Przeczytalam na tym forum (w ogole to CUDOWNIE, ze ono JEST! dziekuje!),
ze jedna z konsekwencji radioterapii miednicy malej jest m.in. zwezenie cewki moczowej,
co wlasnie mnie dotyka (teleradioterapie po wycieciu macicy z przydatkami w lipcu 2007 mialam przez 5 tygodni, wrzesien-pazdzeirnik 2007).
Po kilku miesiacach nawracajacych zapalen drog moczowych poszlam do urologa,
ktory zdecydowal sie na cystoskopie, w trakcie ktorej stwierdzil owo zwezenie.
Poszerzyl i przez 3 miesiace bylo super, a teraz czuje, ze chyba znowu mi sie zwezilo...
No i co? Znowu mam poprosic o poszerzenie? Troche jestem tym skolowana...
9 lipca 2007 wycieto mi macice z przydatkami (z powodu nawracajacych krwawien, choc abrazja 13 marca wykazala hiperplazje complex sine atypia).
Po operacji histopatolog znalazl clarocellulare G3 naciekajacy 2/3 miesniowki macicy, reszta - mimo stanu zapalnego - byla "czysta" nowotworowo, okreslono stan zaawansowania klinicznego na Ic.
Wezlow chlonnych mi nie wycieto, bo nawet operatorka nie widziala nowotworu.
TK 23.08 wykazalo, ze jeden z wezlow biodrowych byl powiekszony do 1 cm, ale uznano to za odczyn pooperacyjny.
18.09-20.10.2007 mialam teleradioterapie.
Wszystko to znioslam dosyc dobrze, ale od stycznia 2008 mam nawracajace infekcje drog moczowych, dwukrotny (marzec i wrzesien 2008) posiew byl ujemny, w koncu pazdziernika mialam cystoskopie - urolog stwierdzil zwezenie cewki moczowej i ja poszerzyl.
Przez 3 miesiace bylo super, teraz znowu mam lekki stan zapalny i wrazenie, jakby cewka znowu sie zwezila... No i co dalej?
Mam kontrole w Centrum Onkologii co 4,5 miesiaca (najblizsza 18.02), ale to czysto administracyjne "odfajkowywanie" - jak sie pani czuje? tylko szybko, bo nie ma czasu!!!
odnotowanie wizyty, wyznaczenie nastepnej i do widzenia.
Zadnych badan, poza ginekologicznym.
Sama robie sobie rtg pluc (w lipcu 2008 - ok), usg brzucha (marzec i sierpien 2008 - ok), mammografie zrobilam w sierpniu w Centrum Damiana na Walbrzyskiej, ale okazalo sie, ze to nie jest dobre miejsce... wiec zapisalam sie do PFESO na usg piersi na poczatek marca.
Co moge (powinnam) zrobic? Staram sie nie panikowac, ale na poczatku mojej historii dwoch utytulowanych onkologow stwierdzilo, ze w moim przypadku nawrot jest bardzo prawdopodobny i to w gorszej postaci...
przeczytałam dokładnie - sugeruję na tę chwilę TK jamy brzusznej. Zauważyłam, że ostatnie wykonano 1,5 roku temu?...
Ze względu na dodatkowe i nawracające dolegliwości (mogą być związane z odczynem popromiennym, ale nie muszą) i agresywny histologicznie rodzaj raka -
zdecydowanie powinnaś mieć kontrolne TK.
Dzieki wielkie, takie mialam wrazenie, ze pora na TK brzucha. Tylko jak i gdzie? jestem dziwnie spokojna, ze w Centrum Onkologiii (mam wizyte w najblizsza srode) ZNOWU powiedza, ze nie ma takiej potrzeby. Chyba w PFESO robia (czy za ich posrednictwem), ale wszedzie domagaja sie jakiegos swistka od lekarza, zeby wiedziec, o co chodzi. Jestem dosyc zaradna silna baba (za taka sie uwazam!) - mam doktorat w swojej dziedzinie i nawet przedwczoraj zdalam egzamin na prawo jazdy, ale tu calkiem GLUPIEJE. I nawet mowie, ze moge zaplacic za badanie, co na nikim nie robi specjalnego wrazenia. "Nie ma takiej potrzeby", i juz. Czy moge prosic o jakas porade praktyczna? Mieszkam w Warszawie, na litosc boska, a nie na bialoruskiej wsi...
Na TK potrzebujesz skierowanie: "normalne" (czyli takie, które obciąży nasze NFZ) lub "byle jakie" (tzn. nawet na zwykłym kawałku papieru i choćby od dentysty które upoważni Cię do wykonania TK prywatnie. Koszt takiego badania to ok. 400-500 zł. Jednak jeśli masz jakieś "zaskórniaki" to je zrób - wystarczy raz na rok, a tu chodzi o Twoje zdrowie i życie.
