[efcia]

Witam, jestem na forum zupełnie nowa, nie umiem też odnaleźć się w sytuacji.
Rozpoznanie to rak niedrobnokomórkowy płuca lewego, IV ST cT4N2M1.
Chirurg stwierdził, że na operację nie ma żadnych szans bo by nie przeżyła, dał skierowanie na oddział chorób płuc i skonsultować z onkologiem. Przed konsultacją z chirurgiem onkolog stwierdził, że ani chemioterapia ani radioterapia nie wchodzi w grę.
Moje pytanie brzmi czy od razu kłaść mamę na oddział czy najpierw do onkologa, jestem z tym wszystkim zupełnie sama i nie wiem co mam robić.

[Madzia70]

efcia,
Rozumiemy Twoje zdenerwowanie ale bez wyników badań nic nie można powiedzieć.
Na jakiej podstawie postawiono takie rozpoznanie? Ile lat ma chora i jakie ma objawy? Z jakiego powodu była robiona diagnostyka? Dlaczego onkolog zdyskwalifikował Mamę z radio- i chemioterapii?

Zamieść też skany wyników badań, usuwając dane personalne pacjentki i lekarzy lub przepisz wyniki dokładnie.

Pozdrawiam Cię i witam na Forum

[efcia]

Cześć Wszystkim, więc od początku.Wszystko zaczęło się od kaszlu dosyć uporczywego, szczególnie w nocy mama się budziła i kaszlała tak, że aż wymiotowała flegmą. Do tego doszedł brak apetytu i pewnego razu przy tym kaszlu zauważyłam, że pluję krwią. Zrobiłam jej morfologię na siłę i wtedy wyszło wysokie ob. Lekarz pierwszego kontaktu skierował nas do szpitala, gdzie zrobiono prześwietlenie, na którym ujawniono jakąś zmianę, potem tomografia, bronchoskopia i oczekiwania na wynik- rak niedrobnokomórkowy płuca lewego. Po 4 wizycie u onkologa trafiłyśmy do Instytutu w Warszawie gdzie poddano mamę szczegółowym badaniom pod kątem ewentualnego usunięcia guza. Niestety tu też odprawili nas z kwitkiem z taką kartą informacyjną:
ROZPOZNANIE:
C34.1- nowotwory złośliwe- oskrzele lub płuco, nie określone- płat górny płuca lub oskrzele płatowe górne.
Rozpoznanie ostateczne: rak niedrobnokomórkowy płuca lewego IV St (cT4N2M1), dodatkowo padaczka po udarze, niedowład lewostronny.
Powtórzono też bronchoskopię :
- gardło: bez zmian anatomicznych
- nagłośna: prawidłowa, ruchoma, bez zmian anatomicznych,
-fałdy nalewkowe: prawidłowe
-struny głosowe: symetryczne, prawidłowo ruchome, bez zmian anatomicznych,
-tchawica: szeroka, o zachowanej budowie pierścieniowej,
- prawe oskrzele główne: prawidłowe,
- oskrzele górnopłatowe prawe i ostroga : prawidłowe,
- oskrzele pośrednie: prawidłowe,
- oskrzele płata środkowego i ostroga: prawidłowe,
- oskrzele dolnopłatowe prawe: prawidłowe,
-lewe oskrzele górne: prawidłowe,
- oskrzele górnopłatowe lewe i ostroga: nieprawidłowe,
-oskrzele dolnopłatowe lewe: prawidłowe
WNIOSKI:
W oskrzelach B1-B2 L skrzepy i krwista wydzielina po odessaniu napływ świeżej krwi, ostroga mpłatowa górna prawidłowa poza tym bez zmian wyc BH i cyt.
CT klatki z kontrastem- jednofazowym:
TK klatki piersiowej
