[Marcu5]

Szanowni Państwo,

Piszę w sprawie taty, u którego wykryto w grudniu 2013 roku po kolonoskopii, wykryto raka odbytnicy (pojawiająca się krew w kale). Dopiero w styczniu 2016 roku wykonano badanie na mutację genu KRAS. Wynik był pozytywny a co za tym idzie, dwa lata chemioterapii były zbędne.
W tym momencie tata zakończył leczenie w Szpitalu Kopernik w Łodzi. Lekarz prowadzący polecił aby szukać klinik, które stosują leczenia eksperymentalne z mutacją w eksonie 12 genu KRAS.
Czy mógłbym prosić Państwa o wgląd w historię choroby taty oraz pomoc w tej sprawie?

Historia leczenia:

2013.12.11 - kolonoskopia z polipektomią w SALVE (ul. Szparagowa w Łodzi). Rozpoznanie: Guz jelita grubego, polity jelita grubego.


2014.01.24 - tata przechodzi laparoskopię, resekcję przednią odbytnicy w Szpitalu Zakonu Bonifratrów w Łodzi. Zostaje zakwalifikowany do uzupełniającej radiochemioterapii.


2014.04.03 - zostaje przyjęty do ZOZ MSW w Łodzi celem rozpoczęcia leczenia cytostatycznego. Zostaje również zakwalifikowany do chemioterapii uzupełniającej wg. prog. LF4.


2014.04.17-18 - Szpital Kopernika w Łodzi, radioterapia skojarzona z chemioterapią.


2014.05.06-07 - Szpital Kopernika w Łodzi, radioterapia skojarzona z chemioterapią. Badania analityczne, hematologiczne i biochemiczne.


2014.05.20 - Szpital Kopernika w Łodzi, radioterapia skojarzona z chemioterapią. Badania analityczne, hematologiczne i biochemiczne.


2014.06.13-15 - zostaje przyjęty do ZOZ MSW w Łodzi celem kontynuacji leczenia cytostatycznego (kolejny cykl cytostatycznego).


2014.07.03-05 - zostaje przyjęty do ZOZ MSW w Łodzi celem kontynuacji leczenia cytostatycznego (kolejny cykl cytostatyczny).


2014.07.18-20 - zostaje przyjęty do ZOZ MSW w Łodzi celem kontynuacji leczenia cytostatycznego (kolejny cykl cytostatyczny).


2014.08.12-14 - zostaje przyjęty do ZOZ MSW w Łodzi celem kontynuacji leczenia cytostatycznego (kolejny cykl cytostatyczny).


2014.12.17 - kolonoskopia z biopsją w SALVE.
Diagnoza: popromienne zapalenie odbytnicy. Stan po resekcji przedniej odbytnicy z powodu ca.
Wynik badania patomorfologicznego: Oedema, hyperaemia et erythrorrhagiae mucosae coli sine signis inflammationis.


2015.01.13 - Szpital Kopernik: badania laboratoryjne, chemioterapia I cykl FOLFIRI przez 2 dni.


2015.02.11 - SALVE w Łodzi: Badanie tomografii komputerowej klatki piersiowej z kontrastem.
Wynik: W segmencie 10 płuca prawego guzek śr. 5 mm, w segmencie 9 lewegi płuca wlk. 13mm, w seg. 3 płuca lewego guzek s. 18mm - najpewniej zmiany metastatyczne.


2015.04.08 - Szpital Kopernik: badania laboratoryjne, biochemia podstawowa.


2015.09.04 - Szpital Kopernik: zlecone badania diagnostyczne. Zlecono kolejny cykl XELOX.


2015.12.18 - SALVE w Łodzi:
Badanie tomografii komputerowej klatki piersiowej z kontrastem.
Wynik porównano z badaniem z 2015.02.11:
W seg. 10 płuca prawego guzek śr. 5mm - jak poprzednio
W seg. 9 płuca lewego lity guzek 16 mm - progresja
W seg. 3 płuca prawego guzek 8 mm - jak poprzednio
W seg. 3 płuca lewego odwnękowy naciek o nieregularnych zarysach wlk. ok 54 x 35 mm, z pasmami niedodmy na obwodzie - progresja zmian


Badanie tomografii komputerowej jamy brzusznej, miednicy małej z kontrastem.
Wynik porównano z badaniem z 2014.12.11:
Stan po resekcji guza odbytnicy LAR. W okolicy zespolenia brak wyraźnych cech wznowy. W przestrzeni przedkrzyżowej pasmowate zagęszczenia - jak poprzednio.
Wątroba niepowiększona, w segmencie VI widoczna zmiana ogniskowa śr. ok. 21 mm, wyraźniej widoczna niż poprzednio - progresja oraz zmiana 9 mm - jak poprzednio.


