Zwlekałam, żeby dołączyć myśląc że oddalę wszystko co złe w ten sposób, ale chyba nie tędy droga. Jestem "zwierzęciem stadnym" i prawdę mówiąc nie nadaje się do przeżywania w samotności swoich trosk i zmartwień, nie mam także oporów żeby prosić o pomoc kiedy jej potrzebuję i odwdzięczać się tym samym.
W mojej rodzinie wprawdzie rak się dosyć mocno rozpanoszył, ale to raczej wśród dalszych członków rodziny.
Także pierwszy raz jestem w bezpośrednim kontakcie z gadem ( jeśli mogę to tak ująć ), nie licząc Dziadka - Taty mojej Mamusi, który również zmarł na raka płuc (25 lat temu ), który został wykryty w bardzo mocno zaawansowanym stadium, bez szans na leczenie :(
Nie mam zatem doświadczenia, poruszam się po omacku, na początku w ogóle wyparłam fakt pojawienia się nowego "członka rodziny", trochę później przyszła fala entuzjazmu pt. " musi być dobrze, tyle ludzi z tego wychodzi..." , zero rozmów, internetu i użalania się nad Mamą i nami. Jedynym ( krótkotrwałym ) otrzeźwieniem była rozmowa z naszym wspólnym lekarzem pierwszego kontaktu, który usiłował mnie wyprowadzić z błędu - że "to się da wyleczyć" a jego słowa "to jest tylko i wyłącznie leczenie paliatywne" cały czas szumią mi w głowie...
Poniżej zamieszczam wynik diagnozy mojej Mamusi, do tej pory było ... dobrze jak na okoliczności rzecz jasna. Mama czuła się bardzo dobrze, wyglądała kwitnąco, tryskała humorem, absolutnie nie dopuszczając do siebie myśli, że może się jej stać coś złego! nie to nie jej, ona jest przecież nam potrzebna ... ! I muszę przyznać, że mnie i nie tylko mnie, bardzo się udzielił jej nastrój Pomyślałam jak Scarlett O'Hara : " pomyślę o tym jutro " i tak to "jutro" trwało od kilku miesięcy.
Od stycznia do teraz wciąż się zbiera Mamie płyn w opłucnej najpierw 600 ml, następnie 1,6 l, dwa tygodnie po ściągnięciu płynu znów historia zaczyna się powtarzać, bo już są duszności i gorsze samopoczucie... więc zaczęłam się martwić i powoli oswajać z sytuacją... a rozglądając się niepewnie dookoła trafiłam do Was.
Jeśli Ktoś z Was może mi cokolwiek powiedzieć na temat zamieszczonych poniżej informacji - będę wdzięczna.
Mama w kwietniu ma kontrolną tomografię więc wtedy będzie wiadomo więcej.
Dziękuję.
I co się działo od czasu, o którym mówi wypis (06.2013) - była stosowana chemioterapia? Jaka? Ile cykli? Z jakim skutkiem? Radioterapia? Ile naświetlań, jaką dawką? Kiedy się zakończyły? Kiedy były badania kontrolne? Jakie są aktualne wyniki badań?
Wspomniane wyniki badań uzupełnię jak najszybciej, przepraszam, nie przygotowałam się dokładnie.
Z tego co pamiętam była zastosowana radioterapia radykalna 30 dni łącznie ( 6 tygodni ) w międzyczasie 3 cykle chemioterapii. Dokładne dane uzupełnię.
To, że rokowania przy tym typie nowotworu - są .... mało optymistyczne - to wiem, zdążyłam je już zinterpretować, niestety...
Na tą chwilę chciałabym się dowiedzieć, co z tym płynem w opłucnej? dlaczego się tak zbiera? czy można temu jakoś zapobiec, jakie są konsekwencje zbierania się płynu, czytałam o :
"inwazyjnej metodzie leczenia wysięku płynu z opłucnej o etiologii nowotworowej" czy się stosuje taką metodę, jakie są wskazania do zastosowania takiej metody?
inwazyjnej metodzie leczenia wysięku płynu z opłucnej o etiologii nowotworowej
To jest bardzo ogólne pojęcie, bo metod leczenia wysięku jest kilka.
Nie wiemy jaka dokładnie jest obecnie sytuacja w klatce piersiowej i poza nią (poza płynem), więc ciężko mówić jak można to leczyć. Drenaż, talkowanie, jest kilka sposobów. Sam płyn powoduje duszność, zmniejszenie wydolności oddechowej, jeśli jest to wysięk nowotworowy oznacza też wysokie zaawansowanie choroby.
