Lekarz, któremu pokazałem dokumentację mamy powiedział, że przerzuty do kości dyskwalifikują ją z nowoczesnego leczenia z powodu wytycznych NFZ. Jakiekolwiek konkretne decyzje o leczeniu zapadną o ile mama pojawi się w Centrum Onkologii na wizycie. Lekarze strasznie wzbraniają się przed opiniowaniem leczenia przez innych lekarzy, zupełnie tego nie rozumiem. Przecież przynoszę im całą dokumentację.
Już wiem, że Mama nie pojawi się tam, bo nie chce pojechać. Uważa, że w Białymstoku leczą ją tak jak należy.
Umówiłem jej wizytę na 10.02, ale już wiem, ze nie dojdzie do skutku. Kolejny upór.
Poddaję się. Mam dość nie bede jej na sile przekonywał, żeby przynajmniej skonsultowała swoje dotychczasowe leczenie z innymi lekarzami.
Lekarze są wobec mnie bardzo enigmatyczni, a ja potrzebuje jakiś konkretów. Albo potwierdzenia, ze leczenie jest dobre tzn. Jego brak, albo jakiejś alternatywy.
Mama też jest uparta, a ja już nie mam siły jej przekonywać.
Można zwariować. W związku z tym nie bede nikogo uszczesliwiał na siłę.
Przecież to mogłaby być tylko konsultacja z kimś niezależnym.
Już wiem, że Mama nie pojawi się tam, bo nie chce pojechać. Uważa, że w Białymstoku leczą ją tak jak należy.
Umówiłem jej wizytę na 10.02, ale już wiem, ze nie dojdzie do skutku. Kolejny upór.
Poddaję się. Mam dość nie bede jej na sile przekonywał, żeby przynajmniej skonsultowała swoje dotychczasowe leczenie z innymi lekarzami.
Mama ma do tego prawo, chociaż dobrze rozumiem, jak trudno jest być obok i na to patrzeć.
Może jeszcze zmieni zdanie, jeśli porozmawialibyście o tym spokojnie i bez wywierania na nią presji ?
Czasem tak bywa, że choremu wydaje się taka nadmierna troska ograniczaniem jego praw i wolności,
ale jeśli pomoc jest proponowana bez siłowego narzucania, zostaje przyjęta.
Jeśli jednak nie, to w takim razie możesz zastanowić się, jak pomóc na miejscu w kontynuowaniu leczenia i opieki.
Powinieneś postąpić tak, byś wiedział, że zrobiłeś co było trzeba i kiedyś nie będziesz żałował, że coś zaniedbałeś.
Pozdrawiam i życzę Wam wytrwałości w chorobie.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Wczoraj z Mamą rozmawiałem spokojnie, bez przekonywania bez zbędnych emocji. Powoli uczę się tego.
Może ktoś mi doradzi jak można przekonać pacjenta, ze to dla jego dobra i na tym etapie opinia kolejnego lekarza nie zaszkodzi.
Warszawskie Centrum Onkologii jest spalone, ponieważ jedna z kuzynek jej mamy opowiedziała jej o swojej bratowej. Kobieta kilka lat starsza zmarła w pół roku po tym, jak wykryto u niej raka płuc, również uogólnionego. No i mąż tej kobiety bardzo żałował, że tam jeździli bo równie dobrze mogli sie leczyć w Białymstoku. Ze podali jej chemioterapię, ze bardzo złe sie po niej czuła. Dziwi mnie to, ze mama bierze do siebie opinie innych a to, ze jej syn stara sie i cos w tym kierunku próbuje zrobić jest pomijane.
Tymczasem w przypadku mojej mamy jest tak, że BCO rozkłada ręce a nie ma co ukrywać, że nowocześniejsze leczenie prowadzi Warszawa. Nie oceniam białostockich lekarzy, nie watpię w ich kompetencje ale gdzieś w głębi duszy mam poczucie, ze można zrobić cos wiecej a czas ucieka.
Najbardziej mi zależy na opinii kogoś niezależnego. Zeby ktoś wypowiedział sie, czy leczenie jest prawidłowe dla spokoju sumienia, ze nie wystąpił gdzieś po drodze błąd.
Warszawskie Centrum Onkologii jest spalone, ponieważ jedna z kuzynek jej mamy opowiedziała jej o swojej bratowej. Kobieta kilka lat starsza zmarła w pół roku po tym, jak wykryto u niej raka płuc, również uogólnionego.
