[bolejko]

Witam,

W grudniu 2013 stwierdzono u mnie guza ręki - kość promieniowa - nadgarstek. Wykonane badania USG, RTG, TK. Rozmiar 27mmX16mm.

Nadmienię, że miałem uraz ręki dokładnie w miejscu gdzie wystąpił guz i miał on miejsce w lipcu 2013. Na początku ręka bolała, potem przeszło. Stosowałem maści na ścięgna, mięśnie, stawy. Potem po jakimś czasie szczególnie po wysiłku siłowym (siłownia, prace domowe) ból zaczął się nasilać i zaczął mi rosnąc guz aż zdecydowałem się na wizytę u lekarza.

Biopsja otwarta (2cm średnicy tkanki zostało pobrane) w styczniu 2014 wraz z diagnoza wykazała - guz olbrzymiokomórkowy.

Histopatologia: (2014-01-30)
Fragmenty bogatokomórkowego, monomorficznego nowotworu bez cech cytologicznej atypii z obecnością licznych, równomiernie rozłożonych komórek olbrzymich wielojądrowych. Aktywność mitotyczna 21/10 HPF. Mitoz atypowych, ani martwicy nie stwierdzam.
W podścielisku guza liczne, cienkościenne naczynia i wylewy krwi.
Obraz mikroskopowy odpowiada guzowi olbrzymiokomórkowemu.
Wskazana korelacja z obrazem radiologicznym.

RTG wykazało: (2014-02-06)
W nasadzie dalszej kości promieniowej ognisko osteolityczne z delikatną skorupkowatą otoczką - Obraz może odpowiadać guzowi olbrzymiokórkowemu.

Przerzutów do płuc brak - obraz w normie.

Scyntygrafia kości:
Wykonano badanie trójfazowe dynamiczne. W fazie naczyniowej i miąższowej zwiększony przepływ i gromadzenie znacznika w tkankach miękkich w okolicy dystalnej części kości przedramienia prawego. W fazie statycznej patologiczny wychwyt izotopu w dystalnym odc. kości przedramienia prawego.

Pozostały kościec bez istotnych zmian.

TK pierwsze (07.03.2014)- drugie (11.12.2013)
Obecnie wymiary guza okolicy nasady i przynasady dystalnej kości promieniowej wynoszą ok 32x40x32mm
Obszar destrukcji tkanki kostnej bez istotnej dynamiki. Ekspansja guza w tkankach miękkich.
Poza tym obraz jak w badaniu poprzednim.

Zaoferowane metody leczenia:
A) lek
B) resekcja
C) radioterapia

Jeśli resekcja to w polaczeniu z radioterapia

W rezultacie podpisałem zgodzę na leczenie lekiem DENOSUMAB (nadal faza II kliniczna).
Czy decyzja jest, była i będzie słuszna okaże sie za jakiś czas?..
Leczę sie w Centrum Onkologii w Warszawie.
Wziąłem dopiero dwie dawki leku.


Nasuwa mi sie kilka pytań odnośnie tego guza, leku

1)Nie spotkałem na forum nikogo, również w innych watkach o tym guzie, kto miałby go zlokalizowanego w tej części, co ja. Obszar nadgarstka procentowo zdarza sie rzadziej.
Jeśli jest ktoś taki to chętnie z nim porozmawiam?

2) Nie wykonano u mnie badanie PET-CT, czy ktoś sie orientuje czy to jest wymagane, czy scyntygrafia kości wystarczy?

3) Z reguły ten guz nie tworzy przerzutów, ale czy wykonane na samym początku badanie RTG klatki Piersiowej jest konieczne do systematycznej obserwacji. Ciekaw jestem jak to wygląda u osób borykających sie z tym guzem juz od dłuższego czasu czy robili prześwietlenie klatki piersiowej częściej?

4) Lekarz onkolog twierdzi, ze nie widzi żadnej korelacji z urazem. Uraz nie był widoczny na żadnym badaniu RTG, TK, USG czy to w postaci złamania kości, odprysku lub innego naruszenia ciągłości kości. Może być to jedynie zbieg okoliczności, ale cos mi mówi ze to mogło zapoczątkować cały proces. Jak "efekt motyla". Zresztą dla przykładu z innej tematyki dość często u osób młodych, które brały narkotyki i/lub inne używki wielokrotnie obserwuje sie i sa na to dowody rozwiniecie się schizofrenii i innych chorób psychicznych, które nigdy by o sobie nie dały znać gdyby nie branie narkotyków. Czy jest ktoś, kto może ma tego guza (zlokalizowanego gdziekolwiek w kości) i zostało u niego/niej stwierdzone, ze pochodzi od urazu ?

