Richelieu z całym szacunkiem dla Ciebie i Twojej bezsprzecznej pomocy ludziom na Forum, ale rokowania to tylko statystyka, więc po co straszyć kogoś przeżyciem 20-40%, jak nie wiadomo po której stronie ten ktoś się znajdzie. Choćby ktoś miał 1% szansy, to zawsze jest to szansa i nie wiadomo czy akurat temu komuś nie będzie dane z jej skorzystać. W przypadku raka niezależnego od hormonów lepiej mieć her2 dodatnie, gdyż jest możliwość podania herceptyny, przynajmniej obecnie, kiedy ten lek jest dostępny. O tym co było kiedyś nie ma co dyskutować. Natomiast rak trójujemny oprócz chemii i ewentualnej radioterapii nie daje źadnej możliwości dalszego zabezpieczenia i tu uważam jest problem. Pozdrawiam
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2015-01-16, 18:31 ] Skoro autorka wątku postawiła pytanie o rokowanie, uważam, że wypada odpowiedzieć, nie straszyć.
Ja na miejscu Twojej mamy, jeśli jest jeszcze nie zapoźno ?, ( a w bad. kontr. obrazowych rtg, TK itp ) nie ma jeszcze przerzutów tp ja bym kazała usunąć całą pierś, jak nie jest jeszcze za późno !!!!!!
Na początek kilka słów wyjaśnienia: mama rozpoczęła chemioterapię w innym mieście niż to, w którym mieszka (1,5h drogi od niej, i 1,5h drogi ode mnie - ja i mama również mieszkamy w innych miastach), ponieważ były mniejsze kolejki i dostała ją po 3 tyg. od operacji, a w mieście w którym mieszka czas oczekiwania był +-1,5 miesiąca oczekiwania.
- W czwartek byłyśmy na wizycie u onkologa klinicznego w szpitalu w mieście, w którym mama mieszka, po pierwsze, aby zapytać się czy jest możliwość przeniesienia chemioterapii bliżej oraz dowiedzieć się jak wygląda sytuacja z herceptyną po zmianie zapisu na N2...
i tu ogromne zaskoczenie - trafiłyśmy na młodego i pełnego zaangażowania lekarza, który jako pierwszy od kiedy mama zachorowała (a byłyśmy u kilku lekarzy) w pełni zajął się sprawą.
1) Po pierwsze przeniesie mamę do "siebie" na leczenie - kolejna chemia jeszcze tam gdzie wcześniej, a następna już bliżej mamy.
2) Od razu powiedział że herceptyna musi być i koniec, a po zmianie na N2 nie będzie z nią problemu. Rozplanował nową chemioterapię:
łącznie z tymi chemiami, które już były to: 4 x FEC + Herceptyna przez rok z... (i tu niestety nie zapisałam, a dokładną rozpiskę dostanie mama na pierwszej chemii, na pewno nie Docetaxel, bo stwierdził że jest bardzo obciążający i ma coś co pacjenci nieco lepiej znoszą ...)
3) Skierował (NARESZCIE !!!) na TK klatki piersiowej, TK brzucha i scyntygrafię kości.
Pytanie: czy jeżeli na TK lub scyntygrafii wyszłoby coś "złego", to czy jest możliwe "zabranie" herceptyny?
Klika słów o lekarzu: na prawdę pierwszy raz jesteśmy w pełni zadowolone, wizyta trwała około 0,5 godziny mimo, że była już prawie 21 (według godzin przyjęć pracuje do 20.00). Lekarz dopisał mamę na listę, bo stwierdził sam, że "trzeba". Wszyscy w koljece strasznie go chwalili, podobno zawsze przyjmuje do ostatniego pacjenta - po nas było jeszcze 5 osób, z każdą bardzo długo rozmawia. Wynik i opisy analizował bardzo długo.
Nie zachęcał nas do skorzystania z jego wizyt prywatnych, mimo że spytałyśmy o to - stwierdził: "nie ma takiej potrzeby, wszystko załatwimy w szpitalu od ręki". Oczywiście zdrowie jest najważniejsze, i nie chodzi tu o płacenie, bo możemy ponieść większe koszty niż wizyta prywatna, ale przez poprzedniego lekarza po prostu czujemy się trochę oszukane. Każda wizyta bardzo droga, za każdym razem mama dawała więcej ze słowami - reszty nie trzeba.. nigdy nie było sprzeciwu. Kilka razy była tylko po to aby usłyszeć "wyniku jeszcze nie ma" - ale ta informacja również płatna. A ostatecznie nawet nie dostała żadnych skierowań na badania, nie zainteresował się problemem z herceptyną, a po wyniki ostatecznie jeździłam ja bo był okres między świętami nowym rokiem i on nawet nie odbierał, choć mama miała mieć drugą chemię a nie było receptorów... (nie chcieli mi wydać bo nie jestem lekarzem, ale jakoś się udało...) Pomijam, że powinna zostać wycięta cała pierś...
