Trzy tygodnie temu zdiagnozowano u mojego taty (66 lat) raka jelita grubego z przerzutami do wątroby.
Tata od prawie dziesięciu lat zmaga się z wieloma dolegliwościami, (m.in. choroba Parkinsona, problemy z prostatą, białaczka). Przez ten czas ciągle był pod kontrolą lekarzy, robił wiele badań i nikt nie zorientował się, że najgorsze czai się w jelicie...
Teraz usłyszeliśmy, że nic nie da się zrobić, że spóźniliśmy się o 7 lat (!).
Chirurg onkolog powiedział, że tata nie nadaje się do operacji - jest tak słaby, że operacja mogłaby go zabić. Wątroba jest bardzo powiększona i w takim stanie, że nie przyjmie żadnej chemii.
Po badaniach wypisano tatę do domu z zaleceniami stosowania diety płynnej i zgłoszenia się do opieki paliatywnej. Żadnego leczenia, żadnych wskazówek - nic.
Oczywiście na opiekę paliatywną trzeba czekać w kolejce, bo nie ma miejsc.
Nie da się opisać, jak jesteśmy zdruzgotani. Zostaliśmy sami.
Jeśli ktoś mógłby odpowiedzieć na pytanie, ile czasu nam zostało, byłabym wdzięczna.
Lekarze nic nie mówią...
Mieszkam prawie 400 km od rodziców, więc nie jestem w stanie przyjeżdżać często.
Chciałabym chociaż mniej więcej wiedzieć - to będą miesiące, tygodnie, czy...?
Nawet nie wiemy czy można choć trochę tacie pomóc...
Konsylium było w Szczecinie,
a wczoraj rodzice byli na konsultacji w Bydgoszczy.
Wszędzie mówią to samo - tata nie będzie leczony w żaden sposób,
chyba, że cudem poprawi się wątroba, to można byłoby spróbować jakiejś chemii.
Ale jak ma się poprawić wątroba - sama?
Tata bardzo ciężko zniósł podróż do Bydgoszczy, poza tym lekarz był bardzo niemiły nie wiem czy tata będzie chciał jeszcze gdzieś jechać...
Mimo wszystko spróbuję poszukać kontaktu w Warszawie.
Przy tak zaawansowanej chorobie i chorobach współistniejących nie męczy się pacjenta operacjami, które i tak nie przyniosłyby spodziewanych efektów, zwłaszcza, że główne źródło choroby jest w jelitach i nie zostałoby usunięte.
Wiolu przy takim zaawansowaniu i przy przerzutach na wątrobie mogłoby być leczenie tylko paliatywne ale i do takiego leczenia pacjent musi jakkolwiek to brzmi być silny żeby takie leczenie przetrwać. Poza tym chemia ma wpływ na wątrobę, bardzo często wątroba podczas chemioterapii mocno dostaje a jak są w niej przerzuty to jest narażona na niedomaganie i wyniki wątrobowe szybko by poszły w górę i chemia mogłaby być szybko przerwana.
Wiem, że to ciężkie pogodzić się z tak zwanym "nicnierobieniem" ale przychodzi moment w tej chorobie, że trzeba wybrać czy męczyć pacjenta terapiami, które nic nie dadzą czy lepiej zadbać o to, żeby pacjent godnie przeżył czas który Mu pozostał i ta druga opcja wydaje się w taty wypadku najlepszą. Teraz ważne jest załatwienie jak najszybciej opieki hospicjum domowego i przy ich pomocy zapewnić tacie odpowiednią opiekę.
Trudno ocenić ile tacie zostało to zawsze jest najtrudniejsze, jak miesiące to raczej mało.
Scarolay,
Jeżeli lekarze w dwóch ośrodkach powiedzieli, że operacja jest niemożliwa z powodu stanu ogólnego Taty to Wwa też nie będzie proponowała metody leczenia, które byłoby bezpośrednim zagrożeniem dla życia pacjenta.
Prawda o operacjach rozsianej choroby nowotworowej jest taka, że przeprowadza się je u pacjentów spełniających bardzo konkretne warunki - dobry stan ogólny, brak przeciwwskazań w postaci innych poważnych chorób oraz operacyjność guza pierwotnego i operacyjność przerzutów.
