[kiwe]

Witam
Otrzymałam przed samym Nowym Rokiem wynik KT klatki piersiowej mojej mamy (73 lata). Wiem, że nie jest dobry.
Mama miała ok 3 lat temu usuniętą prawą pierś.
Przez cały okres po operacji brała tylko Tamoxifen.
Przez jakiś czas narzekała ostatnio na duszności, ale twierdziła, że to dusznica bolesna.
Podstawowe wyniki, które wykonywała zgodnie z zaleceniami lekarzy nie wskazywały zmian.

Teraz opis TK jest następujący:
Jamy opłucne wolne. W s.9 płuca lewego dwa guzki meta o śr. 9 mm i 10 mm.
Nadprzeponowo w s.9 płuca prawego guzek meta o śr. 11 mm.
Kolejny guzek o śr. 2 mm położony podopłucnowo w s.6 płuca prawego.
Skupiska zwłóknień u podstawy płata górnego płuca prawego oraz w płacie górnym płuca lewego.
Pojedynczy pęcherz rozedmowy w s.1 płuca prawego.
Poza tym płuca bez zagęszczeń.
Nie stwierdza się powiększenia węzłów chłonnych w obrębie śródpiersia i wnęk płucnych.
W kilku trzonach kręgów piersiowych (Th7, Th9 i TH11) widoczne ogniska rozrzedzonej struktury kostnej.
W celu wykluczenia zmian meta wskazane wykonanie bad. MR lub scyntygrafii kości.

Lekarz onkolog po obejrzeniu tych wyników zalecił zrobienie badania krwi i wyznaczył termin chemii - w zastrzyku (na poniedziałek), ponieważ mama powiedziała, że niczego innego nie chce.
Zresztą obawiam się, że faktycznie nie będzie chciała dalszego leczenia (jest depresyjna - od kilku lat leczy się na depresję z różnymi efektami - raz jest lepiej raz gorzej).

Czy powinnam ten wynik skonsultować z innym lekarzem, jestem zupełnym laikiem w tym temacie?
Czy sugerowane badania w tym momencie nie są potrzebne?

[gaba]

Badanie układu kostnego jest potrzebne, żeby można było naświetlić paliatywnie lub podać specyficzny lek na przerzuty w kościach, Mamę można postraszyć bólami kręgosłupa które są nieuniknione przy zaniechaniu leczenia.
Niestety ja nie zgadnę o jaką chemię w zastrzykach chodzi, mama naprawdę nie chce nic powiedzieć? Jeżeli masz się czegoś więcej dowiedzieć to trzeba w starych wynikach znaleźć oznaczenie HER2 czy jest dodatni czy ujemny. Zrozum trochę Mamę, ona wie że jeżeli są przerzuty to można tylko przedłużać życie biorąc chemię i jest to okupione dużymi cierpieniami, może zwyczajnie wykalkulować, że nie warto. Badanie krwi jest standardem przy podaniu jakiejkolwiek chemii.
Przeczytaj historie raka piersi w tym dziale to się zorientujesz w temacie.

[kiwe]

Dziękuje za informację.
Jutro jadę z mamą do psychiatry na rutynową (comiesięczną) wizytę to sprawdzę oznaczenie, o którym piszesz. Teraz mam mentlik w głowie (ciągle biorę jakieś proszki na uspokojenie) i nie kojarzę tego wyniku.
Jeśli chodzi o tą chemię to Pani doktor nie podała żadnej nazwy.
Jest to lekarz, który dopiero będzie oglądał historię choroby.
Mama miała operację w C.O Warszawa teraz przebywa w innej miejscowości (tu leczona była m.in. z depresji i tam poszłyśmy z wynikiem KT.
Na wizyty do CO jeżdziła/jeżdziłyśmy zgodnie z ustalanymi terminami.
Niestety czasami sama (ja pracuje w Polsce z do domu przyjeżdzam na weekendy) i nie zawsze przekazywała mi wszystkie informacje.

