Jestem nowa na forum. Bardzo proszę o pomoc i poradę.
Mój mąż jest po orchitektomii. Zdiagnozowano nasieniaka. Ze szpitala po zabiegu wyszedł 01.10.2010r. 13-ego odebrał wyniki. 29.10. ma mieć wszystkie badania. 15.11.2010r. jest już zapisany na 3-tygodniową radioterapię.
Proszę Was o pomoc, bo... nie za wiele wiem o tej chorobie, nie wiem wiele o badaniach. Mąż nie chce mnie ze sobą zabierać nigdzie. Nie chce też o tej chorobie rozmawiać. Nie rozumiem za wiele z tego, co mi mówi. Bo raz twierdzi, że jest dobrze, innym razem, że niekoniecznie...
Nie chce żadnej pomocy z zewnątrz. Chciałam, żeby zapisał się na podobne forum, może poszukał jakiejś grupy wsparcia, nie chce.
Chce poradzić sobie z tym zupełnie sam. "Nie lubi" mojego wsparcia, jakiejś ...mojej ingerencji w jego leczenie, bo uważa, że traktuję go jak dziecko, i wpycham się tam, gdzie nie trzeba.
To 100% mężczyzna :-) , uważa, że jest dorosły, i że to jego problem, z którym, zdaje sobie sprawę, że musi sobie poradzić.
Ale ja się boję. Bo ...on ma ogromne zaufanie do ludzi. Może nawet zbyt duże. Nie bierze pod uwagę faktu, że każdy człowiek to tylko człowiek, i może się pomylić. Uważa, że lekarze wiedzą co robią i on nie musi wiedzieć, bo się na tym nie zna...
Np. badania... półtora tygodnia trzeba czekać, prawie m-c na radioterapię..., dlaczego tak długo? ... nawet nie sprawdził, czy da się szybciej. A przecież czas... jest bardzo ważny...
odpowiedzcie proszę na moje pytania:
Wyniki histopatologiczne podają:
diagnoza: nasieniak (seminoma), nowotwór ograniczony do jądra, nie nacieka najądrza, nie wychodzi poza osłonki. Co to znaczy? że nie ma przerzutów? które to stadium?
elementy powrózka - i dalej jakieś liczby. Co one oznaczają?
Lekarze powiedzieli, że rokowania są dobre. 95% szans. Co to znaczy? nie powiedzieli za wiele o chorobie..., tzn. mąż mi nie mówił.
Raz mówi, że dobrze, innym razem, że niekoniecznie, że lekarze mają nadzieję, że nie przerzuciło się do węzłów chłonnych..., to w końcu są przerzuty czy ich nie ma? na podst. tego badania histo. nie można tego stwierdzić?
leczymy się w centrum onkologicznym w Kielcach.
Nie wiem nawet jak nazywa się lekarz prowadzący..., czy mam prawo prosić lekarza, który się nim zajął o nr tel. i konsultować się z nim już teraz, mimo, że choroba jest ...że tak powiem początkowa? w "dobrym stanie"?
On ...wydaje mi się, zbyt często pije. Czy w ogóle nie powinien nie pić?
Czekam na odpowiedź, wszystkim, którzy "walczą" życzę dużo siły i spokoju ducha,
Droga Ado pierwsze co chciałabym Ci napisać to słowo "rozumiem" Twoje obawy i niepewność.
Miałam podobne stany, z tą różnicą, że mój Robert rozmawiał ze mną o wszystkim. Jednak w przypadku Twojego męża to może początkowy szok po tej informacji.
Masz wiele pytań i to bardzo normalne, spróbuje się troszkę naświetlić, chociaż moje informacje wynikają tylko i wyłącznie z własnego doświadczenia.
Nasieniak to faktycznie wg lekarzy nowotwór dający bardzo dużą szanśe na wyleczenie jeśli jest szybko wykryty. Z tego co zrozumiałam jesteście w pierwszej fazie tzn. mieliście tylko badanie histopatologiczne.
Czy wiesz czy mąż miał oznaczone markery i jakie są ich wartości? dla ułatwienia - na wynikach badań krwi mogą to być oznaczenia: AFP, LDH i HCG.
Wg. mnie ( pamiętaj nie jestem lekarzem) nowotwór był tylko w jądrze.
Czy mąż miał badanie CT ( tomograf) jamy brzusznej?
Tutaj na forum jest wiele wątków o tym nowotworze i polecam Ci ich lekturę. Jest wielu ludzi którzy napewno wyjaśnią Ci wiele pytań.
Z punktu widzenia żony - bądź przy mężu ale nie nachalnie. Napewno jest przerażony, a jeśli piszesz, że jest 100% mężczyzną - napewno jego męskie ego może się obawiać, że dla Ciebie , w Twoich oczach przestanie być mężczyzną. To kompletna bzdura, ale jeśli tak jest trzeba to zrozumieć i pokazać mu, że jest taki jaki był.