W płacie górnym lewym duży guz o wym. ok 10x11x12cm, zamykający oskrzele do seg. 1+2, oskrzele do seg. 3 wtopione w masę guza, zawężone oskrzela do języczka. Guz w pakiecie z powiększonymi węzłami chłonnymi lewej wnęki i podaortalnymi przylega do tętnicy płucnej lewej i osierdzia, zamyka tętnicę płucną do płata górnego prawego, zamyka żyłę płucną górną lewą i wrasta do lewego przedsionka. Guz przylega do opłucnej przy tylnej ścianie klp ( nie powodując destrukcji żeber na tej wysokości), poza tym przekracza szczelinę międzypłatową i przecgodzi na seg. 6 lewego. W płacie górnym lewym w okolicy guza zagęszczenia i zaciemnienia typu matowej szyby oraz dyskretnie pogrubiałe przegrody międzyzrazikowe. W języczku zmiany drobnoguzkowe, odpowiadające zalegających w drobnych drogach oddechowych wydzielinie. Płuco prawe bez zagęszczeń miąższowych , bez zmian o podejrzanych o meta. Cechy rozedmy. W lewej jamie opłucnowej niewielka ilość płynu, w dole opłucna nieco nieregularnie pogrubiałam prawa opłucna bez płynu. W prawym nadnerczu guzek 20x15mm, lewe nadnercze niepowiększone. Dodatkowo ok 15 mm ognisko hipodensyjne w lewej nerce, prawdopodobnie torbiel, drobne 2 mm zwapnienie piersi prawej. Kości bez zmian podejrzanych o meta.
Zastosowane leczenie:
diagnostyka. Pacjentka 60 letnia przyjęta z rozpoznanym rakiem płuca lewego - ca nonmicrocellularae celem oceny możliwości leczenia chirurgicznego. Waga 38 kg, wzrost 156cm. W wywiadzie osłabienie, krwioplucia, wykonano badania uzupełniające stwierdzające IV st zaawansowania choroby ze znacznymi ograniczeniami wydolności oddechowej. Ze względu, na stopień zaawansowania klinicznego oraz wydolności oddechowej pacjentka nie zakwalifikowana do leczenia operacyjnego. W stanie ogólnym stabilnym wypisana do domu, skierowana do rejonowego oddziału chorób płuc.
Zalecenia: zgłosić się pilnie do rejonowego oddziału chorób płuc celem dalszego leczenia. Wskazana konsultacja onkologiczna.
Dziś wróciłyśmy z Warszawy od siebie mogę dodać, że mama szczególnie w nocy strasznie kaszle, do tego stopnia, że nie może leżeć tylko siedzi na łóżku, pluje czym brunatnym co ma straszny zapach. Ogólnie poza tym czuję się dosyć dobrze, jeżeli można przez to rozumieć, brak koncentracji, słabą pamięć, rozkojarzenie i zamyślenie. Nie ma złudzeń, ale boję się bardzo i nie wiem co robić dalej. Mam zamiar jutro sama jechać z kartą informacyjną do onkologa dopytać się co i jak, bo chirurg ze stolicy nic konkretnego nie powiedział. W czwartek lub jutro wieczorem chcę, żeby mama poszła do szpitala. Chcę dać jej dzień odpocząć, bo bardzo źle znosi pobyt w szpitalu. Psychicznie też jest twardsza niż ja chyba, że tak dobrze to ukrywa. Ja pękam i się rozklejam czasem nawet zdarza mi się krzyknąć na nią, bo nie mogę kompletnie do nie trafić, czego po chwili bardzo żałuje. Proszę doradźcie co mam robić. Dodam, że onkolog nie bardzo wie co robić, bo chemia nie, radioterapia nie, a oddział pulmonologii też pozostawia wiele do życzenia. Dodam jeszcze, że w pierwszej TK nie opisano, żadnych przerzutów. Więc sami widzicie moje obawy. Proszę doradźcie co robić, jestem z tym kompletnie sama i sobie nie radzę.
Z góry dzięki za każdą pomoc.

