[tatianack40]

[pierwotny tytuł wątku: Czy aby podać chemię konieczny jest wynik FISH (herceptyna)]


Bardzo proszę o pomoc!
Mam wątpliwości czy moje leczenie przebiega tak jaka powinno i nie wiem czy na Cito nie powinnam szukać ratunku gdzie indziej.

3 lipca odebrałam wyniki BAC z włókniaka 13x10 mm ( obok drugi taki sam- 5mm) -komórki rakowe (obraz raka przewdowego). Zmiana wyglądała na całkowicie łagodną.

8 lipca już zrobiłam prywatnie tumurektomię z biopsją wartownika.
Prowadzi mnie chirurg z CO, ale nie chciałam czekać na termin i samą opercję robił mi poza Centrum Onkologii.

Wynik:

Mammary invasive carcinoma of no special type G3
MBR 8 ( 3+3+2)
pT2(m) N1a
Guz w materiale A-kremowy spoisty 1,3x1,2x1,0 cm i w dociętym fragmencie ( materiał C) guz 1,0x1,0x0,4 cm.
Czyli razem największy wymiar guza to 2,3 cm.
11 mitoz/10dwp.
( Ciekawe czy na USG nie było widać dokładnie całej zmiany czy guz w 2 tygodnie urósł)
W odległości 0,5 cm ognisko satelitarne 0,5 cm MBR 6.
Obecne naczynia z zatorami z komórek nowotworowych.
W jednym z 2 wartowników przerzut bez przekroczenia torebki ( 4mm)

receptory
HER ++
PGR 7/8
ER 6/8
Ki67 ok 30%.

Chirurg zadecydował o wycięciu węzłów. Ponieważ wyniki nieciekawe i w dodatku najmniejszy margines 0,2cm poprosiłam aby przy okazji zrobić mi mastektomię.

Operację miałam 22 lipca.
W sutku już nic nie znaleziono ale w 1 z 10 węzłów (z okolicy szczytu), przerzut 0,8 cm nie przekraczający torebki węzła.
Tak więc w sumie zajęte 2 węzły na 12 bez przekroczenia torebki.


Dziś mijają 3 tygodnie od 2 operacji i 5 tyg od pierwszej.
Onkolog koordynuje umówienie mnie z chemiczką ale jak twierdzi czeka na FISHA.
Wyniki powinny już być ale właśnie się dowiedziałam,że tak naprawdę moja próbka dotarła do Centrum Onkologii w celu wykonania FISH dpiero 8 sierpnia- w piątek.
To długa i naprawdę bulwersująca mnie historia i w sumie nie czas aby to teraz rozstrząsać- fakt, że przez 3 tygodnie nic się nie wydarzyło z moja próbką.
Wynik będzie najwcześniej za 2-2,5 tygodnia.

Czuję się oszukana,straciłam zaufanie. Najprawdopodobniej zawiniła pracownia histopatologiczna, ale myśl o tym,że jestem w troskliwych rękach okazała się złudna.
Czekam na rozmowę z moim lekarzem. Może coś mądrego wymyśli ale czuję się tak zagubiona, że przyznam iż próbuję poumawiać wizyty u innych onkologów.
Są jednak wakacje, długie terminy i nie wiem czy teraz nie stracę zaczynając wszystko od nowa.
Czuję,że jednak muszę zapytac kogos innego o zdanie.

Mnie wydaje się ,że powinnam już dostać leczenie ( jestem ładnie zgojona).
Czy Wynik FISH może znacząco wpłynąć na sam wybór rodzaju podanej chemii?
Przesądza on o podaniu herceptyny, ale czy powinnam czekać z samą chemią?


Mam 39 lat i 3 dzieci.Mam wrażenie,ze czas ucieka.
Doradźcie jak powinno według was wyglądać leczenie.
Czy czekanie min 8 tyg od 1-szej operacji na chemię to nie za długo- bo tak to będzie wyglądało jeśli będziemy czekać na FISH?
Czy to nie zmniejsza moich szans na wyleczenie?
Bardzo mocno chce wierzyć,że mam taka szansę i staram się jak mogę aby ja powiększyć.