Być może to przypadek i większość lekarzy tak podchodzi, a po prostu wcześniej źle trafiłyśmy. Jeżeli ktoś jednak potrzebuje lekarza na dolnym śląsku, który porozmawia to chętnie podam na priv.
To chyba pochodzisz z małego miasteczka i leczysz się tam, gdzie nie ma Cent. Onkol, bo u nas przy ŚCOnk jest tani hotel dla pacjentow, którzy nie muszą dojeżdźać na chemie i zaraz wracac, można tam przyjechac dzien wczesniej i po chemii wyjechac dzien poźniej, tak samo jest radioterapią, ktora trzeba podawac codziennie, wowczas pacjenci zjezdzaja do domu na weekend, pozdrawiam
Witaj Anna53, ja mieszkam w najwiekszym mieście w wojewodztwie, jest tu najwieksze centrum onkologiczne, operacje mama miała tu (w prywatnej klinice, operacja refundowana - tak zarzadził poprzedni lekarz, ponieważ w państwowym centrum onkologicznym były duze kojelki- 2-3 mieś). W tym centrum sa rownież najwieksze kolejki na chemię. Kolejki mozna zmniejszyc - jest komisja, ktora moze je skrocic, ale w jej skladzie jest poprzedni mamy leakrz, ktory niewiadomo dlaczego kierował jednak gdzie indziej. Mama jest z nieco mniejszego miasta ale i jak wiekszego niz to, do ktorego jeździła teraz na chemię. (o hotelu przy szpitalu nic nie slyszalysmy, wspominano tylko o busach na radioterapie)
Radioterapia będzie tu, gdzie mieszkam (prawdopodonie) wiec nie bedzie problemu z dojazdami, mama będzie u mnie.
Co do operacji to jest ona rozważana chyba tylko przeze mnie, a ja nie wiem kiedy powinno sie ją zrobic. Z tego co sie dopytuję, to na razie trzeba zakonczyc leczenie, poniewaz podczas chemii nikt nie bedzie obciążał bardziej mamy, tylko jezeli przed nami rok herceptyny to i tak najszybciej za ponad rok. I tu pytanie, czy wtedy (przed radioterapia) to bedzie dobry momoent? Czy nie za późno? ... Wiem, że po radioterpii trzeba byłoby sporo odczekac. Z tego względu, że żaden lekarz nie wspomina nic o ponownej operacji, liczymy sie z tym, że trzeba bedzie przeprowadzic operację prywatnie. Koszty już znam - około 4 tyś.
Lekarz wczesniejszy - znany, polecany, "z dużego miasta" ....
Ja mieszkam w Kielcach, moja znajoma korzystala z hotelu tylko podczas radioterapii, bo to trzeba chodzic codziennie, a w piaek wyjeżdżała do domu i wracała w poniedziałek rano lub w niedzielę w nocy, inne panie ktore musiały brać chemie pod okiem lek. przebywały na oddziale
[ Dodano: 2015-01-18, 15:16 ]
spróbuj skontaktowac sie z lek. Cent. Onkol, nie prywatnym, co by Wam poradził. Z tego co zrozumiałam, to w tym Pryw. Szp. Onkol, nie mogli mamie tego zrobic, bo fundusz by im nie zapłacił, bo wyczerpali limit na ile im przyznał NFZ, gdzie tu jest pacjent ?, mama powinna dla większego bezpieczenstwa usunąc całą pierś, anna
Trochę późno na operację, ale jeżeli robić to po zakończeniu chemioterapii (ciekawe co miał na myśli lekarz zamiast docetaxelu) a przed herceptyną. Ale to jest wszystko do bardzo dokładnego rozważenia i sprawdzenia bo u Twojej mamy były ogniska w dole pachowym w tkance tłuszczowej czyli nie w samym sutku ale w jego okolicy, nie usunie się całej tej okolicy bez znacznego okaleczenia. Po chemioterapii nic nie będzie widać w badaniach obrazowych - czyli wycinać trzebaby na ślepo. Może się okazać że skutkiem operacji będzie większe okaleczenie a pewności usunięcia wszystkiego się nie zyska. Radioterapia działa (a raczej można tak opracować) szerzej niż chirurg. Ja bym jednak skonsultowała sprawę z chirurgiem który to wycinał bo on na co dzień współpracuje z tym patologiem i może się orientować gdzie ten margines 2 mm. Jak poprosić na prywatnej wizycie to on to wszystko rozrysuje- jaki kształt miał wycinek, gdzie te guzy, gdzie marginesy i jakie, gdzie węzły zajete i gdzie te ogniska w tkance tłuszczowej. Dopiero taka wiedza daje podstawę do rozważenia powtórnej operacji.