Porównanie o tyle niezasadne, że są to dwa całkowicie różne w przebiegu oraz leczeniu nowotwory.
Natomiast podobieństwo niestety występuje pod względem uogólnienia i wynikającego z tego rokowania:
cjstone napisał/a:
gdzieś w głębi duszy mam poczucie, ze można zrobić cos wiecej a czas ucieka.
Oczywiście zawsze należy dążyć do tego, by leczenie było optymalne, tj. możliwie najlepsze w danej sytuacji i wynikających ograniczeniach ze względu na stan zdrowia i zaawansowanie choroby.
Niestety w przypadku uogólnienia choroby nie można wpłynąć na zmianę rokowania,
chociaż w niektórych przypadkach jest możliwe w pewnym zakresie wpłynięcie na wydłużenie lub poprawę jakości życia
i to jest cel, o który zawsze warto walczyć.
Nie oznacza to, że podważam w ten sposób kompetencje czy sposób prowadzenia leczenia przez dotychczasowych Waszych lekarzy,
ale uważam, że w przypadku wątpliwości co do tego warto zasięgnąć niezależnej opinii choćby po to, by upewnić się,
że leczenie jest odpowiednie.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Mama zaczyna skarżyć się na mdłości, pojawia się kaszel. Objawy bardzo subtelne, ale to chyba dalszy postęp choroby. Zaczyna się męczyć przy dłuższym chodzeniu, na przykład wczoraj pojechaliśmy do sklepu wróciła zlana potem i zmęczona.
Jestem w kropce. Nie wiem już komu mam wierzyć a komu nie. Oprócz uporu mojej matki odnośnie leczenia i niewiedzy na ten temat udało mi sie skonsultować z patomorfologiem, który badał guza nerki.
Utkanie żywe wynosi powyżej 50% a w historii choroby mojej matki onkolog wpisała, że poniżej 50% z wiekszą częścią martwiczą. W opisie histopatologicznym nie było mowy o strukturze guza w procentach. W historii choroby mamy nie ma żadnego załącznika o jakiejkolwiek konsultacji tego wyniku, są jedynie wpisy onkologa odnośnie decyzji.
Szlag mnie trafia, bo widzę, że ta decyzja jest uznaniowa. Moja mama może mieć leczenie, ale go nie ma. Wszystko rozchodzi się o kryteria NFZ.
Jedno jest pewne, ja tego tak nie zostawię. 3 miesiące bez leczenia to jest bardzo dużo, a wyniki krwi i inne parametry mama ma (tzn. Miała) w sumie ok.
[ Dodano: 2014-02-11, 12:03 ]
Boże co za kraj, ze rodzina sama musi szukać i sprawdzać lekarzy. To jest po prostu podłe
[ Dodano: 2014-02-11, 12:12 ]
Te zasady obowiązują od wejścia w zycie nowych zasad refundacji.
Dzisiaj po raz kolejny spotkałem sie z onkologami. Ta cholerna martwica guza jest kluczowa w sprawie odstąpienia od leczenia onkologicznego mojej mamy. Jak na razie nie ma szans ani na Sutent, ani na nexavar. W związku z tym faktem mam wypożyczyć preparaty z badania anatomopatologicznego i pojechać z nimi do Zakładu Patomorfologii Instytutu Onkologii do Warszawy.
Ten wynik prawdopodobnie zostanie potwierdzony, ale i tak pojadę, dla swojej pewności.
Dzisiejsze spotkanie nie wniosło niczego nowego. Zdaniem lekarzy martwica uniemożliwia podanie jakiegokolwiek leczenia (w odpowiedzi na moje pytanie czy chodzi o brak kwalifikacji do finansowania tego przez NFZ, czy w ogóle do leczenia). Takich guzów się nie leczy. Pouczyli mnie , ze jest przy nowoczesnych lekach mnóstwo działań niepożądanych, które mogą zagrażać życiu mojej mamy, ale sami rownież zauważyli, ze struktura guza jest jedynym czynnikiem, który dyskwalifikuje moją mamę z tych programów. Pozostałe kryteria mama spełnia. Standardowa chemia nie penetruje do kości, wiec zrezygnowano z niej ( co akurat mnie samego już nie dziwi). Działania niepożądane też mnie nie dziwią, ale z drugiej strony nawet za pośrednictwem tego forum wiem, że są przypadki, że leczenie skutecznie blokuje postęp choroby. U mojej mamy progres jest powolny, czuje sie dokładnie tak jak 3 miesiące temu. Mam świadomość , że w każdej chwili może to się zmienić, dlatego tak mi zależy na jasnym obrazie sytuacji, że naprawdę nic wiecej nie da sie zrobić.