Dodatkowo, sama, we własnym zakresie- ponieważ nasza służba zdrowia nie przewiduje takiego wariantu- zrobiłam USG tarczycy, jamy brzusznej, i zrobię USG ginekologiczne. Czy powinnam coś jeszcze zrobić? Może echo serca?
RTG zrobili mi juz w CO....

Pozdrawiam seredcznie i czekam na odpowiedź i pomoc.
Tati

[hundzik]

Fachowcem nie jestem, ale mnie informowało dwóch onkologów że chemia powinna popłynąć ok miesiąca po operacji.

[gaba]

8 tygodni to ostateczny termin, ale lepiej wcześniej. Powiedz wyraźnie że chcesz zacząć już i zapytaj dlaczego koniecznie masz czekać na wynik FISH. Będzie miał trudności z wytłumaczeniem tego, bo konieczne do dobrania schematu to nie jest. Powinnaś mieć zrobione badanie serca i konsultację kardiologa bo powinnaś dostać agresywne leczenie. Takie badania przepisuje lekarz podający chemoterapię to znowu wydłuży czas do rozpoczęcia leczenia. Termin leci od mastektomii, ale upieraj się, bo optimum to ok mies po operacji, a chemik też nie zacznie od razu tylko może zlecić badania. I to właśnie jest Twój argument: chemioterapeuta nie poda chemii na pierwszym spotkaniu a do następnego to wynik FISH już będzie. A w ogóle to jak rana zagojona to rola chirurga zakończona i ten FISH go nie powinien obchodzić, zlecił, robi się, a interpretować i tak będzie chemik. To argumenty masz, teraz poukładaj to sobie żeby "delikatnie nie urażając dumy DR" wynegocjować optymalne dla siebie leczenie.

[tatianack40]

Dziękuję za wskazówki! Jestem dopiero na początku drogi.
Już wiem dlaczego w USA jest większa wyleczalność mimo że nie mają leku cud....
Psychika i jej wpływ na nasz układ immunologiczny jest ogromnie ważny! Trudno zachować równowagę
W obliczu śmiertelnej choroby. Pacjent powinien być prowadzony za rękę a tu dżungla jakaś. Trzeba walczyć o każdą bzdurę. Receptory są tak wyczulone że już nawet z błahych spraw robi się tragedię. I nie zostaje sił na walkę z chorobą.

[tatianack40]

[size= 14] I nagle potoczyło się wszystko błyskawicznie.
Podzwoniliśmy gdzie się dało, uruchomiliśmy co mogliśmy i mam wyniki FISH- niestety pozytywne.

Poza tym dostałam propozycję udziału w programie badawczym.
Oprócz normalnego leczenia jakie dostałabym w moim przypadku - antracykliny + taksany + hercpetyna ( czyli trastuzumab) mam szansę na włączenie dodatkowego leku czyli Pertuzumab. To taki dodatkowo zmodyfikowany trastuzumab, który zwiększa skuteczność chemii i zmniejsza ryzyko uodpornienia na sam trastuzumab.

Jeśli się zakwalifikuję to dostałabym jeden ze schematów:
Atracykliny a następnie taksany + trastuzumab ( potoczenie herceptyna) i dodatkowo pertuzumab ( czyli ten zmodyfikowany trastuzumab/herceptyna)

lub
Antracykliny a następnie trastuzumab emtazyny ( z tego co zrozumiałam odpowiednik taksanów tylko podawanych w sposób bardziej celowany)+ trastuzumab i pertuzumab


Z tego co do tej pory przeczytałam wyniki leczenia uzyskane przy właczeniu pertuzumabu są bardzo dobre.
Biorąc pod uwagę,ze jest to dodatek do leczenia standartowego chyba mogę tylko zyskać?
Co o tym myślicie? Czy ktoś słyszał o tym leku/ programie? Bardzo jestem ciekawa.Do poniedziałku muszę podjąć decyzję. Za mniej więcej tydzień powinno się okazać czy się zakwalifikowałam.