2016.01.22 - Szpital Kopernik: badanie mutacji genu KRAS.
Wynik: wykryto mutację w kodonie12 w drugim eksonie genu KRAS (c.35G>C; p.G12A)


2016.01.22 - Szpital Kopernik: zakończenie leczenia.

EPIKRYZA:
Pacjent leczony z powodu raka odbytnicy z przerzutami (wątroba, płuca).
Chory po zabiegu operacyjnym, uzupełniającej radioterapii i chemioterapii (LF3).
Ok pół roku (01/2015) po zakończeniu leczenia uzupełniającego rozsiew procesu nowotworowego.
Leczony chemioterapią wg schematu FOLFIRI (10 podań 012015 - 06/2015), leczenie zakończono z powodu progresji choroby.
Następnie leczony chemioterapią wg. schematu XELOX - otrzymał cztery cykle leczenia.
Zakończono leczenie z powodu progresji choroby.
Wykonano badanie mutacji genu KRAS, wykryto mutację w eksonie 12 genu KRAS.
Chory zakończył leczenie.


Z poważaniem,
Marek

[missy]

Marcu5,
O leczeniu celowanym poczytaj tutaj:
http://www.onkologia.zale...pokarmowego.pdf od str.191
Generalnie mutacja w obrębie KRAS oznacza pewne ograniczenie w stosowaniu tych leków. Czyli jest odwrotnie niż sądzisz - mutacja nie jest wskazaniem do leczenia celowanego.
Większość badań klinicznych jest dla raka jelita z tzw. wild-type KRAS ( czyli bez mutacji). Niemniej spójrz na badania kliniczne tutaj:
https://pto.med.pl/badania_kliniczne
Trzeba wpisać w wyszukiwarkę nad tabelą 'rak jelita', dwa ostatnie na dole badania może będą jakąś opcją, reszta to dla KRAS ujemnych.
Pozdrawiam serdecznie.

[Marcu5]

missy dziękuję za odpowiedź.
Nie wiem czy dobrze rozumiem, lecz miałem na myśli to, iż po zabiegu operacyjnym powinien w pierwszej kolejności mieć wykonane badanie mutacji genu KRAS. A nie z marszu otrzymywać chemię przez okres dwóch lat, która i tak mu w żaden sposób nie pomagała lecz tylko pustoszyła organizm.

[missy]

Marcu5,
Nie zaprzeczam, że można było wcześniej sprawdzić KRAS.
Natomiast chemioterapia i tak jest standardowym leczeniem systemowym dla raka jelita grubego. A leki celowane wprowadza się ( w Polsce) dopiero na etapie przerzutowej choroby nowotworowej.
Nie można przed chemią stwierdzić czy będzie ona skuteczna czy nie. Dlatego LF4 było zasadnym wyborem. Potem włączono FOLFIRI - nie jest dla mnie jasne dlaczego zarzucono ten schemat? Zła tolerancja?
Dla raka z mutacją w obrębie KRAS teoretycznie są 3 leki celowane: bewacyzumab, regorafenib i aflibercept. Niestety dwa najskuteczniej działające ( cetuksymab i pazopanib) są bezużyteczne w przypadku mutacji w KRAS.
Można połączyć FOLFIRI z afliberceptem ( tak mówią wskazania do stosowania tej substancji), ale wcześniejsze leczenie powinno zawierać oksaliplatynę ( u Taty tak nie było).
Bewacyzumab nie ma ostatecznie potwierdzonej w badaniach klinicznych skuteczności. Dlatego raczej się go nie stosuje.
Zostaje jedynie monoterapia regorafenibem - jest to ostatnia linia leczenia systemowego dla raka jelita z przerzutami po wykorzystaniu innych dróg ( kolejne linie chemioterapii).
Chemia była prawidłowym wyborem u Twojego Taty. Niestety nie ma sposobów na określanie ewentualnej oporności nowotworu na to leczenie.
Obecna wskazówka co do szukania badań klinicznych jest słuszna - sam regorafenib ( bo tylko to z leków celowanych mogłoby być zasosowane) nie wydaje się być wystarczającą opcją.

