1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Zamknięty przez: Richelieu
2013-01-05, 00:21
Rak nerki
Autor Wiadomość
As 


Dołączyła: 07 Mar 2012
Posty: 44
Pomogła: 5 razy

 #31  Wysłany: 2012-04-21, 20:40  


Witam wszystkich biorących sutent!
Czy ktoś mógłby mi podpowiedzieć kiedy pojawiają się pierwsze skutki uboczne brania sutentu?
Mój mąż bierze od tygodnia sutent, czuje się dobrze, nasz onkolog wspomniał, że skutki uboczne zazwyczaj pojawiają między trzecim dniem a trzecim tygodniem brania leku.
Jak to było u Was?
_________________
ania
 
jermal 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 80
Pomógł: 28 razy

 #32  Wysłany: 2012-04-21, 21:36  


Witaj As!
Poruszasz trudny temat. Po lekturze ulotki informacyjnej leku można się mocno przestraszyć. Proza życia wygląda trochę lepiej. Objawy uboczne nie występują jednocześnie i zmieniają się w trakcie kolejnych cykli przyjmowania sutentu. Są też zależne od indywidualnych cech organizmu pacjenta. W moim przypadku początkowo najpoważniejsze były; biegunka, mdłości, gazy, krwawienie z nosa, uczulenie na słońce i innego rodzaju pryszcze. Później, za pomocą różnych środków i lekarstw, to się trochę zmienia i w tej chwili najbardziej dokucza mi zespół "ręka-stopa". To wszystko to są "objawy zewnętrzne". Sutent zmienił mi też parametry krwi - zmniejszył ilość płytek krwi i neutrofili, trochę podwyższył ciśnienie krwi ale ogólnie, w dość dużym procencie, ograniczył rozwój choroby. Potrafił zmniejszyć ogniska przerzutów do kilku -kilkunastu milimetrów a teraz skutecznie powstrzymuje ich rozwój (jak dotychczas). Oczywiście objawy uboczne nasilają się w trakcie kolejnych dni brania leku - przecież to trucizna. Pod koniec cyklu tęskni się za jego końcem, ale jednocześnie wzrasta niepokój czy kolejne badania pozwolą załapać się na następne opakowanie leku. I tak w kółko.
Życzę, by w Waszym przypadku lek był skuteczny, pozdrowienia.
jermal
 
As 


Dołączyła: 07 Mar 2012
Posty: 44
Pomogła: 5 razy

 #33  Wysłany: 2012-04-23, 19:38  


Witaj jermal,

serdecznie dziękuje za szybką odpowiedź i podpowiedź w tej kwestii. Bardzo mi pomogłeś, przyznam się, że od dawna czytam Twoje wpisy na forum i bardzo mi imponujesz swoim podejściem do choroby. Mąż mój leczy się w Anglii i od dwóch tygodni bierze właśnie sutent, na razie wszystko jest ok, oprócz zgagi i lekkiego odrętwienia prawego boku (w okolicy chorej, nieusuniętej nerki) jako lek wspomagający dostał Domperidone 10 mg. Zobaczymy co dalej będzie. Tutaj w Anglii przynajmniej nie ma żadnych problemów z otrzymaniem leków, dobro pacjenta jest najważniejsze, opieka medyczna jest także na wysokim poziomie a co najważniejsze wszystkie leki i badania są bezpłatne.

pozdrawiam
Ania
_________________
ania
 
Szejn 


Dołączył: 22 Kwi 2012
Posty: 2

 #34  Wysłany: 2012-04-24, 11:07  


aniutka34 napisał/a:
jermal, tak jak wiki4000, pisze, maść specjalnie robiona "na zamówienie" chyba daje lepsze rezultaty. Mój tata niedawno otrzymał od zaprzyjaźnionej pacjentki z Niemiec 2 tubki takiej maści, jakie zostały jej po leczeniu nexavarem
:)


czy mogę Cię poprosić o nazwę tej maści?
 
wiki4000 


Dołączyła: 05 Paź 2009
Posty: 167
Pomogła: 36 razy

 #35  Wysłany: 2012-04-24, 17:20  


Ja piałam o maści robionej na zamówienie.Ona nie ma nazwy jako takiej. Lekarz dermatolog na podstawie objawów skórnych dobiera takie składniki maści, które połączone razem zniwelują lub znacząco zmniejszą zaobserwowane objawy. Ta maść jest robiona w aptece szpitalnej albo zewnętrznej na podstawie recepty,na której lekarz wypisuje substancje czynne , ich ilości itp. Miałam na myśli lek recepturowy.
pozdrawiam Wiki
 
jermal 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 80
Pomógł: 28 razy

 #36  Wysłany: 2012-04-28, 10:13  


Witam wszystkich!
Pare dni temu nie czułem sie najlepiej. Bolała mnie błowa, bolały mnie dziąsła, bolały mnie zęby, bolał mnie nos, bolało mnie ramię, bolał mnie brzuch, bolały mnie pięty, bolały mnie stopy. Ogólnie całość do d..... Z resztą d..... też mnie bolała.
Wystarczyło jednak kilka słonecznych dni i wszystko jakby przycichło. Słychać za to ptaszki. Dzięcioły stukają, sikorki, zięby, muchołówki i rudziki wiją gniazdka. Śpiewają kosy i drozdy. Kwitną też przylaszczki, krokusy, fiołki, cebulice i tulipany. Ogólnie wiosna i aż chce się żyć.
Pozdrawiam wszystkich i życzę udanego weekendu.
jermal
PS. Rano na spacerze usłyszałem kukułkę. Kukała 27 razy. Czy ktoś pomoże zinterpretować ten fakt (oczywiście chodzi o ilość a nie o samo kukanie).
 