Poza tym przeraża mnie sama ilość chemii jaką będę musiała wchłonąć. Czy to w ogóle jest do przejścia???????!!!!!!!!
Dobra strona jest taka ,że wybiję wszystkie komary w okolicy. Żaden nie zbliży się do mnie na odległość 100m.

To jedyny pozytyw, bo wydaje mi się że dosięgnęła mnie depresja. Nic mnie już nie cieszy. Czasami wątpię czy mam realne szanse na całkowite wyleczenie. Dziś wybierałam perukę- czułam się strasznie.


POzdrawiam
Tati

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2014-08-15, 11:22 ]
Pisanie całości albo znacznej części wypowiedzi czcionką powiększoną lub wyróżnioną jest naruszeniem Regulaminu Forum (cz. II, pkt. 23)
(poprawiłem).

[Ptaszenio]

Tati,
z pewnością można to przejść. I dasz radę.

Może pomyśl o udziale w którymś z programów terapeutycznych, dostępnych choćby tu:

http://awzr.pl/awzr/

[akos6]

Jest to do przejścia. a z komarami coś w tym jest.... mnie od dwóch lat żaden nie tknął.
Pozbierasz się. Chyba naturalne są takie odczucia po otrzymaniu diagnozy....
Trzymaj się

[tatianack40]

Dziękuję bardzo!
Myśl o pomocy psychologicznej to dobry pomysł. Tak sobie myślę że człowiek potrafi znieść więcej niż mu się wydaje. Tylko trochę czasu potrzebuje. Ja bardzo boję sie o dzieci. Mam 3 małych urwisów (podobno ciąże i karmienie piersią zmniejszają ryzyko choroby....). Na razie mąż staje na głowie żeby mnie wyciągnąć za uszy. Muszę jednak jak najszybciej stanąć na nogi. Nie chciałabym być ciężarem dla rodziny. Zawsze byłam taka dzielna, samodzielna... a teraz? Może to dlatego że 2 lata temu zmarł na nowotwór mój ukochany tata. Pół roku umierałam razem z nim, woziłam z siostrą na chemię i radio... Te wszystkie rozmowy z lekarzami nie dające nadziei. Pół roku przed chorobą taty, moja mama w wyniku sepsy doznała wstrząsu anafilaktycznego. Zapadła w spiączkę. Jej wybudzenie po 10 dniach lekarze uważajà za cud , bo było beznadziejnie....wtedy też ciagle byłam przy mamie na OIOMie. Masowanie, rozmowy z mamą. TO JĄ wybudziło. Wtedy miałam siłę walczyć a teraz czuję się bezbronna jak dziecko. Nie mam już sił...
Tati

[tatianack40]

Naprawdę nikt nic nie słyszał o pertuzumabie i nie może nic doradzić?

Moja dr i 3 lekarzy z CO namawiają, że to dla mnie korzystne i że mam dodatkowo sfinansowany lek, którego skuteczność jest już wykazana.
Wolałabym jednak usłyszeć niezależne opinie...

Tati

[urania]

tatianack40 napisał/a:

Naprawdę nikt nic nie słyszał o pertuzumabie i nie może nic doradzić?

Na temat pertuzumabu możesz posłuchać i poczytać: http://www.eonkologia.pl/...jest,12168.html

oraz

http://www.rynekzdrowia.p...41042,1013.html

Doradzić niestety nie mogę.

[tatianack40]

Dziękuję bardzo za podesłane linki.
Będą pomocne.
Tati

[tatianack40]

Dołączam update i plan rozpoczętego wczoraj leczenia.
Przy okazji parę pytań.

Dostałam się do badań klinicznych Kaitlin
Plan mojego leczenie to standart NFZ czyli 4xAC, potem 4 taxany + hercpetyna, a jako bonus do herceptyny dostaję Pertuzumab ( i dalej kontynuowany do roku). Oczywiście też tamofixen dostanę.