[ Dodano: 2016-02-19, 18:45 ]
Teraz doczytałam, że Folfiri był x10. Czy CEA było badane kiedykolwiek pomiędzy LF4 a Folfiri i Xelox? Bo albo nie widzę albo jest tylko jedno oznaczenie sprzed pierwszego cyklu LF4.

[Marcu5]

Z tego co zważyłem FOLFIRI rozpoczęto 2015.01.21. Informacja o 10 podaniach FOLFIRI jest również w dzienniczku - który przy najbliższej okazji zeskanuje. Niestety nie wiedziałem o jego istnieniu.

W przypadku taty pozostaje jedynie monoterapia lekiem celowanym regorafenibem?
Jeśli chodzi o badania kliniczne wracając do https://pto.med.pl/badania_kliniczne dwa ostatnie to:

NCT02138422 (Warszawa) - planowana data zakończenia 2015-09, badanie chyba już zakończone?

NCT02149108 (Poznań) - planowana data zakończenia 2016-07. Nie wiem czy tata mógłby się jeszcze tam dostać?

Tata został został pozostawiony sam sobie z informacją, aby sobie poszukał jakiegoś leczenia eksperymentalnego w Warszawie lub też Gliwicach.

Czy mógłbym zapytać co to jest CEA?

[missy]

http://www.invicta.pl/119...onalny_cea.html
Ja w badaniach znalazłam tylko raz oznaczony ten antygen, na samym początku, przed pierwszą chemią LF4. A powinien być oznaczony przed operacją i potem jakieś 4-6 tygodni po niej. Następnie po zakończeniu całej chemioradioterapii. Z tym, że teraz nie ma to znaczenia.
Wczytałam się dokładnie w kryteria kwalifikacji w tym aktualnie otwartym jeszcze badaniu klinicznym - niestety wymogi dotyczące leków stosowanych w poprzednich liniach leczenia nie pozwoliłyby Tacie na zakwalifikowanie się. Sprawdziłam po kolei W-wę, Gliwice, Gdańsk - bardzo mi przykro, nie ma nic dla raka jelita grubego.
W takiej sytuacji rozsądnym wydaje się rozmawianie z lekarzem na temat regorafenibu - nie spodziewałabym się spektakularnych efektów, ale może pojawiłyby się chociaż szanse na czasową stabilizację.
Trzymaj się.

[Marcu5]

Z 4 - 5 miesięcy temu tata był u osoby, która specjalizuje się w medycynie chińskiej. Od tamtej pory jadł wyłącznie produkty pochodzenia roślinnego. Nic nie spożywał co pochodziło od zwierząt , mleka jajek, po porostu nic. Mama naprawdę się namordowała aby w jakiś sposób zróżnicować tacie posiłki aby były wyłącznie z godnie z zaleceniami tej Pani. Otrzymał polecenie zażywania:
- Sprowadzany z Chin
- Okrągłe czarne kulki od Pana:

Tonący brzytwy się chwyta.
Za wizytę zapłacili około 1300 - 1500 zł. Dodatkowo mama kupowała od Pani tabletki za kwotę 200 zł za 100 tabletek. O czym nie wiedziałem ponieważ sam sprowadziłbym od producenta za kwotę 55 - 75 zł (z wliczoną już przesyłką).

Miesiąc temu tata trafił na neurochirurgię w Szpitalu Kopernik, ze względu na duży ból w plecach. Myślał, że są to korzonki jednakże są to przeżuty, które wywołują potworny ból w plecach. Cały czas leży.

Obecnie tata ma potworny ból w plecach. Dwa tygodnie temu mógł jeszcze z ciężkim wysiłkiem i pomocą drugiej osoby chodzić. Parę dni temu mógł jedynie przewracać się na prawy bok. Obecnie leży tylko na plecach, nie mogąc się nawet przewrócić na bok.
Cały czas leży. Miesiąc temu w Szpitalu Kopernika w Łodzi stwierdzono po rezonansie z kontrastem, przerzuty na kręgosłup w odcinku lędźwiowym. Tak naprawdę w przeciągu 1,5 miesiąca gdzie mógł normalnie chodzić, teraz leży i ledwo się rusza, majaczy ma zwidy od obecnych leków (morfiny?).

Przyjmuje leki przeciwbólowe rano i wieczorem: 1 x Lyrica 150 mg, 1x Doltrad 30 mg, 1,5 – 2 Sevredol 20 mg (max co 4 godz.), 2 x PecFent 100 (doraźnie)

Parę dni temu był lekarz z wizytą z Hospicjum domowego, gdzie przepisano mu powyższe leki przeciwbólowe. Wcześniej był z wizytą w tym samym hospicjum domowym, gdy mógł jeszcze przy pomocy dwóch osób przemieszczać się metr po metrze..