wiki4000 


Dołączyła: 05 Paź 2009
Posty: 167
Pomogła: 36 razy

 #37  Wysłany: 2012-04-29, 14:23  


Ach ta wiosna. Mogłaby być cały rok, żeby tak zawsze chciało się żyć. No i te cudowne właściwości lecznicze |prosi|
Kukułka , to chyba sam wiesz co oznacza. Bardzo dobry znak. Bardzo dobry [kwadr]
Tak trzymaj Jermal niech dobry nastrój Cię nie opuszcza, że o szanownym zdrówku nie wspomnę.
pozdrawiam
Wiki
 
marysia5 


Dołączyła: 04 Kwi 2012
Posty: 975
Pomogła: 107 razy

 #38  Wysłany: 2012-04-29, 15:03  


Jermal
Tak, tak potwierdzam tą informację że kukanie to bardzo dobry znak, tym bardziej jeśli ich liczba jest nieparzysta.Tak mawiały nasze babcie, to musi być prawda.Życzę udanego łykendu i wszystkiego dobrego na długi czas, pozdrawiam świątecznie. Marysia5.
_________________
marysia5
 
aniutka34 



Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 504
Pomogła: 98 razy

 #39  Wysłany: 2012-05-02, 09:11  


jermal, Tobie również udanego dłuuugiego majowego weekendu życzę :) mam nadzieję, że korzystasz teraz ze słońca i pogody...wiesz, że jak odwiedzam Twój wątek, to niezmniennie pojawia się rogal na mojej twarzy... to niesamowite, ile w Tobie optymizmu i pozytywnego podejścia do życia...można się uczyć od Ciebie ... a kukułka i kukanie toż to wiadomo, że dużo szczęścia i radości wróży :) )))
Pozdrawiam gorąco !
P.S. a u mnie pięknie bzem pachnie, rano przytargałam do domu całą naręcz,
a słoneczko za oknem świeci jak szalone!
 
jermal 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 80
Pomógł: 28 razy

 #40  Wysłany: 2012-05-07, 07:33  


Witam wszystkich.
Wakacje i pogoda skończyły się, ale dziś też ostatni dzień 8 cyklu sutentu. Na samą myśl o tym już lepiej się czuję. Mam nadzieję, że założone na ten cykl cele będą zrealizowane;
1. stabilizacja lub zmniejszenie raczyska.
2. spadek CRP.
3. spadek kwasu moczowego.
4. podwyższenie hemoglobiny.
Stopy (moje nie procentowe) też się znacznie poprawiły mimo codziennego łykania sutentu, co sugeruje, że bąble po powstaniu muszą dojrzeć. Trwa to 2-3 tygodnie. Różne mazidła są potrzebne po to, by nie dopuścić do powstania ran i stanów zapalnych na stopach. Taka jest moja teoria.
Tomografia (razem klatka i brzuch) wyznaczone na 16.05.
Pozdrawiam forumowiczów.
jermal

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-05-07, 08:37 ]
:uhm!:



[następne komentarze]
 
jermal 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 80
Pomógł: 28 razy

 #41  Wysłany: 2012-05-08, 13:15  


Witam wszystkich!
Dziekuję za liczne "dobre słowa"
Chciałem napisać coś o V Pomorskich Spotkaniach Uro-Onkologicznych, które odbędą się 11-12.05.2012 w Jastrzębiej Górze. Zgłosiłem swój akces, bo niektóre tematy, zwłaszcza w sobotę, są bardzo interesujące;
- operacyjne leczenie przerzutów raka nerki,
- urologiczne leczenie paliatywne zaawansowanych raków nerki,
- optymalizacja i indywidualizacja leczenia systemowego RCC
- czy jest miejsce na leczenie raka nerki cytokinami?
- czy rozsiany rak nerki staje się chorobą przewlekłą - czyli jak długo należy leczyć?
- powikłania leczenia celowanego w raku nerki,
- farmaekonomika leczenia raka nerki w Polsce
i wiele innych.
Nazwiska prelegentów też mówią same za siebie - ....Sosnowski, Szczylik, Żołnierek ....
Niestety, powołując sie na prawo farmaceutyczne, odmówiono mi możliwości udziału (nawet odpłatnego) gdyż nie jestem lekarzem. Przykre, bo pewnie każdy chory też jest zainteresowany najnowszymi trendami naukowymi. Mam nadzieję, że będą gdzieś dostępne materiały z tego kongresu.
Pozdrowienia
zawiedziony jermal