[gaba]

Jakoś nic nie zrozumiałam, Mama nie będzie leczona chemią tam gdzie miała kontrole tylko w nowym miejscu? Gdziekolwiek to będzie powinno być to miejsce gdzie jest możliwa radioterapia i diagnostyka (co najmniej MR, scyntygrafia). Pamiętaj, że Mama ma zawsze prawo pojawić się w CO i zażądać leczenia. (Jakkolwiek ja jestem ostatnią osobą która namawiałaby kogokolwiek do leczenia w COI -W-wa)

[Erevain21]

Wg mnie najlepiej udac sie do CO w Warszawie tam gdzie była leczona wcześniej i po rozpisaniu chemioterapii przez CO mozna spokojnie brac chemie w miejscowości bliżej Was. Wszystkie problemy z "efektami ubocznymi" jakie beda ,konsultowac z dużym ośrodkiem prowadzącym by w razie konieczności miec odpowiednie "zaplecze techniczne" do szybkiego dzialania.

[kiwe]

Dzięki za Wasze maile i informacje w nich zawarte. Będę starała się namówić mamę do wyjazdu do CO w Warszawie.
W Radomiu gdzie miała być chemia możliwa jest radioterapia ale z tego co wiem to scyntygrafii nie ma.
Gorąco pozdrawiam

[kiwe]

Wyjazd do Warszawy na razie nic nie dał.
Okazało się, że wynik TK będzie konsultowany z radiologiem (nie można było tego zrobić tego samego dnia) i wtedy zostanie podjęta decyzja co do leczenia.
Podjęcie leczenia przedłuża się o kolejne 2 tygodnie; jak to może wpływać na zmianę przerzutów?
Mama dostała skierowanie na scyntografię.

Mam już wynik hispopatologiczny z przed 3 lat - Mikroskopowo:
Carcinoma ductale invasium mammae G2 pT2 N1
Metastasis carcinomatis in lymphonodulo (1/9)
Guzek śr 3,2 cm
rak przewodowy inwazyjny sutka z komponentem wewnątrzprzewodowym sitowatym. Receptory w badaniu
W1/9 wężle chłonnym mikroskopijny przerzut raka o wym 0,2x0,1cm z dochodzeniem do torebki bez jej naciekania.
Uzupełnienie hist.
ER; PS-5 IS-3 (95%)
PGR; PS-5 IS-3 (95%)
HER2; 2 plus

I jeszcze zapis W badaniu techniką FISH nie stwierdzono amplifikacji genu HER2 w komórkach raka.
RATIO HER2/CEN17 równa się 1.16
Wynik badania: negatywny

Po tych wynikach mama dostawała jak wcześniej pisałam tylko Tamoxifen.

Czy te wyniki coś więcej komuś mówią i czy są one ważne w obecnej sytuacji (przypominam guzki meta w płucach)?

[gaba]

Szybko te przerzuty, a guz sam w sobie wydawałoby się dłużej powinien odpowiadać na tamoxifen, ale jest jak jest, jeżeli Mama nie ma większych kłopotów z sercem lub nerkami, to powinno się ją namówić na normalną "pełną" chemię, to mogłoby na jakiś czas cofnąć zmiany w płucach. Nie potrafię się domyślić jaką chemię miała planowaną w Radomiu, ale w tej sytuacji 2 tygodnie nie wpłyną znacząco na stan płuc. Scyntygrafia mam nadzieję w międzyczasie? Wynik FISH wskazuje, że leczenie herceptyną jest niecelowe. Dobrze że Mama zdecydowała się jednak podjąć bardziej energiczne działania. Pozdrawiam

[kiwe]

Gaba dziękuję za informacje, że te 2 tygodnie nie wpłyną znacząco na zmiany w płucach.
Wizyta w CO ustalona została na poniedziałek -24 stycznia, natomiast scyntygrafia dopiero na 7 lutego.
W poniedziałek ma być ustalone leczenie. Czy bez scyntygrafii można to zrobić?
Obawiam się, że mama nie będzie chciała normalnej chemii, jest tym przerażona i na razie nie chce o tym mówić, a ja jestem bezradna bo boję się o powrót depresji - moim zdaniem może wpłynąć na przebieg leczenia.
Czy możesz mi powiedzieć jakie mogą być rokowania w przypadku tych przerzutów, jeśli napisałaś że guz sam w sobie powinien dłużej odpowiadać na tamoxifen?
Pozdrawiam

