witam!
Jako pierwsza w tym dziale forum chciałabym krótko opisać mój przypadek.
W czerwcu 2008r przeszłam operacje usunięcia wola obojętnego lewego płata tarczycy - diagnoza oparta była na wyniku biopsji AC.
Niestety wynik badania histopatologicznego po zabiegu brzmiał: rak brodawkowaty tarczycy, wariant pęcherzykowy w fazie pT4,N1a!
Szok, rozpacz!...ale trzeba jakoś żyć dalej ...
zostałam skierowana przez mojego chirurga na dalsze leczenie do Centrum Onkologii im. Marii Curie-Skłodowskiej w Gliwicach.
Tam w październiku przeszłam powtórną operacje tarczycy celem radykalizacji: usunięto mi pozostałość lewego płata tarczycy, węzły chłonne po lewej stronie, gdzie niestety były przerzuty oraz płat prawy.
Następnie po trzech tygodniach zostałam przyjęta na leczenie uzupełniające Izotopem Jodu w dawce 98 mCi.
Zajmujący się moim przypadkiem lekarz poinformował mnie, że zostanę poddana jeszcze dziewięciu terapiom – łączna dawka radiojodu ma wynosić 1000mCi (jest to maksymalna dopuszczalna dawka).
Po 3-dniowym pobycie w izolatce zostałam poddana scyntygrafii szyi oraz całego ciała. Potwierdziło się niestety podejrzenie przerzutów do płuc.
Przy wypisie dostałam zalecenie stosowania diety ubogofosforanowej oraz kontrolę poziomu TSH (wskazane stężenie <0,1UIu/ml ).
Następnie w styczniu tego roku miałam badania kontrolne krwi oraz tomografię komputerową szyi i klatki piersiowej.
Wyniki tomografii poznam przed następną jodoterapią tj. 17 kwietnia.
Wiem, że jest bardzo wiele osób, które borykają się z rakiem tarczycy…
mam więc nadzieję, ze mój wpis nie będzie ostatni…
Pozdrawiam!
Chciałabym uzyskać poradę dot. naświetlania przerosłej blizny pooperacyjnej lampą bioptronową...(dot. mojego przypadku opisanego powyżej)
Cięcie jest poziome oraz pionowe i bardzo brzydko się zagoiło..nie pomagają żadne maści. Polecono mi stosowanie naświetlań lampą bioptronową, aby zmniejszyć wypułość i twardość blizny oraz naciągnięcie skóry dookoła niej. Z chęcią skorzystałabym z tej opcji, boję się tylko, żeby sobie nie zaszkodzić ze względu na moją diagnozę..W mojej przychodni lekarskiej jest też możliwość stosowania laseru na bliznę..Czy takie zabiegi napewno nie stymulują rozwoju komórek nowotworowych lub nie szkodzą w inny sposób? Może pańkuję trochę, ale w mojej sytuacji lepiej chuchać na zimne...
Mam dopiero 23 lata, ta blizna (szczególnie pionowa, która sięga prawie do szczęki) będzie mi przeszkadzać, gdy wrócę do pracy i nie tylko....a mam zamiar jeszcze dłuuugo pożyć
hej poziomka12 !
Napisz proszę więcej - czy w Twojej rodzinie zdarzały się zachorowania na raka tarczycy lub choroby tarczycy o podłożu autoimmunologicznym?
Jakiej wielkości (i w jakiej ilości) są meta do płuc?
Jeśli chodzi o leczenie - prawidłowe, jak najbardziej (standard) ; co do dłuuugiego jeszcze życia : rak tarczycy - szczególnie postacie reagujące na leczenie jodem (brodawkowaty, pecherzykowy, brodawkowaty - wariant pęcherzykowy) dają taką możliwość, nawet przy obecności przerzutów odległych.
Co do lampy - osobiście odradzam. Nie ma żadnych źródeł potwierdzającyh w pełni, że jest to narzędzie bezpieczne w przpadku chorób nowotworowych. Co stymuluje komórki nowotworowe do wzrostu wiemy niestety tylko pobieżnie (w Twoim przypadku może być to przede wszystkim wadliwy gen) - w sensie: do końca nie wiemy, co może być dodatkowym, nieznanym jeszcze czynnikiem stymulującycm.
