Nie wiem czy to reguła, ale kiedys zdarzyło mi sie słyszec taką dyskusje o NET-ach ;mianowicie, że do Ki67-20% to NOWOTWÓR neuroendokrynny (przewaznie G1 lub G2 natomiast powyzej Ki67-20% (przewaznie G3 i G4) to RAK neuroendokrynny i ten podlega leczeniu skojarzonemu onkologicznemu i endokrynologicznemu . Natomiast w,kazdym przypadku i w pierwszej kolejnosci powinno się przeanalizowć pacjenta pod kątem możliwosci leczenia chirurgicznego. Pierwszą operacje chirurgiczną macie za sobą. Nie należy wykluczac następnych. Ja w ciągu 3-ch lat miałem ich trzy -na razie z dobrym skutkiem, chociaz przyznaje kazda operacja to duży stres. Waznym jest by w przypadku guza na jelicie wykonano mozliwie radykalne wycięcie.Chirurdzy bardzo często decydują o się na tzw. hemikolektomie tzn. wycięcie częci jelita grubego wraz z zagrożonym odcinkiem jelita cienkiego . Ale na obecnym etapie Waszego przypadku nalezy skupić sie na przerzutach i ustaleniu sposobu ich leczenia.
Pozdrawiam
kiedys zdarzyło mi sie słyszec taką dyskusje o NET-ach ;mianowicie, że do Ki67-20% to NOWOTWÓR neuroendokrynny (przewaznie G1 lub G2 natomiast powyzej Ki67-20% (przewaznie G3 i G4) to RAK neuroendokrynny
Informacja w celu sprostowania:
"Uwzględniając powyższe cechy, klasyfikacja z 2000 roku wyróżnia następujące typy histopatologiczne GEP/NET-ów:
1. Wysokodojrzały guz neuroendokrynny, z indeksem proliferacyjnym poniżej 2%, dzielący się na dwa podtypy:
a. z łagodnym przebiegiem lub
b. trudnym do określenia w momencie diagnostyki - łagodnym lub potencjalnie złośliwym,
2. Wysokodojrzały raka neuroendokrynny, o niskiej złośliwości, z indeksem proliferacyjnym od 2% i poniżej 15%,
3. Niskodojrzały rak neuroendokrynny, o wysokiej złośliwości i indeksie proliferacyjnym 15% i powyżej.
4. Rak o mieszanej budowie egzo- i endokrynnej - gruczolakorak/rak neuroendokrynny. "
źródło: http://www.guzy-neuroendo.../index.php?a=w3
Ki67-20% to już dość wysoki czynniki proliferacyjny, oznacza wysoką złośliwość nowotworu.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Witam, moja Mama ma nowotwór neuroendokrynny o nieznanym punkcie wyjścia ( najprawdopodobniej z płuc) z przerzutami do otrzewnej, wątroby, trzustki i do kości. Nie chodzimy do żadnych onkologów. Leczymy się u prof. Kos-Kudła z Katowic ii jestesmy pod opieką endokrynologów. Mama dostaje analogi somatostatyny co 28 dni, niestety ze względu na to, że guzy mają mało receptorów, nie działają tak jak trzeba. Operacji też nie ma możliwości przeprowadzić. Walczymy już 8 miesięcy, jednak choroba została wykryta dosyć późno, już w stadium rozsiewu. Mama na początku czuła się bardzo dobrze, teraz jest słaba bo zaczęły się problemy z cukrzycą, wątroba jest bardzo powiększona, ma hiperkortyzolemie, zaczynają się początki żółtaczki i zaburzony przepływ żółci. Mam jednak nadzieję, że wdrożą jakieś inne leczenie i będzie dobrze. Za parę dni jedziemy na konsultacje i zobaczymy co nam zaproponują.
Szasz poszukaj w internecie namiarów na p. prof Kos- Kudła i jedzcie do niej na prywatną wizytę. Ona jest chyba najlepsza od tych guzów w Polsce
Cześć,
girl127, dzieki za info. My cały czas jesteśmy na etapie poszukiwania lekarza, który zająłby się tatą i pokierował leczeniem. Trzymam kciuki, żeby Wasza walka z tą chorobą okazała się zwycięska. O prof Kos-Kudła i dr Ćwikle wspominała bodaj Gabi.
