[gadzia]

Szukam informacji, gdyż za 4 tygodnie będę miała operację.
Zacznę od poczatku. Po urodzeniu synka trafiłam do laryngologa.
Był zaniepokojony duza asymetria migdalka lewego. Mialam zrobione badania krwi - w normie
oraz usg:
" Obustronne pod brzegiem mięśnia m-o-s pojedyncze odczynowe węzły chłonne 8 mm.
Po stronie bocznie od nasady języka poniżej ślinianki podżuchwowej (topograficznie w rzucie migdałka podniebnego) zmiana lita 15mm/20mm, w badaniu CD dobrze unaczyniona.
Nasada języka bez widocznych zmian, tarczyca niepowiekszona.
Ślinianki przyuszne i podżuchwowe jednorodne, o prawidłowej echo strukturze"

Ponieważ wykluczono stan zapalny nie spieszyłam się z dalszymi badaniami, bo synek miał dopiero 3 tygodnie a ja byłam osłabiona po cc.
Rezonans magnetyczny nie wiele wniósł - przynajmniej odpis jaki dostałam.
" W okolicy przygardłowej po lewej stronie na poziomie części nosowej i ustnej gardła stwierdza sie obecne zmiany ogniskowe lito drobnotorbielkowatej o wysokim sygnale w obrazach T-2 zależnych, niskim w obrazach T-1 zależnych i intensywnym wzmocnieniu kontrastowym po dożylnym podaniu SK.
Zmiana ma wymiary 31x37x52 mm i jest dobrze ograniczona.
Sygnał z tkanek otaczających jest prawdziwy - również po dożylnym podaniu SK - brak naciekania.
Zwężenie części ustnej gardła z cechami ucisku od strony lewej - znacznego stopnia uwypuklenia ściany.
Głowne pnie naczyniowe poza zmiana."

Lekarz sugerował guz mieszany lub nerwiak.
Stwierdził iż biopsja jest bezcelowa - o kategorii zmiany mam sie dowiedzieć po padaniach histopatologicznych po operacji.

Chciałabym sie od Was dowiedzieć jak sie mam przygotować do operacji.
Jakie badania jeszcze zrobić. Na co przygotować sie po operacji?

Mam małe dziecko które nadal karmie (muszę odstawić do czasu operacji) i zorganizować czas gdy mnie nie będzie.
Przyznam ze lekarze (byłam u laryngologa i otolaryngologa) mało mówią, wszystko pozostawiając na czas po operacji.
Wiem ze niektóre z nich mogą nieść ryzyko uszkodzenia nerwu.

[Zoja 62]

Gadzia, ja miałam na migdałku zmianę, co do której nie miałam wątpliwości co to może być, poza tym powiększone węzły chłonne na szyi. U mnie leczenie zaczęli lekarze od pobrania wycinku i zaraz potem operacja.Nie byłam do niej jakoś specjalnie przygotowywana, badania, które były potrzebne zrobili mi na oddziale. Mam usunięty lewy migdałek, kawałek podniebienia miękkiego i węzły na szyi i oprócz tego węzły prawie do kręgosłupa. Po operacji przez 2 miesiące opadał mi lewy kącik ust ale minęło zupełnie.
No i po 2 i 1/2 miesiąca już byłam na naświetlaniach.
Po operacji miałam tylko kłopot z jedzeniem, zanim nauczyłam się łykać pokarmy stałe, byłam na diecie płynnej - cudowne są tu Nutridrinki, polecam.
Gadzia, pytaj o wszystko dokładnie lekarza, bo ja byłam tak zestresowana, że poszłam do zabiegu jak na rzeź, nie pytałam o nic i trochę trwał u mnie powrót do "normalności"

[gadzia]

Dziękuję- właśnie ze względu na dziecko chciałam sie do operacji przygotować. Zadawałam pytania o leki (w kontekście laktacji) buy skonsultować z położnikiem. Jednak dowiedziałam sie ze to anestezjolog decyzje podejmie dopiero w szpitalu. O wszystko co sie pytałam było "w szpitalu podejmiemy decyzje". Na dobra sprawe tez nie wiem czy to zmiana w obrębie migdałka czy ślinianki przyusznej.
Juz raz szlam na operacje ufając w profesjonalizm lekarzy. Moj poród cc (ze wskazaniem ze względu na ułożenie dziecka) skończył sie niedotlenieniem małego i dluuuuga droga rehabilitacyjna oraz moja depresja poporodowa. Teraz już tak łatwo nie zaufam - chce wiedzieć.

