[Sativer]

Witam uprzejmie wszystkich. Mój tato ma 57 lat i ma złośliwego raka płaskonabłonkowego dna jamy ustnej naciekającego G2. Dowiedzieliśmy się o tym 26.06.2017. Dnia 5.08.2017r. zostały wykonane badania tomografii komputerowej (załącznik nr 1 ). Następnie dostał skierowanie do szpitala na pierwszą chemioterapie, gdzie przebywał od 14-22.08.2017r. , przed jej podaniem dostał 4 jednostki krwi ( załącznik nr 2a-2d). Chemie zniósł dobrze, nie czuł się po niej źle. Kolejną dawkę chemii dostał po miesiącu 19.09-25.09.2017r. ( załącznik nr 3a,3b), którą również zniósł bardzo dobrze. Natomiast problem pojawił się dnia 5.10.2017r. kiedy z silnym bólem brzucha trafił na SOR, gdzie został poddany natychmiastowej operacji - rozpoznanie: rozlane zapalenie otrzewnej, perforacja wrzodu odźwiernika. W szpitalu przebywał od 5.10-13-10.2017r. ( załącznik nr 4a, 4b) W tym momencie choroba zaczęła postępować bardzo szybko. Trzecią chemioterapie miał mieć 17 października, jednak ze względu operacji została ona przeniesiona na 7 listopada - tego dnia pojechaliśmy do szpitala, gdzie po zrobieniu badań dostaliśmy szokującą wiadomość, że tato nie nadaje się na dalsze leczenie onkologiczne, ponieważ ma tak złe wyniki, że chemia mogłaby go zabić. Pani doktor zaleciła Nam abyśmy się skontaktowali z Hospicjum domowym i że dalsza opieka nad tatem przejmie doktor.. Tak też zrobiliśmy i od dnia 8.11 do dnia dzisiejszego tato objęty jest opieką w Hospicjum Domowym. Od tego czasu stan taty bardzo się pogorszył. Guz nabrał ogromnych rozmiarów. Dnia 8.11.2017r. nastąpiło pęknięcia guza, po czym została ok 1cm dziura w okolicach szyi (załącznik nr 5 ). Z kolei 21 listopada tato dostał bardzo silnego krwotoku właśnie z tej otwartej rany. Krew lała się strumykiem, po wezwaniu pogotowia zabrali go na SOR, gdzie zatamowali krwotok, opatrzyli ranę i odesłali z powrotem do domu. (załacznik nr 6) W tej chwili guz był mniej więcej wielkości cytryny, rozprzestrzenił się na lewą stronę, język bardzo spuchł, przez co miał ogromne problemy z jedzeniem. Po konsultacji z hospicjum, doktor dał nam skierowanie na wstawienie pega. Operacja została wykonana 23 listopada, gdzie zostały podane dwie jednostki krwi. (załącznik nr 7a,7b). Dnia 28 listopada tato dostał kolejnego silnego krwotoku z otwartej rany, która od czasu poprzedniego krwotoku miała średnice ok 2cm, gdy przyjechało pogotowie krwawienie ustąpiło. Po 2 dniach tato zaczął ponownie krwawic, tym razem znacznie słabiej, jednak krew wydobywała się również z buzi. 30-go pielęgniarki z hospicjum pobrały krew do badania, następnego dnia po otrzymaniu wyników okazało się, że są one przerażające. Hemoglobina odbiegała znacznie od normy, wynosiła ona 5,8. Dnia 1.12 został przewieziony do szpitala, gdzie przebywał 4 dni. Zostały mu przetoczone 5 jednostek krwi. ( załącznik 8a, 8b) Po wypisie wyniki się polepszyły (krew-11,9), jednak mimo tego tato czuję się coraz gorzej, jest coraz słabszy. Guz coraz bardziej się rozrasta a dziura po jego pęknięciu staję się większa. Nie je już nic do ustnie, jedzenie jak i leki są podawane przez wstawiony peg. Pomimo pilnowanej diety ciągle chudnie od czasu choroby schudł 30kg( dzisiejsza waga poniżej 50kg ) Ma ogromne problemy z mówieniem, praktycznie już go całkiem nie rozumiem. Lekarze mówią że zostaje tylko modlitwa. My jednak się nie poddajemy i chcemy szukać ratunku dalej. Kiedy się nas tato pyta czemu lekarze z tym nic nie robią nie wiemy co mu powiedzieć, nie chcemy powiedzieć jak beznadziejna jest sytuacja, chcemy dać mu nadzieje. Bardzo Was prosimy o odpowiedź co lekarze i my jeszcze możemy zrobić dla taty?

Badanie tomografii komputerowej (załącznik nr 1 ):


Pierwszą chemioterapie, pobyt w szpitalu 14-22.08.2017r. (załączniki nr 2a-2d):





Kolejna dawka chemii w dniach 19.09-25.09.2017r. ( załącznik nr 3a,3b):



Pobyt szpitalu w dniach 5.10-13-10.2017r. ( załącznik nr 4a, 4b):



Operacja: 23 listopada (załącznik nr 7a,7b):



( załącznik 8a, 8b):



[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-12-18, 12:20 ]
Załączając wyniki badań, proszę usuwać dane lekarzy.