W Szpitalu Kopernik, w którym wykonano rezonans dostał skierowanie do tego samego szpitala na oddział radiologii. Skierowanie jest na koniec sierpnia. W obecnym stanie wydaje mi się niemożliwe przetransportowanie taty do szpitala.

Obecnie szukam informacji gdzie można zdobyć leki oparte na marihuanie np. olej konopny?

Podczas gdy miesiąc temu tata przebywał w szpitalu, zapytałem lekarza czy mogą mu wypisać wniosek o leczniczą marihuanę. Usłyszałem, że to dopiero wchodzi i nikt tego tacie nie wypisze.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2016-07-04, 13:57 ]
Część posta ukryta ( niezgodna z regulaminem forum).

[marzena66]

Marcu5,

Niech Twój post będzie po części ostrzeżeniem, bo wiele osób się buntuje na forum, że ostrzegamy przed różnymi "cudami-wiankami", że nie istnieją cudowne lekarstwa z medycyny niekonwencjonalnej, żadne oleje, pestki, witaminy i inne niejasne mikstury. Człowiek zdesperowany łapie się czasami wszystkiego ale trzeba myśleć rozsądnie, że nie ma jak do tej pory żadnego wyleczonego i potwierdzonego przypadku z leczenia jakimiś "cudami", że naciąga się ludzi na ogromne kwoty pieniężne i żeruje na Ich nieszczęściu.

Przykro mi, że daliście się złapać w sidła cudotwórców.

Przykro mi również, że choroba tak tatę atakuje.

Marcu5 napisał/a:

dostał skierowanie do tego samego szpitala na oddział radiologii. Skierowanie jest na koniec sierpnia.

Długi czas, może warto przyśpieszyć, radioterapia mogłaby pomóc złagodzić dolegliwości bólowe kręgosłupa.

Marcu5 napisał/a:

gdzie można zdobyć leki oparte na marihuanie np. olej konopny?

Może zamiast takich poszukiwań, porozmawiajcie z lekarzem z HD, że obecne leki, które tato przyjmuje słabo łagodzą dolegliwości bólowe, lekarz zapewne albo zmieni dawki, albo leki albo coś dołoży, żeby ból uśmierzyć.

pozdrawiam

[Marcu5]

Wydaje mi się, że każda próba wyleczenia jest dobra. Lepsze to niżeli patrzeć jak ktoś się wykańcza.
Dla jednego 1000 zł jest dużo, dla drugiego 100 itd za cuda-wianki.

Dziwi mnie fakt, że zwierzętom hodowlanym na niektóre przypadłości wystarają zwykłe witaminy itp. cuda-wianki, natomiast człowieka trzeba od razu kroić.

Zaraz po operacji usunięcia guza z jelita tata powinien mieć zrobione badania na mutację KRAS.
Zaufaliśmy lekarzom, ale dopiero po dwóch latach zostało takie badanie wykonane. Czyli dwa lata brania bezskutecznej chemii (nie działa na mutację KRAS). Natomiast 2 lata pieniądze trafiają do firm farmaceutycznych. A w tym momencie nowotwór się pięknie rozwija i przerzuca na inne ograny. Nie mówię, że branża farmaceutyczna powinna to robić charytatywnie bo by jej nie było. Każdy na czymś zarabia. Natomiast wszyscy dokładnie wiemy, że nie liczy się ludzkie życie tylko pieniądze. Po wykonaniu badania potwierdzeniu mutacji KRAS, tata zostaje wypisany z poradni i pozostawiony sam sobie. Warto było płacić całe życie podatki.

Jeśli rzuciłbym 50 000 zł, zapewne tata byłby drugiego dnia w szpitalu i byłby "naświetlany". W sumie wystarczyłoby iść na prywatną wizytę a w ciągu tygodnia tata również by trafił do szpitala (druga informacja z życia wzięta i potwierdzona). Niestety tata obecnie nie jest w stanie się nawet obrócić na bok. Także nie wiem w jaki sposób można by go przetransportować do szpitala, o ile doczeka do połowy sierpnia.

Gdybym miał wiedzę na temat mutacji KRAS, zapewne wszystko potoczyłoby się inaczej. Człowiek, który wszystkim bezinteresownie pomagał otrzymuje na koniec należytą nagrodę, konanie w męczarniach...

