Refundacja NFZ mastektomii z rekonstrukcją u nosicielek BRCA
Witam , może ktoś mi wyjaśni. Czy NFZ refunduje profilaktyczną mastektomię z rekonstrukcją u nosicielek mutacji genu BRCA1. Mam sprzeczne informacje na ten temat. W grudniu mam konsultacje na WAM u dr Witwickiego, dwa lata temu omawiałam z nim ten problem w prywatnej klinice na Kabatach. Z rozmowy zrozumiałam, że taka operacja jest refundowana. Nadmieniam , że jedną pierś mam całkowicie zdrową a drugą po operacji oszczędzającej (T2N0M0) , G3 , 3- . Dojrzałam do tej operacji. 5-tego listopada mam wizytę w Centrum Onkologii w Warszawie u psychologa - w celu wydania zaświadczenia ,że zdaję sobie sprawę z tego na co się decyduję (tak po krótce). Na początku grudnia spotykam się z Witwickim na WAm w celu umówienia się na operację. Jednak martwi mnie to ,że być może te operacje nie są refundowane . Proszę o wyjaśnienie tej kwestii. Dziś byłam u swojej onkolog w Płocku w celu wydania skierowania do psychologa. Moja onkolog powiedziała mi, że te operacje nie są refundowane!!!!
U nosicielek mutacji BRCA 1 profilaktyczna mastektomia jest refundowana. Jeśli masz w zaleceniach z poradni genetycznej tym bardziej nie bedzie problemu
Hm..... to nie wiem co zrobić ...bo moja pani genetyk z poradni genetycznej zaleciła mi raczej kontrole a nie operacje profilaktyczną. Można powiedzieć ,że "spiskuję" ponieważ wyszukałam sobie innego lekarza chirurga plastyka (z innego szpitala niż poradnia genetyczna) . Po prostu jakoś bardziej ufam Witwickiemu niż dr Mazurowi. Wielokrotnie, podczas badań kontrolnych w poradni genetycznej zagadywałam na ten temat ale zawsze mnie zbywano i mówiono mi,że przecież mam usunięty dół i że jestem często badana więc po co to ryzyko związane z operacją i ten ból. Także nawet bałabym się teraz nawet coś wspominać. Psychologa i wizytę u Witwickiego załatwiłam sama i nie wiem czy to wystarczy.. Taki spiskowiec ze mnie....
Mogę napisac tylko tyle, że nie mam potwierdzonej mutacji choć wszystko na nią wskazuje. i lekarz chirurg powiedział że NFZ nie refunduje operacji jak nie ma zaleceń. A zaleceń do profilaktycznej mastektomii nie ma jak nie ma mutacji BRCA1. Pani genetyk odesłała mnie do profesora, który zalecenia zmienił. Ale też co ważnego powiedział to że w pierwszej kolejności powinno się usuwać jajniki - wtedy ryzyko zachorowania zmniejsza się chyba o 70 % ( jeśli przedobrzyłam to proszę o poprawienie ).
no to skoro wycięcie jajników tak bardzo zabezpiecza przed rakiem piersi to po co wycinać piersi? (jajniki i macicę mam wycięte) . A kto oprócz genetyka może "zalecić" taką operację? przecież ja to załatwiam poza jej wiedzą (poza wiedzą pani genetyk)w innym ośrodku medycznym (szpitalu) . A załatwiam to u chirurga Witwickiego, który oprócz tego ,że jest chirurgiem i osobiście będzie robił tę operację to jest jeszcze kierownikiem oddziału + inne funkcje o których nie mam pojęcia
skoro wycięcie jajników tak bardzo zabezpiecza przed rakiem piersi to po co wycinać piersi?
Ponieważ w przypadku obecności mutacji genu BRCA (1 lub 2) i pozostawieniu piersi
ryzyko wystąpienia w niej nowotworu jest bardzo znaczne.
Posłużę się zamieszczonym w innym poście cytatem na ten temat:
Cytat:
w 2004 roku opublikowano badanie, w którym wzięły udział 483 kobiety z mutacją genu BRCA1 i BRCA2.
W trakcie okresu obserwacji, który wynosił średnio 6,4 lat, rak piersi został zdiagnozowany u 2 spośród 105 kobiet (1,9%),
u których wykonano profilaktyczną mastektomię oraz u 148 (48,7%) kobiet spośród 378 z grupy kontrolnej.
Analiza danych wykazała 90% redukcję ryzyka rozwoju raka piersi u kobiet z mutacją genu BRCA1 i BRCA2.
Iwona napisał/a:
kto oprócz genetyka może "zalecić" taką operację?
Myślę, że może (co nie znaczy, że musi/zechce) to zrobić każdy lekarz onkolog o ile uzna, że operacja taka jest uzasadniona.
Przy ocenie zasadności zabiegu trzeba oczywiście wziąć pod uwagę wszystkie aspekty,
zarówno medyczne (ocena ryzyka zachorowania) jak i psychologiczne (akceptowalność zabiegu przez chorą).
