[missy]

Witaj TomkuM,

Faktycznie dodawanie załączników nie działa, to nie Twoja wina tylko usterka techniczna.
Można natomiast dodać wyniki jako zdjęcie - obrazek: po napisaniu posta klikasz Podgląd, przewijasz w dół i szukasz opcji( zielona czcionka) Kliknij aby dodać zdjęcie do wiadomości.

Teraz to już niepotrzebne bo wszystko skrupulatnie przepisałeś, ale może będziesz miał nowe badania za jakiś czas.

Wiesz sporo o ACC i pewnie za dużo nowego Ci nie napiszę. Ten nowotwór jest „trudny” i niewygodny w pewnym sensie dla lekarzy.
Przerzuty odległe niestety nie są rzadkością ponieważ radykalne usunięcie zmiany pierwotnej w obrębie narządów głowy i szyi jest trudne z uwagi na tendencję ACC do naciekania i szerzenia się wzdłuż gałęzi nerwowych. Przerzuty mogą się pojawić nawet po kilkunastu latach. Wykonywanie rutynowych badań obrazowych w poszukiwaniu ewentualnych zmian metastatycznych nie jest zalecane - nie da się niczego wykryć „zawczasu” i wyleczyć „zawczasu”. Podejrzane zmiany mniejsze niż 1cm są bardzo trudne do zweryfikowania w badaniach typu TK czy PET. W przypadku zaobserwowania małych niespecyficznych guzków często zaleca się obserwację i kolejne badania porównawcze po kilku miesiącach.

Niemniej Wy już wiecie, że u mamy w płucach są przerzuty ACC. Teoretycznie przy tym rodzaju nowotworu pierwszym leczeniem jest chirurgia, chirurgia plus radioterapia lub samodzielna radioterapia np.w formie CyberKnife. Wszystko zależy od ilości guzków, ich umiejscowienia i oczywiście stanu ogólnego pacjenta ( wydolność krążeniowo-oddechowa). Na forum nie ustalimy czy mama jest dobrą kandydatką do metastazektomii, to musi ocenić torakochirurg, kardiolog, anestezjolog.
Czy w ogóle taką opcję Wam proponowano?

Bo chemioterapia ma pewną skuteczność w przypadku agresywnej formy ACC, szybko progresującej. U mamy raczej tego nie widać.
Co do leczenia celowanego i immunoterapii to są to faktycznie fazy badań, ten nowotwór nie jest zbyt dobrze poznany i rozszyfrowany genetycznie bo jest po prostu dosyć rzadki i póki co brakuje danych.

Tak sobie myślę, że przed jakąkolwiek decyzją o leczeniu systemowym ( chemia lub immuno) warto ustalić czy klasyczne chirurgia lub radioterapia stereotaktyczna nie miałaby zastosowania.
Jeśli mama jest bezobjawowa to trzeba też przedyskutować z zaufanym doświadczonym lekarzem zasadność wprowadzania już teraz toksycznego, obciążającego leczenia. O skutkach ubocznych chemii wiadomo powszechnie a przecież immunoterapiia też nie jest ich pozbawiona, są inne co nie znaczy, że mniej dla chorego dokuczliwe. Chirurgia też nie jest lekkim leczeniem, każda ingerencja torakochirurgiczna jest poważnym zabiegiem i niesie za sobą ryzyko określonych powikłań.
Taktyka obserwacji i wyczekiwania z rozpoczynaniem leczenia u chorych bezobjawowych jest jedną z możliwości terapeutycznych. Oczywiście pod warunkiem pełnej świadomości i zgody samego chorego.
Rosnące z reguły powoli przerzuty mogą nie powodować przez długi czas objawów duszności i innych dolegliwości - literatura fachowa podaje, że przerzuty rosną rozprężająco a nie naciekajaco co skutkuje znacznym odroczeniem w czasie objawów choroby.

Oczywiście uważam, że najpierw powinniście skorzystać z kompleksowej konsultacji torakochirurgicznej i radioterapeutycznej. Jeśli szukasz innego ośrodka w celu uzyskania tzw.drugiej opinii to warto się skontaktować np. z:

https://www.szpitalodrodzenie.pl/
lub
http://www.szpitalprabuty...atki-piersiowej
lub
https://uck.pl/jednostki-szpitala/klinika-dla-doroslych/chirurgii-klatki-piersiowej.html
lub

https://www.io.gliwice.pl...ad-radioterapii

Sądzę, że musicie się bardzo na spokojnie zastanowić, po poznaniu wszelkich dostępnych możliwości, co i kiedy wdrażać tak, żeby nie obniżyć nagle i drastycznie jakości życia mamy.

