[plamiasta]

Komentarze nie związane bezośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

---

mam 26 latek. choruję na chorobę recklinghausena, ostatnio wykryto mi się inne guzy i do mojej teczki z wynikami dołączyła diagnoza GIST


w tej chwili nie ma dla mnie żadnej opcji leczenia, żadna chemia naświetlania itd. zbieram informacje na temat tych chorób żeby bardziej oswoić te gady co we mnie siedzą. w moim przypadku zadomowiły się w przewodzie pokarmowym ale czekam teraz na badania do podejrzenie jest że w kręgosłupie mam małe klony



obecnie jestem w stałym kontakcie ze stowarzyszeniem chorych na GIST . i od 2 lat udzielam się na forum chorych na ,,rekli,,, miałam już 2 operacje ale to tylko było pobranie wycinków, guzków nie wycinali bo mam ich za dużo , zresztą te gady mają tendencję do odrastania. po za tym pokryta jestem znamionami choroby - plamkami w kolorze kawa z mlekiem.

choruje prawdopodobnie od urodzenia, ale problemy takie już ,,umiljące,, życie zaczęły się około 4 klasy podstawówki, ale diagnozę usłyszałam 4 lata temu, po porodzie mojego kochanego synka, po drode w czasie wykluczania różnorakich nowotworów (białaczka, chłoniak, ziarnica itd) los sprawił mi psikusa i 2 mce po 2 operacji pokazały mi się 2 kreski na teście. ogólnie wielki krzyk lekarzy nakaz usunięcia itd, zaparłam się urodziłam i jeszcze jestem na tym świecie, i śmieje się lekarzom w twarz -tym co 4 lata temu dawali mi 2-3 mce życia.



wszystkie osoby będące w temacie nowinek co do mięsaków nerwiaków włókniaków i miksów tych dziadów proszę o informację. pozdrawiam plamiasta

[zufed]

plamiasta/GIST, a konsultowałaś się w Warszawie w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich?

pozdrawiam

zuza

[plamiasta]

nawet mnie tam pokroili, docent RUKA czy jakoś tak , prof rutkowski konsultowali a kroił w.Dziewirski

[zufed]

plamiasta/GIST, pytam, bo tam są najlepsi specjaliści od tego typu nowotworów.

Docent Ruka zmarł jakiś czas temu, teraz klinika kieruje prof.Rutkowski.

Napisz coś więcej o sobie i swojej chorobie, może wtedy uda się coś wymyślić.

pozdrawiam

zuza

[plamiasta]

ok napisze czekam teraz na wyniki z tk z zeszłego poniedziałku.
coś o sobie hmmmmmmmmm świrnięta mama 2 urwisów. aktualnie kura domowa ale z konieczności. mieszkam na wsi mamy małe gospodarstwo i krówki


a co do spraw medycznych sprubuje wkleić moje wyniki z innego forum gdzie szukałam pomocy co do rekli

no to zaczynam
WYNIK BADANIA PATOMORFOLOGICZNEGO
wycinek z czesci zaopuszkowej dwunastnicy -błona sluzowa dwunastnicy w blaszce własciwej rozrost mogacy odpowiadac zmianie o charakterze ganglioneuroma

wycinek z czesci przedodzwiernikowej zoladka -obraz moze odpowiadac zmianie o charakterze ulcus pepticum


tomografia komputerowa
wielofazowe badanie k uwidoczniło pogrubiałe sciany zoładka głównie sciany przedniej i okolicy dna. zwraca uwage silne wzmocnienie sie sluzówkipo podaniu komtrastu. powiekszone wezły chłonne przyaortalne unosza pień trzewny i tetnice krezkowa . nastepne zmiany szerza sie wzdłuz naczyn wneki watroby wzdłurz naczyn krezkowych. w lewym płacie watroby powieszchownie lezacy guzek [meta?] pogrubiała siec z licznymi zmianami guzkowymi. nie ma wolnego płynu w jamie otrzewnej. pień zyły wrotnej paszezony do 21mm. w obszarach hyponsyjnych giegnacych wzdłuz naczyn widoczna siatka krazenia obocznego. trzustka powiekszona jakby nacieczona. sledziona narki i narzady rodne w normie


