Zarejestrowalem sie aby napisac ten post. Pewnie wiele osob poczuje sie urazonych lub oburzonych, ale nie takie sa moje intencje. Moja intencja jest otworzenie oczy i obiektywne spojrzenie na sprawe zycia i smierci. Slowem - opamietajcie sie!!!
Kilka cytatow (nie tylko z tego forum) na pocztek:
Cytat:
Mama nie wie prawdy, lekarz tak to ubrał w słowa że ona myśli że wycinając kilka węzłów chłonnych usunięto źródło nowotworu.
Cytat:
skąd brać siłę na udawanie przed nim, że wszystko ok i da się jeszcze coś zrobić?
Cytat:
Oczywiscie najpierw była chemioterapia, później amputacja a nastepnie radioterapia która zakończyła sie w lipcu 2007. We wrześniu 2007 już pojawił się nowotwór narządów kobiecych. Oczywiscie wycięto macicę, jajniki, i wszystkie przydatki, a następnie znów była chemioterapia.
Dzisiaj po wizycie u onkologa wiemy ze znów sie coś tworzy :(
Wynik markerów sięga ponad 100 :(
Powiem, ze sam kilka miesiecy temu mialem podejrzenie raka zoladka. Mialem szczescie. Nic powaznego. Ale... uwazam za: obłudne, dwulicowe, okrutne i nieludzkie oszukiwanie swoich bliskich, skazywanie ich na miesiace cierpień w szpitalu. Głównie po to, aby zaspokoić swoje potrzeby. A co z potrzebami taty czy wujka, ktory (tez z tego forum), 'do ostatnich dni sadzil, ze to wrzody'. Pewnie dzien przed smiercia, bedac przekonanym o tym, ze to nic powaznego - nadal chcial pojechac jeszcze do Tesco albo obejrzec ostatni odcinek ulubionego serialu. Dzis bylo pozno, wiec chcial to zrobic jutro...
Co z bliskimi, ktorzy skazywani sa na miesiace nic nie dajacych terapii, cierpien. Nie lepiej te 2 ostatnie tygodnie zabrac mame lub tate na wymarzone wakacje? Nie lepiej przejechac sie wymarzonym porsche lub isc na dlugo odkladana kolacje?
Pisze to ze łzami w oczach, bo sam widzialem bliskich, ktorzy byli oszukiwani lub umierali w cierpieniach w szpitalu,
Nie mowie o tym, aby sie poddawac - NIE!!! Ale gdzies musi byc granica. Gdzies trzeba powiedziec, ze nie warto, ze zycie, ostatnie dni, to nie szpital i dwudziesta piata operacja...
Tak sobie czytalem niedawno opowiesc lekarza, ktory 'ratował' kolege. naliczylem 6 operacji, w tym radykalne (usuniecie zoladka, przelyku, pluca i nie pamietam co jeszcze). Facet (ś.p/) zjechal pol Polski za lekarzami, spedzal miesiace w wszpitalu... Efekt? lekarz byl dumny... przezyl 2.5 roku!!!
Sam wiem (co jest ciezkie dla moich bliskich), ze jak sie okaze, ze to cos tak powaznego, ze szanse sa niewielkie - nie bede sie tak meczyl. Zrobie jak Dr. Green z 'Ostrego Dyzuru'. Pojade na 3 dni na hawaje, przejade sie porsche i kupie sobie Ipoda, ktorego zawsze chcialem miec....
Cóż ja od miesięcy na tym forum do wszystkich apeluję "nie oszukujcie chorych, oni mają prawo do własnego zdania", ale to tylko chory powinien decydować czy chce walczyć do końca, czy pojechać do Amsterdamu i palić trawkę (podobno dobre na npl) nie miałeś nowotworu, nie musiałeś podejmować decyzji więc nie przeginaj w drugą stronę.
"nie oszukujcie chorych, oni mają prawo do własnego zdania"
Popieram w 100%
gaba napisał/a:
tylko chory powinien decydować czy chce walczyć do końca, czy pojechać do
i w tym stwierdzeniu masz moje 100% poparcie.
To chory powinien decydować, czy chce się leczyć, czy spędzić swoje ostatnie dni jak chce, tzw. 'zielona trawka'...
ale nie każdy chory wie na co choruje i jakie ma szanse - a powinien!
Nie oceniajmy innych pochopnie.
Nie znamy sytuacji do końca.
Tu na forum,to tylko opowiedziana nam ich mała cząstka życia.
Jednak także i ja nie wyobrażam sobie jakbym mogła ukryć przed moim Tatą prawdę o nowotworze.
Przecież to był dorosły,normalnie myślący człowiek.
Nie mam pojęcia,jak takie rodziny to robią,że lekarze choremu nic nie mówią.
Ale także i ja nie do końca Tacie o wszystkim mówiłam.