Alternatywnie proponuję konsultację u chirurga plastycznego - to jest bezpieczne (i skuteczne) leczenie, z całą pewnością.
pozdrawiam ciepło
No właśnie, z tym naświetlaniem blizny zgadzam sie z Panią. Pomimo faktu, iż lekarz rodzinny, lekarz onkolog ( nie z Instytutu Onkologii, gdzie się leczę) a nawet lekarz foniatra zgodnie stwierdzili, że nic mi nie grozi, a naświetlanie jest tylko powierzchniowe, ja cały czas miałam wątpliwości i nie chcę ryzykować... Każdy organizm jest inny, a w przypadku nowotworu, jak Pani pisze, trzeba wziąć pod uwagę wszelkie potencjalne czynniki ryzyka...Miałam tylko 3 naświetlania i na tym skończę.
Nie jestem pewna, czy chirurgiczne usunięcie blizny pomogłoby mi, bo przeroslą bliznę po 1szym zabiegu miałam 'wyciętą' przy drugim i pomimo wielkiej dbałości o nią, znowu pojawiły sie zrosty...słyszałam, że niektóre osoby tak poprostu mają.....ale to jest już temat na zupełnie inne forum
Jeśli chodzi o rzecz najważniejszą: z tego, co wiem, nikt w mojej rodzinie nie chorował wcześniej na raka tarczycy....mój brat zachorował na białaczkę i ze względu na zbyt późną diagnozę, niestety zmarł. To było 16 lat temu. Zamierzam wykonać badania genetyczne...
Jeśli chodzi o choroby tarczycy o podłożu autoimmunologicznym też nie mam żadnych danych na ten temat...mama narzeka od jakiegoś czasu na suchość w gardle, zadyszki, czasem dyskomfort przy przełykaniu, czeka na wizytę u endokrynologa.
Meta wykryto w obu płucach pierwotnie na podstawie TK :kilka zagęszczeń drobnoguzkowych, ostrokonturowych o śr. od 2 do 7 mm. Największa zmiana w płucu prawym 7 mm -segment 8, w płucu lewym 6mm - 3 segment. Wynik scyntygrafii ( tylko obraz, bez opisu) pokazuje 'czarne' plamy w obrębie płuc, wg. mnie dość rozległe (onkolog odpowiedział bardzo wymijająco, czy są duże, czy nie).
Od jakiegoś czasu odczuwam takie dziwne punktowe bóle, jak po stłuczeniu pojawiające się w róźnych miejscach, najczęściej na kończynach...obawiam się ,czy to nie są przerzuty do kości..czy może mi Pani sprecyzować, jak są odczuwalne takie bóle przerzutowe? Przy moim zaawansowaniu choroby, takie przerzuty nie byłyby niczym dziwnym, prawda?
Napisała Pani, że w moim przypadku stymulatorem komórek nowotworowych może być przede wszystkim wadliwy gen..czy to przez rodzaj raka, którego u mnie wykryto?..żaden lekarz nic nie wspomniał na ten temat, a powinien...może Pani powiedzieć o tym cos wiecej?
Najbardziej w mojej sytuacji dołuje mnie fakt, że zarówno lekarze z Kliniki, jak i rodzina obchodzą się ze mną, jak z jajkiem...onkolodzy unikają moich pytań dot. wyników badań lub odpowiadają całkiem na inny temat..nie jestem głupia, wiem i czuję, że mój stan jest bardzo poważny, a oni mają dobre intencje...ale to mi wogóle nie pomaga, tylko dodatkowo zwiększa moją frustrację...chciałabym wiedzieć, co będzie się ze mną działo za kilka miesięcy, za rok, czy będę nadal sprawna...czy mam prawo wogóle planować coś na przyszłość, czy cieszyć sie dniem dzisiejszym, bo może nie zostało tych dni za wiele...
