Tata właśnie nie odczuwa duszności. Z tego co opisałaś w kontekście karty DILO dzwonilem do Centrum Onkologii to termin konsultacji z tą kartą to koniec listopada, więc w sumie podobny termin.
Jutro idę prywatnie na konsultację do kierownika chirurgii klatki piersiowej z Centrum Onkologii (która w ramach karty DILO była by właśnie koniec listopada) - jak z Nim przeprowadzić tą rozmowę, żeby może coś przyspieszyć?
Pytaj i głównie kładź nacisk na ten płyn bo to jedyny argument za przyśpieszeniem, guz 3 cm nie robi wrażenia na ludziach stale zajmujących się rakiem płuca i tak ogólnie to raczej stan chorego i brak (czy na pewno to musisz zapytać) możliwości operacji są tu problemem.
Jak dla mnie 77 mm płynu to dużo, ale możliwe że specjaliści nie takie rzeczy widzieli i inaczej do tego podchodzą.
Płacze już od 3 h bez przerwy, jestem wykończony..... czuje się taki bezradny...
Musisz się trzymać dla taty, On teraz w Tobie widzi swoją siłę. Oczywiście płacz bo musisz gdzieś te emocje wyrzucić. Tato jest w szpitalu, pod opieką lekarzy miejmy nadzieję, ze opanuja stan ale musisz też wiedzieć, że zapalenie płuc nie jest czymś dobrym w tej chorobie bo może się skończyć różnie. Na razie trzeba się trzymać nadziei, że antybiotyk pomoże, gorączka się zmniejszy.
Co do ośrodka nie pomogę, może wypowiedzą się osoby, które korzystały z tych placówek.
3 grudnia miał być przeniesiony w Warszawie na ul. Płocką pod opiekę prof. Orłowskiego w celu pobrania biopsji i ewentualnego leczenia, ale przez pogorszenie od 2 dni nie wiadomo czy się uda.
Jutro ma być konsylium onkologów z centrum w Wieliszewie.
1. Co sądzicie o tym przypadku?
2. Jaka forma leczenia najlepsza?
3. Do kogo najlepiej jakby Tatuś trafił? Płocka prof Orłowski? Wieliszew? Centrum Onkologii w Warszawie? Czy może doc. Zieliński w Zakopanem jak czytalem w necie?
P.S. Trzymać się raczej nie trzymam, jestem jedynakiem zzytym z Tatą barrdzo i tak już lecę na solidnych psychotropach od 2 tyg.... niestety faceci sa slabsi psychicznie.
streetplayer,
Jeżeli komórki nowotworowe są obecne w płynie z opłucnej to oznacza to niestety najwyższe zaawansowanie choroby.
Widziałeś ten wynik? Masz go może?
W obecnej sytuacji - zapalenie płuc- nie jest możliwe leczenie przeciwnowotworowe. Bez wyników trudno mi cokolwiek więcej napisać.
Jeśli to naprawdę okaże się iż jest to rak niedrobnokomórkowy, to twój tato będzie miał szansę na immunoterapię refundowaną przez NFZ już w pierwszym rzucie. Niestety, aby się upewnić czy immunoterapia (a konkretnie tutaj lek o nazwie pembrolizumab aka KEYNOTE) ma sens, będą konieczne dodatkowe badania komórek tego raka na ekspresję genu PD-L1. Ale i tak konieczna wpierw biopsja. Byłoby jednak dobrze, gdyby po biopsji te badania na PD-L1 były pchnięte do przodu możliwie jak najszybciej. Mówię tu z własnego, smutnego doświadczenia - badania były zrobione i wynik był negatywny. W ten sposób straciliśmy cenne 1,5 miesiąca czasu. Jeśli odpadnie immunoterapia pozostanie zapewne chemioterapia... albo uczestnictwo w jakimś programie klinicznych testów.
Wszystko to oczywiście pod warunkiem gdy nie będzie możliwe leczenie operacyjne. Bo jeśli ono będzie możliwe to trzeba do niego dążyć jak najszybciej i wszystkimi możliwymi siłami.