Wiedział dużo,ale nie wszystko.
Nie wiedział co dokładnie mówili mi lekarze gdy Jego nie było obok.
Miałam z tego powodu ogromne wyrzuty sumienia.
Ale stwierdziłam,że znam najlepiej Tatę i gdyby chciał coś więcej wiedzieć to by drążył.
Nie powiedziałam także Mu o tym,jak mało czasu zostało.
Ale mimo przemilczanych słów,Tata nie liczył na żaden cud.
Jeśli chodzi o mnie,to jestem pewna,że gdyby dotknęła mnie poważna choroba,to bym chciała być świadomym pacjentem.
Powiedziałam to mojej rodzince,tak na wszelki wypadek..
Zawsze byłem wierny zasadzie, że należy o wszystkim mówić bez wywracania kota ogonem i mam nadzieję, że ten post stanie się zachętą by niczego nie ukrywać przed bliskimi. Z resztą pisałem już nieraz o tym, że w przypadku złego rokowania należy "czerpać z życia" a nie "na siłę ładować mamusię vilcacorą".
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Oczywiscie najpierw była chemioterapia, później amputacja a nastepnie radioterapia która zakończyła sie w lipcu 2007. We wrześniu 2007 już pojawił się nowotwór narządów kobiecych. Oczywiscie wycięto macicę, jajniki, i wszystkie przydatki, a następnie znów była chemioterapia.
Dzisiaj po wizycie u onkologa wiemy ze znów sie coś tworzy :(
Wynik markerów sięga ponad 100 :(
Widze tu mój post przytoczony. Historia mojej mamy... (nie widze w nim zwiazku z oszukiwaniem w jakim jest stanie)
Więc tak- gdybym powiedziała stop , dość cierpień, nie jedziemy do szpitala na ostry dyżur tylko na serial do domu to mamy już by nie było. A w tej chwili jest w zaskakująco dobrej formie. Moge się cieszyc wszystkim razem z nią.
Skąd wiadomo gdzie granica przy której należy powiedzieć dość- dość szpitali, leczenia itd...
Walczy się puki jest szansa , puki jest nadzieja.
A ukrywanie przed chorym- są tacy którzy chcą wiedzieć i tacy którzy ne chca słyszeć tej najgorszej prawdy. Kiedy moja mama dwa razy umierała (!) nie powiedziałam jej że jest tak xle- wiedziałam ze nie chciała o tym słyszeć Ona sama zpewne się domyslała.
I wiem ze źle nie zrobiłam a przeciwnie.
W tej chwili moja mama sama stwierdziła
"jestem z Ani dumna- jednak wie co kiedy i jak..." odnosiło się to własnie do informowania jej o jej stanie. Teraz rozmawiałyśmy o tym, czy chciała by wiedzieć- Nie nie chciała by. Moze się domyślać ale nie chce o tym słyszeć- a mam przestać o nia walczyć dopiero w momencie kiedy będzie już naprawdę krytycznie...
Chciała bym zabrać mamę nad morze- tylko powiedz mi skad mam wziąść na to pieniadze? I czy mam zsotawić córkę samą w domu gdzie z nią też często po szpitalach jeżdze?
Fajnie się mówi...
Tyle rzeczy bym chciała zrobić- ale porpostu nie mogę- ja musze myśleć o mamie, o dzieciach i wielu innych sprawach.
U mamy jestem prawie cały czas- ten czas spędzamy na rozmowach, tego nam wcześniej brakowało, a teraz nadrabiamy go i chcemy nagadać się na zapas (o ile tak się da...)
Moja mama sama walczy, sama sie wkurza kiedy nie dostanie kolejnej chemii
Walczy jak lwica i nie ma zamiaru przestać.
Dla tego nie widze tu niczego co wiązało by historię mojej mamy z Twoimi słowami.
W naszym kraju panuje jakieś dziwne tabu jeśli chodzi o sprawy związane ze śmiercią i umieraniem dlatego jakieś dziwne tajemnice pewnie na zasadzie, że nie mówienie o śmierci odsuwa w czasie ten problem jakbyśmy w Polsce mieli żyć wiecznie.
Pisałem to nie raz nie dwa - człowiek się rodzi, człowiek umiera nie ma mocnych.
Dlatego chory wg mnie musi mieć pełną świadomość na co choruje, jakie są rokowania.
Podejmuje wtedy świadomą decyzję co z pozostałym czasem zrobić a innym pozostaje tylko to uszanować.
Witajcie
W dużej mierze się zgadzam, pod warunkiem, że prawda jest przekazana w ludzki, humanitarny sposób, no i pacjent chce ją znać, bo są osoby, które czują, że jest bardzo źle, ale nie chcą poznać ostatecznego "wyroku". To też należy uszanować.