Wg mnie ten argument o możliwości zrobienia w ramach kontraktu NFZ tylko operacji oszczędzającej jest naciągany, też możesz zapytać o co dokładnie chodziło.
Lekarz, który operował mamę powiedział po prostu, że ma się zgłosić to kliniki takiej i takiej, (prywatna) ale operacja będzie refundowana. Na pytanie dlaczego nie w centrun onko. - bo nie mamy na ten rok miejsc. W szpitalu prywatnym, w którym była operacja nie wykonuje się na refundację podobno(?) większych zabiegów niż to co miała mama, ponieważ umowy dotyczą zabiegów po których można wyjść do domu po 2 dniach - tak nam się wydaje z rozmów z innymi pacjentkami - same szybkie zabiegi. (mama miała operację w środę, w piątek rano ją wypisywali)
- możliwe jest też, że lekarz po prostu źle ocenił sytuację i dlatego tak zadecydował. Mama wyraźnie mu mówiła, że nie ma nic przeciwko amputacji całej piersi, ale on zadecydował o operacji oszczędzającej.
- na własną rękę próbowałam zapisać mamę jednak do szpitala onkologicznego, ale tam właśnie dowiedziałam się ze zapisy dopiero na styczeń-luty a był listopad. O przyspieszeniu operacji mogła zadecydować komisja w której zasiada lekarz kierujący mamę gdzie indziej wiec kółko się zamykało.
Lek zamiast docetaxelu: nie jestem pewna, ale: na pewno na literę P i końcówka aksel/axel z nazw które by pasowały znalazłam paklitaksel, ale nie jestem pewna.
ania.amazonka,
Na pewno paklitaksel. Jest też mocno mielosupresyjny ale nie daje tak mocno "w kość" jak docetaksel ( dosłownie - chodzi o silne bóle kostno- mięśniowe).
Zerknij może tutaj:
Witaj.
Uważnie przeczytałam historię Twojej mamy.
Jestem bardzo zdziwiona, że zastosowano zabieg oszczędzający (dziwne argumenty dotyczące mastektomii).
Ja miałam zabieg mastektomii piersi prawej z węzłami chłonnymi na własną prośbę bo konsylium proponowało inne rozwiązanie.
Zabieg w malutkim szpitalu na Oddziale Chirurgii w Katowicach. Byłam przyjęta w czwartek rano z pakietem badań.W południe zabieg a na następny dzień - piątek wypis do domu z drenem aby spływała chłonka i zaleceniami do kontroli w poradni.Czułam się świetnie, nic nie bolało, nie musiałam brać żadnych leków p/bólowych.
Obecnie mija18 miesięcy od zabiegu.Mimo,ze mam HER 3+ nie otrzymałam Herceptyny.
Nie było również radioterapii. Mam hormonoterapię - Egistrozol 1 tabl. dziennie.
Ponieważ mam jeszcze zaawansowanego raka jajnika niezależnego od piersi jestem pod opieką Instytutu Onkologii.
Dodam również, że lekarze z onkologii po czasie przyznali mi rację o podjętej decyzji.
Guzek w badaniach diagnostycznych był w granicach 1,4 cm, przy ocenie hist- pat po zabiegu wymiary były zupełnie inne 6 x 4 x 2,5 cm.
Moja czujność spowodowała,ze skończyło się na jednym zabiegu.
Pozdrawiam
Kucja15,
Gdybym dziś jeszcze raz mogła z mamą podjąć tą decyzję to na pewno walczyłybyśmy o wycięcie calej piesi... Czytając takie historie jak Twoja wiem, że warto. Niestety, wtedy nie byłyśmy tak zorientowane jak teraz. Wtedy wszystko wydażylo sie bardzo szybko, w ciagu 2 tygodni (od wykrycia od zabiegu), zaufałyśmy lekarzowi, który miał "dobre opinie". Po zakończeniu leczenia herceptyną zamierzamy jednak wrócić do tematu operacji.
Kuba1983 - dzięki
statystycznie w stadium III 5-letnie przeżycie waha się w granicach 54-72%...
A na jakich danych opierasz tę informację ?
Proszę o link ze wskazaniem źródła, ewentualnie podanie pozycji wydawniczej ze wskazaniem miejsca występowania w niej tej informacji.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Mogę podać jeszcze więcej, ale chyba nie o to chodzi. W każdym razie teza, że 5-letnie przeżycie w raku piersi wynosi 20-40% jest po prostu nieprawdziwa. Znalazłem jeszcze wskaźniki 41-67%, ale nie mogę teraz linku znaleźć. W żadnej statystyce nie znalazłem, tak rażąco niskiego wskaźnika, chyba że mówimy o krajach Trzeciego Świata albo początku lat 90-tych.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