Pozdrawiam bardzo serdecznie, missy.

[TomekM]

Droga @missy !
Najpiękniej jak umiem dziękuję za Twoją odpowiedź. Utwierdziła mnie ona w przekonaniu, że dobrze myślę na temat dalszego postępowania. Na razie czekamy na propozycję konsylium, z ogromną nadzieją, że da się to jakoś - przynajmniej w czasie - zatrzymać. Mama jest w świetnej formie, nie odczuwa żadnych dolegliwości, a przerzuty wyszły z jednej stronie niespodziewanie, a z drugiej liczyliśmy się z nimi znając charakterystykę ACC. Trochę uspokoił nas majowy PET, no bo nic nie świeciło. Niemniej jak się okazuje to niestety nie wszystko... Szykujemy się do walki, ale chcemy, żeby odbyła się ona jak najmniej agresywnie w sensie skutków ubocznych.
Dziękuję za podanie możliwych miejsc konsultacji. Mam też pytanie - o ile mamy ogromne zaufanie do laryngologii na Przybyszewskiego w Poznaniu, o tyle nic nie wiemy na temat poznańskiej torakochirurgii na Szamarzewskiego. Czy to dobre miejsce? Może powinniśmy celować w określonego lekarza?? W zasadzie moim zdaniem (oczywiście nie popartym żadną gruntowną wiedzą) marzeniem byłoby wycięcie tych sześciu guzów cyber knife...
Pozdrawiam serdecznie! Tomek

[TomekM]

Dzień dobry,
krótka aktualizacja: Mama będzie miała wdrożoną jakąś radioterapię. Natomiast nie mam jeszcze wiedzy na czym dokładnie będzie to polegało, bo rzecz dziać ma się pod kontrolą Odziału Onkologii Klinicznej i Doświadczalnej, który zajmuje się "nowatorskimi" terapiami. Wydaje mi się, że (sądząc po nazwiskach) jesteśmy w dobrych rękach. Jedyna informacja jaka do mnie dotarła, to że "damy radę". I tego się póki co trzymamy. Oczywiście gdy poznam szczegóły dam znać.

[TomekM]

Aktualizacji ciąg dalszy. Niestety wbrew nazwie Onkologia Doświadczalna okazała się jak najbardziej konwencjonalną propozycją podania cisplatyny. Co zważywszy na wiek, powikłania i wyjątkowo niską skuteczność w leczeniu ACC jest propozycją delikatnie mówiąc słabą. Wracamy z podkulonym ogonem do torakochirurga z nadzieją, że laser w jego rękach poradzi sobie z metastazektomią siedmiu dobrze odgraniczonych guzów... Lepszym rozwiązaniem chyba byłaby termoablacja(?).
Znalazłem w pubmed opisany niemalże identyczny przypadek (wiek, guzy, rodzaj raka, czas i miejsce przerzutu) wyleczony w ciągu dwóch lat w Turcji lekiem przeciwmalarycznym + kurkumina... W centrum onkologii, a nie w gabinecie alternatywnym, żeby nie było. Muszę do nich napisać.
@missy dziękuję raz jeszcze za Twój post z 31-12-2021, bo dzięki niemu właśnie zwróciłem uwagę na to, że jednak najlepsza będzie chirurgia, nawet jeżeli ma zmienić sytuację tylko na jakiś czas. Czyli wycięcie obecnych guzów i oczekiwanie na pojawienie się kolejnych za czas jakiś. Póki co nic nie wskazuje na jakiekolwiek przerzuty w innych niż płuca miejscach, a to co w płucach znaleziono nie daje do tej pory żadnych objawów choroby. Trzyma nas teoretycznie wolne tempo wzrostu, a ze względu na wiek Mamy chcemy połączyć leczenie z potencjalnie długim przeżyciem, ale w normalnych warunkach zdrowotnych, czyli bez obciążeń gwarantowanych np. cisplatyną.
W sumie piszę z prośbą o ewentualne skorygowanie mojego toku myślenia, za co będę wdzięczny.