Myślę że wyznacznikiem tu będzie wynik TK która będzie robiona w kwietniu (ale tak jak wspomniałam uzupełnię poprzednie wyniki), to zapewne powie więcej o stopniu zaawansowania choroby.
Może wtedy będzie można coś więcej powiedzieć.
Najgorsze jest to, że nic tak na prawdę nie można zrobić. Leczenie się zakończyło, teraz pozostaje tylko czekać, ale na co? na remisję? na zatrzymanie choroby? na przerzuty do innych narządów?
Nikt nic nie mówi, jakieś enigmatyczne stwierdzenia "rzucone" gdzieś między zdaniami, że może on - guz się rozpada, że może komórki nowotworowe są, ale czy aktywne, to ciężko stwierdzić? że może być jeszcze uporczywy kaszel - to się zdarza po takiej radykalnej radioterapii, że płyn się może zbierać, bo to też możliwy skutek uboczny powyższego leczenia...
Przepraszam za emocje, ale nie wiem co robić? jak pomóc? czy pozostaje tylko czekać i modlić się? nic innego nie robię od kwietnia ubiegłego roku.
Fakt, rozpoznanie, diagnoza, leczenie - to wszystko przyszło szybko, jak na polskie standardy, nie możemy narzekać. Ale teraz Mama i nie tylko ona jest tylko kolejnym numerem ID w statystyce chorobowej, nie ma własnego lekarza, na kogo trafi na tego bęc, i nikt nic wprost nie chce powiedzieć, tylko dlaczego? bo już nic nie można zrobić?
A dlaczego TK nie jest wykonane natychmiastowo, skoro stwierdzono płyn w opłucnej u pacjentki z wywiadem onkologicznym?
Czy płyn został wysłany na cytologię?
Przepraszam, wprowadziłam w błąd , w kwietniu będzie już druga kontrolna TK, uzupełnię wynik 1 ( z 08.01.2014 ) z informacji wynika - że nastąpiła częściowa regresja guza, a te komórki które pozostały, nie ma pewności czy są aktywne. Po tej właśnie TK stwierdzono obecność płynu w opłucnej i go ściągnięto pierwszy raz ( 600 ml ) kolejny raz po kilku tygodniach (1,6 l) no i teraz znów znajome objawy wracają...
Czy płyn został wysłany na badania?, tego nie wiem, z tego co mówiła Mama, lekarz powiedział, że tak się zdarza (zbieranie płynu po radykalnej radioterapii).
Uzupełnię wyniki i wtedy poproszę o pomoc w ewentualnej interpretacji.
Chcialabym tylko Ci powiedziec, ze podobnie jak Ty, walcze o swoja mam i ja,
cos czego nie moge zrozumiec jest chyba lekki brak kompetencji co niektorych lekarzy pierwszego kontaktu. Popatrz Wam lekarz ten powiedzial:
"otrzeźwieniem była rozmowa z naszym wspólnym lekarzem pierwszego kontaktu, który usiłował mnie wyprowadzić z błędu - że "to się da wyleczyć" a jego słowa "to jest tylko i wyłącznie leczenie paliatywne" cały czas szumią mi w głowie... "
Zupelnie nie rozumiem, jak lekarz moze tak powiedziec skoro Twoja mama zostala poddana leczeniu radykalnemu - majacemu na celu wyleczenie. Owszem - zgadam sie, ze szanse sa niewielekie - ale sa. Tym bardziej tak jak widac w Waszej dokumentacji Twoja mama zostala zakwalifikowana do jednoczesnej chemioradioterapii, a ta, jak wiemy jest najskuteczniejsza radykalna metoda leczenia raka pluca w tym stadium zaawansowania. Znane sa przypadki, gdzie pacjenci po tym leczeniu i w tym stadium (IIIA) przezywali pare ladnych lat. Przykladem jest moj sasiad.
Dziękuję, te słowa:
"Znane sa przypadki, gdzie pacjenci po tym leczeniu i w tym stadium (IIIA) przezywali pare ladnych lat. Przykladem jest moj sasiad. " , są jak balsam na moje nieszczęśliwe serce
Tego staram się trzymać, bo w onkologii - podobno nic nie jest pewne na 100 % - jak to stwierdził nota bene ten sam lekarz - to są tylko statystyki, każdy organizm reaguje inaczej...
Może zostanę przy Scarlett O'Harze - zacznę się martwić "jutro" które mam nadzieję nadejdzie, za bardzo długo.
Teraz, byle do kwietnia do kolejnej TK i mam nadzieję dobrych wiadomości.