Prywatne TK zrobisz w prawie każdej większej klinice prywatnej - jest tego teraz pełno, szczególnie w Warszawie.
Gdybyś chciała wykonać TK prywatnie i miałabyś kłopot ze zorganizowaniem skierowania, daj proszę znać (może je wypisać jakikolwiek lekarz - ważne, by wpisał tam dlaczego kieruje Cię na TK : np. "kieruję celem kontroli po histerektomii radykalnej w 2007 roku z powodu ca clarocellulare G3 endometrium. RTH pooperacyjna jesienią 2007.). Wpisanie powodu badania w skierowaniu jest o tyle ważne, że ukierunkowuje radiologa, który będzie opisywał zdjęcia - mówi mu na co ma zwrócić szczególną uwagę i czego szukać.
Wielkie dzieki! Bede DUSIC onkologow w najblizsza srode, a jak sie nie zdecyduja sie zrobic mi TK, to sama podejme starania. Tylko jeszcze mala watpliwosc... Po radioterapii potwornie bolaly mnie kosci (miednica i prawe udo), udalo mi sie naklonic onklogow, zeby mi zrobili densytometrie (wyszla osteopenia w odcinku ledzwiowym kregoslupa), scyntygrafie i potem rtg tegoz miejsca. Wyszly zwyrodnienia. To bylo w styczniu 2008. Troche sobie poczytalam, z czego wynika, ze nadmiar rtg moze wygenerowac niezalezny nowotwor. A ja mialam ostatnio - rtg pluc (czerwiec 2007 i lipiec 2008), rtg kregoslupa i jeszcze lewej kostki (styczen 2008), mammografie (sierpnien 2008), TK brzucha (sierpien 2007), no i naswietlania brzucha przez 25 dni (wrzesien-pazdziernik 2007)... Urolog twierdzi, ze te dolegliwosci z drogami moczowymi to wlasnie skutek radioterapii, ktora ingeruje w komorki. A TK to przeciez rtg i to znacznie wzmocniony... Czyli - i tak zle (jak sie nie zrobi, to nie wiadomo, co sie dzieje), i tak niedobrze (zrobienie TK to dodatkowe promienie). Co jest tzw. mniejszym zlem?
I jeszcze GLUPIO zapytam - dlaczego, do cholery, to ja mam bez przerwy kombinowac, jak sobie pomoc, czy sie uchronic, skoro od 1,5 roku niby jestem pod "opieka" rzekomo najlepszej w Polsce instytucji od tych spraw...? o radioterapie stoczylam regularna wojne polaczana z elementami zwyklego przekupstwa, nie bedac w dodatku calkiem pewna, czy chce ryzykowac uszkodzenia jelit i pecherza. Podobno nie bylo akurat aparatu do naswietlan dla osoby o mojej posturze, a lekarz mnie dodatkowo straszyl w/w konsekwencjami - to nie bylo uprzedzanie o konsekwencjach, to bylo STRASZENIE I ZNIECHECANIE, choc wiem, ze w moim przypadku radioterapia jest standardowym leczeniem pooperacyjnym. Jestem juz POTWORNIE zmeczona tymi szystkimi "podchodami" i nieustannym kombinowaniem... To nie jest walka z choroba, to jest walka z systemem i zwykla ludzka niezyczliwoscia, co w przypadku tej akurat choroby jest szczegolnie trudne.. Czy naprawde moje oczekiwania sa zbyt wielkie?
serdecznie pozdrawiam -
Klara napisala
I jeszcze GLUPIO zapytam - dlaczego, do cholery, to ja mam bez przerwy kombinowac, jak sobie pomoc, czy sie uchronic, skoro od 1,5 roku niby jestem pod "opieka" rzekomo najlepszej w Polsce instytucji od tych spraw...? o radioterapie stoczylam regularna wojne polaczana z elementami zwyklego przekupstwa, nie bedac w dodatku calkiem pewna, czy chce ryzykowac uszkodzenia jelit i pecherza. Podobno nie bylo akurat aparatu do naswietlan dla osoby o mojej posturze, a lekarz mnie dodatkowo straszyl w/w konsekwencjami - to nie bylo uprzedzanie o konsekwencjach, to bylo STRASZENIE I ZNIECHECANIE, choc wiem, ze w moim przypadku radioterapia jest standardowym leczeniem pooperacyjnym. Jestem juz POTWORNIE zmeczona tymi szystkimi "podchodami" i nieustannym kombinowaniem... To nie jest walka z choroba, to jest walka z systemem i zwykla ludzka niezyczliwoscia, co w przypadku tej akurat choroby jest szczegolnie trudne
Ciekawe., czemu chodzi mi po glowie to samo pytanie...
pozdrawiam
Kochani, bardzo dobrze rozumie Wasze oburzenie, macie świętą rację, jest to paskudne ale...
