U mojej mamy stwierdzono w zeszłym tygodniu raka (prawdopodobnie drobnokomórkowego), z przerzutami do watroby.
Mama ma 77 lat, choruje na nadcisnienie (tzw. skaczace), na serce (stenty, dusznica bolesna, zmiany sa rozsiane i nei nadaja sie do bypassow, choruje od 20 lat), cukrzyce, nadczynnosc tarczycy, nadwrazliwe jelita, miala usuwany guz na jelitach dawno temu.
Pali - dwie paczki dziennie, od prawie 60 lat.
Jest bardzo slaba, mowi z trudem, stan ogolny jest zly.
W poniedzialek ma byc przewieziona do specjalistycznego szpitala na bronchoskopię i ewentualnie chemioterpię.
Lekarz prowadzacy rokuje 6 miesięcy, ale mówi, że trudno cokolwiek przewidzieć.
Mama wie, co jej jest, ale bez szczegółów
Dodatkową trudnością jest fakt, że ja mieszkam w Niemczech, mama jest bardzo trudną osobą, z nikim nie chce utrzymywać kontaktów. W zasadzie toleruje tylko mojego syna, mnie w ograniczonym zakresie. Obecnie wyrazila wolę zobaczenia mnie (przez ostatnie kilka lat nie chciala mnie widzieć).
Jak przebiega taka choroba, na co się przygotować, aby udzielić pomocy, na ile będę mogła?
Co mam zapewnić mamie?
Jak mogę jej ulżyć?
Jak z nią rozmawiać?
Czy mają sens jakiekolwiek próby pojednania jej z innymi członkami rodziny (mam siostrę, ktorej mama od 20 lat nei chce widzieć) - czy może to wpłynąc pozytywnie na jej zdrowie, podnieść jej wolę walki czy raczej dać spokój?
Nie wiem, czy to pytania odpowiednie na to forum, jeśli ktoś może mi doradzić, proszę o pomoc.....
U mojej mamy stwierdzono w zeszłym tygodniu raka (prawdopodobnie drobnokomórkowego)
Skąd to podejrzenie, skoro nie było jeszcze wykonanej bronchoskopii i tym samym nie było badania histopatologicznego wycinka guza?
alina66 napisał/a:
Jak przebiega taka choroba, na co się przygotować, aby udzielić pomocy, na ile będę mogła?
Nie ma na razie żadnej diagnozy, więc ciężko odpowiedzieć na to pytanie.
Jednak wg opisu schorzeń mamy ewentualne leczenie może być przez nie dość mocno utrudnione, jednak coś więcej na ten temat można by powiedzieć mając wyniki mamy - TK klatki piersiowej, USG jamy brzusznej, morfologia, biochemia, elektrolity, ECHO serca z EKG.
alina66 napisał/a:
miala usuwany guz na jelitach dawno temu.
Czy był to nowotwór złośliwy?
[ Dodano: 2012-05-02, 14:55 ]
alina66 napisał/a:
Jak z nią rozmawiać?
Czy mają sens jakiekolwiek próby pojednania jej z innymi członkami rodziny (mam siostrę, ktorej mama od 20 lat nei chce widzieć) - czy może to wpłynąc pozytywnie na jej zdrowie, podnieść jej wolę walki czy raczej dać spokój?
Diagnoza - Tak powiedzial mojemu synowi lekarz prowadzacy dzisiaj, nie wiem na jakiej podstawie, dokladnie rzecz biorac powiedzial, ze to nowotwor i podejrzewa, ze drobnokomorkowy.
Guz na jelicie- to bylo dwadziescia kilka lat temu, z tego co pamietam, nie byl zlosliwy.
Jutro bede u mamy, byc moze bede wtedy wiecej wiedziec.
Czy mają sens jakiekolwiek próby pojednania jej z innymi członkami rodziny (mam siostrę, ktorej mama od 20 lat nei chce widzieć) - czy może to wpłynąc pozytywnie na jej zdrowie, podnieść jej wolę walki czy raczej dać spokój?
Trudno się odnieść do tego ,mama ma swoje przyzwyczajenia i może nie chcieć widzieć sie z kimś kto od lat 20 nie chciał nawiązać kontaktu......
