[ania85]

Witam!
Zacznę może od początku.

Mama w sierpniu 2012 dostała krwawienia z dróg rodnych, zrobili łyżeczowanie i okazało się po badaniu że komórki rakowe przerzutowe.
Zaczeliśmy szukać źródła i wysłaliśmy mamę od razu na tomografię jamy brzusznej,
gdzie okazało się, że w są już przerzuty do kości, reszta ok.
Dalej mammografia i reszta badań i diagnoza rak piersi z przerzutami do kości i błony śluzowej macicy.

Mama zaczęła przyjmować chemię doksorubicyna w monoterapi co tydzień.
Stan ogólny mamy był dobry, badania krwi bez zastrzeżeń, kości ją nie bolały jakoś uciążliwie,
nie brała żadnych leków przeciwbólowych, miała tylko jedno naświetanie na odcinek lędżwiowy.
Wszystko wskazywało, że chemia działa i po badaniach kontrolnych wykonanych w marcu (usg, prześwietleniach ) jest ok,
ale nagle 3 tygodnie temu mama zaczęła dostawać silnych bóli głowy. Bóle były bardzo mocne.
Mama bardzo mało piła i jadła, do tego dochodziły wymioty i tylko leżała,
dawaliśmy ketonal 100, ale nie pomagał, albo jak pomagał to na chwilę.
Chcieliśmy na pogotowie jechać ale nie chciała bo czekała na wyznaczoną wizytę na chemię, żeby onkolog coś pomógł, więc tak z bólami tydzień przetrwała.

Po wizycie u onkologa skierowanie na tk głowy, wynik ok (jak będę miała to wkleję).
Onkolog stwierdził, że w bólach głowy nie widzi przyczyn onkologicznych.
Skierowanie do Neurologa, pojechaliśmy do szpitala na Bródnie oni nic zauważyli i nie pomogli chyba za bardzo, dali ketonal i deksametazon w kroplówce.
Stan mamy po tym poprawił się na chwilę trochę zjadła, wypiła, ale na drugi dzień znowu bóle.
Dwa dni póżniej wizyta u onkologa, podali chemię choć bóle głowy nadal były.
Mama ledwo wytrzymała i z chemii ledwo do samochodu doszła.
W trakcie podróży (trwała ok godz) ledwo przytomna była i bóle głowy to od raz na SOR pojechaliśmy.
Oczywiście z SOR - jak zobaczyli rozsiana choroba nowotworowa to odsyłali i że tylko przeciwbólową kroplówkę mogą podać.
Po tej kroplówce zawieżliśmy na wózku mamę do samochodu i nagle w samochodzie dostała tak jakby zapaści,
zesztywniała i oczy do góry się jej przewróciły to od razu na SOR znowu i przyjęli mamę do spitala w stanie ciężkim.
Teraz mama leży już tydzień w szpitalu, ma infekcję układu moczowego i nadal straszne bóle głowy.
Zrobili rezonans głowy (jak będę miała to wkleję) i wyszło że ma niewielkie zmiany niedokrwienne,
ale neurolog stwierdził że nie jest to przyczyna bóli głowy i że to bóle nowotworowe.
Skonsultowałam to z onkologiem i ,że może to być jeszcze infekcja płynu mózgowo-rdzeniowego,
ale nie wiem czy neurolog będzie chciał zrobić punkcję bo skreślili już moją mamę i nie chcą leczyć.
Stan mamy w tej chwili nie jest dobry, nie śpi bo bóle głowy nie dają, nie chodzi bo boi się że głowa ją zacznie boleć, pić też za dużo nie chce bo na wymioty ją zbiera.
Kości ją nie bolą tylko ta głowa.
Mama jest świadoma , ale nie wie do końca, że lekarze nie chcą jej dalej leczyć.
Podają mannitol w kroplówce i wtedy się lepiej czuję, nawet siada, ale widać tak jakby była naćpana.
Mają zacząć podawać leki narkotyczne.

Co dalej robić, może ktoś coś doradzi?
Jutro spróbuję porozmawiać na temat tej punkcji, może neurlog się zgodzi zrobić?