5)Lek Denosumab. Mam sprzeczne opinie czy jego branie ma za zadanie spowodować uwapnieni sie kości i w rezultacie wyleczanie guza bez resekcji czy jest to tylko pierwszy etap brania leku i obserwacji uwapnienia kości w kierunku przyszłej nieuniknionej resekcji by operacja była obszarowo jak najmniejsza. Słyszałem różne opinie od lekarzy. Zdaje sobie sprawie, ze ten lek jest w fazie testowej klinicznej, ale osoby, które juz go brały może mogą sie podzielić swoimi spostrzeżeniami. Z innego wątku na forum czytałem, ze resekcja była konieczna po pewnym czasie stosowania leku.

6) Branie Denosumab w niektórych przypadkach w zależności od pacjenta jego nastawienia psychicznego, stanu zdrowia, uwarunkowań genetycznych itd.. może przerodzić sie w mięsaka. Jak długo taki lek sie bierze ? Z innego wątku forum odnośnie tego guza możemy sie dowiedzieć ze pacjentowi po 2, 5 latach jego brania guz przerodził sie w mięsaka.

7) Czy jest ktoś, kto stosował tylko i wyłącznie radioterapie na tego guza z pełnym sukcesem?
Z innych źródeł dowiaduje się sie, ze radioterapia z reguły zezłośliwia guza i/lub może również on przybrać postać mięska.

8) Czy po zastosowaniu leku połączonego z resekcja sa osoby, które mialy lokalne wznowy?
Termin "wznowy" nie jest dokładnie sprecyzowany w przypadku tego guza, ja przychylam sie do pojęcia progresji tego samego guza będącego wynikiem niewłaściwej resekcji np: z zachowanie małego marginesu usuniętego guza/kości niedokładnym jego wycięciu. Raczej powinno dokonywać sie blokowej resekcji kości z dużym marginesem bezpieczeństwa z ewentualna endoproteza.

9) Czy jest ktoś, kto poprzez ten guz ma endoprotezę w obszarze nadgarstka i może podzielić sie dodatkowymi informacjami. Jak taka endoproteza wygląda, słyszałem ze usztywnia nadgarstek gdyż jest przytwierdzona do jednej kości śródręcza. Jakie istnieją endoprotezy w tym obszarze kości promieniowej. Czy ktoś cos słyszał o protezach o nazwie Maestro Wrist Reconstructive ?

8)Oprócz wapnia i uzupełniania w organiźmie fosforu, który ten lek wytrąca, stosujecie jakieś diety, czy unikacie spożywania określonych pokarmów.

[DorotaP]

bolejko, witamy na forum.

Masz sporo pytań. Ale widac, że masz też dużą wiedzę na temat swojej choroby.

Ja nie pomogę, ale cieplutko pozdrawiam

[bolejko]

Hey Dorota,

Dzięki za informacje. Poczekam może pojawi się ktoś kto ma lokalizację guza taką jak i większe doświadczenie z lekiem oraz chciałby się podzielić swoimi spostrzeżeniami. Wszelakie informacje na jego temat są dostępne w Internecie również na zagranicznych portalach oraz youtube skąd czerpie wiedzę. Oczywiście rozmowa z lekarzami jest również istotna.

Pozdrawiam
Bolejko

[DorotaP]

I dziel się tymi informacjami, na pewno komuś się to przyda.
A wiele osób będzie to czytało, bo na Polskich stronach o wszelkiego rodzaju mięsakach jest niewiele.

Pozdrawiam

[bolejko]

...kolejne pytanko kontynuując już pierwszy post - jak uważacie ?