Sami twierdzą, że zrobili wszystko co mogli. Onkolog też oglądała te preparaty u patomorfologa pod mikroskopem.
Zawiozę te preparaty do Warszawy i niech oni się wypowiedzą. Może ktoś będzie w stanie sklasyfikować tego guza inaczej.
Mama nadal pozostaje bez leczenia. W Białymstoku dowiedziałem się już wszystkiego. Mam jeszcze umówione terminy z lekarzami w Warszawie, którzy zgodzili się obejrzeć dokumentację mojej mamy. 26 luty, 13 marca i być może uda mi się dostać do profesora Szczylika, po 20 lutego dopiero umawianie bedą terminy do niego
Po pierwszej konsultacji z niezależnym lekarzem w Warszawie.
Witam wszystkich,
Wczoraj zawiozłem wypożyczony materiał z badania histopatologicznego nerki do Warszawy. Będziemy oczekiwać na wynik weryfikacji.
Bardzo dobrze, ze pojechałem, ponieważ na dzisiaj idealnie zwolnił sie termin u pierwszego lekarza, którego wybrałem do konsultowania leczenia mamy. Dzięki temu ktoś wreszcie wypowiedział sie w tym temacie.
Pan Doktor obejrzał dokumentację i Jego zdaniem martwica guza z merytorycznego punktu widzenia nie ma ŻADNEGO znaczenia dla leczenia raka nerki w nowoczesnych terapiach. Jest to czynnik, ktĂ´ry decyduje jedynie o dostepnosci w finansowaniu tego leczenia przez NFZ. Politykę tej instytucji w leczeniu raka nerki ocenił jako absurdalna i dążącą jedynie do oszczędzania kosztem pacjenta.
Nie sądziłem, ze kiedykolwiek doświadczę takiej dezinformacji.
Lekarze z poniedziałku mówili zupełnie coś innego. Ich zdaniem martwica guza przewyższająca 40% dyskwalifikuje z jakiegokolwiek leczenia onkologicznego.
Ile osób tyle opinii, ta zasada obowiązuje wszędzie. Jestem w szoku, ze rownież w onkologii, gdzie w grę wchodzi ludzkie zycie i nie ma miejsca na błędy.
[ Dodano: 2014-02-19, 20:05 ]
Cieszę się, że w końcu ktoś niezależny ocenił postępowanie lekarzy mamy. Wszystko będzie zależało teraz od wyniku badania z Instytutu Onkologii z Warszawy.
Pan Doktor zaskoczył mnie swoją postawą. Uważa, że kryteria przyznania leczenia w nowoczesnych terapiach są celowo tak skonstruowane, zeby wielu pacjentów ich nie spełniło. Kazał poczekać na wynik z Instytutu Onkologii.
Dał mi kilka ważnych wskazówek, które mogą mi pomoc w zmianie naszej sytuacji.
Moje obawy częściowo potwierdzają się, ale na szczęście poznam opinię jeszcze dwojga lekarzy i wtedy wszystko będzie jasne.
Dla mnie, jako dla laika cieżko jest zrozumieć jakim cudem w jest tyle niejasności w leczeniu onkologicznym.
Przecież pacjenta z martwicą guza 40% a pacjent z martwicą guza 50% chcą żyć tak samo i tak samo płacili składki.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2014-02-19, 21:17 ] W wątku merytorycznym wystarczy jedna emotka, nie potrzeba więcej.
Pojadę do niego i będę dalej konsultować leczenie mamy.
Instytut Onkologii w Warszawie wypowie się na temat rozpoznania histopatologicznego. Wynik do 3 tygodni, Panie w Zakładzie Patologii przekazały mi taką informację. Nie wiem już co mogę zrobić więcej. Wkurza mnie ta niepewność. Brak jednolitej opinii. Jedni mówią jedno, drudzy mówią drugie.
