[mlody]

Witam, mam 33 lat, jestem nowy na forum.
Mieszkam w tej chwili w UK, nie ufam angielskim lekarzom a więc proszę o opinie i odpowiedz na kilka pytań.
Postaram się jak najkrócej opisać historię mojej choroby:

W sierpniu zeszłego roku zrobiłem podstawowe badania krwi i moczu,
wszystkie wyniki były dobre oprócz: trójglicerydy-550 i podwyższony cholesterol.
Po powrocie do Anglii zrobiłem ponownie badania(krew profil: nerki, wątroba, tarczyca itp.)
Wyniki bardzo dobre oprócz: ALT: 124/L, Bilirubina: 26umol/L, AST:49u/L.

07.10.2011 Dostałem skierowanie na usg, gdzie okazało się, że
wątroba trochę zatłuszczona natomiast " Obie nerki są normalne, kształt i rozmiar. Brak dowodów na wodonercze.
Jest 4 cm zmiana widoczna na lewej nerce o nieco niejednorodnej strukturze echa."

14.10.2011 Wynik z tomografii:
Badanie TK klatki piersiowej/jamy brzusznej/miednicy z podaniem środka kontrastowego IV
Węzły chłonne śródpiersia I wnęk płucnych niepowiększone.
Pola płucne bez zagęszczeń.
Wątroba bez zmian ogniskowych. Drogi żółciowe nieposzerzone, pęcherzyk żółciowy bez złogów.
Nadnercza, nerka prawa, trzustka I śledziona prawidłowe.
W środkowej części kory nerki lewej znajduje się zmiana ogniskowa o gładkich obrysach I wyraźnych granicach .
Zmiana charakteryzuje się wysokim współczynnikiem osłabienia promieniowania 50-70HU ,
obraz zmiany niejednoznaczny (?gęsta torbiel/białkowa, krwotoczna, ? zmiana rozrostowa)
Węzły chłonne zaotrzewnowa niepowiększone.
Narządy miednicy w normie. Węzły chłonne miedniczne niepowiększone.

Po tym badaniu lekarze stwierdzili, że to raczej zmiana łagodna i zalecili obserwację i badania za 4 miesiące.
Ja jednak nie odpuściłem i po 2 miesiącach po tomografii zrobiono mi biopsję.
Lekarz po 5 tygodniach powiedział, że to nowotwór złośliwy.

W szpitalu gdzie się leczę przy tej wielkości guza mogą usunąć tylko guza razem z nerką
ale lekarz powiedział że jestem młody i wyśle scan z tomografii do innego większego szpitala - może tam lekarze spróbują oszczędzić nerkę.
W tej chwili czekam na decyzję i termin

Aktualnie wyniki krwi (morfologia, ob, kreatynina, mocznik, Fosfataza alkaliczna, wapń) oraz moczu w normie.
Czasami odczuwam ból w okolicy lewej nerki.
1. Czy diagnoza po tomografii nie była błędna?
2. Nie znam dokładnego wyniku biopsji ale czy z badań można coś powiedzieć o zaawansowaniu?
3. Czy tomografia, którą miałem 3 miesiące jest jeszcze "świeża"?
4. Czy lekarze nie powinni zaproponować dodatkowego leczenia (chemia, radioterapia)?
5. Czy nie powinno być inny badań czy nie ma przerzutów?
Niepokoi mnie, że operacje mogę mieć za jakieś 4-6 tygodni.
Zastanawiam się czy nie jechać na operacje do Polski (ubezpieczenie?).

---

Skopiowane z tego posta [2012-05-16, 17:05]:
mam pełną diagnozę: pT1aN0M0

[Richelieu]

mlody napisał/a:

1. Czy diagnoza po tomografii nie była błędna?

Trudno mówić w tym przypadku o błędnej diagnozie.
Była ona raczej nie określająca precyzyjnie charakteru tej zmiany: "obraz zmiany niejednoznaczny".

mlody napisał/a:

2. Nie znam dokładnego wyniku biopsji ale czy z badań można coś powiedzieć o zaawansowaniu?

Raczej nie można. Nie wiemy dokładnie jaka jest wielkość tej zmiany ani tym bardziej czy są obecne przerzuty.

mlody napisał/a:

3. Czy tomografia, którą miałem 3 miesiące jest jeszcze "świeża"?

Przy procesie nowotworowym, co potwierdziła biopsja, której wyników jednak dokładnie nie podajesz,
okres 3 miesięcy do dość dużo czasu, podczas którego może dojść do rozwoju choroby,
szczególnie przy wyższym stopniu złośliwości, którego obecnie nie znamy.