Co do wyboru lekarza/szpitala powtórzę ci coś, co też już tutaj usłyszałem a do czego też w sumie się z własnego doświadczenia przychylam: szukanie lepszych lekarzy, czy ośrodków gdzie stosuje się jakieś nowe metody ma oczywiście sens, ale... zważ też, że twój tato jest osobą chorą i to ciężko. Wyjazdy na drugi koniec Polski nie brzmią może jakoś strasznie, dopóki się nie weźmie pod uwagę że zazwyczaj nie będą one jednorazowe. A sił osobie chorej nie będzie przybywać. To co chcę powiedzieć to żebyś zawsze próbował szukać wpierw czegoś co jest zwyczajnie najbliżej. To nie jest żadnego wygodnictwo, to brutalna rzeczywistość - podróż jaka wygodna by nie była męczy, a i też wszyscy się będziecie dużo bardziej stresować jeśli np. będziesz musiał zostawić swojego tatę na drugim końcu kraju a samemu wrócić do domu na dłuższy czas.
Zapalenie płuc rzeczywiście fatalna wiadomość, ale przecież jeszcze nie wszystko stracone. Jeśli tylko wyzdrowieje a guz będzie operacyjny, za jakiś czas może wyjdziecie na prostą i pokonacie potwora. Czego wam serdecznie życzę.
streetplayer, zgodnie z klasyfikacją TNM jeśli w płynie są komórki nowotworowe podpada to pod M1a czyli jako przerzut w obrębie płuc. A to z kolei niestety automatycznie kwalifikuje chorobę pod najwyższy stopień IV.
Trudna sytuacja, bardzo współczuję, jednak postaraj się ogarnąć bo Twoich sił będzie potrzeba na was dwóch. Jeśli czytałeś to forum to wiesz zapewne że choroba ta jest nieprzewidywalna i tata może jeszcze żyć dwa tygodnie, dwa miesiące, ale również dwa lata a może jeszcze dłużej.
Przy czym trzeba się nastawić że mogą to być lata wypełnione różnymi formami leczenia nie zawsze dobrze znoszonymi przez pacjenta, a Ty będziesz musiał być osobą odpowiedzialną i wspierającą. Im szybciej dojdziesz ze sobą do ładu tym lepiej dla was obydwu.
Jeśli chodzi o leczenie, na Płockiej moim zdaniem są najlepsze warunki do otrzymywania chemioterapii, pacjent jest w szpitalu przez kilka dni, otrzymuje leki przeciwwymiotne, jedzenie jest słabe, ale jest bufet w którym są naprawdę dobre obiady.
W Centrum onkologii chemioterapię często podaje się w trybie dziennym i po zejściu kroplówki pacjent idzie do domu.
Co do Wieliszewa się nie wypowiem, ale wujo który leczy się na raka jelita grubego bardzo sobie chwali.
Jeśli chodzi o operację gdyby jednak taka opcja się pojawiła sugerowałabym jednak prof Orłowskiego z Płockiej, gdyby Warszawa odmówiła można spróbować przesłać dokumentację do Zakopanego.
Moja druga połowa leczy się w Wieliszewie na DRP od 1,5 roku. Warunki są tam bardzo dobre. Szpital olbrzymi, parking też (bezpłatny). Szpital jest nowy, więc i nie zniszczony. Warunki w pokojach komfortowe. W każdym łazienka i tv (bezpłatny). Personel bardzo miły i życzliwy. Na lekarzy tez nigdy nie narzekaliśmy. Wszelkie badania robią na miejscu. Terminy nie są aż takie odległe.
Jeśli chcesz o coś szczegółowego zapytać - to pytaj na priv
pozdr
Wrocilem ze szpitala. Tata mial wysokie bardzo cisnienie i puls - unormowali to lekami. Do tego ponoc nerki są już lekko nadruszone. Problemy z dusznością. Majaczy - ponoć od nadmiaru dwutlenku węgla z tlenu wdychanego (nie rozumiem??). Zmienili antybiotyk na taki z najlepszej półki (bo niby mial zapalenie pluc, ale goraczka sie juz normuje). Jest teraz na sali intensywnej terapii z maską tlenową i wlewami do szyi.
Jutro ma być konsulium onkologiczne specjalistów z Wieliszewa, ale lekarka mówiła, że przy takim stanie nie będzie leczony raczej. Podali ponoć dziś mase nowych leków. Jak się uda Tate ustabilizować to będą myśleć. A 3 grudnia mial isc na Płocką :(
Bardzo się boje tego, że jest na sali intensywnej terapii... (mówili, że wzieli Tatusia tylko ze względu na stosunkowo młody wiek 72 lata).
Jak Wy to widzicie?
[ Dodano: 2018-11-28, 23:07 ]
Tatuś umarl :( Prosze bardzo o modlitwe :(
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
