.