Osobiście znam przypadek, kiedy rodzina prosiła lekarza, by ten nie mówił pacjentowi "całej prawdy". Pacjent domyślał się, że nowotwór ale nie nalegał by dowiedzieć się szczegółów. Został uświadomiony przez lekarza. W sposób bardzo brutalny, okrutny, odzierający z wszelkich złudzeń i nadziei - "maks pół roku życia, umieranie w męczarniach". Serce nie wytrzymało tej informacji. Jeszcze tego samego dnia pacjent zmarł - na zawał. MOże ktoś powie, że lepsza śmierć na zawał niż na raka, pewnie i tak - szybko i bezboleśnie, ale dzięki takiemu uświadomieniu, pacjent nawet nie zdążył pożegnać się z rodzina, o wspomnianych wyjazdach i wycieczkach pożegnalno - refleksyjnych nie wspomnę.
Moim zdaniem poinformowanie o chorobie nowotworowej - jak najbardziej, natomiast nie z serwowaniem na "dzień dobry" wieści o śmierci za 3 miesiące. Wszytsko można ubrać w delikatniejsze słowa, tak by zawsze - nawet mimo najgorszych rokowań - pozostawić pacjentowi odrobinę chociaż nadziei.
Katarzynka36, potwierdzasz to o czym pisałem. Wiem z pierwszej ręki, że na zachodzie lekarz po diagnozie idzie do pacjenta i mówi mu wszystko o jego chorobie ( co to za choroba, możliwości leczenia, rokowania ) i robi to bez większego owijania w bawełnę i to jest standard chorujący bardzo dziękują i podejmują decyzję o swoim życiu. W Polsce o śmierci, nie można pisnąć w pobliżu chorego.
Lekarza obowiązkiem wg mnie jest przekazanie rzetelnej informacji o chorobie, po to jest.
Ale jest to tylko i wyłącznie moje zdanie, z którym nie trzeba się zgadzać.
To są zawsze trudne decyzje i myślę, że bardzo ważne jest zachowanie lekarza w takiej sytuacji. I nie wyobrażam sobie żeby ukrywał przed pacjentem ważne informacje, to jest w ogóle możliwe??
Sama przechodziłam podobne rozterki, kiedy po pierwszym zabiegu mojego męża mającym być trywialnym usunięciem polipów ze strun głosowych usłyszałam od lekarza, że to nie były polipy i wygląda to na jakieś zmiany nowotworowe więc trzeba się przygotować że może być konieczna kolejna operacja, bardziej radykalna. Ten jeden raz nie powtórzyłam mu dokładnie co powiedział lekarz, nie chciałam żeby się załamał i liczyłam że wynik his-pat będzie rokował optymistycznie. Potem, kiedy były momenty że było źle to mówiłam mu wszystko, on zresztą męczył lekarzy i chciał wiedzieć wszystko. Każdy ma prawo wiedzieć co mu dolega, jakie czeka go leczenie i jakie są rokowania. Ważne jest jednak w jaki sposób przekazuje się te złe wieści!
Witm wszystkich,
moja mama ma raka. Diagnoza jest jeszcze świeża, jeszcze czekamy na kilka badań i decyzję o sposobie leczenia.Prawdopodobnie jest to stadium IIIB.
Jednakże mama jest obciążona genetycznie. Tylko jej mama, z tych osób które ja pamietam NIE zmarły na raka. Pochowała już swojego ojca, jedynego brata, wujów, ciotki... Wie więc jak to sie kończy. Zdaje sobie sprawę, że szanse na całowicie wyleczenie są bardzo małe. Widzi jak rozmawiają z nią lekarze. Oni nie mówią:" będzie super, my Panią wyleczymy". Ale to nie powód też żeby mówili: niestety zostały Pani 3 miesiace życia. Niech Pani jedzie na wakacje."
Ona wie. Domysla się. A to że przed nami udaje silną, udaje, że będzie ok - co w tym złego. Mamy jes tak poprostu powiedzieć: "nie oszukuj się niebawem umrzesz. Nie ma dla ciebie szans"? Chyba lepiej jak te ostatnie miesiące spędzi w nadzieji na wyzdrowienie niż czekając na śmierć. Myśle, że sama będzie wiedziała, kiedy już będzie z górki. I nikt nie musi jej tego żucać w twarz. Doki te słowa nie padna głośni o ile łatwiej jest z tym żyć.
Nie mówię, żeby chorych oszukiwać. Czasem wystarczy zostawić pewne słowa niedopowiedziane. Niech każdy je sam przetrawi. Jak ktos słusznie zauważył to są dorośli ludzie. Głupi nie są. Zrozumieją.