[Zoja 62]

No i masz rację, trzeba wiercić dziurę w brzuchu do skutku
W przypadku operacji o lekach decyduje anestezjolog, zorientujesz się już na oddziale.
Powodzenia i bądź nadal taka dociekliwa, na pewno dobrze na tym wyjdziesz.

[gaba]

Ja się na własnej skórze boleśnie przekonałam że można spartolić bardzo prostą rzecz i wydaje mi się że w ramach przygotowań to powinnaś zrobić rozeznanie gdzie najlepiej w Twojej okolicy przeprowadzają takie operacje i jaki chirurg jest naprawdę dobry, pójść do niego prywatnie i wszystko ustalić (również to że to on będzie przeprowadzał zabieg). Nie miej żadnych skrupułów i pożegnaj się z tymi którzy wydają Ci się wątpliwi. Anestezjolog nie powinien gryźć, małe dziecko i karmienie jest wystarczającym pretekstem żeby wejść na oddział, zapytać o anestezjologa i wyjaśnić to z nim (nawet jeżeli to będzie inny, to metody z reguły mają te same). Takie odpowiedzi jakie usłyszałaś mnie się bardzo źle kojarzą. Bo jeżeli będziesz wiedziała wcześniej co Cię czeka, to możesz sprawdzić wcześniej jakie są możliwości i czy to jest optymalne dla Ciebie, możesz powiedzieć potrzebuję 2 dni do namysłu. A jak będziesz na oddziale to przyjdą, powiedzą proponujemy...., proszę tu podpisać zgodę. Bez internetu, doradcy co zrobisz? Po kilku miesiącach możesz się dowiedzieć, że to nie było optymalne i jest jeszcze masa komplikacji o możliwości których nikt nie wspomniał.
Najprostszy przykład: tu wiele razy było pisane o raku piersi i oznaczaniu węzła wartowniczego i usuwaniu węzłów tylko jeżeli węzeł wartowniczy jest zajęty. Wszystkim nowym na forum o tym się wspomina, a jednak pełno jest wpisów: "Lekarz powiedział że u nas się tego nie robi", chore godzą się na okaleczenie, nie wiem dlaczego, część słyszy taki komunikat od lekarza po operacji, jak gdzieś się dowiaduje o tym i zaczyna zadawać pytania, ale węzły mają już wycięte.
Upewnij się czy masz do czynienia z kimś dobrym i idź co najmniej raz do innego laryngologa operującego dla zasięgnięcia tzw drugiej opinii.( a odpowiednio podpytany może Cię ostrzec jeżeli Twój chirurg nie jest zbyt dobry)

Wybacz jeżeli tak trochę pokrakałam, ale jesteś młoda i liczy się nie tylko wyleczenie, ale wyleczenie jak najmniejszym kosztem (zdrowotnym). Powodzenia

[gadzia]

Gaba właśnie dlatego się dopytuje by coś wiedzieć.

A co do netu - no cóż założyłam ze będę mieć notebooka z radiowym...ale to tez muszę jeszcze ustalić.
Wybrałam szpital - mogłam operacje zrobić w dwóch - gdzie moja mama i siostra leżały (kwestie choroby zawodowej nauczycieli) i znają ordynatora. Jestem umówiona na konsultacje z położnikiem - skoro nie uzyskałam listy leków od szpitala pójdę z lista od położnika. Wiem ze będę musiała zawalczyć aby zachować laktacje i liczę choćby na wyrozumiałość współlezacych. Oczywiście mogłabym szukać optymalnego szpitala np w Wawie czy Lodzi - ale...znów kwestia dziecka i tego ze w Poznaniu mogę liczyć na rodzinę.