Jesteśmy po wizycie u endokrynologa. Jednak wciąż bez przełomu. Prof. stwierdził, że oczywiście jest możliwość leczenie analogami somatostatyny, ale Ki67 musi być niższe niż 20%, przy czym pomiędzy 10 a 20% pod nadzorem onkologa. Powyżej to już sprawa onkologa i/lub chirurga.
Jak wiecie w histopatologii nie mamy zmierzonego tego wskaźnika i profesor doradził, że powinniśmy skontaktować się z onkologiem prowadzącym, żeby dał zlecenie na ponowne przebadanie guza pod kątem właśnie Ki67.
Nasuwa mi się też pytanie dotyczące typologii cytowanej przez Justynę
JustynaS1975 napisał/a:
2. Wysokodojrzały raka neuroendokrynny, o niskiej złośliwości, z indeksem proliferacyjnym od 2% i poniżej 15%
Czy możliwy jest zatem wysokodojrzały rak z indeksem wyższym niż 15%
Gabi, jeżeli czytasz wspominałaś, że w Twoim wypadku było rozpoznanie Ki67 na 80%, czy miałaś również opis jako rak wysokodojrzały?
Tak BTW, przejrzałem pokrótce (bo bardzo jest bardzo długi ) Twoją historię. Swoją walką imponujesz, naprawdę ogromny szacun. Tak trzymać!
Napiszcie też proszę, czy terapia analogami może być również przygotowaniem do późniejszej ingerencji chirurgicznej. W sumie w naszym przypadku raczej operacje nie wchodzą w grę, z uwagi na ilość przerzutów, ale tak pytam z czystej ciekawości.
Podjęliśmy też decyzję, żeby jeszcze przed kolejną serią chemioterapii, którą tata ma już zapisaną odwiedzić dr Ćwikłę. Zastanawiamy się czy bez tego wyniku Ki67 jest w ogóle sens się fatygować do Warszawy. Bo znając życie przez najbliższe 2 tygodnie trudno będzie takowy zdobyć.
Sasz, nam wszyscy odradzali chemioterapię. Na ten rodzaj guzów raczej nie działa, a wyniszcza organizm. To bardzo rzadkie nowotwory i dlatego trzeba trafić do naprawdę dobrego lekarza, który się na tym zna. Z tego co wiem to nie Ki świadczy o tym czy podaje się analogi. Poza tym są różne metody leczenia tych guzów oprócz chemioterapii. Najpierw powinniście dokładnie wiedzieć jaki to rodzaj guza i czy ma receptory, dlatego od razu polecam sprawdzonego lekarza. Ja bym mojej Mamie odradzała chemię w tym przypadku. Trzymam kciuki żebyście trafili w swojej walce na odpowiednich lekarzy i żeby wszystko skończyło się dobrze. Z tymi guzami można żyć wiele lat, ale trzeba być pod opieką dobrych specjalistów.
[ Dodano: 2017-02-08, 23:27 ]
Z tego co czytałam od 2010 roku jest nowa klasyfikacja guzów neuroendokrynnych wg WHO
Wklejam link do artykułu dl.cm-uj.krakow.pl:8080/Content/3916/Praca Doktorska EL.pdf
Klasyfikacja jest na str 20, ale polecam przeczytać cały artykuł.
Sasz zobacz tam jakie badania wykonują przy guzach neuroendokrynnych i sprawdź, które z nich miał robione Twój Tato. Moja Mama była nawet na PECIE z galem w Warszawie ( chyba tylko tam to robią ) i wszystkie pozostałe też ma robione co jakiś czas. Nie wiem jak lekarze mogą dawać dalej chemię skoro jest progres. A są inne możliwości leczenia
Pozdrawiam
Witam, widzę ciagle nie mozecie trafic na wlasciwego lekarza. jeszcze raz przjrzałem wynki TK
twojego Taty. To bardzo podobny przypadek do mojego. W skrócie hemikolektomia i przerzuty na watrobie w tym najwiekszy w segm.IV . Równiez długo wozilem sie z tym problemem endokrynolodzy odsylali mnie do chirurgow ,ci robili nawet konsylium i powrotnie odsylali do endokrynologów. W koncu trafilem do mlodą endokrynolog i ta postapila najtrafniej -mianowicie zlecila wykonanie biopsji gruboiglowej zmiany w segm.IV watroby
Po uzyskaniu wynku histop. biopsji chirurdzy juz nie protestowali tylko ustalili termin oporacji
tzw metastazektomii. Nie znicechęcaj sie, ze przerzutow jest zbyt duzo. Dobry chirurg onkologiczny powycina z wątroby wszystko .Teoria mowi że mozna zostawić nawet 30% wątroby, a ona i tak sie zregeneruje. Biopsję grubo iglowa wykonuje się w warunkach szpitalnych (3 dni pobytu na odz.endokrynologi) i daje wynki ktorych wam brakuje (Ki-67 i inne). Ja po operacji usuniecia przerzutów aktyalnie przechodze serię badan kontrolnych,
w ty PET z galem w kwietniu .Przy okazji wyjasniam ze PET-y w Polsce wykonuje 9-c osrodkow
a Bydgszcz byla pirwsza ktora tą technike stosowala w Polsce . Jezeli chcesz uzyskac więcj info oleczeniu mojego-podobnego przypadku pytaj poprzez PW.