[ Dodano: 2013-04-25, 22:50 ]
wklejam wniki jakie narazie mam:

[ania85]

Opis badanie:
Badanie MR głowy wykonane w sekwencjach Se,FS,FR,FSE,FR,FLAIR w obrazach T1 i T2-zależnych oraz po podaniu środka kontrastowego uwidocznił w płacie czołowym prawym w zakręcie czołowym górnym prawym w istocie białej ognisko hiperintensywne o średnicy 0,5 cm w obrazach T2-zależnych i FLAIR, niewidoczne w obrazach T1-zależnych. Obraz MR sugeruje zmianę naczyniopochodną. Nieliczne drobne ogniska naczyniopochodne o średnicy do 0,3 cm w istocie białej okołokomorowej płatów czołowych. Poza tym mózg i móżdżek bez innych cech zmian ogniskowych. Nie uwidoczniono patologicznego wzmocnienia kontrastowego w obrębie struktur mózgowia.

[ Dodano: 2013-04-27, 21:38 ]
Opis MR nie sugeruje przerzutów Teraz mama leży na kardiologi bo w międzyczasie była akcja zatrzymania serca. Nie wiemy co robić. Lekarze mówią, że ból głowy i serce to oddzielna sprawa. Zobaczymy co przyniesie jutro.
Szkoda że nikt nie może nic podpowiedzieć. Przecież są tu ludzie na forum,których osoby bliskie chorowały na nowotwór, może coś podobnego też się zdażyło.

[Richelieu]

ania85 napisał/a:

Obraz MR sugeruje zmianę naczyniopochodną. [...] Opis MR nie sugeruje przerzutów

Tyle z tego wynika, że nadal nie wiadomo, jaka jest przyczyna dolegliwości bólowych,
wynik tego badania nie wykazał ich powiązania z chorobą nowotworową,
podobnie zresztą jak załączone wcześniejsze pliki.

Cytat:

Szkoda że nikt nie może nic podpowiedzieć. Przecież są tu ludzie na forum,których osoby bliskie chorowały na nowotwór, może coś podobnego też się zdażyło.

O ile choć trochę orientuję się w treści forum, to takich przypadków raczej byłoby tutaj bardzo niewiele.

Ponadto, co najważniejsze, opisywane przez Ciebie zarówno wyniki jak i ich interpretacje przez lekarzy
nie wskazują, przynajmniej wprost, na powiązanie tych silnych dolegliwości bólowych z nowotworem.

I ostatecznie, o ile na forum internetowym dość łatwo jest zinterpretować podane zapisy wyników,
to praktycznie niemożliwe jest zdiagnozowanie pacjenta podobnie jak interpretacja samych badań
kiedy dysponuje się jedynie ich obrazami bez opisów - do tego konieczne są wiedza i doświadczenie lekarskie,
a często także kontakt z pacjentem i przeprowadzony wywiad i badanie.

Skoro w dotąd w zamieszczonych przez Ciebie opisach badań nie widać wprost wyraźnej przyczyny,
trzeba jej szukać w bezpośredniej diagnostyce prowadzonej przez zespół lekarzy.
Specjalista neurolog (neurolog-onkolog) wydaje się być jednym z bardziej odpowiednich.

Zgłosiłem ten post z prośbą o pomoc odkąd tylko pojawił się na forum,
niestety z wyżej wymienionych względów rzeczowej i przydatnej odpowiedzi, jak dotąd, nie ma.

Bardzo żałuję, że nie jestem w stanie pomóc Ci więcej.
Pozdrawiam serdecznie i witam Cię na forum.

[ania85]

Dziękuje Richelieu za jakokolwiek odpwiedz. Jesteśmy w szoku, że stan mamy tak nagle się pogorszył. Lekarze szukali przyczyn bólu głowy bez skutku. Wczoraj wieczorem po podaniu najpierw paracetamolu który nie działał, pózniej tramalu nastąpiło NZK. Doszła do siebie szybko i tylko nie pamiętała co się stało. Dzisiaj przenieśli ją na kardiologię,żeby monitorować pracę serca. Najgorsze jest to, że ten ból głowy nie daje żyć, może od razu powinni podawać morfinę na ten ból, niewiem. W poniedziałek spróbujemy zapisać sie do hospicjum, to może znajdzie się jakiś lekarz, który pomoże uśmierzyć ból i postawi mamę na nogi, bo myślę, że gdyby nie ten ból to mama by normalnie funkcjonowała.