Jeszcze raz dzięki wielkie, dużo zdrowia dla Twojej Mamy.
A dlaczego TK nie jest wykonane natychmiastowo, skoro stwierdzono płyn w opłucnej u pacjentki z wywiadem onkologicznym?
Czy płyn został wysłany na cytologię?
... no właśnie...
.... sprawa wygląda tak :
Dzięki Twojej podpowiedzi, zwróciliśmy się do lekarza z wyraźną prośbą o zbadanie płynu, i niestety wczoraj odebraliśmy wynik mówiący o tym iż w płynie z opłucnej są komórki nowotworowe....
Kochani, chciałam się z Wami podzielić swoimi odczuciami i przeżyciami związanymi z chorobą mojej Mamy, chcę to zrobić w konkretnym celu, być może Ktoś z tego skorzysta w przyszłości i wykaże się metodą "ograniczonego zaufania" .
Z góry chcę wyjaśnić iż jest to tylko "mój" konkretny przypadek, nie jest moim zamiarem nikogo, ani niczego obrażać, i jest to wyłącznie moja opinia.
Mija prawie rok, kiedy moja Mama - sama w obcym miejscu usłyszała od lekarki w sposób raczej mało empatyczny takie słowa : " ma pani raka" i tyle, dalej suche rzucone pod nosem słowa jak, gdzie i kiedy dalsze konsultacje, badania etc.
Potem wszystko szło jakby dobrze, właśnie, zadziwiająco dobrze - co jak się później okaże uśpiło naszą czujność - moją czujność...
Po kilku dniach od wypisu, konsultacja w szpitalu ze specjalistą z Centrum Onkologii, skierowanie do kliniki, miła, wydawałoby się rzeczowa rozmowa.
Pobyt w Centrum Onkologi - które nota bene sprawia wrażenie jakby zostało żywcem przeniesione z planu serialu " Na dobre i na złe", zrobione badanie PET, bronchoskopia, pobranie wycinków - i konkretna diagnoza / widoczna powyżej / i tu się kończą dobre wiadomości...
Jak widać powyżej konsylium lekarskie zdyskwalifikowało moją Mamę od leczenia operacyjnego z wiadomych względów.
Za to została zastosowana radioterapia radykalna, wspomagana leczeniem chemioterapią.
Potem znów szło "gładko", Mama nadzwyczaj dobrze zniosła te terapie, pełna optymizmu, tak że zarażała wszystkich - łącznie ze mną! a może powinnam powiedzieć - przede wszystkim ze mną!
Za nic nie chciałam dopuścić do siebie myśli, że coś może pójść nie tak?!
Nie, to nie jest możliwe, wszystko będzie dobrze, no, może Mama nie wyzdrowieje, ale na pewno nie umrze, nie ma takiej opcji....!
Tylko moja siostra nie podzielała naszego optymizmu, i jak się okazało - niestety miała rację.
Ci, którzy czytali mój wątek wiedzą, co nam powiedział lekarz - pierwszego kontaktu do którego wszystkie chodzimy, że - mówiąc w wielkim skrócie - nic się nie da zrobić, że to jest leczenie paliatywne, mające na celu tylko przedłużyć życie, że równie dobrze mogłaby się w ogóle nie leczyć itp. byłyśmy z siostrą bardzo złe, smutne i absolutnie nie popierałyśmy jego opinii.
Czas mija, Mama miała robione kontrolne TK pierwszą w styczniu / po leczeniu / , kolejną w styczniu, która wykazała " częściową regresję guza", co raczej dobrze rokuje, że nie ma pewności czy te komórki nowotworowe, które pozostały są jeszcze aktywne trochę płynu w opłucnej, i niewiele ponad to, w każdym razie nic, co by wskazywało na rozwój choroby. I znów Euforia, przy tym kolejne kontrolne wizyty u lekarzy : radiologa i onkologa, którzy mówili ...: niewiele ?!
Płyn został ewakuowany, z zaleceniem że jak będzie się zbierał - należy przyjechać.
I znów wizyta kontrolna, ściąganie płynu - przy okazji - nikt nie wspomnia, że należy płyn wysłać do nadania cytologicznego, że może dzieje się coś złego...
W końcu Mama zaczęła się coraz gorzej czuć, mieć duszności, w efekcie czego płyn już w tej chwili musi być ewakuowany dwa razy w tygodniu / dodam tylko że rzecz się dzieje od stycznia br, do dnia teraźniejszego /.
I dalej nikt, nic nie mówi.