mlody napisał/a:

4. Czy lekarze nie powinni zaproponować dodatkowego leczenia (chemia, radioterapia)?

Najpierw powinni postawić dokładną diagnozę mówiącą z czym mamy do czynienia.
Wtedy można zaplanować optymalne leczenie podstawowe oraz - jeśli potrzeba - uzupełniające.

mlody napisał/a:

5. Czy nie powinno być inny badań czy nie ma przerzutów?

Określenie tego wstępnie należy do procedury przygotowania odpowiedniego leczenia (pytanie 4.),
ostatecznie i dokładnie zaawansowanie choroby określa się po przebadaniu histopatologicznym usuniętych tkanek.

[mlody]

Guz ma wielkość 4,5x3,5x5
Dzisiaj dowiedziałem się,że będzie możliwa operacja oszczędzająca nerkę, ale bardzo długi czas oczekiwania na operację- koniec marca.
Podjąłem decyzję, że jadę na operację do Polski( termin do 2 tyg.) mam tylko problem z ubezpieczeniem, ponieważ pracuję w Anglii a karta europejska działa tylko w przypadkach nagłych.
Jeśli ktoś zna ten problem proszę o radę
Bardzo zastanowił mnie wynik biopsji, wynik niejednoznaczny możliwe:
rak jasnokomórkowy, rak brodawkowaty,rak chromofobny. Nie ma żadnej informacji o skali Fuhrmana.
Czy taki wynik jest mozliwy?
Mam wrażenie, że angielska służba zdrowia jest jakaś zacofana.

[Richelieu]

mlody napisał/a:

Bardzo zastanowił mnie wynik biopsji, wynik niejednoznaczny możliwe: rak jasnokomórkowy, rak brodawkowaty,rak chromofobny. Nie ma żadnej informacji o skali Fuhrmana. Czy taki wynik jest mozliwy?

Oczywiście, jest możliwy.
Nie mówisz o tym, jaka to była biopsja, ale jeśli cienkoigłowa (najprawdopodobniej),
to na jej podstawie (dysponując jedynie materiałem komórkowym, a nie fragmentem tkanki)
nie da się określić z jakim typem raka mamy do czynienia
(podobnie jest możliwe w przypadku biopsji gruboigłowej, gdy ilość pobranego materiału jest zbyt mała).

W takim razie nie jest też określenie stopnia złośliwości wg skali Fuhrmana.
Poza tym jest ona przydatna jedynie dla raka jasnokomórkowego, o czym mowa w tym opracowaniu:

Cytat:

Istnieje kilka systemów złośliwości histologicznej (grading) raka nerki. Wszystkie powinny być udoskonalone, chociażby dlatego, iż wymagają uwzględnienia licznych morfologicznych wskaźników, niejednokrotnie niezbyt precyzyjnie zdefiniowanych. Mimo to większość badaczy zgadza się z opinią, że ocena stopnia złośliwości histologicznej dostarcza użytecznych prognostycznie informacji. Jednym z najbardziej rozpowszechnionych systemów w rakach nerki jest czterostopniowa skala Fuhrmana [8]. Opiera się ona przede wszystkim na jakościowej ocenie następujących cech morfologicznych jądra komórkowego: rozmiar jądra, regularność jego obrysów oraz uwidocznienie jąderka, ale dotyczy w zasadzie tylko raka jasnokomórkowego. W innych typach wydaje się nieprzydatna.

[Lideczka]

Witaj Młody mam nadzieje ze szybko wyjdzisz z choroby. Ja tez mieszkam w UK myśle ze jezeli chcesz sie operować w Polsce a nie masz ubezpieczenia to najlepiej pojechac do Kraju i zarejestrowac sie jako bezrobotny wtedy bedziesz miał ubezpieczenie, Albo zwrócic sie do NHS w Uk z zapytaniem czy sfinansuje Twoje leczenie w Polsce najcześciej wyrazaja zgodę i wtedy masz problem z głowy. Trzymam kciuki za Ciebie. Dasz rade

[ Dodano: 2012-02-10, 00:43 ]
Mlody angielska medycyna nie jest zacofana ale oni stawiaja na naturalne metody obronne organizmu i ich podejscie do chorób jest zupełnie dla nas polaków niezrozumiałe. Ale jak juz maja diagnozę to daja rade Maja srodki i mozliwości opieka jest bardzo dobra. Moze zapytaj w innym szpitalu moze maja szybsze terminy. Chociac zapene w Polsce bedziesz czuł sie pewniej i pradopodobnie bedziesz miał przy sobie Rodzine .Jakkolwiek nie zdecydujesz trzymam kciuki za Ciebie Pisz do nas tu otrzymasz wsparcie i merytoryczne i ze tak powiem duchowe..Co tez nie jest bez znaczenia

[mlody]

Dziękuję za porady. Czekam teraz na formularz S2 ( E112) zgoda na leczenie w Polsce. Mam nadzieję, ze do środy to załatwię.