Bardzo się cieszę, bo z tego co wiem wchodzę w wypróbowany schemat. Pertuzumab zgodnie z poprzednimi badaniami klinicznymi nie powoduje nasilania skutków ubocznych samej herceptyny , ale
a.) u kobiet z zaawansowanym rakiem piersi wydłuża czas wony od progresji o 50%
b.) u kobiet z nieperacyjnym guzem piersi, podawana w chemioterapii neoadjuwantnej z taxanami zwiększa całkowtą odpowiedź ( czyli "zanik totalny guza)"z 21% do 39%, czyli tez o ponad 50 % większa skuteczność całej terapii.
Dla ew. zainteresowanych wklejam link http://www.perjeta.com/hc...52B2.gxe501b-m2
oraz link do samego badania ( jest wykaz ośrdodków) Bierze w nim udział 2500 kobiet na całym świecie
http://www.cancervic.org....tID=nct01966471

I teraz garstka pytań, które mimo, że rozmawiałąm z wieloma onkologami chcę zadać i tu

1. Czy system 4xAc +4x Taksany i hercpetyna to rzeczywiscie w moim przypadku wypracowany standart? Gdyby nie badania kliniczne to uznalibyście to za optymalne rozwiązanie w moim przypadku?
Zakładam,że dokładając Pertuzumab mogę tylko zyskać i nie ryzykuję rezygnacji ze sprawdzonej terapii. Lekarz twierdzi, że nie ma najmniejszego powodu,żeby lek nie działał również z mniej zaawansowanych stadiach. ( wierzę w to

2. Jaki poziom hormonozależności oznacza tak naprawdę PGR 7/8 oraz ER 6/8?
Zwykle widuję wyniki w procentach. Jak to przeliczam po mojemu to wychodzi 80/70 %.
Czy to wysoka hormonozależność? Lekarka twierdzi,że to bardzo poprawia moje szanse

3. zastanawia mnie jeszcze ilość wszystkich wyciętych węzłów chłonnych. Chirurg po operacji tłumaczył mi,że limfadektomia to wycięcie wszystkich węzłów pomiędzy jakimiś powięziami mięśni. Nie wspominał,żeby mi cokolwiek oszczędzał, ale teraz, po przeczytaniu historii Eweliny, chodzi mi po głowie parę pytań
a.) czy 12 węzlów to nie za mała liczba? Jest jakiś górny i dolny limit? Jakaś średnia?
b.) pięter nie mam opisanych, wiem tylko,że mam przerzut 4 mm w wartowniku
( bez przekroczenia torebki) - czyli to jak rozumiem I piętro
Po Limfadektomii znaleziono przerzut 0,8 cm tez bez przekroczenia torebki- w
szczycie pachy .Czyli jak rozumiem to jest III piętro?
c.) wiem,że i bez przerzutów do węzłów przerzuty odległe są jak najbardziej
możliwe. Myślałam jednak,że atak węzłów idzie jakoś tak z dołu do góry... A Tu
nie jest tak jednak.
Jest jakaś metoda w ogóle na badanie tych węzłów? USG nic nie wykazało a
przerzut 0,8 cm nie taki mały chyba, żeby go nie było widać. NIczego nie
można być pewnym jak widać.

4. W opisie badnia histopatologicznego napisano,że znaleziono zatory z komórek nowotworowych w naczyniach krwionośnych. Dokładnie brzmi to tak:

"[/i] rak inwazyjny perzwodowy sutka o największym wymiarze ok 2,3 cm ograniczony od miąższu sutka. Utkanie raka widoczne jest w obrebie powierzchni oznaczonej 3 nitkami. Mikroskopowa naciek snanowia płaty i grupy komórek nowotworowych z cechamii dużej atypii jądrowej. Obecność 11 mitoz / 10 dpw. W odległości 0,5 cm od guza obecne ognisko satelitarne o śr o,5 cm o podobnej morfologii. Komórki z cechami średniej atypii jadrowej 1 mitoza /10 dpw. I dalej [b]na obodzie guza widoczne są przewody z cechamii DCIS. Obecne są naczynia z zatorami z komórek nowotworowych[b]
Pozostały miąższ sutka z cechami szkliwnienia i włóknienia podścieliska oraz częściowym zanikiem zrazików.