[gaba]

Koszty leczenia to nie tylko sprawy dziecka, myśl o swojej dalszej przyszłości. Na wszelki wypadek informuję Cię że w przeddzień operacji serca odmówiłam podpisania zgody, dostałam straszne rugi, chirurg zrezygnował z operacji (nie miał przekonania do tego co ja chciałam), operację przeniesiono na następny dzień, inny zespół zrobił to metodą którą chciałam. Ale przed operacją siedziałam 2 tygodnie na stronach teksańskich chirurgów i obkułam się we wszystkich możliwych typach operacji i sposobach ich przeprowadzenia, wybrałam najlepszy dla siebie i drugi alternatywny gdyby możliwości techniczne były niższe. Z drugiej strony spotkałam
w tym samym miejscu starszą osobę która chciała odwlec podpisanie zgody do czasu porozumienia z córką (chodziło o 5 h) i to posłużyło za pretekst do wypisania ze szpitala. Wszystko zależy od ludzi. Ale nie wchodź w nic do czego nie będziesz w 100% przekonana, nawet jak Cię wyrzucą ze szpitala to znajdziesz inny. Chirurg który wie co zrobi z reguły umie do tego przekonać pacjenta.

[gadzia]

Gaba - ojejku ale u mnie ani znajomości języka by przerzucać zagraniczna literaturę ani wiedzy medycznej. Nie bez znaczenia jest tez to ze dzieckiem praktycznie opiekuje sie sama - stad czasu mało.
Podziwiam.

[gaba]

Poproś kogoś z rodziny żeby przez cały dzień był w pobliżu, żebyś miała z kim omówić sprawę jak Cię "postawią pod ścianą"
Powodzenia

[Madzia70]

Tyle ludzi trzyma tu kciuki za Ciebie i operację, że ja sobie potrzymam kciuki za tę laktację...
Nie poddawaj się, pamiętaj. Uda się.

[gaba]

Jeżeli ogólnie ufasz temu chirurgowi to umów się na prywatną wizytę i niech Ci wszystko wyjaśni a zwłaszcza co to znaczy "w szpitalu podejmiemy decyzję" kto podejmie decyzję? i czego ta decyzja ma dotyczyć? metody operacji czy zakresu? I skup się na wszelkich komplikacjach. Jeżeli nie jesteś przekonana do tego konkretnie człowieka to idź na konsultację do kogoś z tego drugiego szpitala, dowiedz się co zaproponuje. Mnie to "w szpitalu podejmiemy decyzję" trochę zmroziło, to z założenia stawianie Cię w takiej sytuacji że idziesz nie wiadomo na co. Masz trochę czasu, pokręć się, nawet z dzieckiem na rękach. A ten ordynator nie przyjmuje gdzieś prywatnie? Może do niego warto się wybrać z wizytą. Jak w grę wchodzi zabieg to wszystko lepiej omówić przed, po - to z reguły za późno. Pytaj wszystkich znajomych i znajomych znajomych kto tam był ostatnio na oddziale, pacjenci którzy ostatnio tam leżeli (raczej kobiety niż płeć męska) będą zorientowani co który chirurg jest wart, i to się liczy, musisz się postarać być u dobrego. Powodzenia

[gadzia]

Gaba ja juz u ordynatora byłam z wynikami. Facet bardzo kulturalny i rzeczowy. Opis MR jest właściwie nic nie mówiący. Drugi lekarz ze szpitala akademii medycznej tez stwierdził ze bez konsultacji z innym radiologiem nie wiele może powiedzieć.
Drugiego wprost pytałam o leki jakie będą podawane- zastrzegł ze decyzje podejmie w szpitalu.
Gaba oczywiście umowie sie jeszcze raz z ordynatorem na spotkanie by omówić leki, termin (dostosowuje go do mnie). Szukam teraz tez radiologa który zechciałby obejrzeć zdjęcia. Nie mam ochoty czekać miesiąc na konsultacje w szpitalu.