[missy]

Sativer,
Witaj na forum.
Bardzo dziekujemy za pełny, drobiazgowy opis sytuacji.

Niestety jest to sytuacja bardziej niż poważna - wiem, nie to chcesz tutaj przeczytać. Rozumiem w pełni Twoje słowa o chęci ratowania Taty i poszukiwania innych sposobów leczenia. Ale organizm Taty nie chce, nie zniesie już żadnego leczenia.

Od początku było to leczenie paliatywne, czyli nie nastawione na wyleczenie ale na ewentualne przystopowanie rozwoju choroby. Zaawansowanie choroby i, jak podejrzewam, stan ogólny Taty nie pozwolił na podjęcie leczenia radykalnego ( chirurgicznego albo opartego o chemię połączoną z naświetlaniami). Ciężkie komplikacje przerwały leczenie paliatywne i obecnie Tata ma jedyną możliwą formę leczenia - leczenie objawowe.
To dobrze, że macie pomoc hospicjum domowego. Mam nadzieję, że wszelkie dolegliwości są przez HD zaopatrywane i łagodzone.
Pytasz o możliwości leczenia - twarda prawda jest taka, że leczenie onkologiczne jest samo w sobie bardzo ciężkim procesem i trzeba mieć silny organizm, żeby mu podołać. W obecnym stanie Taty jakakolwiek próba podania chemii moglaby przynieść nie tylko przejściowe skutki uboczne, ale i ciężkie konsekwencje włącznie z utratą życia.

Nie wiem czy dacie radę rozmawiać z Tatą o jego faktycznym stanie - ale ktoś powinien, bo przecież nie zrobi tego lekarz ani pielęgniarka. Może Tata chciałby coś ważnego zrobić, załatwić, z kimś porozmawiać - to jest teraz jego czas, czas na cokolwiek sobie zażyczy. Wiem, że Wam będzie strasznie trudno przekazać prawdę o braku możliwości leczenia, ale pamiętajcie, proszę, że być może Tata czegoś się domyśla, ale boi się zapytać wprost.

Strasznie mi przykro, że nie przekazuję żadnych dobrych wiadomości.. Trzymajcie się i dbajcie dalej o Tatę.
Pozdrawiam najserdeczniej, M.

[Sativer]

Cześć,
Missy bardzo Ci dziękujemy za odpowiedź.
Z tatem niestety nie udało nam się porozmawiać. Następnego dnia kiedy lekarz zmienił leki, z morfiny podawanej punktowo na MST podawaną przez pega, straciliśmy z tatem kontakt. Śpi 24/h, przynajmniej tak nam się wydaje. Kiedy go na chwilę budzimy żeby go nakarmić, przez dwie sekundy jak by coś kontaktował i za chwileczkę odlatuje ponownie. Pojawiły się u niego dziwne tiki kiedy go zaprowadzimy do łazienki, cały czas przebiera palcami, ciągle kogoś za coś łapie. Na prawdę bardzo dziwnie się zachowuje. Dziś wzywaliśmy pogotowie ponieważ dostał kolejnego krwotoku. Wcześniej gdy mu krew z tego ciekła to piszczał z bulu, teraz jak by nic nie czuł i był obojętny. Nie wiemy co się dzieje, skąd taka zmiana w przeciągu dnia. Co najgorsze to nie wiemy czy czuje bul. Co o tym sądzicie?

[missy]

Nie umiem Ci odpowiedzieć czy za zmianę stanu Taty odpowiada inna droga podania leku ( a może inna dawka?) czy raczej postęp choroby.
Jeżeli Tato nie skarży się w żaden sposób na ból, nie widzicie oznak cierpienia to myślę, że akurat ból jest pod kontrolą.
Niepokój, senność, dziwne dla otoczenia zachowanie - tak wygląda odchodzenie. Najważniejsze aby nie było bólu i lęku. Jeśli Tato głównie śpi to dobrze, pozwolcie mu na to, niech odpoczywa, niech nie czuje nic z dotkliwych, męczących spraw.
Możesz przejrzeć ewentualnie ten wątek:
http://www.forum-onkologi...isko-vt4837.htm

Sił Wam życzę i dużo spokoju i snu dla Taty..

[Sativer]

Wcześniej dostawał 3 razy na dobę 1,5 ml morfiny i 3.5 ml herbaty po wymieszaniu wypuszczał to sobie na ranę Teraz mu podajemy 30 mg MST co 12 godzin. Siedząc teraz przy nim Stara się coś powiedzieć lecz nie mogę go zrozumieć. Chyba faktycznie powoli odchodzi. Mam nadzieję że to go naprawdę nie boli....

[Madzia70]

W jaki sposób podajecie MST do PEGa? Tej tabletki nie wolno kruszyć...

