[Aga35]

Witam wszystkich. Jestem tu nowa. Od kwietnie 2016 roku leczę syna z nowotworu trzustki. Dostaje cały czas chemioterapię...niestety kilka razy zmienianą ..pierwsz była PLADO- to zapamiętałam ale cięzko jest mi wymienić resztę składu...Guz pierwotnie miał wymiary ok 5x5x5 cm...w tej chwili nastąpiła progresja w trakcie leczenia...(wcześniej zmniejszył się do 28mmx18x17 )...były przerzuty do płu ale badanie PET wykazało, że są nieaktywne. W tej chwili rozważamy operacją metodą Whipla...lub Knanonikfe...Czy jest ktoś kto spotkał się z tego typu nowotworem ...i jakie są jego rokowania? To jest nowotwór zarodkowy...i ciężko mi znalezc kogokolwiek...może tu?


Pozdrawiam.

[Michal89]

Czesc Aga,

Spojrz na kilka przypadkow opisanych tutaj:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7954063
https://www.ncbi.nlm.nih....les/PMC4843269/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9007475

Mysle, ze warto spojrzec na anglojezyczna czesc internetu, tam, czasami, mozna znalezc wiecej informacji.

Musisz sie zdecydowanie skonsultowac ze swoim lekarzem(kilkoma?) i oni musza podjac decyzje.

Trzymam kciuki,
Michal

[Aga35]

Dziękuję za linki. Jesteśmy pod stałą opieką..niestety skończyły się pomysły na chemię..miał się guz zmniejszyć i tak było ale nastąpiła progresja i w zasadzie jesteśmy w punkcie w którym zaczęliśmy. Jakiś czas temu dostałam informację że w takim przypadku operacja nie może być przeprowadzona..afp ciągle rośnie..obecnie 1500 .i teraz gdy zastanawiam się nad metoda nanoknife i lekarz który to robi nie widzi przeciwwskazań..okazało się że jednak mogliby operować. Trochę tego wszystkiego nie rozumiem..nagle można? Chciałbym zasięgnąć opinii który rodzaj operacji polecacie? A może jest ktoś kto ją przechodził? Pozdrawiam.

[Michal89]

Aga35,

Nie jestem lekarzem wiec ciezko mi cos mowic.

Myslalas o napisaniu maili do zagranicznych klinik, i prosbe o konsultacje?Ja bym w takim wypadku, znalazl kliniki ktore mialy takie przypadki i prosil o konsultacje.Bardzo dobre zdania sa o Katowicach jezeli o chodzi o trzustke.

Michal

[Aga35]

Witam. Dwa dni temu lekarze zdecydowali się podjąć próbę resekcji guza głowy trzustki...podkreślam próbę. Okazało się że otworzyli i niestety zamknęli :( Guz jest w głowie..w przewodach żółciowych wewnątrz wątrobowych pełno masy nowotworowej...węzły i cała wnęka wątroby..nie można nic ruszyć bo to wywołałoby potworne komplikacje..powikłania. Czy jest jeszcze jakaś nadzieja? To moje jedyne dziecko...czy ono na prawdę ma już tylko policzone dni i w dodatku nikt nie potrafi powiedzieć ile? Jedyne co zaproponowano to chemioterapię...paliatywną :(

[Ola Olka]

Cytat:

uz jest w głowie..w przewodach żółciowych wewnątrz wątrobowych pełno masy nowotworowej...węzły i cała wnęka wątroby..nie można nic ruszyć bo to wywołałoby potworne komplikacje..powikłania

Niestety jakby to tragicznie nie zabrzmiało nowotwór rozsiał się już bardzo w jamie brzusznej. W tym wypadku wycięcie wszystkich zmian nie byłoby po prostu możliwe. Bardzo mi przykro.

Cytat:

Jedyne co zaproponowano to chemioterapię...paliatywną :(

W takim stanie prawdopodobnie tylko to pozostało. Chyba że faktycznie znalazła by się jakaś klinika zagranicą, jakieś nowatorskie badania kliniczne... Nie wiem...
Współczuję wam bardzo...
Życzę wiele siły

[Aga35]

Pancreatoblastoma wygrała :(. Synek odszedł od nas 16 kwietnia...w dzień Zmartwychwstania ...Pan zabrał go do siebie. Dzięki hospicjum dla dzieci Gajusz dane nam było nie patrzeć na ból...synek był świetnie zaopatrzony przeciwbólowo a wiemy, jakie bóle powoduje trzustka. Po zabraniu go ze szpitala oczywiście było jeszcze szukanie innej drogi ratunku ale to wszystko na nic...nadal trzustka równa się prawie na pewno śmierć. Piszę dopiero teraz bo to strasznie boli ....rodzic musi jakoś z tym nauczyć się żyć. Ja nadal się uczę i bardzo go brak...z dnia na dzień coraz bardziej. Chciałam jednak podzielić się tym , że ten rodzaj nowotworu jest nie do zatrzymania. Wszystkim w walce z nowotworem życzę powodzenia.

[marzena66]

Aga,
Bardzo współczuję, przyjmij najszczersze wyrazy współczucia
Nie tak powinno być. Nie potrafię nic napisać bo co bym nie napisała i tak nie jest w stanie ukoić bólu matki po stracie swojego dziecka.

Mocno przytulam.

[Ola Olka]

Aga35 Przykro mi że to tak się skończyło. Bardzo bardzo Ci współczuję.
Strata dziecka to ból nie do opisania i trzeba wiele czasu aby móc normalnie z tym faktem żyć.

Przesyłam uściski i życzę ci wiele siły.

[Aga35]

Dziękuję Wam za wszystkie słowa otuchy...macie rację...to straszne stracić dziecko...nie do opisania. Ciągle śledzę wszystkie informacje na ten temat...nie tylko dzieci ale i dorosłych...i zastanawia mnie to, że nic się nie robi w tym temacie...nie ma żadnych nowinek..nikt nie prowadzi badań. Wychodzi na to , że obojętnie jaki to nowotwór trzustki...jak nazwany...jesli to trzustka to nie masz szans człowieku...z góry jesteś skazany na śmierć. To jest straszne...dlaczego tak się dzieje...przecież ludzie w kosmos latają a tu zero postępów.

[marzena66]

Aga35,
Robi się na pewno, na świecie jest obecnie wiele badań ale jak sama widzisz i doświadczyłaś rak jest wciąż silniejszy od nas, trudny to przeciwnik i wierz mi, że wiele ludzi czeka na cudowne lekarstwo, które raka zamieni z choroby śmiertelnej na chorobę przewlekłą albo wyleczy z raka całkowicie.
Mi też rak zabrał bardzo dużo bliskich osób i też moim marzeniem jest lek na raka ale to wciąż jest tylko marzenie, które nie spełnia się, pierwszą bliską osobę rak mi zabrał ponad 40 lat temu i dalej rak jest nieuleczalny.

Bardzo Ci współczuję, śmierć dziecka jest ogromnym bólem dla matki.

[Aga35]

marzena66

Może i szukają...ale bardzo się to przeciąga...ilu ludzi mogło by dziś żyć...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-06-08, 12:47 ]
na pewno tak.