Tydzień temu moja kuzynka zmarła na raka piersi, wiedziałam, że jest chora na raka, ale rodzina ukrywała przede mną,jak tylko się dało, ze jej stan jest tak poważny...odwiedziłam ją kilka razy i wyglądała dobrze, myślałam więc, że spokojnie wyjdzie z tego....teraz po tym wszystkim mam ogromny żal, że nie powiedziano mi jak jest naprawde (pomimo dobrych intencji) i nie miałam czasu się na to psychicznie przygotować...
Nie chcę, zeby ze mna było tak samo..że dowiem sie ostatnia, co ze mna będzie, jestem już pogodzona z moją chorobą i pomimo, że piszę "że mam zamiar jeszcze dłuuugo pożyć ( to jest przewrotnosc z mojej strony), zdaję sobie sprawę, że nie ma żadnej gwarancji, że tak się stanie... Proszę zatem wszystkich Państwa przede wszystkim o SZCZEROŚĆ!
Muszę jeszcze dodać, że pomimo ogromnego psychicznego wsparcia rodziny, nad moimi wynikami badań i nad dalszym przebiegiem leczenia czuwam sama, nie mam własnej rodziny, a moi rodzice są już starci i schorowani... nie ma mi kto podpowiedziec, że np. powinnam dodatkowo zrobic to i to, że te moje objawy mogą świadczyć o innych przerzutach...byłoby mi naprawde lżej, gdybym wiedziała, ze mogę liczyć z Państwa strony na SZCZERĄ poradę, dzięki której mogłabym szybko interweniować w kwestii mojego leczenia...
byłoby mi naprawde lżej, gdybym wiedziała, ze mogę liczyć z Państwa strony na SZCZERĄ poradę, dzięki której mogłabym szybko interweniować w kwestii mojego leczenia...
Ależ oczywiście - możemy się tak umówić.
A więc trochę podstawowych (szczerych) danych:
Rodzaje raka tarczycy, pod względem rokowania:
Rak brodawkowaty - rokuje stosunkowo dobrze (najlepiej), jodochwytny, rośnie powoli, daje przerzuty przede wszystkim do węzłów chłonnych. Rak brodawkowaty wariant pęcherzykowy - rokuje tak, jak rak pęcherzykowy (poniżej).
Rak pęcherzykowy - rokuje stosunkowo dobrze (nieco gorzej od brodawkowatego), jodochwytny, rośnie powoli, ma skłonność do tworzenia przerzutów odległych drogą krwionośną
Rak rdzeniasty - rokowanie niepewne. Nie wykazuje jodochwytności (nie można więc leczyć jodem).
Rak anaplastyczny - rokuje b.źle.
Inne (b.rzadkie)
W zróżnicowanym raku tarczycy (brodawkowatym, pęcherzykowym) nawet postać rozsiana (tj. z przerzutami odległymi) daje szansę na wyleczenie.
Warunkiem jest odpowiednia jodochwytność ognisk przerzutowych co umożliwi ich sterylizację (zniszczenie przez terapię jodem radioaktywnym).
Z jodochwytnością przerzutów bywa różnie - niestety zdarza się, że komórki raka tworzące ogniska przerzutowe "odróżnicowują się" i tym samym przestają być czułe na leczenie jodem. Jednak wyraźne odróżnicowanie w ogniskach przerzutowych występuje jedynie w ok 5% przypadków.
Statystyki:
średnio ok 75% chorych na zróżnicowanego raka tarczycy z przerzutami do płuc przeżywa 5 lat
gorzej rokują przerzuty do kości i mózgu - tu średnia przeżycia wynosi ok 30 miesięcy.
Raz jeszcze podkreślę: możliwe jest wyleczenie pod warunkiem odpowiedniej reakcji przerzutów na leczenie jodem (czy istnieje wystarczająca jodochwytność).
Tak więc leczenie jodem radioaktywnym może w stadium uogólnionym (rozsianym) mieć założenie radykalne (a nie jedynie paliatywne).
To, że na scyntygrafii wyszły "czarne plamy" oznacza, że w jakimś stopniu jodochwytność w ogniskach przerzutowych jest.