11) Czy wykonywanie biopsji otwartej na guzach kości ( już nie tylko olbrzymiokomórkowy ) nie zwiększa ryzyka ekspansji guza na tkanki miękkie. Żeby taka biopsja była wykonana należy przebić się przez warstwę korową w głąb kości aby pobrać jak największy wycinek do badania. Po takim "zabiegu" pomimo zszycia skóry nadal pozostaje wew. "otwarta" rana. Komórki guza mają wtedy dogodne szanse by się dzielić poza kością i zapoczątkować proces podziału w tkankach miękkich przyległych do miejsca biopsji a to juz kolejny krok do tego by przyspieszyć cały proces przerzutowy (oczywiście jeśli guz zaliczany jest do tych przerzutowych ).... ?

[bolejko]

...pomyślałem, że napiszę co nieco o przeciwciałach monoklonalnych i leku Denosumab.
Mam nadzieje, że osoby które stosują ten lek i nie tylko będą mogły się coś więcej dowiedzieć oraz zachęcam do aktualizacji i ewentualnych poprawek. Piszcie....


limfocyty - leukocyty (białe krwinki) występujące w dwóch formach (limfocyty T i B) krążące w układach limfatycznych i krwionośnych, biorące udział w odpowiedzi immunologicznej organizmu.

limfocyty B – są odpowiedzialne za rozpoznanie antygenu i wytwarzanie przeciwciał.

Antygen - każda cząsteczka lub substancja, którą układ immunologiczny uzna za obcą.

przeciwciało - wytwarzane przez limfocyty B białko, które przyczepia się do powierzchni komórek bakteryjnych, wirusów lub komórek nowotworowych i umożliwia układowi immunologicznemu ich rozpoznanie i zniszczenie

przeciwciało monoklonalne - pojedynczy ściśle określony typ przeciwciała wytwarzany przez klon genetycznie identycznych komórek.

molekuła - cząsteczka ( to już chyba każdy wie ze szkoły podstawowej )

pożywki hodowlane/podłoże mikrobiologiczne - są mieszaninami odpowiednio dobranych składników. Służą do hodowli mikroorganizmów w warunkach laboratoryjnych, w naczyniach.

hybrydoma - komórka hybrydowa powstała w wyniku fuzji (połączenia) komórki nowotworu złośliwego z komórką limfocytu wywarzającą swoiste przeciwciało. Tak powstała komórka ulega ciągłemu podziałowi w warunkach hodowlanych tzn: wytwarza swoje wierne kopie (klony) i tym samym olbrzymie ilości pojedynczego przeciwciała (przeciwciała monoklonalnego) wytwarzanego przez limfocyt.


W 1975 roku angielscy naukowcy Cesar Milstein or Georges Kohler wynaleźli laboratoryjną metodę otrzymywania dużych ilości wysoce swoistych przeciwciał pochodzących z jednego klonu limfocytów B. Przeciwciała te, nazwane przeciwciałami monoklonalnymi są wysoce swoistymi molekułami białkowymi skierowanymi przeciwko antygenom obcym, które występują na powierzchni bakterii, wirusów oraz komórek nowotworowych atakujących nasz organizm. Niestety, limfocyty B bardzo szybko giną na pożywkach hodowlanych. Aby rozwiązać ten problem Milstein i Kohler doprowadzili do sztucznego połączenia (fuzji) limfocytów wytwarzających te przeciwciała z komórkami nowotworowymi posiadającymi zdolność do nieskończonej liczby podziałów. Powstała w wyniku tego procesu komórka, nazwana hybrydomą, wykazuje cechy obu rodzajów komórek i może wytwarzać praktycznie nieograniczoną ilość przeciwciał o pojedynczej swoistości.





Denosumab jest właśnie przeciwciałem monoklonalnym stosowanym w terapi celowanej guza olbyrzmiokomórkowego kości wyprodukowanym przez amerykańską firmę biotechnologiczną AMGEN w II fazie testowej klinicznej.
Są dwa jego rodzaje - Prolia® (denosumab) , XGEVA® (denosumab). W przypadku guza olbrzymiokomórkowego (GCT - giant cell/cellular tumor) przyjmujemy lek XGEVA® (denosumab). Podawany jest domięśniowo - roztwór do wstrzykiwań 120 mg/1,7 ml 1 fiol. 1,7 ml. Przed każdym podaniem leku wykonywane są badania krwi i moczu (Kreatynina, eGFR, poziom wapnia, magezu i fosforu). Dodatkowo każdy pacjent wypełnia ankiete podając informację jak się czuje od ostatniej dawki leku. W pierwszym miesiącu brania leku dostajemy 4 dawki (pierwszy tydzień miesiąca, drugi tydzień miesiąca, trzeci tydzień miesiąca i ostatni dzień miesiąca). Potem lek jest już przyjmowany raz na miesiąc od ostatniej dawki leku. Przesunięcie leku jest możliwe ale należy to przedyskutować w Centrum Onkologii. Dodatkowo jako suplement diety każdy dostaje w ramach program wapno - 600mg do stosowani raz dziennie.
Lek powoduje utratę wapnia i/lub fosforu dlatego należy podnosić jego poziom.
Całkowity czas potrzebny na badania,wyniki, przyjęcie leku, ankieta - średnio 4 godziny w CO w Warszawie