Ale stawką jest Wasze Życie, musicie stoczyć ten bój.Życzę siły, mądrości, wiary w w siebie.
Trzymam za Was kciuki. Iza
Witajcie!!
Dolączam się do Waszych pytań!!!!!
Jeszcze nie wiem czy jestem chora?????? ale teraz staram się pomagać mojej siostrze już bardzo chorej........G3 i zobaczymy co dalej.................ja bardzo wierzę i staram się dać jej tą wiarę!!!!
Wdzięczna Agnieszka
W Dniu Swiętego Walentego życzę Wam Wszystkim przede wszystkim ZDROWIA i i samych radosnych chwil i wiadomości:)))
to nie jest walka z choroba, to jest walka z systemem i zwykla ludzka niezyczliwoscia, co w przypadku tej akurat choroby jest szczegolnie trudne..
Niestety, w naszym kraju bardzo często pacjent prócz choroby dźwiga jeszcze dodatkowe brzemię, które opisałaś. Cała Twoja wypowiedź brzmi jak krzyk rozpaczy i poczucia doznawanej niesprawiedliwości niestety jednak często ilustruje stan emocjonalny polskich chorych.
Zapewniam Cię, że nie mniejszą frustrację przeżywają lekarze (dlatego spora część ucieka za granicę) - jak mają bowiem wytłumaczyć pacjentowi fakt, że "wyczerpał się limit" na leczenie lub badania, bądź ma jeszcze jedno wolne miejsce na daną terapię - a w kolejce na nią kilkunastu/kilkudziesięciu kwalifikujących się do niej - i musi wybrać, którego chorego na nią skieruje? Tego starszego z zaawansowaną chorobą - dając mu szansę na przedłużenie życia i na jakiś czas ucieczkę przed bólem i śmiercią, czy tę młodą panią- matkę małych dzieci, u której zaawansowanie choroby jest jeszcze nieznaczne (jednak zwlekanie z podjęciem leczenia może uniemożliwić leczenie radykalne) ?
Polscy lekarze mają umiejętności, ale nie mają narzędzi, do tego nikt nie szkoli ich co odpowiadać gdy pacjent zapyta: ale dlaczego nie jestem leczony / lub tak późno leczony?
Pediatra mojego synka powiedziała mi kiedyś z rozbrajającą wprost szczerością:
Cytat:
dziecko wymaga badań. Ale nie dam skierowania do końca roku. Przekroczyłam już limit i za każde badanie, na które skieruję -zostanie obciążona moja pensja. W zeszłym miesiącu zabrano mi z mojej niewielkiej pensji ponad 500zł.
Pomyślałam wtedy, że po tym co usłyszałam już chyba mnie nic nie zdziwi :-|
No tak, znowu napisalam dlugi post i gdzies mi sie "zgubil"... Dostalam skierowanie na TK - od mojej Wspanialej Pani Doktor pierwszego kontaktu. Dzis zrobilam badanie, wynik bedzie za tydzien. Poinformuje. Glupio mi, ze sie nie odzywalam, ale MUSIALAM zajac sie czyms innym... A w ogole to BARDZO WIELKIE dzieki za zrozumienie i mozliwosc rozmowy... Otoczenie na ogol tego nie rozumie - "ucieka" od tematu albo kaze stosowac rozne "cudowne" diety, ktore rzekomo calkowicie lecza wszelkie nowotwory...
serdecznie pozdrawiam!
Mam juz wyniki TK brzucha - nic podejrzanego nie znaleziono. Cytologia resztek damskich narzadow tez w porzadku. Czekam na wynik cystoskopii - bedzie za 3 tygodnie. Wielkie dzieki za zmotywowanie mnie do badan! Wiem oczywiscie, ze to nie koniec choroby, ale sytuacja "na dzis" jest niezla... A to juz cos.
pozdrawiam serdecznie!
Aha, i jeszcze - wynik badania moczu tydzien temu mialam pierwszy raz od ponad roku OK. Bez stanu zapalnego i erytrocytow. Wczorajsza cystoskopie znioslam bardzo dobrze w odroznieniu od poprzedniej, po ktorej przez godzine plakalam z bolu nie mogac sie ruszyc. I nawet po paru godzinach moglam sie juz normalnie wysikac (poprzednio - po dwoch dniach). I - sluchajcie, sluchajcie! - lekarz byl SYMPATYCZNY! Czego i Wam wszystkim serdecznie zycze!
i pozdrawiam!