Trzymam kciuki i bądź tutaj z nami.
_________________ Gosia
nie oddam Cię kochany...będę walczyć z tą chorobą!
miał oznaczone markery przed zabiegiem. Były w normie. ...Tzn., że teraz też powinien mieć oznaczone? powinni zlecić to badanie? CT będzie miał właśnie 29.10. ... i wtedy pewnie będzie wiadomo, czy są przerzuty, prawda?
Peti napisał/a:
na forum jest wiele wątków o tym nowotworze
czytałam wszystkie. Dlatego jestem taka niepewna...
a co z tym alkoholem? słuchajcie... czy to mu nie zaszkodzi?
Dzięki Peti za szybką odpowiedź. Podejrzewam, że nie wie tak dużo o nowotworze, bo najważniejsze jest dla niego posiadanie potomstwa. Rozmawiał z lekarzami pół godz.. I prawie cała relacja, jaką mi zdał dotyczyła płodności. Tak bardzo się tym martwi, że mam wrażenie, iż jego załamanie dotyczy nie raka, tylko swoich plemników.
Bo niestety, nie mamy dzieci. I przed orchitektomią wyniki badań wskazywały, że ma 0 plemników. Teraz lekarze mu powiedzieli, że może jednocześnie leczyć niepłodność (tzn. próbować, bo przede wszystkim ma się skupić na leczeniu nowotworu).
Ale lekarze, których polecili mu urolodzy w Radomiu, to lekarz Dębski z W-wy i Malinowski z Łodzi, 1-en bierze 400 zł. za wizytę a 2-gi 300 zł. Chcąc dojechać na miejsce, czyli dodać 100 zł.to jest wydatek jednorazowy w wysokości 500 zł.
To bardzo dużo... czy ktoś z Was miał może także taki problem? ...czy ktoś zna jakieś ...tańsze i równie dobre rozwiązanie?
co do raka..., powinnam po prostu cierpliwie czekać, prawda?...
miał oznaczone markery przed zabiegiem. Były w normie. ...Tzn., że teraz też powinien mieć oznaczone? powinni zlecić to badanie? CT będzie miał właśnie 29.10. ... i wtedy pewnie będzie wiadomo, czy są przerzuty, prawda?
na to pytanie napewno odpowiedzą Ci bardziej kompetentne osoby na forum, wg mnie powinny być oznaczone markery po zabiegu. U nas nie były niestety. Bardzo dobrze, że jesteście pod kontrolą onkologa..ręka jest na pulsie.
a co z tym alkoholem? słuchajcie... czy to mu nie zaszkodzi?
moim zdaniem...z alkoholem nigdy nie wolno przesadzać...
Dzięki Peti za szybką odpowiedź. Podejrzewam, że nie wie tak dużo o nowotworze, bo najważniejsze jest dla niego posiadanie potomstwa. Rozmawiał z lekarzami pół godz.. I prawie cała relacja, jaką mi zdał dotyczyła płodności. Tak bardzo się tym martwi, że mam wrażenie, iż jego załamanie dotyczy nie raka, tylko swoich plemników.
Bo niestety, nie mamy dzieci. I przed orchitektomią wyniki badań wskazywały, że ma 0 plemników. Teraz lekarze mu powiedzieli, że może jednocześnie leczyć niepłodność (tzn. próbować, bo przede wszystkim ma się skupić na leczeniu nowotworu).
Ale lekarze, których polecili mu urolodzy w Radomiu, to lekarz Dębski z W-wy i Malinowski z Łodzi, 1-en bierze 400 zł. za wizytę a 2-gi 300 zł. Chcąc dojechać na miejsce, czyli dodać 100 zł.to jest wydatek jednorazowy w wysokości 500 zł.
znam przypadek nowotworu zaawansowanego gdy lekarze wylkuczali posiadanie dzieci i dzieciaczek jest już na świecie. Jednak myślę, że teraz , jeśli będzie radioterapia to można o tym zapomnieć.
co do raka..., powinnam po prostu cierpliwie czekać, prawda?...
U części chorych stan nasienia przed orchidectomią jest już niezadowalający. Przyczyna nie jest jednoznacznie określona jednak prawdopodobnie wystąpienie nowotworu i bezpłodność są ze sobą powiązane za sprawą ITGCN - prekursora, formy przedinwazyjnej Ca testis.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
dzięki Vioom, liczyłam, że się odezwiesz.
Muszę jeszcze poczytać, choć najważniejsza jest dla mnie sprawa jego zdrowia, ...całą resztę muszę odkłożyć na bok.
Nie wiem nawet jak nazywa się lekarz prowadzący..., czy mam prawo prosić lekarza, który się nim zajął o nr tel. i konsultować się z nim już teraz,
Zapewne Twój mąż podpisywał w szpitalu oświadczenie, kogo można informować o stanie jego zdrowia. jeżeli nikogo nie podał - to mimo, ze jestes żoną lekarze mogą Ci odmówić takiej informacji
dawno mnie u Was nie było... czekałam cały czas na te badania... To tylko tomografia komputerowa. Żadnych innych badań lekarz nie zlecił....