Testy kliniczne leku - 20040215 (zgodnie z informacjami na stronie AMGEN tutaj II faza kliniczna leku została zakończona)
http://www.amgentrials.co...chStr=Denosumab

Ulotka dla pacjentów przyjmujących lek XGEVA® (denosumab) w języku polskim.
W sumie to dobra rzecz gdyż poza zgodą którą każdy musiał podpisać godząc się na lek i zajmującą chyba ponad 20 stron ta jest w pigułce i ma 6 stron ( z czego 4 użyteczne )
http://www.amgen.pl/pdf/X..._2011_12_16.pdf

Profesjonalnym opis leku Denosumab:
http://bazalekow.mp.pl/le...st.html?id=4766
http://bazalekow.mp.pl/leki/item.html?id=28518

Korzystałem ze źródła: (ciekawa książka o szerokiej tematyce)
CZIPY, KLONY I PRZEKRACZANIE PROGU 100 LAT ŻYCIA Schoemaker Paul J.H, Schoemaker Joyce
http://www.aurelus.pl/CZI...Joyce-3450.html

Pozdrawiam
Bolejko

[vioom]

Z całym szacunkiem... warto napisać źródło z którego owe informacje są zaczerpnięte! Nawet, jeśli jest to wikipedia!

Pozdrawiam serdecznie

[bolejko]

Witam vioom,

Z calym szacunkiem ale jest on w opisie na samym dole - zwróć uwagę jeszcze raz:

Korzystałem ze źródła: (ciekawa książka o szerokiej tematyce)
CZIPY, KLONY I PRZEKRACZANIE PROGU 100 LAT ŻYCIA Schoemaker Paul J.H, Schoemaker Joyce
http://www.aurelus.pl/CZI...Joyce-3450.html

Pozdrawiam
Bolejko

[vioom]

Wikipedia też jest źródłem i to całkiem niezłym. Nie można jej marginalizować!

Pozdrawiam

[bolejko]

Ostatnie badanie TK z dnia 02.06.2014 ( po 3 miesięcznej kuracji lekiem Denosumab - w sumie 6 dawek leku ). Jest poprawa/regresja....

- w porównaniu do poprzedniego badania z dn 07.03.2014 uwidoczniono:
- zmniejszenie wymiarów guza okolicy nasadowo-przynasadowej części dystalnej kości promieniowej - obecnie 21x26x37mm ( poprzednio - 32x40x32mm )
- znaczna część obwodu guza aktualnie dobrze odgraniczona od otoczenia, z wyraźnym rąbkiem kostnym
- centralna część guza na znaczym obszarze wykazuje przebudowę z pojawieniem się tkanki kostnej
- zmniejszenie cech ekspansji w tkankach miękkich
- obraz TK odpowiada regresji obserwowanej zmiany

[bolejko]

TK z dnia 29/09/2014 ( 7 miesięczna kurcja lekiem Denosumab )

- w porównaniu do poprzedniego badania z dn 02.06.14 obraz TK bez większych zmian z tendencją poprawy,
- wielkość obserwowanej zmiany kości promieniowej w okolicy nasadowo-przynasadowej dalszej bez zmian,
- nieco większa przebudowa sklerotyczna w wewnątrz guza, nieznacznie pogrubiały ściany z niewielką poprawą ich ciągłości,
- poza tym obraz nadgarstka jak w poprzednim badaniu.

[bolejko]

(11 miesięczna kuracja lekiem Denosumab)

.....w drugiej połowie stycznia tego roku operacja.. wyłyżeczkowanie + przeszczep z własnej kości gąbczastej

[bolejko]

... już po operacji wyglądało to tak...