Cytat:

Mlody angielska medycyna nie jest zacofana ale oni stawiaja na naturalne metody obronne organizmu i ich podejscie do chorób jest zupełnie dla nas polaków niezrozumiałe. Ale jak juz maja diagnozę to daja rade Maja srodki i mozliwości opieka jest bardzo dobra.

Dokładnie 14/10/2011 miałem tomografie, obraz niejednoznaczny- rak lub torbiel krwotoczna.
W Polsce lekarz powiedział mi ze jeżeli obraz jest niejednoznaczny to trzeba traktować to jak najgorszą możliwość, czyli rak i natychmiastowej operacji.
Ja w pełni się z nim zgadzam i mam żal do lekarzy w Anglii ze tak własnie nie postąpili.
Już nie wspomnę o terminach:
czekanie na wynik z biopsji- 5 tyg.
czekanie na opinie cze można usunąć tylko guza czy całą nerkę- 4 tyg.
czekanie na operacje - ok. 7 tyg.
Czy to normalne terminy?

[Lideczka]

Masz racje Młody. To zbyt długie terminy oczywiście. mam nadzieję ze załatwisz wszelkie formalności i szybko wrócisz do zdrowi czego Ci z całego serca życzę
Oczywiście nasza opinia może sie róznic a to oczywiście zależy od sytuacji w jakiej bylismy. W ten sposób wyrabiamy sobie zdanie. Popieram Twoją decyzje i mam nadzieję ze w Polsce zaklepiesz sobie juz jakis dobry szpiatl i terminy.. Inni forumowicze pewnie Ci doradza gdzie sa nalepsi specjaliści. Z pozwoleniem z UK wszędzie masz wstęp
Pozdrawiam i czekam na wieści

[wiki4000]

Bardzo współczuję Ci wszystkich perypetii jakie przechodzisz w związku ze swoja choroba. mimo wszystko w Polsce chyba szybciej dostaniesz pomoc i właściwsze podejście do tematu. kieruj się do dużych ośrodków onkologicznych. najlepiej do Wa-wy. Tu sa dostępne najnowocześniejsze metody leczenia.
nie rozumiem co to znaczy,że medycyna stawia na naturalne właściwości obronne organizmu.Czy w przypadku nowotworów też? Rozumiem,ze tak można traktować przeziębienie, czy przejedzenie. samo przyszło samo pójdzie. Swoja drogą to już nie raz czytałam o opiece medycznej i procedurach w UK . Wielokrotnie określano to mianem "Filipiny medycznej Europy". Wg mnie nic dodać nic ująć.
Pozdrawiam Cie i życzę szybkiego rozwiązania problemu dostępu do leczenia onkologicznego. Bądż silny i nie trać nadziei. wszyscy forumowicze Cię wspierają. Odzywaj się na forum. jak możemy będziemy pomagać.
Wiki

[mlody]

Napisze Wam jakie mam plany, może ktoś mi coś podpowie.
W tej chwili czekam na formularz s2 ( zgoda na leczenie w Polsce), jeśli to będzie długo trwało to bez względu na to lecę do Polski.
Operację będę miał w jednym z małopolskich szpitali na oddziale urologicznym, ponieważ ordynator po wysłuchaniu całej historii o leczeniu w Anglii i tych terminach obiecał, że zrobi zabieg w ciągu kilku dni, a to jest teraz najważniejsze.
Pewnie przed operacja będę miał tomografię i jeśli nie będzie przerzutów to myślę, że nie ma potrzeby szukania jakiegoś szpitala onkologicznego, ewentualnie może tylko wizyta u dobrego onkologa po operacji.
Guz o tych wymiarach (ok 4,5 cm) o łagodnych i wyraźnych obrysach lekarz wstępnie powiedział, że uda się oszczędzić nerkę, ale to dane z TK z połowy października a więc może być różnie.
Dzięki za pomoc i proszę o opinie o moich planach.