Co ciekawe oboje rodzice dowiedzieli się tego samego dnia, że mają nowotwór.

[marzena66]

Marcu5,

Oczywiście, że nie moja sprawa kto na co wydaje pieniądze, zrobiliście to co chcieliście w sprawie "cudów-wianków", to Wasza sprawa i kończę ten temat, to są Wasze decyzje.

Marcu5 napisał/a:

Niestety tata obecnie nie jest w stanie się nawet obrócić na bok. Także nie wiem w jaki sposób można by go przetransportować do szpitala,

A zamówić karetkę, wziąć zlecenie od lekarza nawet rodzinnego na transport?

Marcu5 napisał/a:

o ile doczeka do połowy sierpnia.

Można iść do lekarza, który zlecił radioterapię i przedstawić sytuację, że tato cierpi, że nie może się ruszać, może to przyśpieszyłoby radioterapię.

Druga sprawa może i brzmiąca okropnie ale czasami stajemy w życiu przed różnymi dylematami, które trzeba rozwiązać, podjąć decyzję.

Czy według oceny lekarzy, Waszej obserwacji taty jest sens narażać tatę na kolejne pobyty w szpitalach, kolejne badania a może lepiej zadbać o taty jakość życia, dać mu spokój i przy pomocy Hospicjum dbać o to, żeby nie bolało, żeby tato nie cierpiał, żeby w spokoju, wśród najbliższych bez targania gdziekolwiek dożył tyle ile jest mu dane.

Wiem, że to co napisałam jest trudne do akceptacji, też byłam przed takimi dylematami raz wybrałam jakość życia drugi raz ratowanie wręcz na siłę i w tym drugim wypadku uważam, że postąpiłam źle.

To jest tylko moja propozycja z własnych doświadczeń, nie musisz się ze mną zgadzać i wiadome jest, że wybierzecie dla taty najlepszą opcję.

pozdrawiam

[Marcu5]

Co do cudów-wianków jestem tego samego zdania. Nie ma co rozwijać tego tematu. Sprawa indywidualna. Jedni jedzą wszystko, drudzy rośliny, a trzeci "żywią" się słońcem. Na końcu i tak wszyscy trafiają do tego samego miejsca. Każdy robi to co uważa za słuszne.

Przed ostatnią wizytą w szpitalu, do taty przyszedł lekarz pierwszego kontaktu, gdzie wypisał skierowanie do szpitala oraz pozostawił dane transportu medycznego, z którym poradnia ma podpisaną umowę.
Chcąc zawieść tatę do szpitala terminy w transporcie z poradni były za długie. Dzwoniąc na pogotowie mama usłyszała, ze nie są od wożenia. Popłatała się. Doskonale rozumiem, że pogotowie jest od ratowania życia, ale ktoś kto płaci całe życie podatki w tym kraju chyba zasługuje na jakiś nieodpłatny transport. W końcu się zdenerwowałem i zamówiłem prywatny transport, który woził tatę do i ze szpitala.

Problem polega na tym, iż ja osobiście nie widzę w tym momencie możliwościowi przetransportowania taty do szpitala. Chyba, że by dostał taka ilość leków przeciwbólowych, iż byłby w stanie tam dotrzeć. Tylko co potem?

Przykro mi ale nie wiem co byłoby najlepsze dla taty. Wiem jedynie, że nie chciałbym ani ja ani, On aby konał w męczarniach. Tylko jak to zrobić?

[Ewcyk1978]

Marcu5 zgadzam się z Tobą w 100 % w kwestii nierówności pacjentów wobec choroby i leczenia. Musisz być kimś, bo same pieniądze nic nie znaczą. Znam przypadki, że lekarz biezre pieniądze za opiekę nad pacjentem, a ten umiera następnego dnia. Ci, którzy biorą kasę i za nią pomagają, to tak na wpół nie mają sumienia. Ja mam to pierońskie szczęście, że tylko daje i daje i nic z tego. Ostatnio pan dr zainkasował 200 zł za to że obejrzał Mamy płytkę z rezonansu. Zaleceń żadnych, iść do onkologa. Onkolog - robić powtórne badania. A czas leci. Sam wiesz co dzieje się w przypadku przezrzutu do kości, CZAS!
Przyrzekam tu uroczyście jeśli nie pomogą mojej Mamie pozwę do sądu za opieszałość i niedopełnienie obowiązku. Mamy prokuratorów teraz od popełnianych błędów lekarskich.
Marcu5 co się dzieje z Twoim tatą ?