Im więcej czasu upływa, tym bardziej mnie to irytuje.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2014-03-03, 12:25 ] No to czekamy na rezultat konsultacji oraz weryfikację wyniku histopatologicznego ...
Prof. Szczylik potwierdził dokładnie to co jego poprzednik. Zdaniem Profesora rozpoznanie histopatologiczne jest za mało dokładne, ponieważ komponenty guza powinny być opisane bardziej szczegółowo. Profesor również nie wyraził się przychylnie o NFZ. W zagranicznym piśmiennictwie nie ma żadnej wzmianki na temat wpływu martwicy guza na leczenie sutentem. Powiedział, że tylko jakiś bydlak z Ministerstwa wymyślił te kryteria. Na razie więc przełomu nie ma. Profesor kazał czekać na wynik i dopiero wówczas będziemy próbować coś robić. Rozważam nawet sprowadzenie generyka sutentu z Indii, tam nie obowiązują patenty Pfizera na ten lek. Kosztuje kilkaset złotych, wiec jeżeli nie uda się włączyć mamy do programów lekowych NFZ to będzie jedyna alternatywa. Bardziej ryzykowna i niepewna, ale niczego nie zrobię bez konsultacji z lekarzem.
Jeśli Instytut Onkologii w Warszawie potwierdzi rozpoznanie z Białegostoku mama praktycznie zostanie pozbawiona leczenia i nie będzie już żadnej szansy na jego wprowadzenie.
Historia leczenia mojej mamy rysuje mi straszny obraz polskiej opieki onkologicznej. Pacjent, który nie sprawdzi lub nie dowie się wszystkiego sam jest tak naprawdę skazany na śmierć. Mam teraz ogromny żal do lekarki z Białegostoku, że mi o tym nie powiedziała. Leczenie innymi lekami przemilczała. Od razu wystawiła mamie skierowanie do Hospicjum Domowego, stwierdziła, że chemioterapia daje 2% szansy. Przez brak 10% komórek żywych w guzie zabrała mojej mamie szanse na leczenie niestandardowe. Nawet nie wspomniała o tym, że coś takiego istnieje. Gdybym znał prawdę, że to jedno kryterium ( w dodatku z medycznego punktu widzenia nieistotne) decyduje o pozbawieniu jej leczenia, zrobiłbym wszystko by to zmienić. Gdyby lekarka wystąpiła do NFZ z wnioskiem, który nawet zostałby odrzucony nie miałbym do niej pretensji. Ona nie zrobiła w tej sprawie kompletnie nic i spisała moją matkę na straty. Straciliśmy przez to pół roku, mama nie jest leczona i Bóg wie ile mogło się zmienić w tym czasie i nawet, gdyby cudem w Warszawie odkryli te 10% guza to kolejne kryteria mogą być niespełnione. Dlaczego lekarze w Białymstoku mówią mi kompletnie coś innego niż lekarze z Warszawy? Dlaczego lekarz z Białegostoku mówi, ze moja wiedza na temat raka nerki może być zwodnicza? Na spotkaniu tak zostałem przez niego skomentowany.
Tylko powolny progres nowotworu daje mamie jeszcze jakiś czas, ale mam świadomość, że w każdej chwili może to się zmienić. Jedno jest pewne. Ja tak łatwo nie odpuszczę i jestem przekonany, że dopnę swego. Boję się, że mogę przez kłody rzucane pod nasze nogi nie zdążyć.
Dzisiaj odebrałem wynik badania patomorf. z Instytutu Onkologii.
Wynik konsultacyjny:
Renal cell carcinoma (clear cell type)
G3 wg Fuhrman
pTX
Komentarz patologa:
W ocenionych preparatach - nerka z naciskiem raka z rozległą martwicą, w zachowaniem części o przeważających cechach raka jasnokomórkowego ok 70%, częściowo o niecharakterystycznej morfologii ok. 20% i różnicowaniu mięsakowatym ok. 10%. Na podstawie nadesłanych preparatów wyselekcjonowanych z całego badania nie potrafię jednoznacznie ocenić stopnia zaawansowania nowotworu, ale obraz sugeruje zajęcie tkanek okołonerkowych (pT3?).
W preparatach nie widać struktur wneki nerki. Jeden z wycinków zawiera prawdopodobnie fragment ściany moczowodu jednak bez widocznej błony śluzowej.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