[Sativer]

MST kruszymy, rozpuszczamy w wodzie i podajemy do peg-a. Od 23 listopada miał podawane przez peg-a a od sierpnia jak jeszcze mógł połykał w calosci. Przez ostatni tydzień miał podawany roztwór po czym lekarz ponownie przepisał MST dla tego że tato po tym lepiej się czuł. Słyszeliśmy że nie można podawać przez peg-a, nie wiemy dla czego i mimo tego lekarz mam nie zabronił.

[missy]

Nie wolno kruszyć bo wtedy wchłania się cała dawka zbyt szybko a to są tabletki o przedłużonym uwalnianiu - skontaktujcie się koniecznie z lekarzem, trzeba to wyprostować. Ja nie jestem lekarzem, ale może tutaj potrzebna jest morfina podawana podskórnie.

[Sativer]

Jutro z samego rana tak zrobię. Bardzo Wam dziękuję za pomoc.

[Madzia70]

Trzeba przejść na morfinę podskórną albo na krotkodziałającą (Sevredol), którą można kruszyć i podawać do PEG. Obie formy podaje się co 4 godziny. Można też podać inne leki, np. syrop Metadon albo przykleić plaster z fentanylem, o ile Tata nie jest w agonii. Jest kilka alternatyw. W każdym razie podawanie rozkruszonego MST jest błędem w sztuce.

[Sativer]

Zastrzyki na pewno odpadają bo zostały wyłącznie same kości i cieńka skura, już nie mieliśmy sie w co wbić. Plastry miał kiedyś podawane ale mu nie pomagały. Syrop w strzykawce podawał jeszcze sobie we wtorek niestety od tamtej pory tylko i wyłącznie śpi. Servedol dawaliśmy mu dodatkowo, kiedy bul się zwiększał. Lekarz mówił że jeżeli dobrze się czuł po MST to żeby to kontynułował. Teraz już sami nie wiemy czy coś czuje podczas snu czasem jęczy jak by cos mu się śnilo lub coś go bolało. Do tego ma cały czas flegme która mu wylatuje. nie wiemy na jakim boku go położyć. Na prawym nie ma szans bo ma caly policzek wyżarty. na plecach się ksztusi własną flegmą, a na lewym boku juz mu sie odlezyny pojawiaja. Nie wiemy co z tym zrobic, lekarza juz dlugo u nas nie bylo pielegniarek tez, nie jest dobrze...

[missy]

Sativer,
Ale to nie chodzi o zastrzyki tylko podawanie płytko pod skórę przez tzw.motylek.

Co do pozycji podczas leżenia - czy ułożenie wyżej, tak półsiedząco jest możliwe? Może wtedy będzie łatwiej odkrztuszać?
Dzwoniłeś do hospicjum? Zawsze można poprosić o pomoc, o poradę - zwłaszcza kiedy sytuacja się gwałtownie pogarsza.

[Sativer]

Tacie od wczoraj cały czas wylewa się z buzi czarna maź. Pielęgniarka stwierdziła że jest to zepsuta krew, pewnie połączona z ropą. Od wtorku się nie wypróżniał co nas martwi. Dotychczas poadwaliśmy o 9 rano 1x nolpaza, 1x MST, 1x gabapendin, 2x cyclonamine i do tego 250 ml jedenia nutricon. O godz 12 samo jedzenie . o godz. 15 1x gawapendin i jedzenie. O godz 18 2x cyclonamina jedzenie i o godz 21 jedzenie MST i gawapendin. Wszystko przez peg-a. Dziś dzwoniliśmy do lekarza i różnie nam radził, sam nie mógł się określić. Kazał zrezygnować z morfiny i wtrzykiwac polopiryne. raz dziennie dawać jeszcze metoclopramidum 10 mg. kazał zadzwonić po pogotowie i kazać im założyć cewnik.nie wiemy czy zrezygnować z tej morfiny, boimy się ze polopiryna bedzie za slaba i bedzie cierpial. On teraz powoli odchodzi od nas i na pewno nie bedziemy chcieli mu zakladac cewnika zeby mu nie przeszkadzac i zeby nie cierpiał. Czy ta polopiryna to Waszym zdaniem dobry pomysł? nie wiemy co mu w końcu podawać. Zaraz podamy mu serwedol 20 mg lub 10mg? Dzisiaj leży z otwartymi oczamy cochwilę nimi przewraca i czasami stęka nie wiemy dlaczego. przepraszam za ortografie, ale ja tego nie ogarnę dziaiaj.

[missy]

Tata ma naprawdopodobniej kolejny krwotok - polopiryna w tej sytacji jest dla mnie niezrozumiała. Jeżeli macie Sevredol to podajcie zgodnie ze wskazówkami Madzi70, co 4 godziny. Zacznijcie od 10mg.

[Sativer]

Dzisiaj o godzinie 16:08 Tato od Nas odszedł w spokoju. Bardzo serdecznie dziękuje missy oraz Madzia70 za fachową pomoc i słowa otuchy. Pomagajcie dalej tak jak nam, a zostanie Wam to wynagrodzone.