[ Dodano: 2013-04-27, 23:47 ]
Mam jeszcze pytanie czy podanie tych leków przeciwbólowych jeden po drugich mogło spowolnić pracę serca.Mama w marcu miała wykonywane echo serca i było wszystko ok.

[Richelieu]

ania85 napisał/a:

czy podanie tych leków przeciwbólowych jeden po drugich mogło spowolnić pracę serca.

Bez wiedzy farmaceutycznej nie potrafię odpowiedzieć na to pytanie
poza dość ogólnikowym i niewiele wnoszącym "tak, mogło, ale nie musiało".

Uważam, że skorzystanie z opieki hospicyjnej jest bardzo dobrym pomysłem,
właśnie choćby ze względu na możliwość uzyskania pomocy w leczeniu przeciwbólowym,
co czego takie placówki powinny być szczególnie odpowiednie.

[ania85]

Jakoś dziwnie to wszystko do ogarnięcia.Może organizm mamy sie poddaje, choć mama chce żyć, a nie może bo ból głowy nie pozwala, a teraz problemy z sercem jeszcze doszły.
No, nic jakoś będziemy próbować coś działać.
Jeszcze raz dziękuję za odpowiedż.

[Madzia70]

Moim zdaniem bóle głowy spowodowane są przerzutami do kości czaszki. Przerzuty być może rosną nie tylko na zewnątrz, ale i do wewnątrz, uciskając na opony mózgowe (to powoduje ogromny ból). Właściwym postępowaniem w tej sytuacji jest zmniejszanie ciśnienia śródczaszkowego za pomocą sterydów (zresztą już raz była próba takiego leczenia z dobrym efektem - nie rozumiem, dlaczego nie jest kontynuowane?) - Mama powinna dostawać Dexamethazon i to w dużej dawce.

[ania85]

Witam!
Sytuacja jest nadal ciężka. Z tego co wiadomo to prawdopodobnie mama ma nowotworowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych.Płynu mózgowo-rdzeniowego nie pobrali, gdyż nastąpił obrzęk tarczy nerwu wzrokowego (osłabienie wzroku, zez).Dziś mama miała znów atak, doszło porażenie nerwu twarzowego(opuszczenie lewego kącika ust). Piszę, iż myślę,że jest to "inny szczególny przypadek" i daję wiele do myślenia. Nie sprawdzimy tej diagnozy na 100 % teraz, bo w MRI i tomografie nic nie wychodziło, z lekarzami nie zdążyliśmy porozmawiać (święto).
Nadal jesteśmy w szpital na kardiologii. Hospicjum domowe będzie dopiero od poniedziałku, więc poczekamy jeszcze trochę w szpitalu. Ogólnie stan mamy się pogarsza, choć bywają lepsze chwile. Mama przyjmuję manitol, deksamentazon i tramal.
Dziś po ataku z rana (ból głowy, drgawki, utrata świadomości) mama czuła się dobrze, jadła, pila trochę i nawet zaczęła chodzić, choć nogi odmawiają posłuszeństwa. . A wy co o tym myślicie? Ta częściowa utrata wzroku i porażenie nerwu z jakiego powodu mogłaby być, jak w mózgu nie ma widocznych przerzutów (2 tomografie i 1 rezonans)?

[ Dodano: 2013-05-02, 01:33 ]
Dodam jeszcze,że mama przyjmuje leki na zakrzepice, więc zatory nie powinny się robić, a nadal są objaw neurologiczne. Serce jest zdrowe, puls skacze, gdy występują bóle.
Wiem, że gdyby diagnza, się potwierdziła to będzie tylko gorzej bo mama już nie nadaje się do leczenia (przerzuty, nacieczenie nerwów czaszki). Proszę o odp, a może to jednak co innego.

[Madzia70]

aniu,
W medycynie nie da się gdybać. Potrzebne są wyniki badań. Na pewno jest wzrost ciśnienia śródczaszkowego - tyle widać z Twojego opisu. O wszystko musisz pytać lekarzy w szpitalu - pomimo weekendu dyżurują.