W ubiegłym tygodniu postanowiłam wybrać się z rodzicami na wizytę kontrolną do radiologa i po wyniki kolejnej kontrolnej TK - w wyniku, znów - nic niepokojącego - poza całkowitą nieodmą lewego płuca / nowotwór w lewym płucu i oskrzelu / spowodowana dużą ilością płynu w opłucnej.
Pani dr radiolog bardzo miła, ale co z tego jak nic nie powiedziała ?! skąd ten płyn, żeby go wysłać na cytologię, i co dalej robić ???? Poza tym, że skoro lekarz torakochirurg, ewakuuje płyn, to w zasadzie o powinien powiedzieć co dalej, że ona na razie nie widzi sensu dalszej wizyty, skoro pod koniec kwietnia jest jeszcze wyznaczona wizyta u onkologa.
Więc poprosiłam lekarza do wysłania próbki na badania - tym bardziej że okazało się że w płynie jest krew.
Ale to dopiero wczoraj po kolejnej ewakuacji lekarz powiedział / ponieważ Mama się źle czuje, jest słaba / że skoro ściąga mw 1,8, 2,0 l płynu to na oko ściąga z nim ok, 0,5 l krwi ale wcześniej też była krew i nikt nic nie powiedział? żeby coś z tym zrobić?!
Następnie lekarz wręczył mi wynik cytologii płynu z wynikiem :
I,II Cellulae carcinomatosae adenocarcioma / wiemy co to oznacza /
z uwagą, że teraz lekarz onkolog zaleci dalsze leczenie najprawdopodobniej chemią.....
Ale jak leczyć Mamę chemią, skoro jest słaba i pewnie ma złe wyniki?
Na razie jutro zrobi sobie badania i poradzi się naszego lekarza - co ewentualnie zrobić w tej sytuacji, żeby przed wizytą u onkologa mieć już jakiś pogląd.
Oczywiście nadal jest optymistycznie nastawiona i chce nas dalej zarażać <3 Kochana nasza.
Po wczorajszym szoku / chociaż / gdzieś w duszy spodziewałam się tego - przyszedł czas na złość!
Na lekarzy, na system, na znieczulicę i brak empatii.....
Z jednej strony wiem, że ogrom "epidemii" XXI w jaką są nowotwory przeraża - poraża - przytłacza, - chorych - rodziny - lekarzy - personel mendyczny- ja to rozumiem, chociaż przy odrobinie drobnych nawet wewnętrznych reform - każdego Centrum Onkologii, pacjent mógłby pozostać człowiekiem a nie kolejnym 5 czy 6 - cio cyfrowym numerem :(
Nie wymagam od lekarza sympatii, uśmiechu, czy głupawego pocieszania - chociaż to nie szkodzi - ale konkretnych działań i rzeczowych informacji i tyle!
Nawet jeśli się ma najgorszy rodzaj nowotworu / moja Mama ma podobno 2 od końca i źle rokujący / to nie wyklucza ani od leczenia / tu nie można narzekać / ani od przepływu informacji! Nawet jeśli nie można już leczyć z takich czy innych powodów, to trzeba to jakiś rodzinie przekazać, powiedzieć czego się może spodziewać, co dalej .... a my szukamy sami, co z tego że Mama była poddana radykalnej terapii, jak teraz jest pozostawiona sama sobie .... tak to ma wyglądać? że trzeba z lekarzy wszystko wyciągać? że nie ma lekarza prowadzącego? Nie ogarniam tego!
Chciałam więc ostrzec, ku przestrodze lub informacji, szukajcie Kochani, szukajcie informacji w necie, u znajomych , rozmawiajcie, pytajcie i walczcie o swoich bliskich.
Oczywiście trzeba ten natłok informacji jakoś wypośrodkować - dla tego jest chociażby to Forum, na którym można uzyskać wiele cennych informacji, pomoc, instrukcje etc.
Założycielom Forum dziękuję w swoim imieniu i wszystkich którzy tu zaglądają i zaglądać będą.
Czytam twój wątek i przypomina mi się jak walczyłam o swoją Mamę. Dokładnie, nadzieja zawsze umiera ostatnia. Dzięki nadziei mama walczyła do samego końca. Trzymam kciuki za Was...
Czytam twój wątek i przypomina mi się jak walczyłam o swoją Mamę. Dokładnie, nadzieja zawsze umiera ostatnia. Dzięki nadziei mama walczyła do samego końca. Trzymam kciuki za Was...