sasz ja mam w wyniku wpisane " niskozróznicowany rak neuroendokrynny indeks Ki-67 ok.80%. Szefowa endokrynologii tez mi mówiła, że analogi podaje się pacjentom z indeksem do 20%. Problem w tym, że onkolog miał mi do zaproponowania tylko schemat PE ( cisplatyna + etopozyd). Przy tym schemacie nastąpił gwałtowny rozsiew. Dlatego po przekopaniu mnóstwa literatury na temat GEP/NET doszłam do wniosku, że żadna chemia na nie nie działa. Badacze w wynikach wpisywali zazwyczaj próby leczenia róznymi schematami, ale z niezadowalającym skutkiem. Ja czekam aż wejdzie do leczenia GLP-1, wtedy może będę miała jakąś szansę.
Witajcie,
u nas sporo się dzieje, ale chyba wreszcie wchodzimy na właściwą drogę.
Wczoraj byliśmy na konsultacji u profesora Ćwikły. Świetny lekarz i człowiek Gabi, dzięki. Sytuacja wygląda tak, że mamy teraz 2 tygodnie na to, żeby tata nabrał sił i oczyścił organizm, zwłaszcza tę zdrową nerkę, po chemioterapii. Ma pić dużo wody i utrzymywać dietę.
Później ze skierowaniem na SRS mamy wrócić do prof Ćwikły a potem na konsultację endokrynologiczną na Wołoską. Musimy też wypożyczyć wycinek z patomorfologii w Toruniu, do przebadania pod kątem Ki67.
Po raz pierwszy czujemy, że trafiliśmy na lekarza, który odpowiednio tatę poprowadzi. Profesor nie chciał oceniać rokowań, jednak i bez tego wiemy, że tata będzie w dobrych rękach.
Etomas, dzięki - jak tylko pozbieram wszystkie zagadnienia do kupy, to z pewnością się odezwę.
Cześć Susz. Jesli chciala bys sie czegos wiecej dowiedziec o guzach net to napisz na moj email gabrys.arek@o2.pl Postaram sie cos pomóc. Choc Gabi i Etomas sa świetnie poinformowani w tej dziedzinie. Ja tez miałbym do Ciebie małą sprawę wiec jesli mozesz to napisz Proszę
arek83
Jeśli mogę Ci w czymś pomóc daj znać, np poprzez PW. Ja dopiero co prawda poznaję tę chorobę, ale może będę pomocny.
Mam pytanie troszkę z innej beczki. Jak wspominałem na konsultacji u prof Ćwikły byliśmy 10 II. Następną wizytę na Wawelskiej mamy 17 III W tym czasie profesor wspominał o tym, aby organizm oczyszczać i oszczędzać nerkę. Mówił między innymi o diecie ziemniaczanej. Moje pytanie - co może tato jeszcze jeść, jakie produkty, które nie obciążają bardzo nerek? Bo ile można jeść ziemniaki
Witajcie,
jak wiecie czekamy na wizytę na Wawelskiej. Aktualnie tacie doskwiera ból w okolicy lędźwiowej promieniujący do pośladków. Z ostatniego TK wiemy że w okolicach kości biodrowej coś się dzieje, a jednocześnie tata ma zwyrodnienie kręgosłupa w części lędźwiowej.