gastroskopia
swiatło zoładka zwezone w znacznym stopniu sciany małopodatne na insuflacje, znacznie pogrubiałe fałdy zoładkowe na całej jego długosci w opuszce na scianie przedniej guz 1,5cm z nadzerkami na szczycie, sluzówka zaczerwieniona obrzeknieta, w czesci pozaopuszkowej znaczacy obrzek, pogrubienie fałdło okreznych


dokument z wynikiem operacjii z instytutu onkologii w wawie od razu jest diagnoza,


wynik bad.makroskopowo
materiało wymiarze 16x5x4cm stanowia wyłuszczone policykliczne guzki barwy bezowej na przekroju połyskliwe. a-f

mikroskopowo
neurofibromata multiplicia
mikroskopowo liczne zlewajace sie ze soba guzki zbudowane z wrzecionowatych kom baz wyraznej atypii ,obraz mikroskopowy odpowiada nerwiakowłukniakom [ch.recklinghausena]


i jeszcze mam wynik chyba taz z gastroskopi ale to po łacinie
duodenitis chronica activia
gastritis chronica minoris gradus


to chyba na tyle mam jeszcze duzo wyników ale to jest mniej wazne mam tez pare pytan jestem na rencie i czy przysługuje mi jakis dodatek lub cos w tym rodzaju? z kad mam wiedziec jaki mam typ tej choroby
mialam tez napisac objawy . no to wyliczam
bole brzucha o różnym stopniu i nasineniu czeste mdłosci , wymioty, biegunki przeplatane z zaparciami, mnustwo plamek , pare razy miałam takie wrzody na twarzy wygladało to jak brodawka ale wystarczyło dotknac np włosami to tak jakby wybuchała i obficie krwawiła jedna mi wypalili przy okazjii operacjii a druga wiem ze głupio zrobiłam ale wyrwałam sama bo byłam juz zdesperowana, puste odbijania. i niewiem czy to sa jeszcze objawy tej choroby maze innej to lekka anemia, mroczki w oczach jak szybko wstane , bardzo blada cera słabe szkliwo w zebach, i miałam trudnosci w szkole, nie tak duze ale jednak były [jestem dyslektyczka] musiałam poswiecic troche wiecej czasu niz inni mała narosl na głowie ok 1cm
i niewiem czy to ma cos wspólnego ale jak miałam 3 latka to prawie z dnia na dzien wyskoczyła mi jakas narosl na stopie, nie pamietam jak to usunieto ale raczej nie wycinano mi jej, po tem nie urosło. strzyka czasem mi tez w stawach tak jakby ktos pstrykał palcami nie czuje bólu . chyba to na tyle no moze chciałabym powiedziec ze funkcjonuje normalnie i sie nie oszczedzam no chyba ze mnie boli brzucho to wtedy odpoczywam ,

[ Dodano: 2012-01-29, 22:40 ]
a wyniki z sierpnia zeszłego roku wkleje za parę dni jak znajde chwile czasu

[plamiasta]

mam w ręku wyniki -opis tk z przed tygodnia oto on



kontrolne badanie TK JAMY BRZUSZNEJ wykonane dwufazowo nie uwidoczniło istotnych różnic w porównaniu z badaniem poprzednim z dnia. Utrzymuje się rozległa hypodensyjna masa zlokalizowana w nad i w śródbrzuszu, rozciągająca się wzdłuż krezki, naczyń krezkowych i wrotnych oraz dróg rzułciowych. zmiana wnika do wnęki wątroby, wywołuje duży efekt masy w postaci modelowania przyległych struktur jamy brzusznej. ponadto rozległe pogrubienie ścian żołądka i dwunastnicy. trzustka niejednorodnie wzmacnia się po podaniu środka cieniującego z licznymi drobnymi hypodensyjnymi zmianami ogniskowymi rozsianymi w miąższu. mnogie guzki w obrębie sieci i krezki po za tym narządy jamy brzusznej i miednicy mniejszej bez innych uchwytnych zmian.