[aldonaau]

Witam. Jakbym czytala o swojej tesciowej... NIe jestem ekspertem ale po opisie widac ze choroba jest mocno zaawansowana. Nikt nie dal skierowania do hospicjum? pytam,bo wydaje mi sie ze zostalo jedynie leczenie paliatywne, czyli takie ktore lagodzi objawy najbardziej dokuczliwe,ale nie wyleczy juz. Przykro mi. Sciskam mocno.

[efcia]

Z tego wszystkiego źle odczytałam adres na skierowaniu, więc tak dostała skierowanie do hospicjum, matko jak ja mam jej o tym powiedzieć. Załamie się do końca.

[ Dodano: 2015-01-13, 18:26 ]
Ogólnie to już sama nie wiem, bo niby na oddział chorób płuc ale adres jest hospicjum.

[marzena66]

Efcia, hospicjum to nie najgorsze, to ogromna pomoc i dla pacjenta i dla rodziny. Załatw hospicjum domowe. Będzie przyjeżdżał lekarz i pielęgniarka do domu. To bardzo jest przydatne. Lekarz w każdej chwili przepisze recepty, wdroży odpowiednie leczenie, zwłaszcza jeśli chodzi o leki przeciwbólowe. Pamiętaj, że nasze pogotowia, szpitale boją się pacjentów onkologicznych i niejednokrotnie rozkładają ręce widząc takiego pacjenta a hospicjum będzie Wasza opoką. Powiedz mamie, to co napisałam, ubierając to w odpowiednie słowa bo Ty znasz mamę najlepiej i wiesz jak do niej trafić.

Pozdrawiam.

[efcia]

Nie wiem czy mogę zdecydować się na hospicjum domowe, bo mama ma tylko mnie, a ja pracę więc nie bardzo wiem jak to by działało. Na razie jestem na urlopie. Najgorsze jest to, że ona chyba nie zdaje sobie sprawy z tego jak jej stan jest poważny, nie mówi też jak się czuje, więc nie wiem jak mam reagować. [zalamka]Widziałam jak cierpi leżąc w szpitalu. Nie chcę jej oddawać, ale wiem, że prędzej czy później będę musiała to zrobić dla jej dobra.

[marzena66]

Efcia, hospicja różnie działają. H. domowe to są wizyty pielęgniarki zazwyczaj raz w tygodniu, lekarz w niektórych wypadkach też raz w tygodniu lub rzadziej. Oboje są pod telefonami (zazwyczaj), zawsze można choć telefonicznie zasięgnąć informacji na temat niepokojących objawów. Wizyty są ustalane, nie wpadają bez zapowiedzi. Jeśli zaistnieje taka konieczność, że nie dasz rady z jakiś powodów mamą się opiekować to jest możliwość hospicjum stacjonarnego, gdzie mama sobie spokojnie leży pod opieką tamtejszego personelu a przebywać tam można też bez żadnych ograniczeń. To tyle mojej wiedzy. Zadzwoń po okolicznych hospicjach, porozmawiaj, oceń, bądź do tego przygotowana aż przyjdzie odpowiedni moment im szybciej tym dla Was lepiej.

Może mama nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji, może wypiera chorobę, nie wiemy co się teraz w Jej głowie i z Jej myślami dzieje, każdy przeżywa to na swój sposób.
To jest Twoja mama, którą znasz najlepiej i na pewno wcześniej czy później dotrzesz do niej i Jej i Tobie będą potrzebne rozmowy.

Pozdrawiam

[misiak]

Ja swojej powiedzialam, ze jest możliwość przyjazdu lekarza i pielęgniarki kiedy będzie potrzeba. Nie powiedzalam na początku, ze to jest HD. I sie zgodziła bo nic innego nie mogla zrobić. To dla dobra chorego choć ja mam troszkę przeboje jesli chodzi oHD. Wlaśnie zmienilam lekarza, mam nadzieję, zę to słuszna decyzja i dobra dla mamy.
Nie masz nic innego do wyboru, a sama nie poradzisz sobie bo będzie niestety coraz gorzej.
Pozdrawiam.