Myślę, że lekarz niewiele mówi, ponieważ nie wie jeszcze jak przerzuty zareagują na leczenie jodem - a to jest kwestia kluczowa.
Sądzę, że na powyższe odpowie w jakimś stopniu opis wykonanego ostatnio TK.
Co do podejrzenia przerzutów do kości - gdyby były, wyszłyby na scyntygrafii.
Tak więc na chwilę obecną rokowanie jest niepewne, choroba bowiem jest w stadium b.zaawansowany (przerzuty odległe). Jednak jest to jeden z niewielu typów nowotworów złośliwych, który może w w/w stadium zostać wyleczony.
Jak będzie i w którą stronę szala się przechyli - odpowiedzą wyniki badań obrazowych.
pozdrawiam ciepło.
Jestem bardzo wdzięczna za odpowiedź I za chłodną kalkulację mojej sytuacji - tego naprawde mi teraz porzeba.
Czekam zatem z drżącym sercem na wynik TK i kolejną jodoterapię. Napiszę na forum, jak wygląda moja sytuacja po tym terminie...
Naprawde cieszę się, że powstało tak życzliwe forum, nad którym czuwają eksperci z dziedziny onkologii. Mi obecność tu bardzo pomogła. Dla nas, pacjentów onkologicznych i naszych rodzin jest to kolejna, tak potrzebna, iskierka nadziei - DZIĘKUJĘ
Po ostatniej wizycie w CO mój lekarz prowadzący powiedział, że absolutnie nie mam rezygnować z moich planów i żyć zupełnie normalnie - te słowa dały mi porządnego "kopa", bo wcześniej jakoś tak kolejne dni przemykały mi między palcami..ale to się zmieniło
Wracając do mojego leczenia: 17 kwietnia zostałam przyjęta do oddziału na kolejną jodoterapię..wcześniej przy rozmowie z lekarzem, dowiedziałam się tylko, że styczniowa tomografia potwierdziła zmiany w płucach ( nie zapytałam, czy się zmniejszyły ) i że scyntygrafia poterapeutyczna powie o wiele więcej..ogólnie Pani doktor jakoś tak ujmowała słowa, że z wizyty wyszłam cała w skowronkach
Dostałam 98 mCi jodu i przy wypisie (po 3ch dniach) miałam scyntygrafię, zgodnie z którą... wszystkie zmiany w szyi i płucach zniknęły!! Został tylko prawie niewidoczny, minimalny ślad gromadzenia jodu w rzucie pola środkowego płuca lewego. Młoda Pani doktor stwierdziła, ze wygląda to rewelacyjnie i być może zakończymy już leczenie ( ) ale aby się upewnić powtórzymy po 7 dniach scyntygrafię kl. piersiowej. No i drugie badanie potwierdziło zmianę w lewym płucu i dodatkowo (gratis? ) wykazało zmiany w górnym śródpiersiu o słabej jodochwytności ( być może grasica lub węzeł) Okazało się,że przewidzianych jest jeszcze 6-7 kursów jodoterapii..ale co jeśli jodochwytność spadnie jeszcze bardziej? Wtedy dalsze terapie zaczną chyba mijać się z celem...
No nic, w każdym razie 16 lipca mam TK szyi i kl. piersiowej i w połowie października kolejną jodoterapię.. Zmniejszono mi dawki Calperosu z 2000 na 1000 dziennie, ponieważ moje przytarczyczki podobno zaczęły pracować (byłam pewna ze zostały wycięte przy drugiej operacji ) - muszę na bieżąco kontrolować wapń, poziom antyTG ( marker) mam 139,66 H - 2krotnie powyżej normy, chociaż lekarz powiedział, że to wcale nie aż tak dużo..
Obiecuję aktualizować teraz moje dane chorobowe na bieżąco - może komuś to się przyda
średnio ok 75% chorych na zróżnicowanego raka tarczycy z przerzutami do płuc przeżywa 5 lat
gorzej rokują przerzuty do kości i mózgu - tu średnia przeżycia wynosi ok 30 miesięcy.
Czy te 5 lat przy przerzutach do płuc, to średnia długość przeżycia? czy raczej że 5 lub więcej lat?
