[machal1973]

witam po śmierci rodziców opiekuję się niepełnosprawnym bratem ma 28 lat zdiagnozowano u niego ataksje teleangiektazje ze wskazaniem na zespół luis bara i WZW B kilkakrotnie miał badanie TK zmiany na wątrobie wskazywały zmiany żylno przetokowe lecz w śledzionie szybko rosła zmiana naciekowa w zeszłym roku usunięto mu śledzione wynik histopatologiczny - CHŁONIAK Z DUŻYCH KOMÓREK B - po kilku innych badaniach pozostawiono go do obserwacji w tym roku miał badania TK MRI USG we wrześniu po TK zaszła zmiana we wątrobie powstała zmiana naciekowa 27 pażdziernika biobsja wątroby wynik STWIERDZA SIĘ UTKANIE NOWOTWORU NEUROENDOKRYNNEGO Z GRUPY O NISKIM POTENCJALE ZŁOŚLIWOŚCI PROFIL IMMUNOHISTOCHEMICZNY NOWOTWORU ; CK AE1/AE3 (+) , LCA (-) CHROMOGRANINA (-) SYNAPTOFIZYNA (+) N-cam (OGNISKOWO +) INDEKS MITOTYCZNY Ki-67 (+w około 30%) obraz morfologiczny przemawia za rozpoznaniem przerzutu raka neuroendokrynnego Mój brat całe życie walczy ze swoją chorobą nie wiem jak mu pomóc żeby nie cierpiał jeszcze bardziej i nie wiem co go czeka poradzcie coś jak mu pomuc i jak go przygotować na dalsze nie wiem CO POZDRAWIAM SERDECZNIE WSZYSTKICH "CZŁOWIEK TYLE JEST WART ILE DA DRUGIEMU CZŁOWIEKOWI"""""

[machal1973]

Bardzo szkoda że nikt nic nie odpisał ja mogę do tego dodać że dzięki panu chirurgowi i wspaniałej pani endokrynolog jadę z bratem we środę 8 grudnia na badania do instytutu medycyny nuklearnej i mam ogromną nadzieję że wszystko będzie dobrze bo mój brat trafił na grono wspaniałych ludzi

[ja100]

machal1973 napisał/a:

mój brat trafił na grono wspaniałych ludzi

to super, że brat ma dobrą opiekę
na temat choroby nie wypowiadam się ponieważ nie znam się, ale trzymam kciuki

[Erevain21]

Mam nadzieje, że się przyda.

[zufed]

machal1973, nikt z nas nie odpisał bo najprawdopodobniej nie potrafimy na chwile obecną udzielić Ci informacji.

Uzbrój się w cierpliwość.

pozdrawiam ciepło

zuza

[machal1973]

DZIĘKUJĘ wszystkim za wsparcie dla mnie najważniejsze jest że mój brat jest w dobrym chumorze a ja się staram nie tłumaczyć mu za dużo aczkolwiek dużo słyszał u lekarzy, chociarz jest niepełnosprawny porusza się na wuzku i wygląda na mocno niepełnosprawnego ma swój rozum --podziwiam go za to

Może jest ktoś co mógłby mi coś powiedzieć jakie są szanse na dobre wyniki w leczniu oczywiście choroba mojego brata (ataksja teleangiektazja) może wszystko zmienić podejrzewam że ciężko będzie przewidzieć rozwój tego nowotworu neuroendokrynnego

I chciałbym na tym forum podziękować mojej żonie za pomoc i wsparcie a dzieciom za życzliwość jaką potrafią dać memu bratu a mają dopiero 5 i 7 lat

[lucja54]

Witam zapraszam na form poświęcone tym nowotworom oraz do stowarzyszenia z tym nowotworem tam jest dokładna informacja oraz ludzie z tą chorobą .http://www.rakowiak.pl/forum/viewforum.php?f=2&sid=690dc7d7cdf82697fb54b65a9ce8cba8

[machal1973]

Bardzo dziękuję za ten link

[machal1973]

Wczoraj byliśmy w Gdańsku to tylko 50 km niby blisko ale jak ta odległość się powiększa gdy na miejsu okazuje się że badania są odwołane ??? A przecież są telefony -- zapomnieli nas poinformować . W Gdyni i w Gdańsku w tym roku takich badań nie będzie .No ale nie jest tak żle pani doktor umówiła nas na poniedziałek do Warszawy mam nadzieję jak tam dojedziemy to nieodwołają tych badań. Jest takie powiedzenie "Żeby chorować też trzeba mieć zdrowie"

"CZŁOWIEK TYLE JEST WART ILE DA DRUGIEMU CZŁOWIEKOWI"

[machal1973]

Mój brat jest już po badaniu scyntygraficznym teraz czekamy na wyniki

[machal1973]

Badanie scyntografczne nic nie wykazało, inne wyniki i to badanie nie pasują do siebie jak powiedział pan doktor cała ta układanka nie pasuje do sibie. Zlecono powtórne badanie próbki z biopsji ale nie chorego po usunięciu śledziony z chłoniakiem a pacjęta chorego na ataksje teleangiektazje u którego usunięto chłoniaka i co -- w wątrobie nie ma nowotworu neuroendokrynnego za to jest przerzut nowotworu złośliwego .
Tyle wiem
W poniedziałek brat będzie miał kolonoskopie a w lutym badanie PET
Coraz bardziej się martwię o mojego brata coraz ciemniej to wygląda

[machal1973]

Dzisiaj już wiem patolodzy po powtórnym przebadaniu próbki z biopsji teraz są pewni że to jest przerzut złośliwego gruczolaka

[machal1973]

Gastroskopia nic nie wykazała, podczas kolonoskopi pobrano próbkę małej zmiany prawdopodobnie nic złośliwego 22 lutego Jarek będzie miał badanie PET jak to badanie też nic nie wykaże a próbka pobrana podczas kolonoskopi nie będzie złośliwa to prawdopodobnie nie będzie przerzut lecz pierwotne żródło, wszystkie te niejasności spowodowane są chorobą mojego brata -- ataksja teleangiektazja

[Lideczka]

Nie wypowiem sie na temat choroby bo nie mam pojęcia. Ale wiedz że czytam i podziwiam Cię za serce dla brata Żadko teraz mozna spotkać takich ludzi, niektórzy zapewne po śmierci Rodziców oddali by brata do jakiegoś ośrodka i mieli to gdzieś. Trzymam za Was kciuki i pozdrawiam serdecznie i oby wszystko dobrze sie skończyło

[machal1973]

Bardzo dziękuję,każde takie wsparcie jest bardzo ważne,nasi rodzice nie byli przykładem do naśladowania pamiętam że jako dziewięcio letni chłopak zminiałem Jarkowi pieluchy i przez całe jego życie odgrywam bardzo ważną dla niego rolę,także nie wyobrażam sobie sytuacji że Jarek żyje gdzieś obok z obcymi ludżmi .

Co do choroby Jarka dzisiaj rozmawiałem z lekarzem jest wynik biopsji zrobionej podczas kolonoskopi -- jest to gruczolak w łagodnej wersji z dużą tendencją do przejścia w nowotwór złośliwy.
Teraz jest pytanie czy jest to pierwotne żródło przerzutu który rozwija się w wątrobie
22 luteg po badaniu PET może się więcej wyjaśni
Jak pan doktor mi dzisiaj powiedział jeżeli podczas tego badania wyświetli się tylko ta zmiana w wątrobie i w jelicie grubym to jest bardzo duża szansa na wyleczenie