I tak naprawdę nie wiem gdzie te zatory. Czy one były w obrębia guza czy w ogóle w tkance sutka? Potem przy limfadektomii zażyczyłam sobie mastektomię radykalną. W wyciętej tkance nie było mowy o żadnym utkaniu raka.
Na USG naczynia krwionośne raka były niewielkie i tylko na 1 krańcu większego guzka. Po mojemu wychodzi więc,że zatory dotyczą naczyń guza...
Nie daje mi to jednak spokoju. Bo pojedyncze komórki które gdzieś tam wędrują, to już zgroza... ale jaka jest szansa,że to nie poszło tylarierą. Niby nie było opisu o jakiś masywnych zatorach, wszystko usunięte radykalnie. Czy to badziewie najpierw rozlewa się po piersi i jeśli nie było opisu,że zatory są obecne w pozostałej tkance piersi to mogę spać trochę spokojniej???

5. Żeby dostać się do badań o 2 tygodnie musiałam przesunąć chemię. Tak wiec wzięłam ją 6 tyg od limfadektomii z mastektomią a równo 8 tyg od pierwszej tumurektomii.
Lekarz powiedział,ze to jak najbardziej jest w czasie i ,że jest ok. Pytałam kilku, bo ważyłam zyski i straty. Wiadomo- chciałoby się na cito. Jak myślicie -zmieściłam się w limicie? Czy to,że wzięłam chemię 6 a nie 4 tyg po 2-giej operacji rzeczywiście nie wpływa drastycznie na efekt leczenia. Ja już sobie zaczęłam wyobrażać jak przez 2 tygodnie te potencjalne komórki nowotworowe urosły do dużych guzów i ,że chemia nic nie zdziała. Paranoja jakaś mnie ogarnęła

6. Co Ursynów nie zleca prawie badań poza RTG i mammografią. Sama zrobiłam USG dopochwowe, USG tarczycy z węzłami i USG jamy brzusznej. Wszytko ok, w tarczycy Torbiel 3 mm i niewielkie stłuszczenie watroby ( choc szczupła jestem
Czy coś jeszcze powinnam zrobić? Co ile powtarzać badania? Nie miałam zleconych markerów. Czy jest sens je teraz robić?
Czy po skończonych badaniach domagać się PET lub scyntygrafii?

To w zasadzie na tyle. Wygląda jakbym w jakąś paranoję wpadła. Tak naprawdę nie jest tak źle i od wzięcia chemii jestem spokojniejsza. Wyplułam co mnie dręczy/ dręczyło i teraz mam nadzieję iść tylko do przodu.

Pozdrawiwm i czekam na wasze opinie
Tati

[ewelamarcin]