Piszę ciągle o tym samym m.innymi dlatego, że moja rodzina nie jest poinformowana o chorobie, z lekarzami staram się załatwiać wszystko sama, a idzie to jak z kamienia. Nie ma mowy o opowiedzeniu o chorobie, możliwych wariantach leczenia, rokowaniach - wszyscy z którymi się spotkałam wyznają zasadę "Leczyć jak mówię, a co będzie to się okaże" Teraz przypominam sobie krytyczne wypowiedzi onkologów pod adresem Religi, że nie chce poddać się proponowanej chemii - cóż chyba nie ma na to rady. Wybieram się na te warsztaty komunikacji interpersonalnej, może dowiem się jak to przełamywać, a jeżeli nie, to chociaż jak z tym żyć.
ps Katarzynko dobrze się zastanów czy byłabyś gotowa na tygodnie cierpienia i poniżenia dla rodziny - żeby dać im czas (oni to będą wspominać jako tygodnie koszmaru - poczytaj na forum)
Moj post nie mial za zadanie generalizowanie. Kazda sytuacja jest inna, a cytaty, ktory przytoczylem byly oczywiscie wyjete z kontekstu (czasami kilkustronicowych), smutnych opowiadan...
'Nadzieja' - rozumiem i takie podejscie do sprawy jest ok. Chodzi mi o walczenie na sile, zaciaganie rodzicow do szpitala pod pretekstem 'Aaaa rutynowe badanie' i wlaczanie kolejnych radykalnych metod leczenia.
Ewelina napisalas:
Cytat:
Ale to nie powód też żeby mówili: niestety zostały Pani 3 miesiace życia. Niech Pani jedzie na wakacje."
A czemu wlasnie nie? Oczywiscie nie w ten sposob, ale powiedzenie: 'Jutro zapisujemy Pania na chemioteriapie, prosze byc dobrej mysli' uwazasz w takiej sytuacji za uczciwe? ja nie...
jeszcze dopowiem ze swojego podworka. Jak mi lekarz pobieral wycinek, to powiedzial tylko: 'nie martwimy sie na zapas'. Wkurzylo mnie to strasznie, bo ja chcialem wiedziec co podejrzewa. Nie chcial powiedziec. Zostal internet i znajomi, ktorzy pomagali interpertowac zapisy lekarza
Zycze Wam kochani duzo zdrowia i rozsadku w walce z choroba!
marek_max zgadzam się z tobą w kwestii "nie martwy sie na zapas". Jest to świństwo ze strony lekarza. Nie wiem czy to kwestia tego, że nas - tzn. przeciętnych pacjentów traktuja jak imbecyli, którym nie warto tłumaczć, bo i tak nie zrozumieją, czy po prostu boją się reakcji ludzi (łeż, żalów...). Czy może mają to wszystko gdzieś... Nie wiem. Wiem natomiast, że takie traktowanie spotyka wiekszośc z nas i jest to straszne i dla pacjenta i dla rodziny. Bo dlaczego innego wszyscy byśmy tu dziś byli. Gdyby ktoś nam poświęcił 30 min., wytłumaczył dokładnie nie musielibyśmy googlować i szukać pomocy na internecie. Żetelne informacje - tak, jak najbardziej, ale bez tego koncowego ... "nie ma nadzieji".
Niech pacjent wie, że jest źle ale niech nigdy nie usłyszy, że to już koniec. Ja nie jestem w stanie nawet powiedzieć tego głosno. Nawet sama do siebie.
Gabo
KOchana, nie polecaj mi proszę czytania na forum, bo doskonale wiem, jakie cierpienia towarzyszą odchodzeniu Bliskich z chorobą nowotworową. Wielu moich Bliskich umarło na nowotwór, teraz walczymy z chorobą Taty.
Chyba zupełnie mnie nie zrozumiałaś.
Chodziło mi o sposób przekazywania informacji o chorobie. Rzetelnie, ale nie w sposób okrutnie brutalny. Opisany przeze mnie pacjent domyślał się, że jest nieuleczalnie chory. Ale miał marzenie - doczekac się narodzin dziecka - wnuka, którego oczekiwała jego córka. Chciał przed śmiercią zobaczyć dziecko. Brutalne słowa lekarza - ma Pan 3 miesiące, max pół roku najprawdopodobniej wywołały po 3 godzinach zawał.
Tak jak poleca tutaj Marek Max - by nieuleczalnie chorzy korzystali z ostatnich dni życia i spełniali marzenia, dla tego pacjenta tym marzeniem nie była podróż na Karaiby, tylko ujrzenie wnuka. Zostało mu to zabrane.
[ Dodano: 2010-12-02, 15:20 ]
No i właśnie - i nie generalizujmy. Każda sytuacja - jak napisał Marek Max - jest inna.
Są osoby, które nie chcą znać szczegółów "wyroku". I uważam, że skoro nie chcą wiedzieć, też mają prawo do tego. Bo to jest ich życie. I to oni decydują, czy chcą wszytsko od początku do końca ze szczegółami wiedzieć, czy nie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