[gaba]

Żeby była jasność, Twoja Mama nie brała żadnej chemii przy poprzednim leczeniu? Tamoxifen działa rzeczywiście 2-3 lata jeżeli są już przerzuty, zapobiegawczo bierze się go przez 5 lat, ale to przy założeniu że organizm jest czysty. W tym wypadku prawdopodobnie były niewykryte mikroprzerzuty tamoxifen hamował rozwój, ale guzki straciły hormonozależność i zaczęły rosnąć. Obiektywnie to one są jeszcze małe i chemia powinna pomóc, można próbować niszczyć je radioterapią, ale potrzebne są b. duże dawki (do 70 cGy) i chyba Mama tego nie wytrzyma. Mamę trzeba urabiać żeby spróbowała, jak może odrzucać coś co nie wiadomo jak zniesie. Do rozpoczęcia chemii scyntygrafia nie jest potrzebna, chorzy z przerzutami do kości mogą żyć wiele lat, leki są inne i można stosować naświetlania które likwidują ból. Nie potrafię Ci powiedzieć nic o rokowaniach, bo to będzie zależało od leczenia i odpowiedzi na to leczenie. Musisz zdawać sobie sprawę że przerzuty do płuc są tylko pierwszym sygnałem że jest to rozsiany proces, bez leczenia będą następne do innych organów. Chemia na jakiś czas to zatrzyma (niektóre zmiany cofnie). Taka choroba. Na pocieszenie mogę dodać że u starszych ludzi ten proces przebiega trochę wolniej i łagodniej.

[kiwe]

Kochani co mam robić?
Byłyśmy dziś w CO. Po konsultacji z radiologiem p. doktor powiedziała, że 3 z 4 guzkow mają zdaniem radiologa inny charakter. Czwarty guzek to najprawdopodobniej przerzut. Zmiany w kręgoslupie to naczyniak.
Niemniej jednak nie zastosowała innego leczenia - dalej tamoxifen. Otrzymalyśmy skierowanie na ponowną tomografię - tym razem w CO W-wa. I skierowanie na badanie chyba krwi przed tomografią (muszę jeszcze zapytać jakie to badanie jest ważne 2 - zapomnialam chyba z nerw)
Po ustalenie terminu TK mam zadzwonic po 1 lutego (chyba będzie ona dopiero w marcu).

Czy to mozliwe, aby jeden radiolog pisał o 4 guzkach meta a inny mowił o 1.

[gaba]

W COI jest zawsze trudno, ale nie rozumiem dlaczego nie masz terminu TK, przecież to jest pracownia i zapisują normalnie, do kogo masz dzwonić w tej sprawie?
Różnice w interpretacji obrazu rentgenowskiego (TK to obraz rentgenowski) były, są i będą bo to po prostu jest obraz niewyraźny. Wszystkie badania obrazowe są w jakiś sposób przypuszczeniem, co jest na pewno to tylko widzi patolog pod mikroskopem, bo nawet chirurg wycina guz ale do końca nie wie co dokładnie. Jeżeli się nie da inaczej, stań na głowie i połącz się dokładnie rano 1 lutego i nalegaj na jak najkrótszy termin. Niestety w COI mają tendencję do "odpuszczania" w leczeniu starszych ludzi, o terminy i jakieś rozsądne tempo leczenia trzeba się ostro upominać. Lekarza trzeba zapytać wprost, czy jeżeli jest meta to nie znaczy że rak stracił hormonozależność. Rozejrzyj się może jednak inne CO. Kto dał skierowanie na to pierwsze TK? Do kogo Mama chodzi na te kontrole: do chirurga, radiologa onkologa, czy onkologa klinicznego? Bo teraz powinna odwiedzać onkologa klinicznego.