Będzie go prowadzić dr Piątkowska. Czy ktoś zna tego lekarza? (Centrum onkologiczne w Kielcach).
Martwi mnie jeszcze jedna rzecz. Lekarz powiedział, że będzie promieniował tylko węzły chłonne. Nie będzie promieniował drugiego jądra, okolic jądra, ze względu na pragnienie potomstwa. Powiedział też, że taka radioterapia miejscowa w żaden sposób nie zagrozi niepłodności.
A tyle się słyszy tu i ówdzie... różnych rzeczy na temat powikłań dotyczących niepłodności po radioterapii...
jestem przekonana, że niedługo już zapomnicie, że mieliście epizod z tą chorobą i będziecie cieszyć się życiem ,
też... mam taką nadzieję.
Nie pisałam dawno, bo nic się nie działo.
Pamiętam cały czas o Was, nawet jeśli nie piszę, pamiętajcie.
Ale... wczoraj byliśmy na symulatorze. Martwi mnie to, że lekarz prowadzący nie ma nam nic do powiedzenia, bo twierdzi, że na tym etapie nie może nic powiedzieć. A była już robiona tomografia komputerowa.
Jest wyznaczony program radioterapii, a ona nie może nic powiedzieć?! czy to możliwe? żeby nie wiedziała, czy są przerzuty?...
powiedziała, że w poniedziałek, kiedy mąż się zgłosi na leczenie, będzie mogła powiedzieć więcej... a narazie może tylko powiedzieć, że jest chory. A będzie wiadomo, co dalej, jak zakończy się radioterapia...
czy to możliwe?
...jak mogą go leczyć i nie wiedzieć co właściwie leczą?
powiedziała, że jest to strasznie dziwne powiedzieć choremu po TK, że nie ma przerzutów (znajomy, który był razem z mężem w szpitalu miał TK i lekarz powiedział mu, że nie ma przerzutów, z tym, że nie onkolog).
Czy rzeczywiście nic nie można po tym stwierdzić? to czemu służy w takim razie to prześwietlenie?
pomóżcie..., bo zwariuje..., kiedy będzie wiadomo cokolwiek?
po kilku dniach "siania paniki":)... chciałabym podzielić się z Wami dobrymi wiadomościami.
Mąż nie ma przerzutów. Bynajmniej tak lekarka odczytała wyniki TK. Jest w w tej chwili poddawany radioterapii, 3 tygodnie. Ciężko to znosi, ale ...z każdym dniem już bliżej końca.
Powiedziała też, żeby się nie martwić, bo powinien być zdrowy, gdyż wykryto nowotwór we wczesnym stadium. Także, terapia, a później obserwacja.
Życzę wszystkim Wam wszystkiego dobrego i takiego zakończenia historii choroby jak nasze.
POzdrawiam
PS. Powiedziała nam jeszcze coś, czego do końca nie rozumiem. Że niepłodność u męża nie jest spowodowana guzem. Zasugerowała, że brak plemników mógł być wcześniej i to nowotwór -jakby- jest następstwem niepłodności, a nie odwrotnie. Tzn., że u chorych na niepłodność istnieje duże ryzyko zachorowania na nowotwór, i stąd mógł się pojawić...
Czy ktoś coś na ten temat mógłby mi powiedzieć?
PS. Powiedziała nam jeszcze coś, czego do końca nie rozumiem. Że niepłodność u męża nie jest spowodowana guzem. Zasugerowała, że brak plemników mógł być wcześniej i to nowotwór -jakby- jest następstwem niepłodności, a nie odwrotnie. Tzn., że u chorych na niepłodność istnieje duże ryzyko zachorowania na nowotwór, i stąd mógł się pojawić...
Czy ktoś coś na ten temat mógłby mi powiedzieć?
Dysgeneza (popularnie niedorozwój) jądra jest czynnikiem predysponującym do wystąpienia nowotworu jądra za sprawą obecności intratubular germ cell neoplasia oraz zmian genetycznych. Jeśli takowa była obecna to jest to jak najbardziej prawda.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
a jeśli była obecna... czy znaczy to, że nie ma szans na wyleczenie tego?
że po wyleczeniu nowotworu pozostaniemy bezpłodni?
I jak sprawdzić, czy była obecna?
Ado...myślę, że nie zaszkodzi poczytać sobie stronę o leczeniu niepłodności - oczywiście na pewno
http://www.nasz-bocian.pl/phpbbforum są tutaj osoby kompetentne udzielić Ci odpowiedzi, jednak nie zaszkodzi porozmawiać na tamtym forum.
Podobnie jak tutaj bardzo mili ludzie, pełni chęci pomocy i wsparcia:-)
pozdrawiam Was serdecznie
_________________ Gosia
nie oddam Cię kochany...będę walczyć z tą chorobą!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