Mama od wczoraj jest w szpitalu. Miała jechać dziś, ale od piątku ( kolejnej już 8 punkcji odbarczającej ) do niedzieli - miała tak olbrzymie duszności i zmniejszoną wydolność oddechową, że nie była w stanie się sama umyć a zjedzenie kilku łyżek zupy urastało do rangi niemożliwego.
W związku z powyższym udało się przyspieszyć przyjęcie do CO.
Już wczoraj miała założony dren - który zapełniał się w zastraszającym tempie. Wydawało się że jest to krew z płynem a nie na odwrót Dziś z rana rtg płuc i morfologia która nota bene wciąż leci w dół.
Może jak się jutro uda będzie miała talkowanie, oby to poprawiło jej komfort ... bycia.
Tak jak wspominałam wcześniej, w płynie - jest obecność komórek nowotworowych.
Pytałam lekarza, co to dokładnie oznacza - tzn. " w którym miejscu teraz jesteśmy" ? odpowiedział że traktujemy to jako już IV stopień zaawansowania
Nie potrafił jednak jednoznacznie określić ile czasu .... jak długo będziemy się jeszcze cieszyć z obecności Mamusi na tym świecie...
Odpowiedział, że zapewne znam statystyki ?!
Teraz najważniejsze jest to, żeby Mama miała jak najlepszy komfort.
Jadę dziś do Hospicjum zorientować się i poprosić o opiekę Hospicjum domowego jak Mama wyjdzie ze szpitala.
Jeśli Ktoś miał podobne doświadczenia, proszę, będę wdzięczna za wszystkie wskazówki.
Dokryma,
podjęliście najbardziej odpowiednie działania - mama na oddziale, a Ty organizujesz opiekę hospicjum domowego, będzie Wam łatwiej biorąc pod uwagę z jakimi objawami obecnie boryka się Twoja Mama.
Może nie byłoby złym pomysłem "zamontowanie" cewnika na stałe, ale o tym decyduje lekarz - nie wiemy, czy mama obecnie może przejść taką procedurę, jak wysokie jest prawdopodobieństwo nadkażenia, jakie dokładnie sa wartości morfologii. Możesz jednak zapytać na oddziale o taką możliwość.
Życzę Wam jeszcze dużo czasu spędzonego razem, w godnych warunkach i przy niezłym samopoczuciu Mamy.
Już po wizycie w Hospicjum. W pierwszym odruchu po porannym telefonie od Taty, że Mama czuje się lepiej gotowa byłam nie jechać ... Ale rozsądek zwyciężył.
Jak się okazało słusznie, bo pierwsza wizyta lekarza z Hospicjum i tak nastąpi nie wcześniej niż pod koniec maja, a i tą w razie potrzeby będzie można odwlec.
A na liście będziemy i w razie potrzeby pomoc nadejdzie.
Najgorsze jest to, że sama ganię się w myślach za to moje zorganizowanie.
Wiem że to co robimy jest słuszne, ale ... no własnie ALE - tak trudno się z tym wszystkim pogodzić.
[ Dodano: 2014-05-07, 08:28 ]
Wczoraj byliśmy u Mamy w CO. Płynu mniej się już sączy, ale "siadła" jej cała lewa strona ciała, jakby dwie połówki ciała do siebie nie pasowały.
Jest bardzo słaba, bo ma kiepskie wyniki krwi, przez ten ubytek z płynem opłucnowym, lekarz mówi że "uleciało" jej mw 1/3 krwi.
Mają podjęć decyzję o ewentualnym przetoczeniu.
I czekają, aż płuco się rozpręży i podejmie współpracę, bo przez długi czas występowała całkowita nieodma płuca przez ten gromadzący się płyn i tylko częściową jego ewakuację :(
Zastanawiam się czy można było szybciej zareagować? Dlaczego nikt nie uprzedził jakie mogą być konsekwencje ciągłej ewakuacji wciąż nawracającego płynu? Przecież można było ten dren założyć co najmniej miesiąc temu. Pewnie Mama była by w lepszej kondycji.
Jest taka bezsilna :( serce się człowiekowi ściska i żal patrzeć.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
jak na okoliczności rzecz jasna. Mama czuła się bardzo dobrze, wyglądała kwitnąco, tryskała humorem, absolutnie nie dopuszczając do siebie myśli, że może się jej stać coś złego! nie to nie jej, ona jest przecież nam potrzebna ... ! I muszę przyznać, że mnie i nie tylko mnie, bardzo się udzielił jej nastrój 
ale wcześniej też była krew i nikt nic nie powiedział? żeby coś z tym zrobić?!
a zjedzenie kilku łyżek zupy urastało do rangi niemożliwego.