[kiwe]

Przy poprzedniej wizycie w COI chirurg, który do tej pory prowadził mamę (przyjeżdzała do niego na kontrolę) stwierdziłł, że on jest tylko chirurgiem i nic dalej nie pomoże i skierował nas do innego gabinetu gdzie zleca się dalsze leczenie, w tym chemioterapię, a ten gdy zobaczył TK zlecił konsultacje radiologiczene. Na pieczątce p. doktor nie ma specjalizacji.
Na ponowne TK skierował mamę właśnie ten chemik? i to do tego gabinetu mam zadzwonić po termin TK.

Jeśli chodzi o skierowanie na poprzednią TK - to mama dostała to skierowanie od lekarza, który zaczął przyjmować 1 raz w tygodniu w miejscowej przychodni onkologiczej, a równocześnie pracuje na oddziale onkologii klinicznej w Radomiu.

Mnie samą zaniepokoiła informacja o tym, że dopiero po kilku dniach dowiem się o terminie TK, ale ponoć w W-wie jest taka praktyka.
A na dodatek p. dokotor tak pozytywnie przedstawiła wyniki tej konsultacji, że po prostu w tym momencie przestałam logicznie myśleć.

Nie chcę się usprawiedliwiać, ale jestem w trudnej sytuacji jeśli chodzi o możliwość prawidłowego, a przede wszystkim szybkiego działania (konsultacje, wizyty u lekarzy lub zmiana CO) - pracuję poza domem; cały tydzień jestem gdzieś w Polsce i tylko na weekendy przyjeżdzam do domu, a wszystkie wyjazdy z mamą załawiam w trakcie urlopu. Jak na razie na brata nie mam co liczyć.
Bardzo kocham mamę ale trudno mi samej sobie poradzić z tą cała sytuacją. Po prostu już nie wiem czy dobrze zrobiłam rezygnując z Radomia na rzecz COI W-wa.

[gaba]

W COI jest naprawdę bardzo trudno, byłaś na wizycie więc wiesz, takie stwarzanie wrażenia że wszystko dobrze (ale bez jasnej deklaracji że spokojnie możesz poczekać) aby pozbyć się pacjenta z gabinetu, jak ma wątpliwości to niech sobie idzie gdzie indziej, najlepiej prywatnie. Dodatkowo trudno się zorientować kto podejmuje w Twojej sprawie decyzje, nie zawsze to jest lekarz z którym rozmawiasz, nigdy nikt Ci nie powie co będzie dalej. Ja jestem pyskata i mieszkam na miejscu a mimo to na moim wątku możesz przeczytać jak mi ciężko. Wydaje mi się że nie masz zamkniętej drogi gdzie indziej, tutaj dziewczyny opisywały sympatycznie Kielce - jak tam komunikacja z Radomiem? Do 1 lutego niedaleko, nastaw się że musisz wyczuć intencje. Jak termin będzie przekraczał 1 tydz. poproś o rozmowę z lekarzem (bo termin na pewno poda sekretarka) i zapytaj jednoznacznie czy takie przedłużanie nie wpłynie źle na szanse chorej, bo czekałaś na wizytę, następnie na konsultację radiologa, teraz na TK, później na opis i to robią się miesiące. Zapytaj jakie znaczenie ma ta druga tomografia dla decyzji o podjęciu chemii.
Jedno o co tam łatwo to o kserokopie dokumentacji - w pok. nr 6 przy głównym wejściu trzeba wypełnić druk. Taka pełna dokumentacja przyda się jak się zdecydujesz na inny ośrodek, a i poczytać warto. A jak Mama psychicznie na to reaguje?

[Erevain21]

To zwlekanie jest wszedzie ,nie tylko w Warszawie. W CO w Lublinie termin TK mielismy wyznaczony dopiero za 3 tyg, a z mama było juz wtedy źle.Wzielismy skierowanie od onkologa i poszukalismy "wolnego" tomografu ( który, po kilku tel okazal się być po drugiej stronie ulicy w SK nr4).
Jesli twoja Mama nie miała podawanej wcześniej chemii ,to szansa na odpowiedz ( w przypadku tkanek miekkich)jest rzędu 70% , a całkowitej regresji około 26%.
Także, warto spróbowac Ją przekonac.