[sillass]

Witam wszystkich.
Tak jak w temacie moja dziewczyna choruje na przewlekla bialaczke szpiku. Niestety jest to typ kobiety, ktora wszystko chce zrobic sama i po swojemu, nie chce mi za duzo opowiedziec o swoim leczeniu. Sam tez nie moge sie dowiedziec poniewaz zastrzegla swoje wyniki badan i lekarze nabieraja wody w usta. Dziewczyna robi wszystko aby wyprowadzic mnie z rownowagi i zostawil ja w spokoju, wiem, ze to jest reakcja na chorobe oraz na to, ze siedzenie w domu ja dobija. Wiem tez, ze czuje sie samotna ale moj charakter pracy nie pozwala mi na zbyt wiele czasu ale kazda minute probuje jej poswiecic. Z tego co mi sie udalo dowiedziec, a raczej wydusic to, ze jest juz po pierwszej chemii(o ktorej mi nie opowiedziala tylko nagle zniknela z domu nie dawajac znaku zycia) i sprawy nie wygladaja zbyt ciekawie. Zniosla ja niepokojaco dobrze, zadnych powazniejszych objawow poza ogolnym przemeczeniem i odczuciem nudnosci. Podobno zaaplikowali jej "czerwona chemie"(ale nie mam pojecia co to za lek), ktora niestety nie dala zadnych odpowiedzi i lekarz zdecydowal aby zwiekszyc czestotliwosc dawkowania co 2tyg. gdzie uprzedzal ja, ze moze to skutkowac zniszczeniem organow w tym nerek, z ktorymi miala problem w przeszlosci. Po tym juz kompletnie zamknela sie w sobie i stala sie wrogo nastawiona do mnie i wyjechala na weekend do miasta gdzie studiowala i pracowala, do przyjaciol(nie robilem z tego afery mimo mojego sceptycznego podejscia, bo doszedlem do wniosku, ze to sie jej przyda, a i oboje odpoczniemy od tej gestej atmosfery w domu). Napisala mi tylko, ze chce wrocic do swojej bylej pracy. Ogolnie nia mam nic przeciwko, gdyby chciala wrocic po cyklu i osiagnieciu remisji ale ona chce teraz i w tym momencie. Jej byla praca charakteryzuje sie ciezkimi warunkami. Pracowalaby codziennie co najmniej po 12 godzin w ciaglym zimnie, wsrod tlumu ludzi plus dojazdy do innego miasta. Boje sie, ze taki tryb zycia moze ja wykonczyc. Szczegolnie, ze juz nie raz miala zapalenie pluc oraz oziembione nerki przez te prace. Teraz juz sam nie wiem czy to ja za bardzo panikuje czy ona podchodzi zbyt lekkomyslnie?

[OLILB]

cześć,

przykro mi, ale nie jestem specjalistą żeby cokolwiek doradzić. Korzystając z okazji podjętego tematu chciałbym podpytać osoby posiadające szerszą wiedzę o lek o nazwie Venetoclax . Przeczytałem o nim na jakiejś stronie (obawiam się że może niezbyt wiarygodnej), napisanoi, że jest on dostępny w Europie, jednak czy też w Polsce? Nic więcej nie udało mi się znaleźć

pozdrawiam

[Ola Olka]

sillass jeżeli dziewczyna nie chce o swojej chorobie rozmawiać, a wręcz zastrzegła sobie wgląd do badań to nie masz w sumie wyboru - musisz uszanować jej wolę. Z jakiś też powodów nie chce cię informować ani o swoim samopoczuciu ani o skutkach leczenie.

"Czerwona" chemia - zwana tak ze względu na jej kolor - jest terapią o wielu działaniach ubocznych, dość agresywną. Jeżeli jednak lekarz prowadzący ją zalecił to miał do tego powody.

Twoja dziewczyna jest pełnoletnia, ma swoją wolę i na siłę nic nie zrobisz. Może musi sama sobie wszystko poukładać - jest taka młoda i tak ciężko los ją doświadcza. Jak chciała i ma do ciebie zaufanie to sama się do ciebie zwróci.

Trzymaj się i nie trać nadziei
Serdecznie pozdrawiam

OLILB to nie twój wątek ale odpowiadam tu cytat z Pharmazeutische-zeitung:
Die amerikanische Zulassungsbehörde FDA hat das Krebsmedikament Venetoclax (Venclexta®) zugelassen. Angewendet werden darf der neue Arzneistoff bei Patienten mit vorbehandelter (rezidivierter oder refraktärer) chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) mit 17p-Deletion. Das Zulassungsgesuch bei der Europäischen Arzneimittelbehörde (EMA) ist eingereicht.

Konkretnie w tłumaczeniu nielekarskim:
W Stanach Zjednoczonych FDA dopuściła środek przeciwrakowy Venetoclax (Venclexta®). Zastosowanie znajdzie u pacjentów którzy są już po wstępnym leczeniu chronicznej białaczki (CLL) (opornej lub nawrotowej) 17p - (Deletion - nie wiem co znaczy)
Wniosek na dopuszczenie leku w EU (EMA) został złożony.

Jeżeli moderatorzy uznają że ta informacja jest niewłaściwa lub w niewłaściwym miejscu proszę o korekte.
Pozdrawiam

[OLILB]

Ola Olka dziękuję, ale w wikipedii już jest więcej na ten temat ...

[Ola Olka]

OLILB zrozumiałam że chodzi ci o dostępność leku a nie opis więc nie cytowałam wikipedii - w nadziei że to co tam pisze już znasz.
Cytat jest z artykułu z kwietnia 2016.
Pozdrawiam serdecznie

[sillass]

Dzieki Ola za odpowiedz. Szanuje jej wole, bo ja bym sie zachowal tak samo na jej miejscu i swietnie ja rozumiem. W jakims stopniu mi ufa, bo w koncu sama mi opowiedziala o chorobie i tylko ja o tym wiem. Obiecalem jej, ze nie opowiem o tym nikomu, a szczegolnie jej mamie. Slowa dotrzymuje choc nie bede ukrywal, ze nie raz chcialem je zlamac i uswiadomic jej rodzine...
Co do zalecen lekarza nie kwestionuje ich, bo sie kompletnie nie znam. Dobija mnie po prostu fakt, ze jestem nieprzydatny i nie potrafie zniesc jej cierpienia.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2016-11-14, 14:12 ]
Przeniosłam wątek do właściwego tematycznie działu.

[Ola Olka]

sillass napisał/a:

Dobija mnie po prostu fakt, ze jestem nieprzydatny i nie potrafie zniesc jej cierpienia.

To jest uczucie które ogarnia każdego z nas, każdego kto ma chorą bliskią osobę.
Możemy tylko wspierać ile się da i na ile chory nam pozwoli.
Niestety nie możemy przejąć cudzego cierpienia - obojętnie jakbyśmy kochali i jak byśmy tego chcieli...

Trzymaj sie... Pozdrawiam