Byliśmy w Przychodni Leczenia Bólu i tam lekarz zapisał plastry przeciwbólowe + morfinę. Zanim jednak tam trafiliśmy - na ostatniej wizyce u onkolog w Toruniu - tata dostał Accordeon. Po około 14 dniach stosowania pojawił się obrzęk w okolicach kostek, który cały czas przemieszcza się w do góry. Tata odstawił już ten lek, ale opuchlizna nie schodzi - są opuchnięte obie nogi i okolice genitaliów.
Czy jest to niebezpieczna sytuacja? Jak można sprawić, żeby ta opuchlizna zeszła? Co może być jej powodem? Tata od czeterch dni bierze Spironol 25 mg jedną tabletkę rano - tak zlecił lekarz, ale nie widać poprawy.
Będę wdzięczy za szybką odpowiedź, bo nie wiemy za bardzo co robić, a konsultacja w Warszawie dopiero za 3 tygodnie.
Dodam, że dzisiaj u taty pojawiła się gorączka ok 38 st. Tak balansuje pomiędzy 37,8-38,1
Problem ,prawdopodobnie jest złożony. Z jednej strony zwyrodnienia kostno-stawowe (w pewnym wieku wszyscy to maja ), a z drugiej czego nie mozna wykluczyc to przerzuty nowotworowe do kosci. Przy najblizszej wizycie proscie lekarza o wykonanie scyntygrafii
koścca oraz badanie krwi wapn zjonizowany(Ca++). Tez mam takie podejrzenia i walcze
z podonymi, moze trochę łagodniejszymi dolegliwosciami. Spróbujcie wspomagac się dostepnymi bez recepty żelami na bóle stawów , mięsni i obrzeki (takie dla sportowców)np Diklofenac lub inny (poradzic się farmaceuty). Mnie to pomaga, przynajmniej na jakis czas . Pozrawiam
Witajcie,
w miniony piątek byliśmy na konsultacji u dr Kolasińskiej na Wawelskiej oraz na scyntygrafii w Gammedzie u dr Ćwikły. Udało nam się nieco przyspieszyć termin i wizyta odbyła się 2 tygodnie wcześniej niż pierwotnie planowano.
Niestety tato bardzo źle zniósł scyntygrafię. Pierowtnie miało być badanie całego ciała, jednak z uwagi na potworny ból częsci lędźwiowej pleców - musiało zostać ograniczone wyłącznie do jamy brzusznej :( Wyników jeszcze nie mamy.
Po badaniu - konsultacja na Wawelskiej. Pani Doktor zaproponowała poszerzoną diagnostykę. Mamy wykonać ponowną kolonoskopię (pewnie z uwagi na ostatnie zaburzenia w oddawaniu stolca), echo serca, badanie krwi, m. in. marker CgA, a także dobową zbiórkę moczu.
Jak to zazwyczaj bywa mam kilka pytań i wierzę, że znajdę tutaj odpowiedź:
- na tym etapie Pani doktor skłania się ku zespołowi rakowiaka. Nie jest to jeszcze potwierdzona diagnoza, niemniej jak stwierdziła: "trzeba będzie tatę na nowo nastawić". Jak się domyślam - cała polityka hormonalna jest wywrócona do góry nogami. Czy w przypadków raków neurondokrynnych możemy mówić o tych "gorszych" i "lepszych". Czy można określić jak w przypadku zespołu rakowiaka kształtują się szanse na wygranie z chorobą?
Tata cały czas nie może sobie poradzić z obrzękami nóg. Była chwilowa poprawa, obrzęki malały, ale od wczoraj ponownie narastają. Tata mam brać Spironol 2 x dziennie. Czy w trakcie brania spironolu można wykonać dobową zbiórkę moczu?
Tata od wielu już lata boryka się z różnej maści problemami gastrycznymi. Bierze Ortanol. Pani Doktor zaleciła, żeby odstawić go na 2 tygodnie, do czasu badań krwi, bo zaburzy wyniki. Czy w tym przypadku tata może wspomagać się innymi lekami na dolegliwości gastryczne, np. Ranigast?
Kolejna konsultacja za 2 tygodnie. Mamy też skierowanie do szpitala na Banacha, na odział endokrynologiczny.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
wspominałaś, że w Twoim wypadku było rozpoznanie Ki67 na 80%, czy miałaś również opis jako rak wysokodojrzały?