1. Przyjęcie do szpitala - 12 stycznia (poniedziałek) oddział SPSK 4 (Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 4 ) w Lublinie / Klinika Ortopedii i Traumatologii - ul. K. Jaczewskiego 8 pod kierownictwem prof. dr hab. n. med. Tomasza Mazurkiewicza. Strefa II, IV piętro.
Sekretariat +48 81724 4510

Linki:
http://www.spsk4.lublin.p...i-traumatologia
http://www.umlub.pl/uczel...zegoly,984.html

2. Wymagane dokumenty:

- skierowanie do poradni specjalistycznej na leczenie specjalistyczne z Centrum Onkologii
- RTG klatki piersiowej (nie starsze niż 6 miesięcy) - gdy go zabraknie pacjent i tak będzie miał zrobione prześwietlenie w szpitalu.

Dobrze mieć ze sobą udokumentowaną cała historię choroby w szczególności z płytami CD wszelkich poprzednich prześwietleń RTG/TK oraz najbardziej aktualne RTG/TK guza. Gdy go nie będzie to i tak zostanie zrobione prześwietlenie przed operacją co jest oczywiste. Dzień przed operacją pacjent jest na czczo. Wolno mu pić wodę/płyny jedynie do północy dnia poprzedniego. W dniu przyjęcia na oddział jest standardowa anamneza lekarska odnośnie dotychczasowego przebiegu choroby i leczenia.

3. Lekarze od spraw onkologiczno-ortopedycznych:

Prof. dr hab. n. med. Edward Warda - który mnie operował wspaniały człowiek, dodatkowo sam zmienia opatrunki swoim pacjentom
Lek. med. Krzysztof Grabowski - asystował przy operacji
Dr n. med. Jacek Kopacz - Uniwersytet medyczny / dodatkowe obchody ze studentami
Lek. med. Piotr Niedziałek - anamneza lekarska / wypis ze szpitala
Pielęgniarka Oddziałowa: mgr Anna Krasowicz
(lista ta jest większa, jednak wymieniam tych z którymi miałem głównie do czynienia)

4. TK ręki przed operacją - 14.01.2015

W nasadzie dalszej kości promieniowej prawej od strony przyśrodkowej, przystawowo widoczna nieregularna zmiana torbielowata z obecnością sept o wymiarach 34x24x28mm. Zmiana wypełniona jest miękkotkankową strukturą. Widoczne rozdęcie kości w tej części ze ścieńczeniem warstwy korowej. W dolnej części widoczne odcinkowe zniszczenie warstwy korowej. Zmiana nie przechodzi przez powierzchnię stawową. Obraz KT może sugerować guz olbrzymiokomórkowy z cechami lokalnej złośliwości. Drobne ognisko osteosklerotyczne w kości trójgraniastej nadgarstka prawego w kości główkowatej i w przynasadzie kości promieniowej.

5. RTG klatki piersiowej w porządku / czysta

6. Operacja - 16.01.2015 od 11:00 do 13:20

Przed operacją podpisujesz zgodę na przeprowadzenie zabiegu ( u mnie ):

ŁYŻECZKOWANIE I FREZOWANIE GUZA, PRZESZCZEP Z TALERZA BIODROWEGO

jak również na jego ewentualnie zmiany lub rozszerzenia, które okażą się niezbędne w trakcie przeprowadzania zabiegu.

- po operacji dostałem elektrolity - Plasmalyte 500ml oraz Glukoza 5% 500ml infuzja dożylna.
- 3 zastrzyki przeciwzakrzepowe w brzuch - raz dziennie Clexane
- 2 zastrzyki przeciwbakteryjne raz dziennie (infuzja dożylna poprzez wenflon) - Cefazolin Sandoz
- dodatkowe leki nasenne i/lub przeciwbólowe w zależności od potrzeb pacjenta