Czy wpłynie to pozytywnie ,trudno powiedzieć?
Ale to wy musicie stwierdzić co jest dobre dla mamy...
A ja uwazam ze warto !!! Choroba mojej Mamy bardzo nas rodzenstwo zjednoczyla i po pierwotnej wojnie podjazdowej od tygodnia jest bardzo milo
Nalezy wszystkie sprawy rodzinne poprostowac! By miec swiadomosc ze zrobilo sie wszystko co sie dalo
3mam kciuki
Nie mogę się pogodzić z tym, że mama chodzila do lekarza, minimum raz w miesiącu, mowiła mi przez telefon, że jest od dłuższego czasu przeziebiona, kaszle i cięzko jej oddychać , że trzeci raz zmieniono jej antybiotyk, ale nic nie pomaga (było to pod koniec marca - nap oczątku kwietnia) i że w czasie tych ostatnich wizyt lekarz jej nie zbadał !!!!!!
Trafiła do szpitala praktycznie po to, żeby w nim umrzeć.
Wydaje mi się, że to niemożlwie, aby nowotówr rozwinął się do tego stopnia w ciągu tak krotkeigo czasu.
Na karcie zgonu wpisano: guz płuca lewego, przerzuty do węzłow chłonnych śródpiersia, wątroby i kości. Rozsiana choroba nowotworowa.
Porządkując rzeczy matki znalazłam wyniki badań z początku kwietnia.
Czy z nich coś wynika? czy było na nich widać coś niepokojącego?
Cięzko mi to wszystko zrozumieć, mieszkam od wielu lat w Niemczech i tutaj taka sytuacja nie moglaby się po prostu zdarzyć....
alina66, witaj.
Bardzo mi przykro z powodu Mamy.
Nie bronię lekarzy a tym bardziej całego systemu zdrowia ale rak płuc rozwija sie bardzo podstepnie. Rozwija sie długo i dopiero w zaawansowanym stadium daje oznaki (uporczywy kaszel, chudnięcie, krwioplucie ...). U mojej Mamy na zdjęciu TRG robionym 2 lata przed diagnozą nie było nic widać.
U twojej Mamy była to choroba rozsiana, więc chyba nie jest mozliwe żeby była to kwesta miesiąca czy nawet kilku. Do tego Mama obciążona była wieloma innymi chorobami. Stąd pewnie taki szybki przebiego. Ale piszę tak jedynie na podstawie wiedzy zaczerpnietej z internetu więc mogę sie mylić.
Bardzo mi przykro.
Pozdrawiam,
Ewelina
ale to co Ty napisalas bardziej potwierdza moje podejrzenia, niz je rozwiewa- mowimy o okresie 4 tygodni...
A takze o wizytach przedtem - w ciagu ostatniego roku na pewno bylo ich kilkanascie.
Moj syn mowi, ze babcia schudla, ze zle wygladala.
Ja slyszalam przez telefon, ze ciezko oddycha, ze trudno jej mowic....
[ Dodano: 2012-05-30, 13:40 ]
Niestety plik sie nie zalaczyl z badaniami. PRobuje jeszcze raz
rozumiem Twój stan psychiczny.
Nie ma jednak powodu na przypisywanie lekarzom jakiejkolwiek winy.
Rak drobnokomórkowy rozwija się często błyskawicznie. Poza tym, nawet jego stosunkowo wcześniejsze wykrycie nie zmieniłoby sytuacji, ponieważ jest chorobą właściwie niemal zawsze śmiertelną (średnio 2 procent pacjentów przeżywa dwa lata od diagnozy).
Gdyby został wykryty wcześniej, niczego by prawdopodobnie to nie zmieniło, bo schorzenia, na które chora cierpi, i tak wykluczały zastosowanie chemioterapii, czyli jedynej terapii, opóźniającej (raczej o tygodnie, niż o miesiące) postępy raka drobnokomórkowego.. Rak ten jest niemal organicznie związany z paleniem papierosów, więc rozważ raczej znaczenie tego związku przyczynowego. Choruje, bo paliła wiele lat. Nie wszyscy palacze zachorowują na raka drobnokomórkowego, ale wszyscy chorzy na tego raka byli kiedyś nałogowymi palaczami.