Hej nie odpowiem na wszystkie pytania bo nie jestem odpowiednią osobą ale może pomogę z tymi węzłami.
Przede wszystkim to super że bierzesz udział w badaniu klinicznym i dostajesz leki które poprawiają Twoje rokowania, masz guza hormono zależnego więz jest sporo metod leczenia, to już dużo, mi zostaje tylko chemia i radio i tylko na to mogę liczyć.
Ja miałam wycięte w sumie 11 węzłów, też mi się wydawało że jakoś mało, lekarz nie opisał na wyniku histo w którym piętrze znalazł przerzuty więc skontaktowałam się z nim. 1 i 2 piętro miałam całkowicie wycięte i tam znaleźli 2 przerzuty (jeden nawet większy od samego guza) ważne że nie przekraczały torebek bo zostały komórki rakowe nie naciekły okolicznych tkanek, natomiast z 3 piętra został wycięty tylko pierwszy węzeł ( pewnie wartownik) i on okazał się czysty. Też miałam zatory w naczyniach limfatycznych i krwionośnych, to normalne jak są przerzuty w węzłach, a krwionośne też mnie bardzo martwiły, ale tak po pierwsze zostały wycięte już, po drugie ja wychodzę z założenia że na 99 % poleciały sobie już dalej. Szczególnie przy stopniu złośliwości G3. Ale od tego jest chemia!!!! To ona ma je załatwić i je załatwi! Jeżeli one sobie gdzieś tam krążą to chemia je odnajdzie i dobije, a jak nie to leczenie hormonalne nie pozwoli im urosnąć.
Mi najbardziej zależało na czasie!!!Uważam że gdyby udało się skrócić czas i kolejki do onkologów, do operacji, do rozpoczęcia leczenia, przeżycia znacznie by wzrosły. U mnie po pierwszym badaniu USG i znalezieniu guza wielkości 13mm do operacji mineło 3 tygodnie i w tym czasie przerzut nie widoczny na USG urósł do 16mm. Potwornie szybko. Jak tylko dostałam wyniki histo i wiedziałam że to G3, 3---, i już leci dalej myślałam tylko żeby jak najszybciej zacząć leczenie. 14.08 operacja, 2.09 pierwszy wlew, więc bardzo szybko, nawet jeżeli to już gdzieś tam jest to chemia pomoże i tego się trzeba trzymać, nie ma innej opcji, jeżeli chemia nie pomoże i pojawią się przerzuty to będziemy martwić się potem, teraz skupmy się na leczeniu i modlitwie aby było skuteczne, w tej chwili nasza sytuacja jest już chyba tylko w rękach tego Pana u góry. Myśl pozytywnie, ja też tak panikowałam do momentu pierwszego wlewu, teraz wiem że zaczełam leczenie skupiam się tylko na tym, jestem 32 h po wlewie i już zaczyna mnie dopadać krwawa mery ale wiem że to zaraz przejdzie i będzie dobrze. Sorki że tak się rozpisałam ale to chyba skutki uboczne dexametazonu.
Pozdrawiam serdecznie

[gaba]

ad 3 węzłów jest tyle ile się u Ciebie wytworzyło (cecha osobnicza), wycina się cały obszar, niezajęte węzły są dla chirurga niewidoczne, szuka ich patolog (czasami też pominie jakiś) Ważne są tylko te zaatakowane te na szczęście są widoczne i można wynikom wierzyć. To określenie "szczyt pachy" nie oznacza jednoznacznie III piętra, a tak w ogóle to w takim wyciętym kawałku ciała trudno określić które to piętro i w wynikach często tego nie podają.

ad 4. Niestety zgroza, rozważanie czy zatory były w guzie czy poza nim nie ma sensu (unaczynienie guza nie ma nic wspólnego z zatorami w naczyniach krwionośnych) Komórki nowotworowe znalazły się w krwioobiegu i naprawdę nie ma metody żeby stwierdzić czy poszły daleko czy blisko. Chemioterapia to strzał w cały organizm.

ad 5 ten termin chemii jest ok.

ad 6 nie ma sensu robić markerów po rozpoczęciu chemioterapii, PET daje wyniki przy guzach powyżej 1 cm, na pewno sprawdzono u Ciebie czy nie masz przerzutów teraz, po chemioterapii jeżeli zadziałała to guzy do 1 cm tak szybko nie urosną, tak że właściwie nie wiadomo kiedy zrobić ten ogólny PET.

Nie masz paranoi ale strasznie mało (jak na swoje zaawansowanie choroby) wiesz o raku tak ogólnie, długa droga przed Tobą więc się doszkól: co to jest guz, jak się robią przerzuty, o badaniach obrazowych i laboratoryjnych. To wszystko jest w tym dziale, w różnych wątkach i na wstępie w pojęciach ogólnych.

[tatianack40]

Hej, wielki dzięki.
Przepraszam, że pytam o tak oczywiste rzeczy. Może faktycznie wyglądam na niedouka. Dopadł mnie taki dziwny strach, że potrzebowałam aby ktoś jeszcze raz Drukowanymi Literami odpowiedział na moje wątpliwości,może aż nazbyt oczywiste. Sytuacji i tak to nie zmienia.

Masz rację Ewelino, ja też jestem po pierwszym wlewie AC ( we wtorek). Teraz trzeba liczyć na to że zadziała.Zamartwianie się nic nie zmieni-tym bardziej wyszukiwanie problemów . Dobrze, że przynajmniej ktoś wesprze ciepłym słowem.

Tati