- po 26 godzinach od operacji zdecydowałem się przyjąc pierwszy i jedyny środek przeciwbólowy dożylnie ( zapewne wszystkim znany ketonal. Podobno w zestawie środków przeciwbólowych miałem też zapisany Tramal).
- w moim odczuciu ból pooperacyjny był znośny, znikomy gdy bez ruchu. Biodro dawało się bardziej we znaki (i tak jest nadal na etapie rekonwalescencji) niż ręka przy zmianie pozycji na łóżku, kichaniu czy kaszlu.
- trzeciego dnia wstałem i zacząłem się ruszać.
- ręka w opatrunku i zawinięta jedynie bandażem elastycznym.
- drugi opatrunek z drenem był na biodrze. Dren zdjęty po 2 dniach.
- cięcie na lewym biodrze 6cm, na ręce 9cm.
- czas na zdjęcie szwów od 10 do 12 dób po operacji w miejscu zamieszkania.
- kolejna wizyta kontrolna w Lublinie za 6 tygodni.
- za krótki czas by powiedzieć coś wiecej o ręce jednakże żadne nerwy nie przecięte, wszystkie palce sprawne i kciuk. Obrotowośc i ruchomość ręki wraca powoli do stanu jak w trakcie brania leku. Napisze więcej za jakiś czas.....

7. Wypis ze szpitala 20.01.2015 (wtorek) pomimo, że lekarz chciał mnie wypisać w poniedziałek (19.01.2015) jednak z racji biodra i (nie)ruchomości poprosiłem o dzień dłużej.

Zalecone wysokie ułożenie kończyny operowanej, unikanie przeciążeń.
Stosowanie ortezy na rękę i przedramię na które wypisano skierowanie L0.048 NFZ.

8. Histopatologia - 20.01.2015

Rozległa martwica z metaplazją chrzęstnokostną. Brak utkania guza olbrzymiokomórkowego.

Rozmawiałem z lekarzem co do metaplazji chrzęstnokostnej - nie jest to postać innego nowotworu a jedynie zróżnicowanie tkanki kostnej przez inny jej rodzaj co zapewne jest wynikiem leku.

9. Krótki opis szpitala:

Pacjenci ze schorzeniami onkologiczno-ortopedycznymi leżą z reguły na sali chorych nr 9 i operacji przeprowadzane są tylko 2 razy w tygodniu (środa, piątek). Każda sala ma 5 łóżek i własną toaletę. Skrzydło SPSK 4 / Klinika Ortopedii i Traumatologii zostało 2 lata temu odrestaurowane i warunki chorych pacjentów są bardzo dobre jak na publiczny szpital.
Łóżka szpitalne firmy Proma Reha są elektrycznie regulowane w 5 pozycjach co dla pacjentów ze schorzeniami ortopedycznymi jest to zbawieniem. Wyżywienie jak na warunki szpitalne jest lepiej niż dobre. Odpłatny parking szpitalny - 1h 3,5 zl, doba 28 zl, tydzień 100 zl. Dodatkowe informacje odnośnie parkingu wystarczy zadzwonić poniżej:
http://www.spsk4.lublin.p...tracja/parkingi
Pobudka jako forma porannego mycie o 5:30, śniadanie po 7:00, obchód po 8:00, drugi posiłek po 12:00 i kolacja po 16:00
W sali chorych jest standardowo płatny telewizor - 5zl/24h
Dostęp darmowy do WIFI możliwy na terenie szpitala po wypełnieniu wniosku od IT z pieczątka lekarza lub pielęgniarki oddziału oraz podaniu MAC adresu karty sieciowej i dostarczeniu z powrotem do działu informatycznego. Zasięg OK.
Na terenie szpitala bankomat (nie Euronet), biblioteka, kaplica, (chyba) 2 sklepy z żywnością oraz sklep ortopedyczny CEZAL.

10. Teraz nastąpi 6 miesięczny "follow-up" lekiem DENOSUMAB oraz z mojej strony systematyczne TK mając nadzieję, że nie będzie wznów.

Podziękowania dla Marty za kontakt i cenne informacje....

..... per aspera ad astra......

[bolejko]

RTG z dnia 06/03/2015

Stan po leczeniu operacyjnym GCC DKKP z wypełnieniem wiórami kostnymi z wytworzeniem owalnej struktury niejednorodnie sklerotycznej 26x28x44mm przekraczającej obrysy kości promieniowej; bez przebudowy kostnej i odczynów okostnowych. Poza tym uwidoczniony układ kostny bez uchwytnych cech zmian pourazowych i przebudowy kostnej. Łuki nadgarstkowe równe, bez załamań. Szerokość stawów nadgarstkowych prawidłowa.