Wiem, to bardzo przygnębiające i nie to chciałabym Ci napisać. Ale teraz naprawdę najważniejsze jest zapewnienie Tacie najlepszej możliwie opieki. Czy pisząc o opiece paliatywnej masz na myśli oddział szpitalny? Czy może zgłosiliście się po pomoc do hospicjum domowego?
Zgłosiliśmy się do hospicjum domowego.
Mamy czekać w kolejce - tata jest piąty...
W tej chwili tatą opiekują się mama i siostra - na tyle, na ile potrafią.
Po waszych odpowiedziach zaczyna dopiero do mnie docierać powaga sytuacji...
Skoro niewiele już można zdziałać, to mam jeszcze takie pytanie:
gdzie mogłabym otrzymać rzetelne wskazówki, jak dalej prawdopodobnie będzie przebiegać choroba, czego się spodziewać, na co zwracać uwagę itp.
Czy jest takie miejsce na tym forum, czy też możecie polecić jakąś stronę?
Scarolay,
Rozumiem, że w Waszej okolicy jest tylko jedno hospicjum domowe?
Pytasz o przebieg choroby - nie ma jednego scenariusza. Możesz przejrzeć wątki w tym dziale dotyczące raka jelita grubego, jest też dział Opieka paliatywna.
Łatwiej byłoby nam doradzać Ci na bieżąco gdybyś mogła załączyć/przepisać aktualne wyniki Taty ( badania obrazowe - tomografia, usg i laboratoryjne - morfologia, biochemia).
Pisałaś o białaczce Taty - była/jest leczona? Jaki rodzaj?
Białaczka jak dotąd nie wymagała leczenia - tata co jakiś czas jeździł do Szczecina (ok.100km), oddawał krew do badań i miał kontrolną wizytę.
I tak właśnie chyba za tydzień czy dwa powinien zgłosić się na badania.
Tyle tylko, że on sam nawet już nie za bardzo chodzi (ma jeszcze okropne obrzęki od stóp do kolan). Zastanawiamy się więc, czy jest sens jechać na te badania? Czy lepiej dać spokój, by tata się nie męczył?
Co do rodzaju, to nie pamiętam, ale zapytam i napiszę. Jeśli zdobędę kopie badań, to też postaram się napisać, jakie są wyniki.
Witam ponownie - przez kilka dni nie miałam możliwości tu zajrzeć.
Ola Olka - oczywiście chodziło mi o hospicjum domowe - 5 osób jest przed tatą w kolejce.
Missy - tata jak na razie je całkiem nieźle, choć ja uważam, że mniej niż 2 tygodnie temu.
Wtedy wypijał prawie dwa nutridrinki, a teraz nawet jednego nie daje rady. Dzisiaj na przykład nie wypił żadnego. Ale zupki, które mama gotuje, zjada całkiem dobrze.
Martwi mnie natomiast, że pije dużo mniej. I mniej siusia.
Jest też bardziej słaby, nie chce chodzić, szybciej się męczy.
I jeszcze jedno - gorzej niż 2 tygodnie temu mówi.
Wtedy rozmawiał całkiem świadomie i dużo mówił, wszystkim się interesował.
Teraz wypowiada tylko pojedyncze słowa, nie wie często, co powiedzieć, prawie nic go nie interesuje. A czasem to mówi po prostu od rzeczy...
Zaraz postaram się napisać trochę o wcześniej wykonanych badaniach.
[ Dodano: 2017-12-09, 21:15 ]
Postaram się wypisać wyniki dla porównania - z 27.10.2017 i --- 2.11.2017.
Gastroskopia z 2.11.2017 - w miarę w porządku,
rozpoznanie: przepuklina rozworu przełykowego, refluksowe zapalenie przełyku st A wg klasyfikacji LA.
Rozpoznany ucisk z zewnątrz w trzonie żołądka.
Kolonoskopia z 3.11.2017 - W okolicy zgięcia esiczo-odbytniczego naciek npl uniemożliwiający przejście aparatem dalej.