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Richelieu, z całym szacunkiem, jeszcze powinni zrobić analizę porównawczą w stosunku do kobiet z brca1 ,które mają piersi (nie poddały się mastektomii) ale mają wyciętą macicę z jajnikami.
Pewnie jednak poddam się tej operacji mimo, że wiele ryzykuję np. utrata pracy, utrata sprawności , operacja może się nie udać i będę bez piersi. Lekarze raczej mi odradzają tę operację. Głównym argumentem jest to , że implanty oraz nowe blizny bardzo utrudniają odczyt w badaniach.
Macie ze mną problem. Jak dziecko Was męczę. Ale w realu nie rozmawiam o tym z nikim. Z różnych powodów.
Nie lubię swoich piersi, jest mi łatwo podjąć tę decyzję (jeśli chodzi o wygląd), nawet mam nadzieję,że te sztuczne mogłyby być lepsze od prawdziwych? To możliwe?
jeszcze powinni zrobić analizę porównawczą w stosunku do kobiet z brca1 ,które mają piersi (nie poddały się mastektomii) ale mają wyciętą macicę z jajnikami.
Słusznie. Wówczas poznalibyśmy odpowiedź na pytanie o rolę profilaktycznej owariektomii w zapobieganiu rozwojowi raka piersi u osób obciążonych mutacją genu BRCA 1 lub 2.
Dopiero wtedy wiedzielibyśmy, czy można byłoby powiedzieć, że (i w jakim stopniu):
Iwona w poście #5 napisał/a:
[skoro] wycięcie jajników tak bardzo zabezpiecza przed rakiem piersi
Iwona napisał/a:
Pewnie jednak poddam się tej operacji mimo, że wiele ryzykuję np. utrata pracy, utrata sprawności , operacja może się nie udać i będę bez piersi. Lekarze raczej mi odradzają tę operację. Głównym argumentem jest to , że implanty oraz nowe blizny bardzo utrudniają odczyt w badaniach.
Taka decyzja jest bardzo trudna, jako oparta na ocenie bardzo złożonej sytuacji:
- na ile jej wykonanie obniży potencjalne ryzyko rozwinięcia się procesu nowotworowego,
- jakie jest ryzyko powikłań związanych z operacją, w tym niepowodzenie rekonstrukcji,
- jak wpłynie to (w różnych wariantach wykonania operacji) na możliwość okresowych kontroli po operacji.
Pomocą w znalezieniu odpowiedzi na takie pytania i wybraniu odpowiedniego dla siebie postępowania
może być lektura wątków takich jak np. ten oraz dyskusje z lekarzami (a także np. z psychologiem).
Iwona napisał/a:
w realu nie rozmawiam o tym z nikim. Z różnych powodów.
Nie lubię swoich piersi, jest mi łatwo podjąć tę decyzję (jeśli chodzi o wygląd), nawet mam nadzieję,że te sztuczne mogłyby być lepsze od prawdziwych? To możliwe?
To jest możliwe, ale to Ty sama najlepiej znając siebie i swoją psychikę możesz odpowiedzieć sobie na to pytanie.
Uważam, że jest jednak błędem brak konsultacji w tej sprawie z innymi osobami.
Oczywiście nie muszą to być np. Twoi znajomi, z którymi rozmowy mogą być krępujące,
ale z wybranym przez Ciebie lekarzem i psychologiem moim zdaniem powinnaś porozmawiać (i to nie jeden raz),
by zyskać cenne spojrzenie na tę problematykę ze strony profesjonalistów oraz osób mających w takich sprawach szersze doświadczenie i wiedzę.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Richelieu, poleciłeś mi wątek do przeczytania, który sama założyłam! Co do rozmów z genetykiem, onkologiem, a nawet chirurgiem ( tym który robił mi oszczędzającą) - wszyscy mi odradzają...
Dr Witwicki (na konsultacji prywatnej dwa lata temu) ani nie zachęcał ani nie zniechęcał, miał twarz pokerzysty ale dużo czasu zajęło mu opowiadanie o minusach (prawie cała wizyta)
Ale dziękuję, że piszesz...
zaczekaj z rekonstrukcją, czy implantami minimum 6 lat ( magiczne ), jeśli wstawisz sobie implant (y) lub jakoś inaczej odbudujesz pierś to to Cos może zamazać obraz w czasie kontroli, jak by pojawiły się przerzuty. zdarza się że w miejscu rekonstrukcji pojawia się wznowa, ale odkrywa ją się późno itp. Ja i tak się dziwię ze zostawiłaś pierś, a nie usunęłaś, pozdrawiam annas
Brzmi sensownie, na pewno implanty (a w mniejszym stopniu nawet inne zabiegi operacyjne i np. zrosty po nich)
mogą zaciemniać obraz sytuacji w badaniach diagnostycznych.
To obok innych korzyści jest niewątpliwie dość poważna wada takich zabiegów.
Nie mam jednak odpowiedniej wiedzy, by wypowiadać się na ten temat bardziej wiążąco.
Jako pomoc przychodzi mi dość oczywisty pomysł lektury wątków Pań z tego forum będących po podobnych zabiegach.