Zapewniam Cię przy tym, że w Niemczech sprawa wyglądałaby akurat w tym przypadku tak samo.
Czy dobrze rozumiem - tego typu nowotwor moze rozwinac sie do tego stadium w ciagu czterech tygodni (przerzuty do kosci, watroby, wezlow)?
Wiesz, ja znam polska sluzbe zdrowia i znam niemiecka.
W ciagu ostatnich kilku lat moj tato mieszkajacy w Poslce chorowal na raka jelita grubego, mial robione bypassy, poneiwaz jest dosc niesamodzielny, to ja z nim wszedzie bylam.
Moj maz (Niemiec) tez mial w ostatnich latach kilka powazniejszych klopotow zdrowotnych i tez mu towarzyszylam...
Przy najmniejszym podejrzeniu takim jak u mojej mamy mielibysmy zrobione w Niemczech wszelkie mozliwe badania....
Zaden lekarz u nas nie zaryzykuje swiadomie zerwania kontraktu z ktoras z Kas CHorych przez zaniedbanie.
Twój post billyb, zabrzmiał dla mnie:" nie wiń lekarzy, Mama sama jest sobie winna". Moja Mama też miała DRP i fakt, że sama się do tego przyczyniła paląc papierosy nie zmienia nic jeśli chodzi o moje zdanie na temat polskiej słuzby zdrowia. Nie znam innej ale zdązyłam poznać naszą, a w szczególności - radomską. Lekarzy nie winię za smierć mojej Mamy czy wogóle fakt zachorowania. Ale za to, że ten czas choroby był dla Niej podwójnie ciężki, ponieważ toczyła walkę z nowotworem i z systemem. Mam żal do lekarzy/systemu o brak rozmowy, informacji, choćby cienia zainteresowania, o konieczność walki o każde badanie, o każdą poświęconą chwilę. I choć wiem, że jest za mało lekarzy, szpitali, PIENIĘDZY w NFZ a za dużo chorych to wcale nie boli mniej wspomnienie jak lekarz powiedział mojej Mamie, że przerywamy leczenie bo nie ma ono sesu i nic więcej nie mozna zrobić na korytarzu pełnym ludzi, po całym dniu czekania w kolejce. Każdy kto leczył się w dużych ośrodkach wie jak to wygląda.
billyb napisał/a:
Gdyby został wykryty wcześniej, niczego by prawdopodobnie to nie zmieniło
- więc nie mogę się z tym zgodzić. Zyskać mozna - czas. Ja od czasu diagnozy mojej Mamy spędzałam z nią każdą wolną chwilę, wczesniej wpadałam po dziecko (opiekowała się), troche pogadałyśmy i szłam do domu. Jest to czas na rozmowy, przebaczenie, wyjasnienie różnych spraw ...
Na tych wszystkich lekarzy których spotkałam na swojej drodze niestety tylko niewielu potraktowało nas tak jak powinni. Moja Mama u swojego (byłego) internisty ma wpis na całą stronę karty, że jest pacjentem problematycznym ponieważ wyłudza skierowania. Chciała tylko skierowanie na RTG. Poszła do lekarza po tym jak przez miesiąc schudła ponad 10 kg, miała uporczywy kaszel, ciągłe infekcje i w wywiadzie 30 lat palenia.
Całe to forum pełne jest wielu takich przykładów.
alina66, przepraszam, że tak sie rozpisałam w Twoim temacie. Każdy z nas chciałby aby nasi bliscy byli traktowani jak najlepiej. Żeby mieli taką opiekę lekarską jak sam ordynator Niestety rzeczywistość jest inna. I o to mozna mieć żal.
[ Dodano: 2012-05-31, 13:57 ]
billyb napisał/a:
Rak ten jest niemal organicznie związany z paleniem papierosów, więc rozważ raczej znaczenie tego związku przyczynowego. Choruje, bo paliła wiele lat.