[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2012-07-13, 22:27 ]
Uzupełniłam przytoczone tematy odnośnikami do poszczególnych prezentacji :)
(zaprezentowanych na V Pom. Spotkaniu Uro-Onko). Pozdrawiam ciepło.


 
marysia5 


Dołączyła: 04 Kwi 2012
Posty: 975
Pomogła: 107 razy

 #42  Wysłany: 2012-05-08, 15:37  


Jermal - bardzo szkoda że nie możesz uczestniczyć, ty na pewno byś nam przekazał wiele mądrych wiadomości , ja jednak wierzę że ty wyśledzisz te wiadomości i się z nami podzielisz.Życzę wszystkiego zdrowego i dobrych wyników. Mój mąż jutro zaczyna walkę, trzymaj kciuki. Pozdrawiam mile Marysia5.
,
_________________
marysia5
 
jermal 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 80
Pomógł: 28 razy

 #43  Wysłany: 2012-05-11, 18:21  


Witam wszystkich!
Mam już swoje pierwsze badania po ostatnim sutencie (w załączeniu). Niby wszystko jest w miarę w porządku. Z wyznaczonych zadań podniosłem hemoglobinę z 12,3 na 13,5 g/dl, obniżyłem kwas moczowy z 7,8 do 6,3 mg/dl (dzięki wiki4000), jedynie z CRP nie wyszło. Znowu wzrosło do 114mg/l. Dodatkowo mój organizm mówi, że coś jest nie tak - popołudniowe osłabienie (upały?) czy lekki kaszelek (uczulenie na pyłki?). Poza tym pierwsze prawo jermala mówi wyraźnie, że " w RCC znaczący spadek cholesterolu w krótkim czasie świadczy o postępie choroby a znaczący wzrost o jej regresie". W styczniu miałem 265 a dziś 199 mg/dl. Wiem,że brzmi to trochę jak herezja, ale w moim przypadku sprawdza się w 100%. No nic, w środę TK i cała prawda wyjdzie na wierzch.
A kwitną bzy, konwalie i niezapominajki ....
Pozdrawiam.
jermal







001.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2756 raz(y) 204,38 KB

002.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2671 raz(y) 336,01 KB

 
marysia5 


Dołączyła: 04 Kwi 2012
Posty: 975
Pomogła: 107 razy

 #44  Wysłany: 2012-05-12, 18:41  


Witaj Jermal!
Cieszę się bardzo i gratuluję dobrych wyników. Piszesz że podejrzewasz jakąś pułapkę w cholesterolu, bądź dobrej myśli, przecież nie musi to by reguła, zobaczysz będzie dobrze tym razem, tak sie przecież starałeś i należy ci się nagroda. A jeszcze tak zapytam czy ty robiłeś te wyniki ambulatoryjnie czy w szpitalu, bo tomograf będzie 16.05.2012. Powiedz mi jeszcze czy zawsze jest robiony tomograf klatki piersiowej i brzucha , czy rożnie to bywa.Problemy męża opisałam w moim wątku, proszę przeczytaj go i pociesz. Trzymam mocno kciuki za twój TK i za dobre wyniki. Pozdrawiam serdecznie.Marysia5
_________________
marysia5
 
beata0970b 


Dołączyła: 16 Wrz 2010
Posty: 169
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 24 razy

 #45  Wysłany: 2012-05-12, 21:03  


Witaj Jermal

Zastanawiam się czy masz te badania robione w szpitalu gdzie otrzymujesz sutent ??
My nigdy nie mieliśmy cholesterolu ,trójglicerydów i crp ( chyba ,że sami prywatnie ).Inne tak + dehydrogenaza mleczanowa i hormony tarczycy za każdym razem.

Co do objawów to moi rodzice oboje w zaawansowanej chorobie nowotworowej mieli dobre wyniki krwi łącznie z ob które mówi się że wtedy rośnie.
Tata z 3/4 nerki zamiast dwóch z jeszcze 3 guzami dodatkowymi na tej pozostałości ma idealny mocznik i kreatyninę.Wiem ,że to dobrze i się cieszę ale jakby tak się zastanowić....
Pierwszy guz wykryty był przez przypadek bez jakichkolwiek zmian i następne przerzutowe też nie dawały żadnych objawów , które wskazywałyby że coś się dzieje złego.
Jak widać w tej chorobie nie ma żadnej logiki.Moi rodzice nigdy nie palili papierosów a mama przeciwniczka opalania ( rak skóry ).Nawet nie ma się do czego przyczepić co by przyczyniło się do rozwoju choroby.No może stres taty w pracy a potem mama 10 lat choroba taty.A z drugiej strony ludzie mają gorsze problemy i nie chorują,Trudne to do ogarnięcia.
Trzymam kciuki za badanie TK i czekam na dobre wieści,pozdrawiam.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group