i teraz pytanie co mam dalej robić? bo już sama nie wiem jak mam rozróżnić gdzie jest GIST gdzie reklinghausen? na pierwsze jest chemia ale na razie jak żaden guzik nie rośnie to ie dostane. jakie mam szanse na pozbycie sie tych dziadów z mojego brzucha. mam iść na chama do p.rutkowskiego i nie wychodzić bez leku? co robić? mam 2 synków malutkich. mam siedzieć i czekać aż zezłośliwieją? jak to rozpoznam czy aby nie będzie wtedy za późno?
guzy dają się we znaki czasami podkrwawiają... a mam jeszcze anemie,

[abigail]

zapisz się na wizytę u prof.Rutkowskeigo,albo napisz choc malia do niego,sama niczego nie wymyślisz.

[DorotaP]

A kto Cię leczył zanim zdiagnozowano GIST?
Czy jesteś na stałe pod opieką specjalistów?

[plamiasta]

nikt mie nie chce 4 lata temu w wawie w centrum wykluczono gist i stwierdzono recklinghausena

w sierpniu trafiłam do zwykłego szpitala bo zemdlałam i były duże guzy na węzłach podejrzewano ziarnice i chłoniaka npl. wyszłam z anemią z powodu braku żelaza i zapaleniem opuszki dwunastnicy , w tk w wyniku było wspomniane że dalej jest podejżenie gist.

i sama z siebie zapisałam się do p Rutkowskiego on wiedział że ja będę obejrzał moje wycinki rozmawiał z patologami i każdy wykluczał gist . podczas wizyty też wykluczał ale wziął moje wyniki klisze itd na kominek. i dostałam wynik listem że to jest gist i dalej mam za 3 mce robić tk i to jest mięsak śródotrzewnowy czy jakoś tak, nie mam tego przed nosem i mogłam robić literówki


do tej pory nikt nie chciał mnie leczyć. w szpitalu wojew. byłam pierwsza z tą chorobą i traktowali mnie jako ciekawostke żeby mnie zobaczyć ale mi nie pomóc . a byłam już parę razy. niby pomogli doraźnie ale leczenia jako takiego nie było

[ Dodano: 2012-02-03, 18:00 ]
ps ile się czeka na wizytę w poniedziałki u p. Rutkowskiego

[DorotaP]

plamiasta/GIST, może zapisz się do doktora Falkowskiego też przyjmuje w poniedziałki i chyba w środy w gab 8 (oczywiście w COI) , on specjalizuje się w mięsakach i takich guzach pochodzących ze struktur przyzwojowych.

Czy miałaś już robione badania genetyczne, robią go w Aninie
tu masz namiary
http://www.poradnikmedycz...tr_chorych.html
Przesyłam Ci też artykuł
http://www.sciaga.pl/teks...recklinghausena

Pozdrawiam

[plamiasta]

dzięki podzwonie i zobaczę może coś wreszcie ruszy

[DorotaP]

plamiasta/GIST, zamówiona wizyta?

[plamiasta]

NIE OLAŁAM JUŻ TO. MAM DOŚĆ
w ogóle nic mi się nie chce robić z tym dziadem we mnie, ile można prosić błagać

i nawet nikt nie chce mnie prowadzić , za młoda jestem nic się nie rozwija żaden guz! do licha na co czekać mam na to że cała reszta zezłośliwieje ?
na razie odkładam to na potem

[zufed]

plamiasta napisał/a:

ps ile się czeka na wizytę w poniedziałki u p. Rutkowskiego

Zadzwoń, dowiesz się jakie są terminy. A może już dzwoniłaś, w końcu od tego posta minęło już trochę czasu?

Jak się rejestrowałam dostałam niby godzinę na którą mam się zgłosić, ale trzeba się uzbroić w cierpliwość bo ludzi jest bardzo dużo i Profesor przyjmuje czasem do 19-20.

Ale moim zdaniem warto odsiedzieć swoje pod gabinetem.

pozdrawiam

zuza

[plamiasta]

ja ostatnio numerek odebrałam o godzinie 5.39 a weszłam na chama, po prostu się wepchałam o godzinie 18 a było jeszcze około 30 osób

i wiesz chyba stałaś przedemną w kolejce w rejestracji około 9 rano bo musiałam donieść jeszcze faks i 2raz rejestrować się