Oprócz zawartych tam ich własnych doświadczeń warto wziąć pod uwagę przywoływane opinie lekarzy.
Ostatecznie jednak sytuacja każdej osoby jest inna, dlatego sądzę, że dla Ciebie najważniejsze będą Twoje własne przemyślenia i konsultacje własnego przypadku z lekarzami / psychologiem.
To dlatego uważam, że powinnaś także i z nich skorzystać przed podjęciem decyzji.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Jutro jadę do psychologa. Dziś odebrałam wynik prześwietlenia klatki piersiowej : " Pola płucne bez zmian ogniskowych i zapalnych. Przepona i kąty żebrowo-przeponowe wolne. Sylwetka serca powiększona " Data:30-10-2013
wyniki krwi: ca 125---3,3 U/ml (<35), cea 0,657 ng/ml (0-4,3 palacze, 0-3,4 niepalacze) Morfologia super wszystko w normie.
I tak się zastanawiam dlaczego mam tę sylwetkę serca powiększoną - czy dlatego, że miałam sześć lat temu chemię, naświetlania, że przeszłam trzy poważne operacje (jedna po drugiej), czy dlatego że już sześć lat jestem bez jajników, bez jakiejkolwiek HTZ ? Dlaczego nie mam HTZ, choć krótkotrwale? Boję się ,że jak zrobię te piersi to będę całkowitym wrakiem. Dodatkowo się obciążę wycinając płat z grzbietu, że nie wspomnę o narkozie. Chyba minusów tej decyzji jest więcej
[ Dodano: 2013-11-04, 17:08 ]
a tylko MPV mam :6,9 fl {7,2-12,7}
Mpv poniżej normy.
Wynik poniżej normy może wskazywać na to, że nasz szpik kostny nie wytwarza odpowiedniej liczby trombocytów
Czy mogę sobie coś kupić w aptece aby poprawić ten wynik?
WBC,RBC,HGB,HCT - niby w normie ,ale w dolnej granicy (5,4 4,28 12,4 37,6)
Chyba jakaś anemia, ale dziwne, bo jem jak smok, 80 kg wagi przy 164 cm. Z takimi wynikami chyba nie zrobią mi tej operacji
[ Dodano: 2013-11-04, 18:31 ]
acha, dr. Witwicki napisał mi meila, że preferuje zaświadczenie od psychologa z każdej placówki onkologicznej ( może na przyszłość komuś przyda się to info).
Całą noc nie spałam, myślałam, czy warto jechać do tej Warszawy, załatwiać to zaświadczenie? Czy w ogóle będzie potrzebne? Czy poddać się tej operacji? O trzeciej nad ranem zasnęłam, o piątej pobudka -pracę mam na 6:15. Dziś chyba też nie zasnę. Jaka to trudna decyzja...Tyle lat mnie to gnębi, a jednak cały czas żyję, onkologicznie nic się nie dzieje ale czuję, że mój organizm już nie ten co kiedyś. Moja dentystka mówi " lepsze przyczyną gorszego'' - czy jakoś tak.. Tak czy siak 21 listopada mam rezonans piersi. Myślę , że będzie się działo, w końcu jest 2013, jakaś kosmiczna data, kosmiczny rok, a ja cały czas żyję.
dlaczego mam tę sylwetkę serca powiększoną - czy dlatego, że miałam sześć lat temu chemię
To może być jedna z uzasadnionych hipotez,
zastosowany u Ciebie schemat AC (antracyklina: doksorubicyna + cyklofosfamid)
jest kardiotoksyczny.
Jednak na forum nie odpowiemy na pytanie, czy to rzeczywiście jest przyczyna opisywanych zmian w sercu.
Iwona napisał/a:
Czy poddać się tej operacji? [...] Jaka to trudna decyzja...
Może spróbuj sobie to usystematyzować i wynotować poszczególne argumenty 'za' i 'przeciw',
z podziałem na ważne, średnie, pomniejsze, coś w rodzaju listy:
- ważne (mocne) za: ..., średnie za: ..., słabe za: ...
- ważne (mocne) przeciw: ..., średnie przeciw: ..., słabe przeciw: ...
Uzupełniaj tę listę sukcesywnie, po przemyśleniach, czasem coś skoryguj,
i ujmij tam otrzymane opinie lekarzy, psychologa, forumowiczek.
Każdy z czynników 'za'/'przeciw' przypisuj do kategorii 'ważny' - 'sredni' - 'słaby' wg własnej subiektywnej oceny,
tak jak to Ty czujesz i oceniasz (a nie jak o tym słyszysz inne opinie), ponieważ to ma być Twoja decyzja
(oczywiście możesz i powinnaś brać pod uwagę w tej ocenie otrzymane opinie,
szczególnie osób dysponujących fachową wiedzą i doświadczeniem).
Po jakimś czasie, jak już "ułożysz się i prześpisz" z tą listą i przetrawisz jej treść,
odpowiednia ilość i ocena argumentów w każdej z kategorii (wraz z wagą: silna-słaba)
może pomoże Ci w podjęciu odpowiedniej decyzji.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
że te operacje nie są refundowane!!!!