[ania85]

Wiemy już na 99%, że jest to nowotworowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Punkcji już nie zrobią bo groziłoby to od razu śmiercią. Mama jest świadoma, tylko nie wie co, się z nią dzieję (częściowa utrata wzroku, porażeniu nerwu twarzowego,zaburzenie połykania), czeka na jakieś tabletki, żeby jej pomogły na te dolegliwości. Bólu już nie ma, tylko drętwienie czaszki, ale próbujemy jakoś masować, bo mama chce. Wiem, że już nie ma ratunku. Co powiedzieć mamie?Ona ma nadzieję, że wyzdrowieje. Chcemy ja zabrać do domu, ale narazie nie mamy hospicjum domowego to czekamy jeszcze w szpitalu.

[Madzia70]

aniu,
Nie wiem, czy w tym stanie dacie sobie radę w domu... No nic, czekamy do poniedziałku. Może się choć trochę poprawi po sterydach, choć nie chciałabym Ci dawać złudnej nadziei...
Jeśli Mama nie chce przyjąć prawdy, to możesz jej powiedzieć, że tabletki dostaje, ale trzeba poczekać, aż rozwiną swoje działanie, a to zawsze trwa kilka dni. Nie miniesz się za bardzo z prawdą, bo rzeczywiście tak jest. Z drugiej strony (ale o tym Mama nie musi wiedzieć) raczej należy się spodziewać pogorszenia niż poprawy w obecnym Mamy stanie - pomimo leczenia.
Przykro mi, że jestem zwiastunem niepomyślnych wieści.
Trzymajcie się.
Myślę o Was...

[ania85]

Dzięki Madzia70, za odpowiedż! Wiem,że będzie teraz tylko gorzej, będzie następowało porażenie następnych nerwów czaszki i następne bóle. Niewiem jak postępować z mamą, bo ona myśli, że się polepszy, a pewnie będzie tylko gorzej(ale doradziłaś co mówić, mniej więcej). Mam jeszcze małego brata ma 9 lat i on do końca nie wie co, się dzieje z mamą i muszę mu jakoś to wszystko powoli wytłumaczyć, że jak mama wróci do domu to,żeby się nie przestraszył mamy widoku bo ostatnio ja widział w lepszym stanie (przed pobytem w szpitalu jak nie było tych objawów neurologicznych).
Ogólnie powoli godzimy, się z tym, że nie ma już leczenia, ale to wszystko trudne do zaakceptowania.

[Lidia Bieńkowska]

ania85 życzę wiele cierpliwości w tych trudnych chwilach. Trzymaj się

[ania85]

Witam! W ciągu tych kilku dni wiele, się wydarzyło. Stan mamy się znacznie pogorszył. Lekarze oznajmili nam, że mama już umiera. Ciężko na to patrzeć, ale cały czas ktoś z nas jest u mamy w szpitalu, żeby nie była sama.
Mam pytanie odnośnie tego, że mama zaczęła strasznie harczeć i zbiera jej się wydzielina, którą odpluwa jak ją przekręcimy. Czy to może być zapalenie płuc, jakiś obrzęk? Zapytałam się lekarki o to, to powiedziała, że wydzielina może zbierać się z oskrzeli, (czy jakoś tak). Mama ma jeszcze grzybice jamy ustnej, ale stosujemy nystatyne i powoli schodzi.Czy to może być od tej grzybicy? Czy można jakoś inaczej mamie pomóc, czy tylko pomagać jej odpluwać przekręcając ją na bok ?

[anna53]

Z moją mamą było podobnie tzn podobne objawy nie poradzenia sobie z wykrztuszeniem i odpluciem wydzieliny ( leżała w szpitalu z innej przyczyny), poprosiłam lekarza, ktory się opiekował mamą, aby zastosować u niej odsysanie przełyku tzn zastosowano ssak, po takim zabiegu mama znów mogła swobodnie oddychać, tą czynność można powtarzać kilka razy dziennie, jak są problemy, można też poprosić lekarza na dyżurze, aby wpisał takie zlecenie, pozdrawiam anna