Hej, nie odzywałam się ponad dwa lata, choć dosyć regularnie zaglądam na forum. Dzięki temu przestałam na przykład zastanawiać się, czy słusznie poddałam się radioterapii, bo jej następstwa cały czas mi dokuczają. Po lekturze doszłam do wniosku, że jednak SŁUSZNIE. WIELKIE dzięki - jeden stres mniej!
Dla przypomnienia się - niemal dokładnie 4 lata temu (lipiec 2007) z powodu mięśniaków, wysokiego endometrium i krwawień wycięto mi macicę z przyległościami i niespodziewanie (nawet dla samej operatorki, zwłaszcza, że po abrazji 4 miesiące wcześniej zmian nowotworowych nie stwierdzono) po kilku dniach histopatolog znalazl w niej clarocellulare G3 Ic. Miałam teleradioterapie 25x. I żyję... Jak na razie.
Nowotwór - poki co - cicho siedzi, choc na brak innych "atrakcji" nie mogę narzekać. Np. dwa lata temu w ciągu jednej nocy wyrosł mi na szyi 5cm guz, który po 2 miesiacach deliberacji, obmacywania, prześwietlania, kłucia (3 biopsje) postanowiono mi wyciąć. Nie był to rak, tylko zakażenie swoiste, które zakwalifikowano jako gruźlicę węzłów chłonnych, choć prątków nigdzie nie znaleziono. W dodatku gruba jestem, cały czas, a gruźlicy podobno chudną. Tyle, że w bronchoskopii stwierdzono, że kiedyś przebyłam gruźlicę płucną, o czym nie wiedziałam, choć moja mama ją miała. Przez pół roku łykałam antybiotyki, też przeżyłam... I nawet próby wątrobowe miałam cały czas w normie.
Teraz najbardziej dokucza mi kręgosłup - część lędźwiowa. Zwyrodnienia mam od conajmniej 15 lat, radioterapia znacznie je nasiliła, ponad rok temu miałam rtg i RM - w Centrum Onkologii - stwierdzono kręgozmyk i przeciążeniowe pęknięcie kości krzyżowej (wznowe i zmiany nowotworowe wykluczono). Boli mnie (bardzo!) od lutego ZESZŁEGO ROKU CODZIENNIE. Łykam ketonal i troche próbuje ćwiczyć mięśnie - na ile ból pozwala. Ortopedzi też nie mają innych pomysłów. Wszelka fizykoterapia jest po radioterapii zabroniona. A ja dodatkow cały czas trochę się boję, że gdzieś tam "w tle" czai się coś gorszego...
Jak myślisz, DSS? Chyba pora zajrzeć w te okolice? Rtg, TK (ostatnia ponad dwa lata temu)? Mam w końcu lipca wizytę w Centrum Onkologii, ale jak znam tamtejsze zwyczaje - ginekolog zajrzy do pochwy, wyznaczy kolejną wizytę za pół roku i na tym się skończy...
Będę ogromnie wdzięczna za sugestie, choć piszę też dlatego, żeby inni zobaczyli, że czasem ta choroba daje trochę pożyć. Cztery lata temu, po diagnozie, byłam całkiem zdruzgotana (zwłaszcza wysokim stopniem złośliwości nowotworu), ale udało mi się jakoś pozbierać (w dużej mierze dzięki synowi i koleżankom z pracy - dwóm wspaniałym, rozumiejącym, umiejącym wesprzeć babom!) i nawet sporo zrobiłam zawodowo (kilka publikacji, udział w 8 konferencjach, w tym - 5 zagranicznych) oraz prawo jazdy (w wieku 53 lat!), bo uznałam, że mój świat nie musi kończyć się na tych upiornych poczekalniach w Centrum Onkologii, gdzie człowiek czuje się jak ostatni śmieć...
Świetnie zdaję sobie sprawę z tego, że - jak dotąd - miałam bardzo dużo szczęścia w tym całym nieszczęściu i że może ono skończyć się w każdej chwili, ale jeśli tylko choroba daje trochę wytchnienia - trzeba z tego korzystać! Nawet jak siada psyche (a siada, niestety, bardzo często!), nie wolno przejmować się duperelami - szkoda cennej energii, która jest tak bardzo potrzebna, żeby żyć z tą chorobą (nie mówiąc już o walce, na ile można).
Serdeczności dla wszystkich, trzymajcie się -
Klara
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
które upoważni Cię do wykonania TK prywatnie. Koszt takiego badania to ok. 400-500 zł. Jednak jeśli masz jakieś "zaskórniaki" to je zrób - wystarczy raz na rok, a tu chodzi o Twoje zdrowie i życie.
niestety jednak często ilustruje stan emocjonalny polskich chorych.