Ekspertyza histopatologiczna: Adenocarcinoma G2
RTG klatki piersiowej - w porządku, tylko aorta zmieniona miażdżycowo.
TK jamy brzusznej z 3 11.2017 - to co wydawało mi się najważniejsze:
Tkanta tłuszczowa mezorektum nacieczona z powiększonymi węzłami chłonnymi. W miednicy pakiet powiększonych martwiczo zmienionych węzłów chłonnych - największy o wymiarach 26x22mm.
Wszczepy do otrzewnej i/lub przerzutowe węzły chłonne. Kilka martwiczo zmienionych węzłów chłonnych czy torbieli (?)
Wątroba powiększona o długości 20,5cm w osi CC, lewy płat sięga lewej ściany jamy brzusznej. W miąższu rozsiane, niepoliczalne, duże, niejednorodne zmniany ogniskowe: największe sięgają 93mm... Oszczędzony miąższ stanowi ok. 20-30% wątroby.
Obraz odpowiada zmianom o charakterze npl - przerzuty.
Śledziona niepowiększona.
Trzustka uciśnięta przez zmienioną wątrobę, ale ok.
W nerkach torbiele.
Nieliczne blaszki miażdżycowe w aorcie i tętnicach biodrowych.
Kościec odwapniony.
Na karcie informacyjnej widnieje zapis:
Rozpoznanie: Gruczolakorak esicy w stadium uogólnienia. Niedrożność przepuszczająca przewodu pokarmowego. Przewlekła białaczka limfocytowa. Choroba Parkinsona. Przerost gruczołu krokowego. Guzek tarczycy. Stan po operacji przepukliny pachwinowej prawostronnej. Stan po operacji kolana prawego. Stan po urazie kości czołowej.
Scarolay,
Wyniki taty się pogarszają, nie jakoś znacznie to poszło ale jednak są gorsze, wątrobowe kiepskie ale nie ma się co dziwić liczne przerzuty do wątroby, mocno powiększona wątroba.
Ogólnie choroba rozsiana.
Scarolay napisał/a:
Martwi mnie natomiast, że pije dużo mniej. I mniej siusia.
Mniej pije to i mniej siusia do picia bym zachęcała tatę bo na to wygląda, że jeszcze może skoro je.
Scarolay napisał/a:
Teraz wypowiada tylko pojedyncze słowa, nie wie często, co powiedzieć, prawie nic go nie interesuje. A czasem to mówi po prostu od rzeczy...
Objawy wskazujące na przerzuty do OUN ale mogą być to również objawy związane z postępem choroby, problemem z wątrobą, która bardzo źle pracuje.
Z przykrością napiszę ale idzie to do złego i niestety może to dość szybko nastąpić, bardzo mi przykro bo nie taką informację chciałabyś usłyszeć ale musicie być i na to przygotowani.
Czy już był ktoś z Hospicjum? to jest w tej chwili najważniejsze, Ich pomoc jest w tej chwili czymś co jest Tacie i Wam bardzo potrzebne.
Jeśli chodzi o hospicjum, to nic się nie zmieniło - nadal tata jest szósty w kolejce...
Będę szczera - nie mogę pogodzić się z tak szalonym postępem choroby.
Jak to możliwe, że 2-3 miesiące temu tata pracował, załatwiał interesy, z radością zajmował się działką, jeździł samochodem, a dziś prawie cały dzień leży, wpatrzony gdzieś, trzeba pomóc mu wstać i przytrzymywać w trakcie chodzenia?
Będę szczera - nie mogę pogodzić się z tak szalonym postępem choroby.
Bardzo mi przykro że tak jest - ale, jak możesz w wielu wątkach przeczytać, chorzy na raka bardzo często stosunkowo długo czują się dobrze. Często otoczenie nie może wprost uwierzyć że taka osoba naprawdę jest chora. Ale taki stan może załamać się dosłownie z dnia na dzień i to zawsze jest szokujące. U taty to parę miesięcy, nieraz bywają to nawet tylko dni.
Trzymaj się, życzę ci wiele siły.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