[Richelieu]

mlody napisał/a:

Guz o tych wymiarach (ok 4,5 cm) o łagodnych i wyraźnych obrysach lekarz wstępnie powiedział, że uda się oszczędzić nerkę, ale to dane z TK z połowy października a więc może być różnie.

Może być różnie, bo i trochę czasu upłynęło od października, i wielkość guza jest graniczna
(operację oszczędzającą zwykle bierze się pod uwagę przy wielkości guza do 4 cm lub jedynej funkcjonującej nerce).

Jakkolwiek by nie było, trzymam kciuki za szybki zabieg i jego powodzenie.

[jermal]

Witaj Mlody
Z własnego doświadczenia wiem, że gdy nowotwór jest aktywny to cholesterol spadał (170-180) a w okresie po operacji lub w defensywie to cholesterol wracał mi do "normalnego", podwyższonego poziomu (230-250).Życzę zdrowia i pogody ducha. jermal

[mlody]

Jak już wcześniej pisałem, operację będę miał w jednym z małopolskich szpitali na oddziale urologicznym, tam mam zapewniony szybki termin, ale jeszcze się zastanawiam czy nie szukać raczej jakiegoś szpitala onkologicznego.
Może ktoś ma namiary na dobrego lekarza urologa-onkologa w małopolsce, bardzo proszę o kontakt.

[wiki4000]

Witaj.
Moja mama choruje na raka nerki od 1998r. Wtedy właśnie miała operację usunięcia nerki. z tą operacja, to jest tak ,że trzeba ja przeprowadzić jak najszybciej,żeby pozbyć się ogniska głównego. W tym przypadku, jeśli guz jest ograniczony do nerki, to nie ma większego znaczenia, gdzie zrobisz operację (czy szpital onkologiczny czy nie). Ważne ,żeby lekarz wykonujący zabieg był dobrym "fachowcem". Dalsze leczenie to sprawa onkologa. Bo raka leczy onkolog a nie chirurg czy inny specjalista. Po operacji radziłabym Ci poszukać dobrego onkologa na dalsze kontrole czy leczenie. Z tego co wiem , to dobrym ośrodkiem jest Centrum Onkologii w Gliwicach. Trzymaj się i działaj szybko. Pozdrawiam
Wiki


_________________________________________________________________
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-03-09, 21:48 ]
[W tym miejscu był post wydzielony do odrębnego wątku forumowiczki Renaty 64]

[mlody]

Jak już wcześniej pisałem czekam na operację bardzo długo. Wiem, że nie jest to dobrze żeby martwić się na zapas ale chciałbym się zorientować jak wygląda leczenie w Polsce. jak są wznowy, jakie leki?
Wczoraj dowiedziałem się, że w Anglii całkowicie refundowany jest SUNITINIB, czy ten lek jest skuteczny, czy jest tez refundowany w Polsce?
Oczywiści po operacji umówię się z onkologiem, ale chcę już wcześniej się zorientować.
Jeszce raz dziękuje wszystkim za wsparcie i rady.

[anka]

Witaj,

Ja też trzymam kciuki za Ciebie, mam nadzieję że Twoja operacja przebiegnie bez komplikacji.
Jeśli mogę Ci polecić onkologa-urologa, który jest podobno jednym z najlepszych w Polsce, to jest to prof. Cezary Szczylik,przyjmuje tylko w Warszawie.
Myślę ze jeśli coś się będzie działo dalej to warto się z nim skonsultować, bo podobno ma dostęp do najlepszych i najnowszych leków, również takich które nie są dostępne w Polsce dla wszystkich.
Ja u niego nie byłam osobiście. Pojechali moi rodzice z moimi wynikami, ale wtedy byłam 2 miesiące po operacji częściowego usunięcia nerki, nie było przerzutów.
Jeśli się pojawią na pewno pojadę do niego.
Chciałam jeszcze powiedzieć, że całkowite usunięcie nerki to jeszcze nie koniec świta, a może to dać większą gwarancję na to, że nie będziesz miał przerzutów ( tak przynajmniej byłam informowana przed moja operacją).
U mnie usunięto część nerki, chociaż guz miał już 6cm, ponieważ mam wielkie torbiele na obydwu nerkach, grozi to niewydolnością.
Niestety częściowa nefrektomia w moim przypadku zaowocowała komplikacjami i dłuższym pobytem w szpitalu. Mocz wylewał mi się z nerki do jamy zaotrzewnowej, był to dodatkowy ból, stres, kolejny zabieg, trzy tygodnie w szpitalu.
Lekarz powiedział, że gdyby cała nerka została wycięta szybciej wróciłabym do zdrowia.

Pozdrawiam