Ja rozumiem dlaczego zachorowała moja Mama ale nie rozumiem dlaczego na wizyty czeka się po kilka/kilkanaście godzin w dusznej poczekalni bez wystarczającej ilości miejsc siedzących, na terminy np. naświetleń czy niektórych badań jak rezonans - czeka się tygodniami, dlaczego tak wyczekana wizyta trwa następnie 5 min w trakcie których jedynie najbardziej wytrwali i najbardziej "pyskaci" mogą się czegoś dowidzieć ... tego nie rozumiem.
dziękuję Ci za Twoją wypowiedz, właśnie o to mi chodziło.
To czy moja matka zawiniła, czy nie, paląc papierosy to osobny temat.
Doskonale wiem, że matka źle traktowała siebie i swoje zdrowie i nie o to mi chodzi.
chodzi mi o to, że choroba winna być - moim zdaniem - zauważona wcześniej.
A to, czy to przedłużyloby jej zycie czy nie, to też inna sprawa.
Nawet jeśłi mojej matce nie dałoby sie w żaden sposób pomoc/ przedłuzyć zycia, to taka niedbałośc jest dla mnie sygnałem, że ten lekarz/ ci lekarze w innym przypadku mogą przeoczyć chorobę, która byłaby możliwa do wyleczenia.
znam bardzo dobrze niemiecką onkologię w jej najbardziej reprezentacyjnym wydaniu (Narodowe Centrum Raka- Nationales Tumorzentrum- w Heidelbergu) i podtrzymuję w całości to, co napisałem. Owszem, tam, gdzie jest czego bronić, pacjent NFZ jest w znacznie gorszej sytuacji, niż jego niemiecki odpowiednik, ale nie w przypadku tej choroby. W obu systemach lekarze domowi łatwo mylą objawy raka drobnokomórkowego z objawami przewlekłego zapalenia płuc, w obu systemach leczenie jest tak samo bezskuteczne, a przebieg gwałtowny. Tak samo jest też w USA i gdziekolwiek indziej.
Nie zamierzam też polskiej służby zdrowia bronić. Nigdy tego nie robiłem.
Billyb pozwolisz się wtrącę odnośnie lekarzy rodzinnych w USA. Prawie rok temu schudłam ponad 10kg. w ciągu miesiąca. Lekarz spytał- palisz -tak. Od razu skierowanie na mamografię i RTG płuc. Zdjęcie wykazało zmiany i od razu było skierowanie na CT.
Wiem co przeżywa Alina 66, ponieważ w przypadku mojej Mamy brak prawidłowej diagnozy i odpowiedniego leczenia doprowadziło do takiego tragicznego finału.
Alino serdecznie Tobie współczuję.
Pozdrawiam
Nie wszyscy palacze choruja na DRP
na szczescie ( sama pale -duzo )
Ja czytam o tym dziadzie od 2 miesiecy....wszedzie..i wiem ze w Polsce nie ma wczesnej diagnostyki DRP w stadium opercyjnym
Moja mama chodziła 3 miesiace z opuchnieta twarza od lekarza do lekarza i nikt nie wpadl na pomysl zespolu zyly glownej gornej spowodowanej guzem w srodpiersiu...jedynie nie dotarla do dermatologa jak byly ostatnie zalecenia...RTG klatki z przed 2 lat ok
ten typ nowotworu podobno potrafi urosnac w 3 tygodnie
tez bylam zla i wsciekla na lekarzy , wyzywalam od konowalow...
dzisiaj wiem ze to nic nie da...nie ma profilaktyki w DRP
teraz trzeba wspomagac Mame i walczyc z dziadem
wiem ze to nowotwor spowodowany w 90% paleniem papierosow.....i jakie bylo moje ogromne zaskoczenie , wara mi opadla ..jak prowadzaca Pani onkolog spytawszy Mame czy pali...dowiedziala sie ze nie pali od marca a w maju by bylo 51 lat jak palila...i ona odpowiedziala ze ten nowotwor nie jest wynikiem palenia ...wiem ,juz wiem ze to bylo specjalne , psychologiczne dzialanie...
3maj sie cieplutko....ja sama sie boje co jeszcze przed nami
pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum