Witam serdecznie, jestem nowy i pierwszy raz korzystam z forum więc proszę o wyrozumiałość. Od dziś jestem zdiagnozowany jako "posiadacz" mięsaka - guz uda. Najpierw biopsja cienkoigłowa, wynik niepewny, więc operacyjnie usunięto go zachowawczo i dano do badania.
Wynik po trzech tygodniach:
Guz usunięty bez marginesu tkankowego.
W obrazie mikroskopowym zbudowany z dużych komórek o ziarnistej cytoplazmie z pęcherzykowatymi jądrami oraz dużymi jąderkami. Komórki tworzą gniazda porozdzielane tkanką włóknistą. Część centralna guza (tj. około 30-40%) martwiczo zmieniona. Aktywność mitotyczna umiarkowana. Obraz histopatologiczny przemawia za Alveolar soft part sarcoma. C49.2 M-9581/3. Badanie histochemiczne na Alcjan ( + ), Mucykarmin ( + ) ogniskowo, PAS - dodatni. Immunohistochemiczne: CK5/6 - ujemna (-), vimentyna ( + ), HMB-45 (-), SMA ( + ) wokół gniazd nowotworu, S-100 - ujemny (-).
Opis makroskopowy
Nieregularny guz o wymiarach 40 x 25 x 25 mm, na przekroju lity, kremowo-szarawy oraz dwa fragmenty tkankowe o łącznych wymiarach 35 x 27 x 10 mm.
10273-10276/11-guz
10277/11- fragmenty tkankowe.
Zlecono badanie RTG płuc i USG jamy brzusznej, ale ja nie potrafię zrozumieć co to znaczy. Czy może ktoś w bardziej przystępny sposób opisać mi wynik, i coś poradzić, bo jeszcze w tym temacie - jaki to guz, jestem zielony. Domyślam się że jest to jakaś odmiana raka złośliwego. Proszę o porady, bo lekarz jest małomówny.
Alveolar soft part sarcoma to niestety bardzo rzadki nowotwór złośliwy - mięsak pęcherzykowy, w PL diagnozowany rocznie pewnie tylko u kilku pacjentów, dlatego jego leczenie jest bardzo utrudnione. Nie jest w dużym stopniu wrażliwy na radio czy chemioterapię.
Spróbuj się skontaktować np. z Pauliną Pruską - http://paulapruska.blogspot.com/
Ona też ma ASPS, jest w trakcie leczenia. Ma kontakt z kliniką Dana Farber w USA, która wykonała u niej operację usunięcia mięsaka i poddała leczeniu. Niestety teraz jest progresja, ale Paulina leczy się bodajże w Niemczech (przerzuty w węzłach chłonnych i płucach). Na pewno ma masę informacji nt. sposobów leczenia ASPS i chętnie się nimi podzieli.
Na ASPS choruje też Ania Hermanowicz - http://www.aniahermanowicz.pl/
Ania leczyła się chyba tylko w PL, możesz o tym poczytać na jej blogu. Też warto nawiązać kontakt.
O samym ASPS niestety wszystko jest głównie po angielsku, jeśli znasz język możesz spróbować poczytać o nim tutaj: Sarcomahelp.org lub tu: Cure ASPS.
Jeśli chodzi o PL, to myślę że warto skonsultować się z Kliniką Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości, z doc. Rutkowskim w CO Warszawa (chyba, że już jesteś pod ich opieką). Oczywiście najlepiej wtedy, kiedy będziesz miał już wynik RTG i USG, ale umówić wizytę można już wcześniej.
Na pewno trzeba działać dość szybko, ponieważ jak napisałeś operacja była przeprowadzona bez koniecznego marginesu zdrowej tkanki, a to pogarsza rokowanie.
Serdecznie dziękuję za szybką odpowiedź,jak miło, zrobiłem RTG i wynik pozytywny - płuca czyste. USG brzucha mam mieć robione w piątek 3.06. i mam nadzieję że też wątroba będzie czysta, lub 7.06 USG z urzędu / na skierowanie.
Byłem również dzisiaj w przychodni onkologicznej u nas i po badaniu onkolog stwierdził, że węzły też są wolne. Zaproponował ponowną (szybko) operację z radykalną interwencją chirurgiczno-onkologiczną - wycięcie wszystkich mięśni uda, które miały kontakt z guzem i mogłyby dawać przesłanki do przerzutów i naświetlanie rany poopercyjnej. Robi wrażenie dobrze zorientowanego w temacie i swoim fachu.
Przyznam szczerze, że Warszawa mnie trochę przeraża (głównie koszty, bo mam 800 zł/m-c
do dyspozycji) dłuższe oczekiwanie, dojazdy, konsultacje, zabiegi - wiem że nie ma ceny na życie i to nie są poważne argumenty - poprostu jestem jeszcze na rozdrożu, nie ochłonąłem całkiem i 1000 myśli się jeszcze kołuje a byłem do tej pory zawsze stanowczy i konsekwentny (może mnie to jeszcze przerosło na chwilę). Czy tylko ja tak mam??
Proszę o więcej wypowiedzi, rad i sugestii dla takiego "świerzaka". W następnym tygodniu muszę podjąć decyzję.
Ja uważam że należy agresywnie leczyć na początku, skontaktowałeś się z tymi dziewczynami? One wiedzą z kim w PL warto w tej sprawie rozmawiać. Mnie zapadła w pamięć wypowiedź onkologa z CZD: nowotwory rzadkie należy leczyć tylko u specjalisty, bo jak jesteś pierwszym przypadkiem u tego lekarza to on nie może mieć całej potrzebnej do leczenia takiego nowotworu wiedzy. Na jedną konsultację może się zdobędziesz, tylko właśnie dobrze rozejrzyj się u kogo. W ostateczności możesz posłać e-mail do takiego specjalisty z prośbą o ogólne wskazówki tłumacząc że podróż przekracza Twoje możliwości. Najwyżej nie odpowie. Powodzenia
Rozczytuję się we wszystkim, dopiero wróciłem niedawno z bieganiny za badaniami i wynikami, L4, jeszcze ortopeda - bo po operacji staw biodrowy drugiej nogi niemiłosiernie boli. Jedni specjaliści mówią, że to wynik złego ułożenia nogi podczas i po operacji, drudzy - że to skutek znieczulenia (zastrzyk w kręgosłup). ogólnie jeszcze jestem skołowany w tej bieganinie a wszędzie kolejki.
Ale chyba się odważę i napiszę do p. Ani bo może być najbardziej doświadczoną pacjentką
i mam nadzieję że nie odczyta tego źle.
Dzięki za każde słowo i proszę o więcej, wszystko - wszystko, szczególnie na początku jest ważne.
Obie, Ania i Paula leczą się w warszawskim CO (w przypadku Pauli oczywiście też wchodzą w grę ośrodki zagraniczne - ale z jej bloga wynika, że wszystko w konsultacji z naszymi lekarzami). Napisz też do Pauli
czesiek56, działaj, nie poddawaj się odległość i koszty niech cię nie przerażają, parę wizyt w stolicy to drobnostka w porównaniu z tym co możesz zyskać dzięki takim konsultacjom, będziesz miał większą pewność, nawet jeśli samo leczenie będzie przebiegać głównie w twoim lokalnym ośrodku zdrowia.
Witam, dzięki za wsparcie. Koresponduję z Paulą, miła, ciepła dziewczyna, kopalnia wiedzy w tym temacie, korzystam z jej rad. Ale jeśli ktoś coś jeszcze może dopisać to serdecznie proszę.
Wdzięczny czesiek.
Słuchaj Dziewczyn, bo specjalista tu jest potrzebny i korzystaj z doświadczenia innych chorych ,bo naprawdę warto.
Oczywiście zapraszamy do Warszawy, jest nas naprawdę dużo, ale znajdzie się również miejsce dla Ciebie
Witam. Moje sprawy"z nieproszonym gościem" dzięki Bogu i dobrym ludziom idą dobą drogą i mam nadzieję, że wnet będę mógł napisać dobre wieści o sobie, ale jeszcze za wcześnie i nie chcę zapeszyć. Mam natomiast pytanie do forumowiczów, czy ktoś się spotkał z czymś takim.
Po operacji na lewym udzie na tylnej części i zaprzestałem brać środki przeciwbólowe(jak się trochę zagoiła rana pooperacyjna), ból pojawił się w prawym stawie biodrowym. Przed operacją nigdy nie miałem kłopotu z tym stawem, a teraz już 3 tygodnie ie da rady wytrzymać bez tabletki (RTG stawu nie wykazuje żadnych zmian). Miałem znieczulenie zastrzykiem w kręgosłup. W konsultacji jeden lekarz mówi że to skutek naciągnięcia ścięgien przy operacji, drugi że to skutek uboczny znieczulenia i to minie. Ale mój żołądek powoli już nie daje rady. Co robić, może ktoś to już "przerabiał"??.
Spróbuj pomęczyć trochę ortopedę, prawdopodobnie nieświadomie odciążasz chorą nogę i to powoduje przeciążenie w drugim stawie np w trakcie siedzenia. Ale to ortopeda powinien sprawdzić co i jak źle się układa i może dać zalecenie wkładki, albo rehabilitacji. Branie środków przeciwbólowych ma tę dobrą stronę że minimalizuje ten mechanizm. Sprawdzić tę hipotezę można bardzo łatwo, trzeba spędzić cały dzień w łóżku, ale na leżąco (nie pólsiedząc), ból powinien wyraźnie się zmniejszyć lub zaniknąć. Dobrze że Ci się klaruje. Trzymaj się.
Jeśli chodzi o kwestię kosztów takich wyjazdów, jak np. do Warszawy, to proszę jak najszybciej złożyć wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności (potrzebny będzie opis choroby od lekarza rodzinnego). Jeśli uzyskasz stopień "znaczny", czyli dawna tzw. I grupa, to są spore zniżki na PKP i PKS, darmowa komunikacja miejska dla niepełnosprawnego i jego opiekuna. To pomaga w różnych wyjazdach związanych z leczeniem.
Natomiast, jeśli będzie potrzeba, to mogę podać namiary na pokoje do wynajęcia w akademikach w Warszawie, gdzie koszt takiego wynajęcia pokoju to 43 zł brutto w przypadku jednej osoby/1 dobę w pokoju dwuosobowym (najczęściej i tak mieszka się samemu, w pojedynkę). Z pewnością można by było znaleźć coś taniej, zwłaszcza gdyby chodziło o dłuższe przebywanie, ale to mam sprawdzone i mogę powiedzieć, jakie są warunki.
Jeden akademik znajduje się przy pętli autobusowej i stamtąd jest dobry i dość szybki dojazd do COI w Warszawie.
Dzięki za radę, bardzo możliwe że skorzystam z takiej opcji. Narazie uderzyłem do Kielc do Świętokrzyskiego Centrum Onkologii, właśnie ze względu na możliwość ograniczenia kosztów. Darmowe noclegi i utrzymanie w czasie pobytu, no i groszowe dojazdy a lekarze jak narazie super, mam nadzieję że wyciągną mnie z tego. Ale serdeczne dzięki za poradę - nic nie można wykluczyć i miło mi za zainteresowanie.
Witam wszystkich po dłuższej nieobecności. Jestem już po dłuższym pobycie w szpitalu w Kielcach i wielu badaniach. Dzięki wspaniałej opiece i dociekliwości lekarzy, ich zaangażowaniu w opiekę nade mną zostałem zdiagnozowany WŁAŚCIWIE. Otóż w czasie przygotowania do operacji wycięcia radykalnego części mięśni uda ( tam gdzie był guz ), lekarz zlecił rezonans magnetyczny okolic operacyjnych. Doszukał się małych guzków w węzłach chłonnych tej nogi i w drugim udzie ( bo kawałek drugiego objęło badanie ) następnego guza - w tym prawym bolącym. Więc biopsja jedna, druga i NIEZGODNOŚĆ wyników histopatologicznych z tymi z Rzeszowa. Więc dalsze badania - gastroskopia (czysto), kolonoskopia i następny guz 15 cm od odbytu na jelicie grubym. Następnie badanie to PET i "zaświeciło" trochę we mnie. Zdiagnozowano docelowo, że jest to GRUCZOLAKORAK , czwarty stopień i dopiero zaczęła się właściwa część leczenia, choć też nie do końca, niestety nie dało się znaleźć źródła - matki. Dostaję chemię, ale taką nie do końca ukierunkowaną ze względu na brak źródła przerzutów. Jestem po drugiej serii a mam mieć sześć. Po trzeciej będę przechodził badania czy jest skuteczna i na to czekam niecierpliwie, a trzecią chemię mam zacząć dostawać od 7.09. Trzy dni pompowania w siebie, czwarty dzień to płukanka i do domu przychodzić do siebie. Ale by tylko poskutkowało, zresztą przekonam się chyba już niedługo. Kochani jeśli "musicie"już to walcie do Kielc naprawdę wspaniała obsługa lekarska i pielęgniarska, ja jestem zachwycony, jeszcze nie byłem w takim szpitalu z taką obsługą, i chwała im za to.
Mam jeszcze dwa pytania - 1. chyba z moim postem będę się musiał przenieść do innego działu, a może moderator mnie tam przeniesie, myślę że do działu nowotwory przewodu pokarmowego.
I druga prośba - proszę o przetłumaczenie diagnozy mojej mamy " Carditis chronica exacerbata cum dysplasia epitheli minoris gradus focalis probabiliter regenerativa". Z góry dzięki czekam na odpowiedź i opiszę dalej jak coś się wyjaśni.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