[efcia]

Misiak dzięki, chyba tak zrobię, macie rację, że innego wyjścia nie ma, a muszę znaleźć siłę żeby jak najmniej cierpiała, jutro zadzwonię i się zorientuję co i jak.

Powiedzcie mi jeszcze czy mogę, zostawiać mamę samą, choćby na godzinkę, żeby wyskoczyć do sklepu lub na chwilę do pracy. Wiem, że może te pytania nie są zbyt górnolotne bo każdy inaczej przechodzi chorobę ale boję się bardzo, nawet teraz w napięciu nasłuchuję czy nic się nie dzieje u niej w pokoju.
Pozdrawiam.

[Terlewa]

W takiej sytuacji należy się Tobie zwolnienie lekarskie, opieka ( jeśli się nie mylę to dwa tygodnie).
Serdecznie pozdrawiam

[marzena66]

Efcia, pewnie to też indywidualna sprawa, w jakim stanie jest mama, czy leżąca, czy chodząca, czy nic nie zrobi jak wyjdziesz. Z mojego doświadczenia było tak, że mama była całkowicie leżąca, niesamodzielna, nie mówiła, typowa brzydko mówiąc roślinka zależna ode mnie. Cztery miesiące tak leżała ja bałam się wyjść nawet na chwilę i przyznam, że nie wychodziłam, byłam cały czas przy mamie. Lekarz i pielęgniarka z hospicjum wiedząc to wręcz namawiali mnie, żebym na pół godziny, godzinę, wychodziła z domu dla własnego komfortu psychicznego twierdząc, że nic się nie może w tym momencie stać. Nie zaryzykowałam i trwałam na posterunku.
Zawsze możesz wziąć opiekę na mamę, ewentualnie zwolnienie na siebie, jak porozmawiasz dobrze z lekarzem rodzinnym. Może jakaś sąsiadka mamy zajęła by się mamą jak musisz wyjść.

[efcia]

W takim razie jestem ciut spokojna, mama jest jeszcze na chodzie, tylko taka słabiutka jest, ale myślę, że godzinkę wytrzyma o czym mnie zapewnia. Myślę, że to ją troszkę ożywi, jak nie będę skakać i gnębić, żeby się troszkę ruszyła. Bardziej się boję o to czy pod moją nieobecność może coś się jej stać. Z sąsiadką może być problem, bo mieszkamy troszkę w odosobnionym miejscu, a nikt specjalnie nie przyjedzie, żeby posiedzieć z mamą. Chcę załatwić jutro sprawę z hospicjum domowym, rozeznać się co i jak, i skoczyć do jej onkologa niech mi wyjaśni co i jak bez ogródek. Chcę być przygotowana na wszystko.
Dziękuję za wszelkie rady i pomoc, dodajecie mi siły.

[marzena66]

Do hospicjum trzeba mieć skierowanie od lekarza prowadzącego lub rodzinnego. To powodzenia w działaniach.
pozdrawiam

[efcia]

Puki co mama idzie na oddział chorób płuc, byłam dziś u naszego onkologa ale niestety ma urlop. Do hospicjum się jeszcze nie kwalifikuje, bo jest na tzw. "chodzie" oby jak najdłużej. Nie chcę jej znów kłaść do szpitala bo się strasznie męczy, ale co mam zrobić niech zobaczą i podejmą jakieś kroki, chociaż żeby zaradzili na ten kaszel bo się męczy strasznie. Powiedzcie mi jeszcze czy jeżeli pacjent nie jest do końca świadomy swojego stanu (a mama dziś stwierdziła, że może uda się jeszcze jakąś chemioterapię albo coś, chodź staram się delikatnie uświadomić, że jest słabiutka i lekarze się trochę boją ją faszerować to czy lekarz może ją oświecić, że nie ma już dla niej ratunku? Nie chce po prostu, żeby całkiem się poddała i tak już jej obojętność na wszystko mnie dobija.