średnio ok 75% chorych na zróżnicowanego raka tarczycy z przerzutami do płuc przeżywa 5 lat
gorzej rokują przerzuty do kości i mózgu - tu średnia przeżycia wynosi ok 30 miesięcy.
Czy te 5 lat przy przerzutach do płuc, to średnia długość przeżycia? czy raczej że 5 lub więcej lat?
Te akurat dane są bardzo ogóle i należy je traktować w kontekście faktu, iż u 75% dużej, reprezentatywnej grupy pacjentów, którą obserwowano - odnotowano przeżycie 5-letnie. Nie mówi się tu o tym, co z tymi pacjentami działo się dalej, kto żył 5 lat i 1 m-c, kto 5 lat i 5 m-cy, kto 6 lat, a kto został wyleczony. Nie mówi się też jaki % tych pacjentów zmagał się w tym okresie z progresją procesu nowotworowego, jakiego odsetka chorych udziałem była stabilna remisja częściowa, a jakiego remisja całkowita. Oraz w jakim byli stanie ogólnym.
Sam jednak fakt przeżycia 5-letniego w uogólnionej chorobie nowotworowej jest doprawdy rzadko spotykany, a wysoko zróżnicowany rak tarczycy jest jednym z niewielu, który taką szansę daje.
Jest również niestety rakiem, który po 5 latach braku wznowy nie może zostać uznany za wyleczony. Wznowy / przerzuty odległe zdarzają się nawet po kilkunastu i kilkudziesięciu latach.
Wysoko zróżnicowanego raka tarczycy, którego przebieg udało się spowolnić lub doprowadzić do remisji należy traktować jako chorobę przewlekłą o większym lub mniejszym ryzyku nawrotu.
pozdrawiam ciepło.
Mnie lekarz zapytał co chcę wiedzieć-odpowiedziałem wszystko i byłem informowany o wszystkim co się ze mną dzieje.Masz do tego pełne prawo i domagaj się go.Raz tylko próbował mnie trochę wkręcić,ale wystarczyło kilka słów:Doktorze ja tylko tak głupio wyglądam.To że piszę o Nim z dużej litery wynika z szacunku do Niego.Fakt wtedy wtedy był podły dzień spadłem 2piętra poniżej dna i chłop zwyczajnie info chciał rozłożyć w czasie.Życzę Ci żeby leczył Cię ktoś taki.Pozdrawiam
_________________ carcinoma planoepitheliale spinocellulare keratodes G2.Nie samym rakiem człowiek żyje...Dla walczących życie ma smak,którego reszta nie pozna.Cytat prawie dosłowny.
Witajcie
Ja również choruję na raka - mikro rak brodawkowaty. Mam 25 lat, o chorobie dowiedziałam się rok temu, miesiąc po obronie mgr. Po operacji okazało się, że nastąpił przerzut do węzła chłonnego.
Taka informacja jest zwalająca z nóg. Minął rok a ja do tej pory nie mogę uwierzyć, że mam w sobie to "coś", dla mnie rak zawsze był czym na zasadzie abstrakcji, czegoś co mnie nigdy dotyczyło nie będzie, a tu proszę - taaaki suprise!
Mam nadzieję, że wszyscy którzy mamy "zaszczyt" chorować, pokonamy to "coś" i dożyjemy baaardzo długiej i szczęśliwej emerytury
Przeczytałam ten wątek i mam nadzieję , że u Poziomki12 wszystko w porządku. Taka młoda dzielna osóbka.
Myślę , że jakby się coś działo złego to może by tu coś napisała ...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
) i że scyntygrafia poterapeutyczna powie o wiele więcej..ogólnie Pani doktor jakoś tak ujmowała słowa, że z wizyty wyszłam cała w skowronkach 
) wykazało zmiany w górnym śródpiersiu o słabej jodochwytności ( być może grasica lub węzeł) 
Okazało się,że przewidzianych jest jeszcze 6-7 kursów jodoterapii..ale co jeśli jodochwytność spadnie jeszcze bardziej? Wtedy dalsze terapie zaczną chyba mijać się z celem... 
