1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: missy
2017-01-23, 19:19
Rak neuroendokrynny odbytnicy
Autor Wiadomość
happy 


Dołączyła: 23 Sty 2017
Posty: 11

 #1  Wysłany: 2015-11-22, 21:50  Rak neuroendokrynny odbytnicy


W lutym przeszlam zabieg usunięcia guza neuroendokrynnego odbytnicy. W srode 25 .11 mam badanie PET .Bardzo sie boje .Wczesniej nie moglam spac ze strachu że go nie robią
bo jak szybciej zdiagnozujato chyba lepiej. Teraz odwrotnie ,nie spie bo boje sie że coś znajda. Poza tym ludzie pisza że wynik PET nie jest miarodajny. Juz nie wiem co robić.
Od tygodnia żyje tylko dzieki Alproxowi . Brdzo sie boje śmierci ;-(((
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #2  Wysłany: 2015-11-22, 22:23  


happy napisał/a:
Juz nie wiem co robić.


Zrobić badanie, skoro lekarz zlecił.
happy napisał/a:
Poza tym ludzie pisza że wynik PET nie jest miarodajny.

Skoro zostałaś wysłana na takie badanie to znaczy, że lekarz widzi ku temu podstawy. Jak będzie coś niepokojącego to w badaniu wyjdzie, jeśli będzie obraz niejednoznaczny to wyślą na dalszą diagnostykę. PET to dobre badanie i powinnaś myśleć pozytywnie, że dzięki niemu wiele się wyjaśni co z Twoim zdrowiem.
happy napisał/a:
Brdzo sie boje śmierci ;-(((

To normalne, każdy się z nas boi choć wszyscy wiemy, że to nieuniknione. Nie myśl o tym bo sama napędzasz strach i lęki. Dobrze, że jesteś zabezpieczona przeciwlękowo, nie każdy sam potrafi sobie pomóc z lękiem i czasami trzeba sobie pomóc farmakologicznie.

Wstaw swoje wyniki jeśli chcesz więcej wiedzieć o swojej chorobie, będzie łatwiej wypowiedzieć się w temacie.

Przytulam mocno i trzymaj się a my wszyscy mocno trzymamy kciuki za Ciebie.
 
happy 


Dołączyła: 23 Sty 2017
Posty: 11

 #3  Wysłany: 2016-07-02, 17:06  rak neuroendokrynny


Witam

Czytam Was i postanowiłam napisac bo zmagam sie z problemem na ktory może pomozecie mi znalezc rade.

Otoz trzy lata temu zauwazylam u siebie krew w stolcu .Zrobiłam kolanoskopie po ktorej lekarz powiedzial tak ; znalazlem trzy polipy ,wycielem dalem do badania .Znalazlem tez maly guzek ale wyglada na lagodny tez pobralem wycinek .Pewnie trzeba bedzie go obserwowac ale nie ma strachu.

Po odebraniu histop. przeczytałam że wszystko jest oki. Jednak ten guzek nie dawal mi spokoju.( guzek odbytnicy )Wybralam sie do zaufanego radiologa na usg. Szukal ,szukal i go znalazł. Powiedzal ze rzeczywiscie wyglada na lagodny ale on by radzil go w choler.. wyciąć.
Polecil mnie do znajomego onkologa. Pojechalam ,zabral mnie na oddzial zeby go usunąc.
To wiązało sie z zalozeniem stomii wiec po konsultacji wyslali mnie do szczecina na usuniecie endoskopowe.

Ten pan dokor Białek zbadal go i tez potwierdzil ze wyglada na łagodny ale jest zrosniety ze sluzowką wiec nie moze go operowac endoskopowo.Dla swietego spokoju zrobi biopsje. Kiedy powiedziano ze mam sie wstawic po wynik osobiscie wiedzialam ze jest zle.
Rak neuroendokrynny.

Pojechalam z tym do gliwic .Tam lekarz zdecydowal ze skoro jest maly 1,5cm i blisko ,,wejscia'' zrobi to metodą TEM -przez odbyt. Zaznaczam ze przed zabiegiem mialam wykonywane wszystkie badania z krwi i moczu ale z radiologii tylko usg na ktorym nic nie znaleziono.

Zabieg mialam rok od znalezienia tego guzka. Po operacji czulam sie nadal zle. Nadal mialam okropne poty i zmeczenie. Mowiono mi że to stres poniewaz wszystkie badania z krwi i moczu sa dobre. W koncu powiedzialam pani doktor ze wezme kredyt i zrobie PET wtedy sie zgodzila i dala mi skierowanie.

Na PET wyszly przerzuty do węzlow ale skoro nie mialam radiologi wczesniej nie wiadomo czy to przerzuty po operacji czy byly juz przed. Bylo tam tez troche inny zmian wiec szybko na pilne dostalam skierowania na tomograf jamy brzusznej i rezonans glowy.

Rezonans wyszedl dobry natomiast tomograf potwierdzil zmiany w wezlach przyodbytniczych .Od 5 miesiecy biore somatuline.

W czerwcu mialam kontrony pobyt w szpitalu i wczoraj dowiedzialam sie ze marker CA19.9 poszedl do gory .Co jeszcze pani doktor nie powiedziala ,zaleciła ponowne badanie krwi i czekanie .Za tydzien bedzie wynik. Powiedziala tylko ze wskazuje na trzustke .

Jestem zalamana . W szpitalu w ktorym sie lecze wykonuje sie tylko badania z krwi i moczu. Nie jestem tez pod zadna opieką onkologa czy gastrologa.