Teraz chciałam zaciągnąć waszych opinii aby jak najlepiej przygotować sie do tych rozmow, ułożyć sobie plan o ile da sie ułożyć wogole:) Mieć wiedzę na temat także powikłań - i o nie zapytać, bo będzie to miało wpływ na moje funkcjonowanie po operacji i możliwość podjęcia pracy.
Na szczęście dr. Agrawal zechciała skonsultować leki i możliwość zachowania laktacji - to mnie podniosło na duchu bo do niej mam 110% zaufania:)

Madzia - dziękuje serdecznie. Bardzo podtrzymuje na duchu:)

[gaba]

Badania obrazowe mają swoje ograniczenia, zwykle MR robi się w obecności radiologa i on decyduje czy obraz jest już dla niego jasny i badanie można zakończyć. Ja myślę że to co można opisać to jest opisane, jeżeli kogoś gnębić w sprawie tego badania to właśnie tego radiologa, powiedzieć może o swoich przypuszczeniach (nie napisze tego bo to tylko przypuszczenia). Twoja sytuacja jest trudna, bo lekarze będą wycinać coś o czym mało wiedzą, a zmiana uciska i jest ewidentnie do usunięcia. Rozmawiając rozróżnij dwie sprawy. Konsekwencje operacji i cięcia w tej okolicy i możliwe powikłania po tym, oraz czy można i z jakim ryzykiem wiąże się wycięcie z dużym marginesem.
Osobną sprawą którą powinnaś omówić (a możesz być spokojna lekarze z góry sami z siebie o tym nie zaczną) jest pytanie "a co jeżeli okaże się że to nowotwór złośliwy" wiadomo że radioterapia, ale czy wchodzi w grę jakieś powiększenie marginesu, i co z węzłami chłonnymi, czy w czasie operacji będą pobrane, czy też badanie będzie później?
Jesteś młoda, lekarze zdają sobie z tego sprawę, więc możesz otwartym tekstem pytać czy możliwe są jakieś deficyty utrudniające podjęcie pracy. Tak na wszelki wypadek (życzę Ci z całego serca żeby to nie było potrzebne) dobrze przemyśl sprawę czy wolisz ryzykować rozwój choroby nowotworowej i zachować obecnie jak największą sprawność, czy odwrotnie chcesz mieć pewność długiego życia nawet z kalectwem. Piszę Ci o tym dlatego, że lekarze często mają tendencję do wyręczania młodych dziewczyn w takich decyzjach (z chłopakami są bardziej bezpośredni), a ich wyobrażenie o tym co najlepsze dla Ciebie nie zawsze musi być zgodne z Twoim. Najlepsze życzenia

[gadzia]

Gaba - dziękuję. Myślę podobnie jak Ty - trzeba brać wszystko pod uwagę, także ten trudny gorszy scenariusz.
No i dowartościowałaś mnie z tą "młodą dziewczyną" bo mi 35 stuknęła:) Owszem może to wyręczanie jest- zwłaszcza jak przychodzi babka mówiąca ze ma małe dziecko i jeszcze w koszulce z Endo "Mama ma zawsze racje" (nie zdarzyłam się po wyjściu na plac zabaw przebrać:).

Z tym radiologiem masz racje - chyba spróbuje sie skontaktować. Ciekawe czy możliwe
jest spotkanie prywatne.

[gaba]

Z radiologami zwykle się nie porozmawia, opisują tylko (nawet prywatnie), pacjentów nie przyjmują, mnie się raz udało, ale dorwałam radiologa w miejscu pracy bo uważałam opis za zbyt skrótowy no i trochę mnie objaśnił. Powiedział co przypuszczalnie, i nawet się nie dziwię bo tak naprawdę widzą jaśniejszą lub ciemniejszą plamę, mogą precyzyjnie określić jej położenie i wielkość, ale resztę informacji to tylko na zasadzie "coś takiego w tym miejscu wskazuje na...." lub "wygląda podobnie do ....".
W Twoim przypadku pierwsze skrzypce będzie grał chirurg. Powodzenia

ps Po Twoim "występie", to już na pewno sami nie zaczną rozmowy ewentualnym o raku, jeżeli chcesz z nimi to przedyskutować to chyba będziesz musiała mocno nalegać. Mnie się wydaje że najlepszy byłby taki styl konferencyjny: "czy możemy teraz krótko omówić wariant z nowotworem złośliwym?" tak jakbyś załatwiała następny punkt z listy.