Nie wiem co robic ,gdzie sie udac ,do kogo .Jakie badania powinnam wykonac ?
Moze powinnam szybko sie operowac poki jeszcze jest jakas szanasa?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-07-02, 18:27 ]
Proszę nie pisać w jednym ciągu, bo utrudnia zrozumienie tekstu i wyłapanie istotnych informacji. Post poprawiony.

 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #4  Wysłany: 2016-07-02, 17:26  


Czy to jest może początek Twojej historii?:
http://www.forum-onkologi...ghlight=#262548
 
happy 


Dołączyła: 23 Sty 2017
Posty: 11

 #5  Wysłany: 2016-07-02, 18:29  guz neuroendokrynny


tak ,to moja historia .Dlugo nie wchodzilam bo zapomnialam loginu i hasła .Teraz założylam wszystko od poczatku.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #6  Wysłany: 2016-07-02, 18:53  


happy,
Poprosimy o jakiekolwiek wyniki, opisy badań itd bo piszesz dużo, ale dość chaotycznie.
Pod opieką jakiego lekarza jesteś? Byłaś w Gliwicach ( CO?) z rozpoznaniem raka neuroendokrynnego i gdzie dalej na leczenie Cię skierowano, do lekarza jakiej specjalności?
 
happy 


Dołączyła: 23 Sty 2017
Posty: 11

 #7  Wysłany: 2016-07-02, 20:25  


nie przeskanuje tych wynikow bo nie potrafie .Moge tylko je przepisac te ,ktore mialam wykonane .Czy mam przepisac wszystkie wyniki badan z wszystkich pobytów w szpitalach? troche tego jest.Jestem pod opieką Endokrynologii w Katowicach na Ceglanej.
W Gliwicach miałam tylko usunięcie tego guza z odbytnicy.Rozpoznanie bylo na podstawie punkcji cienkoiglowej w szczecinie a pozniej potwierdzone po zabiegu w gliwicach.

[ Dodano: 2016-07-02, 21:27 ]
czy mam przepisac wyniki radiologiczne czy wyniki tez z krwi i moczu? (czyli markery ,hormony ,kwas itp.)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-07-03, 06:37 ]
Przepisz dokładnie wynik PET, TK jamy brzusznej, wynik hist.pat.

 
happy 


Dołączyła: 23 Sty 2017
Posty: 11

 #8  Wysłany: 2017-01-23, 18:34  Guz neuroendokrynny odbytnicy


Somatuline Autogel 120mg
Witam
Trzy lata temu przeszłam operacje wycięcia guza neuroendokrynnego odbytnicy (prawdopodobnie rakowiak) Po roku podczas PET okazało się że są przerzuty do węzłów chłonnych okołoodbytniczych . Jestem od pół roku na Somatuline Autogel 120mg
ogolnie czuje się po nim dobrze (mam jak gabi30 zgrubienia na pośladkach które staram się rozmasowywać ale daje z tym rade) Jutro mam kontrolny Tomograf i dzisiaj odebrałam
wynik kreatyniny 0,73 i eGFR 87,8 .Podobno ten GFR nie jest najgorszy ale zaczyna mnie niepokoić czy to może wskazywać że analogi niszczą mi nerki? A jeżeli tak to co dalej ,przestana
mi to podawać?
_________________
marzena
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #9  Wysłany: 2017-01-23, 19:01  


Czy to Twoje wątki?
http://www.forum-onkologi...3587.htm#276530
 
happy 


Dołączyła: 23 Sty 2017
Posty: 11

 #10  Wysłany: 2017-01-23, 19:07  


tak
Szczerze powiem to nawet nie pamiętałam że rejestrowałam się na tym forum
Pewnie to było wtegy gdy zmagałam się ze strasznym lękiem i depresją .
Pozdrawiam
_________________
marzena
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #11  Wysłany: 2017-01-23, 19:14  


Już dwa razy rejestrowałaś się na naszym forum... Teraz jest trzeci raz.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2017-01-23, 20:36 ]
A za czwartym razem będzie solidne ostrzeżenie - obiecuję. [paluszkiem]
 
happy 


Dołączyła: 23 Sty 2017
Posty: 11

 #12  Wysłany: 2017-01-23, 20:44  


:fucc:
_________________
marzena
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #13  Wysłany: 2017-01-23, 20:45  


happy,
eGfr nie jest zły. A z tego co wiem to skutki uboczne w postaci upośledzonej pracy nerek ( i szpiku) mogą sie pojawić podczas leczenia radioizotopowego ( analogi znakowane radioizotopami).
 
happy 


Dołączyła: 23 Sty 2017
Posty: 11

 #14  Wysłany: 2017-01-30, 18:41  


Dziekuje za odpowiedz i mam następne pytanie .
Czy jest jakas mozliwosc wspomagania ponieważ z tego co mi wiadomo mam brac ta chemie do końca życia . Do tej pory biore ja dopiero pół roku i już sa kłopoty wiec wnioskuje ze jak tak dalej będzie to ,,do końca życia'' rychło nastąpi ;-(
_________________
marzena
 
happy 


Dołączyła: 23 Sty 2017
Posty: 11

 #15  Wysłany: 2017-02-22, 22:29  Guz neuroendokrynny odbytnicy


witam

Nie dostałam odpowiedzi na ostatnie z moich pytań więc probuje raz jeszcze .
Może ktoś powie jak wspomagać organizm podczas chemioterapii analogami samatostatyny?
Mam nadal obniżone leukocyty ,hematokryt i neutrofile (choruje też na Hashimoto)
Bardzo proszę o rade
_________________
marzena
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group